Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

AHORA, la canción de Miki Núñez y Jordi Cubino para dar tiempo a las personas afectadas de ELA

El cantante Miki Núñez, el compositor y productor Jordi Cubino y un grupo de personas voluntarias muy sensibilizadas con la ELA han creado la canción “ARA/AHORA” para apoyar a las personas afectadas de ELA y sus familias.

La canción lleva por título AHORA y es un canto en el tiempo. Un carpe diem actualizado que pretende llenar de energía a las personas y familias que viven con la ELA. Quiere animar a los oyentes y espectadores a dar tiempo de calidad a las personas afectadas haciendo una donación a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a través de Bizum en el 02621. Con esta aportación se estará dando tiempo de acompañamiento profesional, de atención psicológica y de asistencia domiciliaria a los afectados y afectadas que conviven con esta enfermedad.

Además se cederán los derechos de reproducción de la canción a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, y supondrá una fuente de ingresos más para que nuestra entidad pueda continuar con los proyectos de atención directa, acompañamiento y ayuda que necesitan las personas afectadas de ELA y sus familias.

¡Ya puede ver el videoclip de “AHORA” y «ARA» en nuestro canal YouTube!

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Indicaciones básicas para el buen funcionamiento de las baterías de las sillas de ruedas eléctricas

Desde el Banco de Productos de Apoyo de la Fundación queremos hablaros sobre las baterías de las sillas de ruedas eléctricas y sobre cómo cargarlas correctamente para que duren el máximo tiempo posible.

La silla puede llevar baterías de diferentes Amperajes (40Ah, 50Ah, 70Ah…) y de diferentes componentes (GEL, AGM o Litio)

Todo producto nuevo lleva el manual de instrucciones y es dónde debemos ir a buscar la respuesta cuando tengamos alguna duda sobre cargar las baterías.

Los distintos fabricantes dan pequeñas variaciones a la hora de cargar las baterías. Pero sí coinciden en medidas que son básicas para cualquier tipo.

  • No llevar las baterías al límite.
  • No utilizar la silla a pleno rendimiento durante mucho rato.
  • No descargar hasta llegar a las luces rojas.
  • Hacer las cargas completas, es decir dejar todo el rato que haga falta para que las baterías hagan el ciclo completo de carga (os recomendamos poner a cargar en el momento que vayamos a dormir y que esté enchufado toda la noche)

Aparte de esto debemos tener en cuenta…

  • En baterías nuevas se recomienda una carga inicial de 12/24h.
  • Utilizar el cargador recomendado por el fabricante.
  • Repasar que todas las conexiones de carga estén bien enchufadas.
  • Si no tenemos que utilizar la silla durante un tiempo, la recomendación sería dejar la silla al máximo de carga y una vez al mes, realizar un ciclo de 12h.
  • No va bien que las baterías estén expuestas en un sitio donde la temperatura sea muy baja o muy alta.
  • Si sabes que al día siguiente vas a utilizar mucho la silla, haz un ciclo de carga larga aunque el indicador marque al máximo.

Éstas son las recomendaciones y medidas generales para cualquier silla de ruedas eléctrica, si se siguen podemos alargar la vida útil de estas mucho tiempo. Si tenéis alguna duda o cuestión sobre este tema no dudéis en poneros en contacto con las terapeutas ocupacionales o los técnicos de los Banco de Productos de Apoyo de nuestra entidad que podrán ayudaros

Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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Si mi pareja tiene ELA, ¿Cómo puedo afrontarlo, qué debo hacer y cómo me he de cuidar?

Un momento en la vida que nunca se desea que llegue es cuando la persona que has escogido para caminar de la mano por la vida le diagnostican una enfermedad neurodegenerativa. Sentir como de repente todo cambia, su vida y la tuya misma. No es nada fácil para ninguno de los dos; y, en muchos casos, pone a prueba la relación. 

Por eso, es importante que se tengan claros dónde están los límites de la ayuda y del apoyo emocional que, como pareja, se pueden ofrecer.

Si eres la pareja, o un familiar próximo de alguien que le acaban de comunicar el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, como la ELA, puede ser difícil saber qué decirle o hacer por él o ella. Principalmente porque antes de actuar, y/o decir algo sería conveniente asimilar primero nosotros el diagnóstico. 

La mayoría de las veces actuamos de manera automática y la primera respuesta que nos sale es “todo va a salir bien, no te preocupes”. Es una respuesta que sale directa desde el corazón, desde el deseo más personal de que nuestro ser querido no sufra y querer calmarlo. Frase mágica, perfecta e ideal para que nuestra pareja se sienta mejor, no hay. Cada uno de nosotros somos únicos y lo que necesitamos escuchar en esos momentos también lo es. 

Lo que nos hace iguales en este tipo de situaciones es encontrarnos ante el abismo de recibir un diagnóstico como este, ¡que nos cambia todo! Todos somos personas, seres humanos, en aquel momento estamos despojados de todo aquello material que nos adorne. No se hace diferencia; por edad, por sexo, ideología política, nivel socioeconómico o cultural. En esta situación, quizás lo que más son las sensaciones, el tacto con el otro. Y no una cuestión de tener o crear la palabra, o frase perfecta para demostrar a nuestro ser querido, que estamos a su lado en ese momento. Si no se sabe que decir, preguntar si hay algo que puedes hacer y asegurarte de que la persona sepa que estás ahí y disponible para él o ella. Puede ser más fácil para quien ha de recibir la atención, si se le ofrecen opciones como; “te hago la compra”, “te pongo la lavadora”. Que no, si se le da una opción abierta, “llámame si necesitas algo”. Con esa frase la responsabilidad recae sobre la persona enferma, y en esos momentos la intención es no sobrecargar a quien acaba de recibir en primera persona el diagnóstico. 

Al mismo tiempo, no debemos de olvidarnos de nosotros mismo, como pareja de quien está enfermo, y como ser humano que somos. Nuestra vida también da un vuelco, y sentimos su dolor, y el nuestro propio. A veces podemos caer en el autoengaño de decirnos; “no pasa nada me contesta así porque está enfermo”, “no le puedo decir que me hable bien porque él está enfermo”. Surgen sentimientos en ocasiones de ambivalencia, “lo quiero, pero no me gusta que me trate así”. El cuidado de personas con ELA conlleva a una sobrecarga tanto física como emocional, es sano dejarse ayudar y acordar con nuestro ser querido unos momentos para nosotros mismo, y otros para la relación de pareja. No solo para la relación de persona enferma y cuidador. Más difícil es de manejar para el familiar en aquellos casos que pudiera existir también una afectación de tipo cognitivo. Saber poner unos límites a como nos gusta que nos traten no es ser egoísta, al contrario, es cuidarnos para poder cuidar después nosotros.

Los pacientes también necesitan un descanso de sus enfermedades. Pero en personas afectadas de ELA nos encontramos que quizás no tengan la fuerza suficiente como para estar fuera de casa por más de una o dos horas. Recordar preguntar si hoy le apetece salir, si quiere que lo recojas y lleves en coche, saber si el sitio al que se va está libre de barreras arquitectónicas, si está adaptado al estado físico actual del paciente.

Preguntar cómo lo están llevando y adaptándose a esta nueva situación. Esto les permite tener un espacio para compartir con los demás todo aquello que deseen. Sí en esos momentos parece que no están muy bien, es importante poder hacernos presente tanto física, como emocionalmente. No tener prisa y sentarnos a su lado a escuchar en que necesitan que les acompañemos. Ya sea haciendo gestiones, llevándolos algún sitio, escucharlo, estar presente, disponible y respetar los momentos de silencio. Tu ser querido podría sentir consuelo con solo el hecho de que estés a su lado, sabiendo que estás ahí para él.

Otro momento complejo y evitado en la gran mayoría de ocasiones tanto por las personas afectadas de ELA como por parte de sus seres queridos, es el momento de hablar sobre temas relacionados con el final de la vida. Tanto por las decisiones médicas, como por dejar todos los papeles en orden. El saber que pueden hablar con sus seres queridos cuáles son sus deseos en esos momentos, es algo que podría brindarles algo de paz interior, como que pueden seguir tomando decisiones.

Finalmente, os dejamos con algunas recomendaciones para cuidarte tú y poder cuidar a la pareja afectada de ELA:

  • Si quieres ayudar a alguien debes cuidarte, no te debes agotar. Cuidarte físicamente y también emocionalmente. Dentro de lo posible no dejes tus aficiones o tu trabajo de lado. Dedica tiempo a ti y a tus amigos.
  • Trata a tu pareja como la has tratado hasta ahora y no como un niño. Es una persona adulta.
  • Comparte con él o ella, los sentimientos relacionados con la situación que estáis viviendo. Escucha y comprende sus demandas, al mismo tiempo que compartes tus emociones con él o ella.
  • No des por sentado nada y pregúntale qué necesita. Que él siga tomando decisiones y participando en la toma de decisiones a todos os niveles.
  • No te avergüences ni te sientas frustrado si ya no puedes más. Es muy normal que necesites ayuda externa y debes y puedes poder recibirla. 

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, el equipo de psicología, que formamos parte del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundación “la Caixa”, estamos para acompañaros en este proceso.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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El duelo y la medicación

El duelo más conocido es el que vivimos después de la muerte de alguien y en el que experimentamos “dolor” asociado a esta pérdida. Para acompañar este proceso, en todas las culturas se dan unos rituales que facilitan, desde un punto de vista social, favorecer espacios para dar apoyo a las personas que se encuentra en proceso de duelo. En nuestra sociedad, pero, cada vez son menos habituales estos rituales. Nos encontramos inmersos en una tendencia a negar la realidad de la muerte. La muerte se oculta, se circunscribe a los hospitales para no verlo en casa. Podríamos afirmar que la sociedad actual va en una dirección muy marcada de acercamiento al que nos proporciona placer y de alejamiento de todo lo que nos genera malestar.

Esta tendencia de búsqueda del placer nos puede llevar a recorrer, de manera desproporcionada, a la evitación del sufrimiento. Por ejemplo; no querer pensar en la situación temida («no quiero hablar»), no quiso hablar del tema («no quiero hacer sufrir a los demás con mis problemas»), estar permanentemente ocupado en otra cosa ( «me centro en la trabajo y nada más») o tomar medicación en exceso (» si estoy dormido, no sufro y nada me importa»). Optar para esta estrategia dificulta el manejo de emociones como: la frustración, la tristeza o la rabia.

Si hay una máxima en la terapia del duelo es que este hace daño y no podemos hacer nada para evitarlo, debemos pasarlo, debemos elaborarlo. No podemos vivir de espaldas a una emoción -en este caso, el dolor- que se está manifestando.

Los recursos con que contamos para afrontar el duelo tienen que ver con la propia capacidad para aceptar la realidad, la gestión que hacemos de las emociones, la sensación de apoyo que percibimos por parte de nuestro entorno, como lo vive nuestra familia, cuidar del descanso, la alimentación, el ejercicio físico, el cuerpo, leer sobre el duelo, pasear, buscar recogimiento, escribir, estar en silencio, ordenar recuerdos, hablar de lo que pensamos, compartir, buscar lo que nos relaje, nos anime o nos cuide entre otros.

El trabajo de duelo requiere de la activación de recursos personales que nos permiten afrontar este proceso, con el apoyo de personas de nuestro círculo social y familiar, así como con nuevas estrategias de funcionamiento que no habíamos puesto en práctica anteriormente y que aprendemos a raíz de la experiencia de pérdida.

Por supuesto otra opción a la que podemos acceder es la medicación. En algunas ocasiones puede ser necesaria y está más que justificada, pero a veces recurrimos con demasiada rapidez a lo que nos libera momentáneamente de sentir nuestras emociones; cuando experimentarlas, aprender a gestionarlas y drenar este dolor es una parte fundamental.

Hay que procurar no recurrir a la medicación como una forma de fuga y/o de anestesia emocional del dolor, porque entonces estamos convirtiendo la ayuda en un problema. Al optar por la medicación como recurso principal, puede bloquear esta expresión emocional. Cuando está controlada por el médico, adaptada a nuestra necesidad clínica y limitada en el tiempo, puede resultar de ayuda cuando los sentimientos, emociones y sensaciones físicas nos desbordan, son incontrolables y nos incapacitan para afrontar el día a día. Los síntomas del duelo señalan cuestiones que debemos elaborar, atender, observar y mirar con detenimiento para poder ir cerrando la herida. Suprimir el dolor sin realizar este trabajo podría llevarnos a hacerlo crónico. La medicación puede paliar y mitigar las sensaciones desagradables, pero en ningún caso por sí sola puede resolver el duelo.

Tal como menciona Payàs (2014), si estás en duelo y a manos de un médico y te estás planteando la posibilidad de tomar medicación recuerda los dos criterios que debes tener en cuenta en caso de que finalmente decidas tomarla:

                – Es un apoyo transitorio, es decir, limitado en el tiempo, con la perspectiva que habrá dejarlos.

                – Es necesario que lo complementes con un apoyo terapéutico adicional, individual o en grupo.

Es importante que si estás tomando medicación prescrita por otras condiciones médicas previas al duelo consultes con tu médico. No dejes ninguna medicación sin haberlo hablado con un profesional.

En resumen, terapia y medicación no son antagónicas, por supuesto, cada caso es único y como tal debe ser atendido según las necesidades de la persona.

Como siempre, podéis contar con los profesionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para asesoraros y daros apoyo si necesitáis este acompañamiento en el duelo relacionado con la muerte de una persona afectada de ELA.

Bibliografía:

Losantos, S. (2019, febrer). Duelo y medicación: pros y contras [Entrada blog].

Pastor, P. (2019, gener). El exceso de medicación en el duelo [Entrada blog].

Payàs A. (2014). El mensaje de las lágrimas. Una guía para superar la pérdida de un ser querido. (1ª ed.). Barcelona: Paidós.

Sáez de Ibarra, A. (2016, setembre 8). Entender el duelo y su tratamiento [Entrada blog].

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades.

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¡Muchas gracias por los gestos por la ELA en el Día Mundial de la enfermedad!

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos agradecer a todas las personas, ayuntamientos, y personalidades públicas el Gesto por la ELA que hicisteis compartiendo sus fotografías en las redes sociales, el 21 de junio, Día Mundial de la ELA.

Con este Gesto apoyó a todas las personas afectadas de ELA y sus familiares, además de visibilidad a la enfermedad y difusión de los proyectos que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls lleva a cabo para mejorar la calidad de vida de estas personas. ¡Su solidaridad es muy grande!

¡Muchas gracias a todos!

Puedes ver muchas de las fotografías de los Gestos por la ELA en redes con las etiquetas #FesunGestperlELA y #HazunGestoporlaELA y dejamos una recopilación de algunas que nos han llegado:

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Como acompañar a los niños y niñas ante la muerte

Como padres, y adultos responsables de un menor, tuvimos el reto de educar a los más pequeños de la casa en muchas situaciones diversas que se dan a lo largo de la vida. Vivir un proceso de muerte, es uno de los momentos más intensos en que también necesitan de nosotros; momento nada fácil dado la intensidad y el dolor que experimentamos. Es por este motivo que desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls os queremos orientar y dar recomendaciones sobre cómo tratar este tema.

Por norma general, para proteger a los más pequeños, tendemos a evitar dar información o no hablar de la enfermedad, de la posibilidad de muerte… como si pudiesen no darse cuenta o no entender el que está pasando. La mejor actuación es justamente, poder tratar este tema con naturalidad y cuanto antes, mejor, para que pueda entender el que está pasando a su alrededor i de esta manera prepararse. El hecho que el niño/a pueda participar de actividades como: atender al enfermo (tareas adaptadas a su edad), visitarlo y estar presente en los rituales funerarios ayudan a afrontar mejor el proceso de duelo.

Cada persona vive el proceso de duelo a su manera, a su ritmo, y en especial los niños y niñas que tienen sus particularidades respeto a los adultos. En primer lugar, vamos a ver como se entiende el concepto de muerte según la edad que tiene el niño o niña:

  • Primera infancia: no se comprende el concepto de muerte, pero si el de abandono o separación percibida como una amenaza para su seguridad.
  • Menores de entre 4-6 años: la concepción de la muerte se entiende como algo provisional y reversible. Puede aparecer un pensamiento mágico donde se confunde la fantasía con la realidad. Siempre es necesario, en esta etapa más que nunca, tener un lenguaje claro y sencillo adaptado a su edad.
  • Menores de entre 7-12 años: En esta etapa se comprende la muerte perfectamente. El menor tiene la capacidad de diferenciar la fantasía de la realidad. Pueden aparecer emociones tales como la culpa o la impotencia.
  • Adolescentes: Aparte del malestar general por la pérdida, se tiene que considerar que se dan conflictos personales propios de la etapa madurativa de la adolescencia.

Una vez conocemos la comprensión de los menores ante la muerte, es momento de poder dar la información oportuna. Se recomienda que el adulto responsable de dar la información sobre la muerte sea un progenitor o una persona de referencia para el niño/a, este adulto se tiene que dar un tiempo para poderse recomponer del impacto por la noticia recibida y de esta manera no traspasar la angustia y el malestar a la criatura. Se tendrá que realizar la comunicación en un espacio tranquilo, familiar y sin interrupciones. Es importante saber que sabe el niño para dar información en la línea del que ya se conoce. La información se tiene que facilitar de manera clara y concreta, sin tener miedo de utilizar la palabra “muerte” y evitando frases ambiguas como: “se ha ido”. A los más pequeños repetir el adjetivo “mucho” puede ser de utilidad: “estaba muy, muy enfermo y finalmente ha muerto”. Después de dar la información, en el mismo momento, o más adelante, pueden aparecer dudas que se tendrán que resolver. Por último, considerar que se tendrán que tratar las reacciones emocionales que se deriven.

Recomendaciones para los adultos, facilitadores del proceso de duelo de los niños/as (De Hoyos,2015):

  • No posponer la noticia de la muerte. Si es una muerte previsible, es preferible ir preparando al niño o a la niña por lo que pueda pasar, y cuando la muerte sea una realidad se tiene que comunicar lo antes posible.
  • Permitir que participe de los rituales funerarios, siempre y cuando quiera, hecho que le permitirá despedirse. Explicar, si es necesario, que en este momento la persona ya no sufre.
  • Estar cerca del niño/a, escucharlo, abrazarlo y llorar con el si es el caso. Aspectos que le darán seguridad y apoyo. Frases como “no llores” o “no estés triste” se enfocan para reprimir y pueden generar angustia.
  • No reprimir los sentimientos de los adultos ante los más pequeños. El adulto es un modelo de imitación y es bueno poder compartir las emociones con ellos. Aun así, considerar que las manifestaciones incontroladas o con mucha carga emocional tienen que ser evitadas.
  • Animarlos a hablar sobre la muerte y expresar aquello que sienten, puede hacerse a través del dibujo, el juego o la escritura de un diario.
  • En el caso que la niña o el niño pueda necesitar un objeto de unión con el ser querido, permitirle los vínculos afectivos.
  • No retraer las respuestas adaptativas que puedan ser normales. Se tiene que considerar que el proceso de duelo en los más pequeños es diferente que en el caso de los adultos: expresan con dificultades sentimientos de tristeza o empatía, pueden experimentar cambios de humor, el rendimiento escolar se puede ver afecto y pueden aparecer miedos, regresiones, irritabilidad, somatización, entre otros.
  • Recuperar las rutinas lo antes posible les dará seguridad. Si va a la escuela, puede representar para él o ella u punto de apoyo, así como los profesores nos pueden ayudar a detectar cualquier cambio en el comportamiento.

En caso de dudas sobre cómo explicar a los más pequeños la muerte o incluso el diagnóstico de ELA de una persona próxima, también si se observan algunas reacciones demasiado intensas o que se alarguen en el tiempo, no dudéis en consultar con el servicio de psicología de la Fundación para poder considerar vuestro caso.

Bibliografía:

Carsí, N., De Quadras. S., Llagostera, C. y Videgain, A. (2016). Guía práctica de atención al duelo en cuidados paliativos. Áltima.

De Hoyos, M. C. (2015). ¿Entendemos los adultos el duelo de los niños? Acta Pediátrica Española, 73 (2), 27-32.

León, A. y Gallego, M. M. (trigésimo cuarta edición octubre-diciembre 2017). El afrontamiento de la muerte y el duelo en la etapa infantil. Formación Continuada a Distancia. Consejo General de la Psicología de España.

Martino, R. y Del Rincón, C. (2012). El duelo en la infancia y cómo dar malas noticias. Pediatría Integral, XVI (6),494.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

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