Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

La Fundación Iluro y Caixabank junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por cuarto año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de ayudas “Acción Social 2022” de CaixaBank y Fundació Iluro.

Esta ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que nuestra entidad lleva a cabo y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de la potenciación de la autonomía personal, así como también poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro ya CaixaBank que haya considerado este proyecto de interés, ayudando así a las 18 personas afectadas de ELA y sus familias residentes en la comarca del Maresme, que actualmente estamos atendiendo a través de profesionales en Terapia Ocupacional y especialistas del Banco de Productos de Apoyo

¡Muchas gracias!

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Como las personas afectadas de ELA pueden economizar la energía para minimizar fatiga

Es sabido que la enfermedad que presentan nuestros afectados gasta más energía a pesar de realizar menos esfuerzo físico que otras personas.

Ante este hecho, ¿de qué manera podemos actuar para minimizar la fatiga?

Es muy importante seguir las pautas que le dan los médicos y los profesionales de rehabilitación.

Muchas veces te puedes preguntar ¿por qué estoy tan fatigado si sólo he preparado la comida? ¿Por qué estoy tan cansada o cansado si sólo he ido a sacar el perro y he vuelto? Me acabo de duchar a primera hora y debo sentarse en el sofá durante 15minutos para recuperarme.

Nos tenemos que volver ahorradores, ahorradores de energía. Economizadores de fatiga! Aquella enemiga que hace que no podamos realizar las tareas que hacíamos antes de la misma manera. Y hemos de compensar esta fatiga.

Hay varias maneras de hacerlo; podemos adaptar la actividad haciéndola más fácil. Se entiende por adaptar la actividad, al hecho de modificar la secuenciación de pasos a seguir para llevarla a cabo o bien introducir algún producto de apoyo para facilitar la misma.

Se puede pedir ayuda de otra persona para hacerlo, se puede alargar el tiempo en que lo hacemos mediante pausas de descanso entre medio. Todo depende del tipo de actividad que estemos realizando. Lo más importante a tener en cuenta es si aquella actividad que estamos haciendo es prioritaria para nosotros, es decir, significativa para uno mismo. Para poder identificarla y adaptarla para poder seguir haciéndola el mayor tiempo posible.

¡A veces haciendo una parada para hacer siesta es suficiente!

No para ahorrar energía tenemos que dejar de hacer las cosas tal y como las hacíamos, no para ahorrar tenemos que estar todo el día sin hacer ningún tipo de esfuerzo para no cansarnos … La idea principal es mantenernos activos en la mayor capacidad funcional posible que tengamos siempre y cuando no nos excedemos en esfuerzo físico.

Si puedo durante todo el día realizar todas las actividades que tenía programadas sin cansarme no me tengo que preocupar de adaptar ninguna actividad … Si hay algún momento del día que me siento muy cansado/a pues es el momento de identificar de qué manera podemos adaptar la actividad para poder hacerla de manera en que ahorramos esa energía para poder seguir haciéndola sin necesidad de fatigarnos!

Os invitamos a contactar con vuestra terapeuta ocupacional de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls si tiene alguna duda al respecto para que os podamos dar indicaciones si es necesario.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Aceptada la enmienda que el PDCAT presentó a beneficio de las personas afectadas de ELA y sus familias

En el Congreso de los Diputados, se ha aprobado la enmienda que el PDCAT Calella presentó para solicitar 50.000 euros a favor de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

En nombre de todas las personas afectadas de ELA de toda Cataluña queremos agradecer el apoyo y el compromiso reiterado por parte de la agrupación demócrata.

Gracias a esta ayuda podremos seguir realizando nuestra labor que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

Muchas gracias.

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La importancia de la toma de decisiones cuando tenemos ELA

Hasta ahora el profesional sanitario era quien llevaba el peso de la toma de decisiones que afectaban a los pacientes, sin embargo, en la actualidad esto está cambiando, y se trabaja y se da importancia al hecho de que sea la propia persona quien exprese sus valores y preferencias a la hora de vivir el proceso de enfermedad.

Hay personas que necesitan dar a conocer sus voluntades a la familia y profesionales, ya que esto les genera sensación de control y de seguridad. Por este motivo, es importante hablar de TDA (Toma de Decisiones Anticipadas) y DVA (Documento de Voluntades Anticipadas).

La Toma de Decisiones Anticipadas (TDA), es un proceso deliberativo que la persona hace junto con los profesionales y familiares para dar a conocer sus valores y preferencias, y poder planificar la atención a recibir en el caso de no poder decidirlo o comunicarlo posteriormente. Esta información quedará registrada en la historia clínica del paciente.

El DVA (documento de voluntades anticipadas) es un documento dirigido a los profesionales médicos donde se anotan las decisiones escogidas por una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre. En este documento el paciente da a conocer sus deseos, valores, decisiones y preferencias en el proceso de enfermedad, y la atención sanitaria que quiere recibir, consideraciones a tener en cuenta cuando la persona se encuentre en una situación en que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad. El objetivo del DVA es mantener el respeto a las decisiones personales de los pacientes y aumentar la seguridad de los profesionales a la hora de respetarlas.

Es importante tener en cuenta que este documento es revisable, y se puede modificar siempre que se considere.

En 2021, a través de la regulación de la eutanasia aprobada con la Ley Orgánica 3/2021, entró en vigor la ley de la eutanasia en España. Esta opción, a partir de ahora, puede quedar reflejada en el DVA, y se añade a otras posibles decisiones como: la voluntad o no pasar por determinadas medidas invasivas, la voluntad de recibir medicación, así como la idea de ser informado al respecto, si la persona quiere ser donante, preferencias en el lugar donde recibió la atención según el momento de enfermedad, entre otras diversas cuestiones que uno puede plantearse.

El equipo de psicólogos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que forman el EAPS-ELA del Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa», junto con las profesionales en trabajo social y terapia ocupacional de la Fundación, acompañamos emocionalmente a la persona afectada de ELA/Enfermedad Motoneurona y a su familia apoyándolos a lo largo del proceso de enfermedad, y los apoyamos en la Toma de Decisiones Anticipadas y en el asesoramiento de la redacción del Documento de voluntades Anticipadas, si se da la necesidad.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa»

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Espectacular recaudación en el Barça-City contra la ELA

El pasado 24 de agosto se celebró en el Camp Nou el partido amistoso entre el FC Barcelona y el Manchester City para recaudar fondos para la investigación de la ELA. Este partido, organizado por Juan Carlos Unzué, que hace más de dos años fue diagnosticado de esta enfermedad, acogió a 91.062 espectadores y una audiencia millonaria de 1.300.000 personas. Esta cifra se ha traducido en 4.362.872 que irán destinados a la investigación de esta cruel enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos dar las gracias a todo el mundo que ha aportado su granito de arena para hacer de este partido un evento solidario único.

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Testimonio de participante en los Grupos de Empoderamiento para cuidadores/as/familiares de personas afectadas de ELA

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos compartir estas palabras que nos ha hecho llegar Inés López, hermana de una persona afectada de ELA, y que ha participado en los Grupos de Empoderamiento para cuidadores/as/ familiares de personas afectadas de ELA.

Desde la Fundación hemos querido reanudar esta iniciativa, ya que creemos muy importante el papel que juegan las personas cuidadoras y familiares de los afectados/as de ELA en todo el proceso de la enfermedad.

Crear estos grupos ha permitido poder mejorar la calidad de vida tanto de la persona cuidadora/familiar, como de la persona afectada de ELA, ofrecer un espacio de contención emocional y proporcionar un espacio de intercambio de experiencias y estrategias para la gestión del malestar, entre otras muchas cosas.

Por otro lado, animamos a todos aquellos cuidadores/as/familiares de personas afectadas de ELA, que si está interesado en participar en los próximos grupos de empoderamiento que se llevarán a cabo, no dude en ponerse en contacto con la Fundación.

Agradecemos a la Diputación de Barcelona por el apoyo recibido para poder sacar adelante este proyecto y a Inés por dedicarnos estas bonitas palabras. Si haces clic aquí podrás leer el documento entero.

Muchas gracias

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Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)

Siguiendo el Comité de Bioética de Cataluña, la base del Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es el respeto por el derecho a la autonomía y a la toma de decisiones de la persona, poniendo a su alcance una herramienta para continuar ejerciendo la autonomía y asegurar que este respeto se mantendrá cuando se presente una situación de vulnerabilidad.

El principio de autonomía, que incluye la gestión de la propia vida, implica que toda persona con capacidad, debidamente informada y sin coacciones, pueda decidir sobre lo que considera bueno para ella misma, incluidas la demanda, la aceptación o el rechazo de determinados procedimientos. Una buena práctica médica no existe sin el respeto a la voluntad del paciente que ha adquirido el derecho de participar en la propia planificación de cuidados sanitarios. El personal sanitario tiene la responsabilidad profesional, legal y ética de asegurar y favorecer esta participación. El fundamento del DVA es, por tanto, el respeto a este derecho, que, mediante el documento, se alarga hasta que la persona ya no puede ejercer por sí mismo, siempre contemplando la posibilidad de ser modificado si se cambia de opinión.

La realización de un DVA permite el conocimiento de los deseos y valores del paciente por parte de los profesionales que la han de atender y acompañar, para que así puedan respetarlos y tenerlos en cuenta en las decisiones. Por lo tanto, realizar un DVA debe ser, en la medida de lo posible, la expresión de un proceso reflexivo sobre valores personales y, a la vez, la oportunidad de introducir al paciente en el proceso de comunicación con los profesionales con el fin de favorecer una relación clínica más transparente y de mayor confianza.

No se trata de que el paciente indique el tratamiento a seguir, sino que éste ejerza su derecho de escoger entre opciones razonables o rechazar lo que no desee. Asimismo, el paciente, debe tener presente que, haciéndose responsable de decisiones futuras sobre la propia salud, ayuda a la familia a liberarse del peso supone tener que tomar estas decisiones por él.

El objetivo del DVA es unir conocimientos y voluntades para la decisión. Por un lado, el médico ofrece sus conocimientos y experiencia, y actúa como orientador para prever y planificar las posibilidades de asistencia de manera leal y útil. Por otra parte, la persona expresa lo que para ella es «una calidad de vida aceptable» o «no aceptable», y muestra una jerarquía personal de valores que quiere que se conozcan, situaciones que la harían sentir que vive indignamente o dependencias que no estaría dispuesta a asumir permanentemente (no poder alimentarse, hidratarse y respirar por él mismo), así como las preferencias familiares o de amistad para compartir la información y las decisiones. Finalmente, el resto de profesionales del equipo médico, ofrecen la ayuda necesaria para entender la situación y garantizar la mejor atención posible.

Desde el equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls podemos ayudar en la redacción del DVA si éste es el deseo de la persona afectada de ELA. Acompañando al paciente y su familia en la toma de decisiones, ofreciendo apoyo emocional y terapéutico, ayudando a gestionar los diferentes estados emocionales que pueden ir apareciendo; al tiempo que, maximizando los recursos personales para potenciar la percepción de control y la resolución de los obstáculos derivados de la enfermedad.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades.

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La Fundación “La Caixa” al lado de las personas afectadas de ELA y familias

La Fundación “la Caixa” ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para el desarrollo del proyecto “Atención en terapia ocupacional a domicilio y gestión de un Banco de Productos de Apoyo para personas afectadas de ELA, presentado en la Convocatoria de Ayudas 2021 para la Promoción de la autonomía personal y atención al envejecimiento, en la discapacidad y en la enfermedad 2021.

El proyecto supone la atención domiciliaria en terapia ocupacional y la gestión de un Banco de Productos de Apoyo que la entidad pone a disposición de las familias afectadas de ELA.

El principal objetivo del proyecto es mejorar la autonomía y por consecuencia la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y ofrecer apoyo a sus familias. El proyecto se desarrolla en toda Cataluña.

Queremos agradecer muy especialmente a la Fundación “la Caixa” su apoyo continuado a la labor realizada desde la entidad y su compromiso con las personas afectadas de ELA y sus familias.

¡Muchas gracias!

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El acompañamiento a familiares durante y después de la ELA

El servicio de psicología de la FMQV no solo puede estar presente a lo largo del proceso de la enfermedad de la ELA/MMN, sino que también puede acompañar a los familiares durante el proceso de pérdida de la persona querida.

Se entiende el proceso de duelo como un proceso único, irrepetible y dinámico, caracterizado por una gran variabilidad individual y también temporal, dónde las reacciones están condicionadas por la personalidad, la propia biografía, y la cultura de la persona. A lo largo del periodo puede darse una tormenta de emociones y vivencias contradictorias con presencia de dolor (empezando a percibir progresivamente la realidad de la muerte). Suele haber también soledad y cierto aislamiento. Este proceso significa renunciar definitivamente a toda esperanza de recuperar a la persona, con periodos de normalidad cada vez mayores. El recuerdo es cada vez menos doloroso y se asume continuar viviendo, estas reacciones pueden durar entre uno y dos años. Son reacciones que se consideran normales dentro de la pérdida, tienen una función de adaptación a la vida sin la persona querida, permitiendo el restablecimiento del equilibrio roto y posibilitando la elaboración de nuevos vínculos (Saavedra, Barreto i Díaz-Cordobés, 2016). Hay que recordar que, en principio todos tenemos recursos para poder hacer frente a una pérdida, y no tiene por qué ser necesaria una intervención psicológica o la administración de fármacos cuando el Duero es un proceso natural y normal. No obstante, en algunos casos se puede percibir la experiencia de la pérdida como una vivencia trágica, con dificultades para recuperarse y de la que intuimos que se puede acabar desarrollando algún tipo de complicación en el duelo. El servicio de psicología se encarga de valorar los criterios presentes en el familiar y favorecer que siga un proceso natural como es el duelo no se convierta en un trastorno de salud.

Cuando el servicio de psicología está presente a lo largo del proceso de la enfermedad se puede empezar a trabajar de manera anticipada, dando especial relevancia a la prevención para anticipación y resolver, a medida que se posible, aquellos indicadores que puedan complicar el proceso posterior.

Algunas de las funciones que realiza el servicio de psicología dentro de estos acompañamientos y apoyos a la familia a lo largo del proceso de duelo son: normalizar y orientar sobre momentos de mayor vulnerabilidad, facilitar la expresión emocional, fomentar la recerca de soporte familiar o social, promover y validar la autocura, identificar y prevenir posibles situaciones de duelo complicado o duelo patológico, ayudar a identificar las fortalezas y los propios recursos y determinar el diagnóstico diferencial entre el duelo normal y el patológico; derivando si es necesario, al especialista si se detecta presencia de sintomatología compatible con el duelo complicado o patológico.

Por parte del departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls garantizamos la posibilidad de poder recibir apoyo si estáis atravesando por la pérdida de un familiar afectado por esta enfermedad; realizando una entrevista y orientando en el tipo de apoyo que sea más apropiado a las necesidades presentes.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls

Bibliografía:

Batiste, X., Maté, J. i Mateo, D. (Obra Social “la Caixa”), Manual per a l’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades (pp. 346-348).

Payas, A. (2010). Las tareas del duelo. Barcelona: Paidós.

Saavedra, G., Barreto, P. i Díaz-Cordobés, J.L. (2016).  

Abordatge individual. Facilitant el procés normal de dol. En Barbero, J., Gómez.

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Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?

El día 21 de octubre de 2022, Sandra Blavi psicóloga de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”) y la neuropsicóloga Greta García del Hospital del Mar impartieron una charla de cariz participativo “Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?” dentro de la V Jornada sobre ELA para pacientes, familiares y cuidadores del Hospital del Mar.

En la exposición, se puso de relevancia un aspecto como es el del proceso de duelo relacionado con una enfermedad que va evolucionando y genera múltiples pérdidas más allá de la idea de duelo relacionada con la muerte.

Considerando la aportación de Iosu Cabodevilla (2003), entiende el duelo como “una pérdida significativa, cada desprendimiento (“desapego”) de una posición, objeto o ser querido provoca una serie de reacciones o sentimientos que nos hacen pasar por un período que llamamos luto”. Por tanto en esta línea podemos pensar que, más allá de las propias pérdidas funcionales evidentes que la enfermedad puede provocar hay unas pérdidas secundarias que pueden no ser tan palpables ni evidentes pero que no por eso son menos relevantes. Se dio espacio a hablar de pérdidas tan importantes como los roles, es decir, a todas aquellas conductas o funciones que uno venía desarrollando (o que se esperaba de la persona) y que ahora por la enfermedad no se pueden desarrollar, dando espacio al impacto evidente que esto puede suponer, así como de las relaciones sociales y los cambios que la enfermedad puede suponer en actos tanto sociales como la interrelación, ir a comer fuera, ir a beber, etc. Por otra parte, el cambio en nuestra forma de actuar, puede dar lugar a cambios en la identidad; la percepción de uno mismo, aquellas características que nos caracterizan (“valga la redundancia” y al mismo tiempo nos diferencian del resto). En referencia a esta última idea, ¿qué pasa si yo por ejemplo, era una persona muy cuidadora y ahora necesito más ayuda? ¿Cómo me hace sentir todo esto? ¿Pido cuando realmente lo necesito o estoy posponiendo y cuando lo acabo haciendo me siento mal? Probablemente la enfermedad hará que viene en la posición de cuidador como la de afectado el pedir ayuda me confronte con el funcionamiento previo de la persona.

Es importante dar el espacio que se merece a todas estas pérdidas que quizás pueden pasar desapercibidas o que quizás culturalmente no acaban de tener mucha conciencia del malestar que pueden generar, y en especial a cómo afectan emocionalmente (tristeza, rabia, miedo, culpa). ..). Se dio espacio también a reflexionar sobre las funciones que estas emociones tienen en el propio proceso de pérdida, así como se trató el momento del diagnóstico, momento de alto impacto y de pérdida de la salud. No se tuvo en cuenta si la persona es cuidadora o afectada por la ELA, porque al final como humanos que somos, cada uno dentro de su rol experimenta unas pérdidas. Ante una pérdida, es necesario realizar su proceso en el que la persona necesita ir reequilibrando a nivel interno pero también a nivel externo la nueva situación, con la idea de ir reorganizando unos nuevos esquemas mentales más ajustados. Bien, la adaptación se hace como individuos pero también dentro del sistema familiar en el que cada uno se ve inmerso, por tanto, como familias también hay que realizar este proceso.

A lo largo de la sesión se pudo interactuar con preguntas para tomar conciencia sobre el funcionamiento personal y se trataron diversas estrategias para poner de relieve la gestión emocional, la toma de conciencia de los propios recursos personales, entre otros, a la hora de favorecer el duelo; entendido como un proceso.

En todo caso, sabemos y somos conocedores de que hay momentos en los que el impacto puede ser muy grande, demasiado como para poder hacer este camino en solitario, en otras ocasiones podemos estar preparado y no saber demasiado bien cómo poder hacer para ir desbloqueando y asimilando todo ese entramado. Si es así, si crees que necesitas consultar o ayuda en este camino, puedes ponerte en contacto con el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, valoraremos tus necesidades para acompañarte.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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