Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Como padres, y adultos responsables de un menor, tuvimos el reto de educar a los más pequeños de la casa en muchas situaciones diversas que se dan a lo largo de la vida. Vivir un proceso de muerte, es uno de los momentos más intensos en que también necesitan de nosotros; momento nada fácil dado la intensidad y el dolor que experimentamos. Es por este motivo que desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls os queremos orientar y dar recomendaciones sobre cómo tratar este tema.

Por norma general, para proteger a los más pequeños, tendemos a evitar dar información o no hablar de la enfermedad, de la posibilidad de muerte… como si pudiesen no darse cuenta o no entender el que está pasando. La mejor actuación es justamente, poder tratar este tema con naturalidad y cuanto antes, mejor, para que pueda entender el que está pasando a su alrededor i de esta manera prepararse. El hecho que el niño/a pueda participar de actividades como: atender al enfermo (tareas adaptadas a su edad), visitarlo y estar presente en los rituales funerarios ayudan a afrontar mejor el proceso de duelo.

Cada persona vive el proceso de duelo a su manera, a su ritmo, y en especial los niños y niñas que tienen sus particularidades respeto a los adultos. En primer lugar, vamos a ver como se entiende el concepto de muerte según la edad que tiene el niño o niña:

• Primera infancia: no se comprende el concepto de muerte, pero si el de abandono o separación percibida como una amenaza para su seguridad.
• Menores de entre 4-6 años: la concepción de la muerte se entiende como algo provisional y reversible. Puede aparecer un pensamiento mágico donde se confunde la fantasía con la realidad. Siempre es necesario, en esta etapa más que nunca, tener un lenguaje claro y sencillo adaptado a su edad.
• Menores de entre 7-12 años: En esta etapa se comprende la muerte perfectamente. El menor tiene la capacidad de diferenciar la fantasía de la realidad. Pueden aparecer emociones tales como la culpa o la impotencia.
• Adolescentes: Aparte del malestar general por la pérdida, se tiene que considerar que se dan conflictos personales propios de la etapa madurativa de la adolescencia.

Una vez conocemos la comprensión de los menores ante la muerte, es momento de poder dar la información oportuna. Se recomienda que el adulto responsable de dar la información sobre la muerte sea un progenitor o una persona de referencia para el niño/a, este adulto se tiene que dar un tiempo para poderse recomponer del impacto por la noticia recibida y de esta manera no traspasar la angustia y el malestar a la criatura. Se tendrá que realizar la comunicación en un espacio tranquilo, familiar y sin interrupciones. Es importante saber que sabe el niño para dar información en la línea del que ya se conoce. La información se tiene que facilitar de manera clara y concreta, sin tener miedo de utilizar la palabra “muerte” y evitando frases ambiguas como: “se ha ido”. A los más pequeños repetir el adjetivo “mucho” puede ser de utilidad: “estaba muy, muy enfermo y finalmente ha muerto”. Después de dar la información, en el mismo momento, o más adelante, pueden aparecer dudas que se tendrán que resolver. Por último, considerar que se tendrán que tratar las reacciones emocionales que se deriven.

Recomendaciones para los adultos, facilitadores del proceso de duelo de los niños/as (De Hoyos,2015):

• No posponer la noticia de la muerte. Si es una muerte previsible, es preferible ir preparando al niño o a la niña por lo que pueda pasar, y cuando la muerte sea una realidad se tiene que comunicar lo antes posible.
• Permitir que participe de los rituales funerarios, siempre y cuando quiera, hecho que le permitirá despedirse. Explicar, si es necesario, que en este momento la persona ya no sufre.
• Estar cerca del niño/a, escucharlo, abrazarlo y llorar con el si es el caso. Aspectos que le darán seguridad y apoyo. Frases como “no llores” o “no estés triste” se enfocan para reprimir y pueden generar angustia.
• No reprimir los sentimientos de los adultos ante los más pequeños. El adulto es un modelo de imitación y es bueno poder compartir las emociones con ellos. Aun así, considerar que las manifestaciones incontroladas o con mucha carga emocional tienen que ser evitadas.
• Animarlos a hablar sobre la muerte y expresar aquello que sienten, puede hacerse a través del dibujo, el juego o la escritura de un diario.
• En el caso que la niña o el niño pueda necesitar un objeto de unión con el ser querido, permitirle los vínculos afectivos.
• No retraer las respuestas adaptativas que puedan ser normales. Se tiene que considerar que el proceso de duelo en los más pequeños es diferente que en el caso de los adultos: expresan con dificultades sentimientos de tristeza o empatía, pueden experimentar cambios de humor, el rendimiento escolar se puede ver afecto y pueden aparecer miedos, regresiones, irritabilidad, somatización, entre otros.
• Recuperar las rutinas lo antes posible les dará seguridad. Si va a la escuela, puede representar para él o ella u punto de apoyo, así como los profesores nos pueden ayudar a detectar cualquier cambio en el comportamiento.

En caso de dudas sobre cómo explicar a los más pequeños la muerte o incluso el diagnóstico de ELA de una persona próxima, también si se observan algunas reacciones demasiado intensas o que se alarguen en el tiempo, no dudéis en consultar con el servicio de psicología de la Fundación para poder considerar vuestro caso.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

Recibir el diagnostico de una enfermedad tiene un efecto sobre todas las esferas de la persona y sobre todo a nivel emocional y psicológico. Así pues, se empiezan a experimentar los cambios a raíz de los primeros síntomas, aunque estos puedan ser sutiles al inicio.

Una persona con ELA, u otra Enfermedad de la Motoneurona (EMN) relacionada, afronta un gran número de preocupaciones físicas y psicológicas, provocadas por la aparición de debilidad, cansancio y fatiga, así como los cambios en su autonomía.

Si ponemos la mirada en la familia y el entorno cercano, el diagnóstico de ELA/EMN puede conllevar sentimiento de incertidumbre y desbordamiento ya que pueden surgir muchas dudas sobre como relacionarse con este familiar/amigo/conocido/compañero, … afectado/a por la enfermedad.  En definitiva, la estructura familiar y social tiene que adaptarse a la nueva situación.

¿Que nos está pasando? Las personas que se encuentran en el proceso de enfermedad grave sufren una situación de estés a la que tiene que enfrontarse y que de forma natural pueden reaccionar con cierta tristeza, ansiedad y miedo, que irán variando a lo largo de todo el proceso.

• El prediagnóstico: La persona presenta los primeros síntomas de los cuales no se tiene aún una explicación. Por este motivo, la persona y su entorno pueden sufrir incertidumbre ante este desconocimiento.
• El diagnóstico: Puede aparecer un bloqueo, así como intensificarse las emociones mencionadas anteriormente.
• Proceso de enfermedad: engloba todo el tiempo en que la persona y sus familiares viven la enfermedad y hacen para adaptarse a los cambios que van surgiendo en vistas de tenerla mejor calidad de vida posible.
• Fase final: Aumenta la consciencia de proximidad a la muerte y los familiares pueden anticipar el duelo.

El diagnóstico de esta enfermedad, así como cualquier otra considerada grave, crónica y sin cura, supone la activación de unos procesos psicológicos que son similares a las etapas del duelo.

Entre otros autores, Kübler-Ross (Klüber-Ross i Kessler, 2006) elaboró las etapas del duelo para explicar como la persona se va ajustando a la situación de pérdida emocional. Es importante tener en cuenta que no todos pasamos por todas las etapas ni en el mismo orden, habiendo otros aspectos que puedan influir en este proceso haciendo que cada uno sea único.

Las etapas de la cual habla la autora son las siguientes:

• FASE DE IMPACTO.
  • Negación: “No puede ser, no me lo creo, se han equivocado…” Posible sentimiento de incredulidad ante el diagnóstico. La negación puede aparecer como un amortiguador, como una especie de cojín. La fundación de esta negación es adaptarse a la nueva situación progresivamente para entender el que le está pasando.
  • Ira: Puede aparecer la rabia o aflorar la impotencia por el hecho que no podamos hacer nada contra el diagnóstico. Esta ira puede desplazarse hacia otras personas (como el personal sanitario) o hacia uno mismo.

• FASE DE RECONOCIMIENTO: Reconocer que todo es real y que está pasando aun el sufrimiento que suponga esta situación.
  • Negación: La persona negocia con lo que sea a cambio de su salud y su vida. Hay personas que negocian con Dios, hacen promesas, cambian los hábitos, realizan tratamientos alternativos… La persona intenta buscar una solución aun sabiendo la imposibilidad de cambiar la realidad.
  • Depresión: Puede aparecer apatía, pérdida de hambre, desinterés por todo lo que lo envuelve,… por una parte como resultado de angustia, sufrimiento y estrés muy elevados. Es en este momento donde la persona empieza a aceptar la realidad. Es importante permitir a la persona el llanto y la tristeza.
• FASE DE ACEPTACIÓN Y ELABORACIÓN: Se acepta la pérdida funcional y se asume la situación de la enfermedad. Hay personas que pueden mostrar esta aceptación en forma de resignación, y otras no llegar a alcanzarla.

Sea como sea, la llegada de una enfermedad grave crónica y terminal, como puede ser la ELA/EMN, supone un cambio a todos los niveles, tanto por la persona que la sufre como por su entorno. Para esto, es importante el apoyo de especialistas de ámbitos psicosociales, como los que formamos parte del equipo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, acompañándolos, ayudándolos a la expresión y la gestión emocional para poder dar un significado a todo lo que está pasando.

Bibliografia:

Kübler-Ross, E. y Kessler, D. (2006). Sobre el duelo y el dolor. Cómo encontrar sentido al duelo a través de sus cinco etapas. Barcelona, España: Luciérnaga.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membre del Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de Fundació «la Caixa».