La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls participa activamente en estudios, herramientas, congresos y charlas como representante del colectivo de personas afectadas de ELA. Esta participación se realiza a través de pacientes, familiares, profesionales, voluntarios y otros agentes implicados, todos ellos expertos en la enfermedad.
Mediante estas intervenciones, se contribuye a generar conocimiento social, médico, sanitario y económico relacionado con la ELA, así como a mejorar la atención, la calidad de vida y la investigación en torno a la enfermedad. La implicación de la Fundación en estas iniciativas refuerza el compromiso por seguir avanzando hacia una mejor comprensión y apoyo a las personas afectadas.
La colaboración en estos proyectos contribuye a dar voz a las personas afectadas de ELA, situándolas en el centro del proceso de decisión y fomentando una atención más humanizada y personalizada.
A continuación, se puede consultar algunos de los estudios, intervenciones y herramientas en las que ha participado la Fundación:
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- Eina de decisions compartides: ELA
- Acompanyament comunitari a pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Institut Català de la Salut – Atenció Primària Metropolitana Sud: Costa Nebot, X., Fernández Solana, C., & Martínez Campo, Y. (2024). Enllaç
- Costes directos no médicos de la ELA. Fundación Francisco Luzón. (2024). Enllaç
- Observatori del Sistema de Salut de Catalunya: Estudi qualitatiu per conèixer què és una bona mort.
- Eina de decisions compartides: Final de la vida
- «Defining a good death: Perspectives of patients, relatives, and health care professionals in the Catalan context—A qualitative study.» PLOS ONE, 19(11), e0312426. Serra-Sutton, V., Fernández-Giner, L., Espallargues, M., García-Altès, A., & en nom de l’estudi Bona mort a Catalunya. (2024). Enllaç
