Actualmente, la ELA no tiene cura y aun no se conoce la causa. Entre el 5-10% de los casos tienen un origen hereditario (ELA familiar) pero la mayoría de casos aparecen de forma esporádica y se cree que intervienen tantos factores endógenos (genéticos y metabólicos) como exógenos (ambientales y relacionados con el estilo de vida).
El único tratamiento farmacológico específico para la enfermedad es el Riluzol, un fármaco encaminado a prolongar la evolución de la enfermedad. El diagnóstico es difícil, ya que depende del grado de sospecha diagnóstica del profesional y se diagnostica en base a criterios clínicos de certeza, hecho que supone que en algunos casos se puede alargar mucho en el tiempo, hecho que causa una angustia añadida a las familias.
Ante esta situación se trabaja por evidenciar la necesidad de realizar estudios e investigaciones sobre la enfermedad, porque es la única esperanza de que en un futuro la ELA llegue a ser una enfermedad con una cura o un tratamiento eficaz.
Des de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls se llevan a cabo investigaciones psicosociales y en terapia ocupacional. Así mismo, se colabora, fomenta y se da apoyo a la investigación traslacional (investigación clínica y básica) de la enfermedad ya sea nacional o internacional, creando sinergia entre los diferentes equipos que trabajan con este tipo de investigación y las diversas fuentes de financiación que puedan surgir.
Además, y para estar siempre actualizados, los profesionales de la Fundación acuden a diferentes Congresos y Jornadas nacionales e internacionales, relacionados con al ELA y sus tratamientos, para poder tener toda la información posible sobre estos temas de los cuales hay constantes novedades.
Podéis encontrar diferentes escritos de actualidad sobre la investigación en el apartado de artículos de interés de nuestra web.
