Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Hospitales de referencia podrán prescribir lectores oculares a las personas afectadas de ELA

Cuando una persona presenta dificultades motrices o del habla su participación en actividades de relación puede encontrarse mermada con todo lo que esto supone a nivel emocional. Es decir, puede que el tono de mi voz haya disminuido, o que tenga dificultad para articular palabras, o si he perdido fuerza en las manos no puedo utilizar el móvil, el ordenador, la tv, etc. como lo hacía antes. Esto hace que la persona pueda llegar a sentirse aislado.

Ante esto, existen distintos Sistemas Alternativos de Comunicación (SAC). Las tecnologías han avanzado mucho en los últimos años y han salido al mercado distintos productos que nos permiten seguir conectados con nuestro entorno social.

Como siempre decimos, cada caso es único y debe valorarse qué necesidades tiene la persona y qué dispositivos son los más indicados. Uno de los SAC más utilizados es el lector ocular. Lo citamos así, pero se conforma de todo un pack de comunicación en el que utilizamos una tableta u ordenador, un programa de comunicación y un lector ocular, aparte de los soportes pertinentes, ya sea para silla de ruedas o cama.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls siempre hemos considerado que era importante dotar de estos recursos a las personas que lo requerían, puesto que la instalación de estos dispositivos supone un coste económico importante. Por eso, desde el Banco de Productos de Apoyo (BPA) de nuestra entidad siempre hemos intentado estar actualizados y disponer de material para dejar a las personas afectadas de ELA.

Durante mucho tiempo des de las asociaciones de todo el país (que actualmente estamos agrupadas en ConELA) se ha luchado para que el ministerio incluyera el lector ocular en la cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud, y en 2019 (con la Orden SCB/480/2019, de 26 de abril) se realizó la modificación del Real Decreto 1030/2006 para que esto fuera posible. Finalmente, en Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha accedido a que se pueda solicitar la prescripción de este sistema de comunicación alternativo.

Este hecho supone un gran avance para garantizar una mejor calidad de vida de las personas afectadas. Por el momento, los hospitales que serán los prescriptores de este material de comunicación alternativa serán el Hospital de Bellvitge, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Josep Trueta, Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, Institut Guttmann y Hospital Sant Joan de Déu.

En el caso de otros hospitales de referencia que de momento todavía no están incluidos, aunque CatSalut tiene previsto abrir otra licitación si es necesario. Y desde el departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación seguiremos velando por garantizar este derecho, realizando si se requiere las valoraciones en los domicilios de las personas afectadas de ELA que atendemos y buscando recursos para que todos puedan disponer de éstos dispositivos si es necesario.

Para cualquier duda relacionada con los Sistemas Alternativos de Comunicación, podéis poneros en contacto con el departamento Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de nuestra Fundación.

Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Read more

Mejoran los beneficios fiscales en tus donaciones. ¡Ahora puedes dar más sin que te afecte al bolsillo!

El 19 de diciembre el Consejo de Ministros aprobó un real decreto que, entre otros temas, modificaba la ley vigente de mecenazgo. Esta modificación, que entró en vigor el 1 de enero de 2024, comporta cambios significativos en el régimen fiscal de las organizaciones sin ánimo de lucro, como puede ser nuestra Fundación, y por tanto de los incentivos fiscales de las donaciones y colaboraciones que realizan de forma solidaria personas, entidades y empresas.

A continuación explicamos, con ejemplos, qué cambia, cómo puedes beneficiarte si eres donante y qué hacer si eres donante para ayudarnos un poco más sin que su bolsillo lo note:

Donaciones y colaboraciones de personas físicas

S’amplia la quantia del que es considera micromecenatge, que passa dels primers 150€ donats als primers 250 euros, mantenint el percentatge de deduccions actual del 80% per a aquest tram de donatius. I el percentatge de deducció a partir d’aquests 250€ passa de 35% a 40%.

A més, si el donant és recurrent, és a dir, quedóna un import igual o superior durant 3 anys, aquest 40% es transforma en un 45%.

Donaciones y colaboraciones de empresas (personas jurídicas):

En el caso de las empresas, los incentivos fiscales pasan del 35% al 40%. Y si ésta realiza una donación con importe igual o superior durante 3 años seguidos, a partir de ese 3r año la desgravación alcanzará el 50%.

Os animamos a que si ya eres donante de la Fundación te pongas en contacto con nosotros y aumentes un poco tu aportación, ya que para nosotros esta subida será de mucha ayuda para continuar apoyando a las personas afectadas de ELA y sus familias, y para vosotros gracias a estas nuevas deducciones casi no afectará al bolsillo.

I si quieres hacer una donación ahora, la puedes hacer des de aquí:

¡Muchas gracias por tu Gesto por la ELA!

Read more

Resultados de ADORE (edaravona), ensayo con paciente de ELA: no ha cumplido con los criterios de valoración claves.

La farmacéutica Ferrer, la cual llevaba realizando el ensayo clínico de fase III ADORE, con una formulación oral de edaravona, en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha comunicado sobre los resultados de este ensayo:

Ferrer informa que el ensayo clínico de fase III ADORE (EudraCT 2020-003376-40 / NCT05178810) con una formulación oral de edaravona (FAB122) en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no alcanzó los criterios de valoración primarios ni los secundarios clave.

El ensayo clínico ADORE es un estudio de fase III multicéntrico, internacional, doble ciego, aleatorizado y controlado por placebo, para investigar la eficacia y la seguridad de 100 mg de una formulación oral de edaravona (FAB122) una vez al día, en pacientes con ELA, durante 48 semanas. Los participantes fueron asignados de forma aleatoria para recibir el FNP122 o placebo en una proporción de 2 a 1, mientras continuaban recibiendo su tratamiento estándar habitual para la ELA. El estudio se llevó a cabo con el apoyo de TRICALS, la mayor iniciativa europea de investigación para encontrar una cura para la ELA.

Los datos de ADORE muestran que el producto no mostró un beneficio significativo sobre el placebo en pacientes con ELA en la ralentización de la progresión de la enfermedad, medida a partir del cambio en la puntuación inicial en la escala ALSFRS-R, después de 48 semanas de dosificación diaria con la formulación oral de edaravona. Tampoco se observó ninguna mejora sobre el placebo en la supervivencia a largo plazo, medida por CAFS a las 48 semanas y 72 semanas para el subgrupo de pacientes. Los resultados del estudio también concluyeron que el producto ha demostrado ser seguro y bien tolerado.

Tatjana Naranda, Chief R&D Officer de Ferrer, explica que “estamos decepcionados con este resultado y nos gustaría dar las gracias a las personas con ELA, cuidadores, investigadores y personal del estudio por su participación en el ensayo clínico ADORE. Aunque los resultados no son los que esperábamos, nuestra investigación y trabajo para avanzar en terapias potencialmente transformadoras en áreas de alta necesidad clínica no cubierta para personas con ELA no se detendrá”.

Prof. Leonard H. van den Berg, presidente de TRICALS, Profesor de Neurología en el Centro Médico Universitario de Utrecht, Países Bajos, y Principal Investigador del ensayo clínico, afirma: “Desde TRICALS esperábamos un resultado diferente del estudio ADORE y nos decepciona que éste no sea el resultado positivo que todos deseábamos. Seguiremos haciendo todo lo posible para encontrar un tratamiento para la ELA lo antes posible. Queremos agradecer a todos los pacientes que dedicaron su tiempo y esfuerzo a este ensayo y a Ferrer por la buena colaboración que esperamos que se repita en el futuro”.

La compañía anuncia también la finalización de la extensión del ensayo clínico (Open label extension), llamada ADOREXT (EudraCT 2022-003050-32/ NCT05866926), por la falta de eficacia de la formulación oral de edaravona (FAB122).

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)1, enfermedad neuromotora más frecuente, es un trastorno neurodegenerativo de las neuronas motoras del cerebro y de la médula, causando progresivamente parálisis, hasta provocar la muerte, normalmente de 2 a 5 años después del diagnóstico. La ELA es una enfermedad rara con una etiología multifactorial cuyo mecanismo patogénico no se conoce todavía de forma precisa. La ELA aparece típicamente en personas de entre 40 y 70 años, siendo más frecuente en hombres que en mujeres, y se distingue entre dos tipos: la ELA familiar, que afecta al 10-15% de los pacientes y la ELA esporádica, que afecta al 85-90% de ellos.

1 Masrori P, Van Damme P. Amyotrophic lateral sclerosis: a clinical review. Eur J Neurol. 2020;27(10):1918-1929.

Fuente: https://ferrer.com/ca/resultats-assaig-ADORE-ELA

Read more

¡Gracias Swim for ELA por vuestro apoyo, gracias por el Gesto por la ELA!

Queremos dar las gracias a la asociación Swim for ELA por su incansable labor de visibilidad y captación de fondos destinados a la investigación en la ELA y el apoyo de las personas afectadas por esta enfermedad.

Esta asociación, creada en 2022 e impulsada por una familia afectada de ELA y otras personas muy sensibilizadas con la causa, lleva ya tiempo realizando actividades solidarias sobre todo en la provincia de Tarragona como la travesía Swim for ELA, o conciertos, carreras y cenas, así como otras alianzas para conseguir su objetivo de lograr donaciones y, posteriormente, darlas a investigadores y entidades relacionadas con la ELA, como puede ser Idibell o nuestra Fundación.

Agradecemos de todo corazón el trabajo que está haciendo Swim for ELA, así como a las personas que la forman, por ayudar a la comunidad afectada por la ELA.

¡Gracias por su Gesto por la ELA!

Read more

Furgonetas adaptadas a disposición de las familias afectadas de ELA atendidas por la Fundación

Las familias atendidas por la Fundación que necesiten realizar algún desplazamiento con la persona afectada de ELA y no tengan un recurso propio para ello, pueden solicitar una de las dos furgonetas adaptadas que disponemos en nuestra entidad. Estos vehículos se pueden disfrutar de uno a varios días según las necesidades que se tengan y su disponibilidad.

Se trata de dos furgonetas adaptadas para el transporte de una persona en silla de ruedas y nos fueron cedidas por dos familias que ya no las utilizaban. Hasta ahora este recurso está funcionando de manera excelente y cada vez son más las familias que nos la piden para realizar desplazamientos, tanto cortos como más largos.

La primera furgoneta es una Volkswagen Caddy y la segunda el modelo Dobló de la marca Fiat, ambas tienen 5 plazas, una rampa en la parte posterior, todos los anclajes necesarios de seguridad y disponen de la homologación correspondiente.

Los vehículos sólo podrán ser conducidos por personas mayores de 25 años y se firmará un documento de cesión, que estará acompañado por la copia del permiso de conducción de la persona que vendrá a recoger la furgoneta. Se cederán y volverán, previo acuerdo, a la sede de la Fundació en Calella, en la Avinguda del Turisme 42-44 y dentro del horario habitual de despacho. Se devolverá limpio y con el depósito lleno, y se verificará el estado exterior.

Si sois una familia atendida por la Fundació Catalana de ELA Miquel Valls, y estáis interesados, poneros en contacto con nosotros a través de la trabajadora social o terapeuta ocupacional de referencia de la entidad, o al teléfono 937665969 (de lunes a viernes de 8 a 15h) o vía correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Queremos dar las gracias de todo corazón a las dos familias afectadas de ELA que de forma totalmente solidaria quisieron realizar la donación a la Fundación de estos vehículos adaptados para que otras personas en la misma situación que ellos la puedan utilizar. ¡Muchas gracias!

Read more

Enric M Valls, presidente de la Fundación, Premio Ciudad de Calella 2023 por su trayectoria en la ayuda a las personas afectadas de ELA.

El Ayuntamiento de Calella, a través del Premio ciudad de Calella, reconoce la trayectoria de Enric Maria Valls, presidente y fundador de nuestra entidad, por ser el impulsor y por su labor con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que trasciende el ámbito local en la ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias.

También se le reconoce su actividad en el mundo del baloncesto local y como emprendedor turístico.

El Premio Ciutat de Calella, que llega a su 11ª edición, tiene como objetivo reconocer la labor y dedicación de personas y entidades de Calella, dentro del ámbito local así como también catalán.

Video de Ràdio Calella Televisió
Read more

El Departamento de Derechos Sociales al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias

El Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat de Catalunya ha concedido dos ayudas a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para el desarrollo de los proyectos “Atención social a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familias” y “Ayudas económicas a personas afectadas de ELA/EMN y sus familias con riesgo de vulnerabilidad” en el marco de la Convocatoria Ordinaria de subvenciones 2023.

Ambos proyectos son llevados a cabo por trabajadoras sociales especializadas en la enfermedad que atienden a las familias a domicilio y desde las diferentes Unidades Hospitalarias especializadas, ofreciendo información sobre la enfermedad, soporte emocional continuado y apoyo y asesoramiento en la tramitación de ayudas, servicios y otras gestiones. Por otra parte, hay personas que por su situación ni siquiera con apoyo y acompañamiento consiguen un equilibrio y entran en una situación de vulnerabilidad extrema en la que sus condiciones de vida dejan de ser aceptables, en estos casos es donde la persona que sufre ELA y su entorno requiere un abordaje más intensificado a través de la estrecha colaboración entre Servicios Sociales y nuestra entidad, y ayudas específicas para las necesidades más esenciales como la vivienda y los suministros.

Agradecemos al Departamento de Derechos Sociales por las ayudas concedidas, con el que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!

Read more

Las emociones durante las fiestas navideñas, cómo gestionarlas cuando la ELA está en casa.

Las fiestas de Navidad son una época en la que nos podemos encontrar y reencontrar con una montaña de emociones diferentes. Es importante saber que todas estas emociones que iremos sintiendo pueden estar más intensificadas debido a la sensibilidad que conllevan estas fechas de encuentros familiares. También sabemos que echaremos de menos a las personas que ya no están con nosotros.

¿Cómo vivimos esta época si estamos sufriendo una ELA o enfermedad de motoneurona? Y los familiares, ¿cómo lo viven?

Hay personas que creen que si uno está enfermo o tienen a un familiar enfermo no deben celebrar estas fechas porque les podrá afectar emocionalmente, pero, por el contrario, estas fechas son una gran oportunidad para cambiar la rutina y generar un ambiente de reconciliación y cariño, disminuyendo las sensaciones de estrés y ansiedad. Es una oportunidad de propiciar sentimientos de bienestar a las personas ya sus familias, dando y recibiendo cariño y sintiéndonos y haciendo sentir a nuestros seres queridos respetados y queridos.

Algunas de las emociones que pueden surgir en estas fechas están relacionadas con sentimientos de soledad y aislamiento, ya que son momentos de reunión y celebración y, pueden aparecer al pensar que no podemos hacer las cosas como antes; añoranza, en recuerdo a las personas que ya no están con nosotros; tristeza, también relacionada con la pérdida de los seres queridos y/o relacionado con la vivencia de la enfermedad pero también alegría por poder compartir con la familia estos momentos de celebración.

Es importante ser consciente de que todas estas emociones pueden ser ambivalentes y aparecer entrelazadas entre sí por las fechas que son y su significado. También según cómo cada persona esté viviendo su proceso de enfermedad, algunas decidirán evitar las festividades y otras optarán por participar en algunas tradiciones haciendo todo lo que puedan.

Estas son algunas de las recomendaciones para aprovechar la época navideña, celebrar y compartir en familia:

  • Quitar tiempo para realizar decoraciones, montar el árbol, el pesebre, las luces o escuchar villancicos, ya que hará que tenga la ocasión de distraer la mente y hará que cambie la dinámica a toda la familia.
  • Vivir la tradición: seguir con las tradiciones que siempre ha tenido en la familia. Hacer las comidas de Navidad, amigo invisible, llenar la casa de olores agradables… Transmitir a la familia que no hay una razón por la que sentirse culpable por querer celebrar la Navidad o disgustarse con aquellos que la quieren celebrar. Son tradiciones que forman parte de la vida y que siempre que se quiera deben poder seguir haciéndose.
  • Unión familiar: es importante que todos participen, tanto en las tradiciones como en el cuidado del enfermo cuando éste no puede realizar actividades por sí mismo y de los niños pequeños, cuando sea el caso. Esto evitará que la época no se convierta sólo en participar en la persona cuidadora, ya que podría acentuar el cansancio, generando más estrés al enfermo ya la familia.
  • No reprimir sentimientos: está bien experimentar tristeza y melancolía por las fechas que son y es bueno poder expresar libremente cada uno la emoción que siente, puesto que, por el contrario, si se evitan o se niegan, podrían comportar consecuencias físicas y emocionales, como problemas psicosomáticos, trastornos del sueño y afectivos.
  • Darse el espacio para irse reajustando y readaptando a la situación actual: deberemos ser conscientes de que habrá tareas que no se podrán realizar como antes, pero es importante poder participar de alguna manera para seguir sintiendonos útiles y partícipes en la celebración de estas fiestas.
  • Ser consciente de estos cambios de rol que se darán entre los miembros del sistema familiar: los familiares tendrán que asumir nuevas tareas que quizás antes no habían hecho y es importante tener espacios para cuidarse y para comunicarse entre vosotros.
  • También puede ser positivo para el entorno familiar realizar una actividad de agradecimiento, perdón y reconciliación.

Desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que es miembro del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, estamos para poder acompañary dar apoyo emocional en la vivencia de estas fiestas tan señaladas.

Y También queremos aprovechar todo el equipo para desearos unas felices fiestas y una buena entrada de año!

Read more

Aceptada la propuesta de resolución sobre la mejora de la atención sanitaria para personas con ELA en la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya

La Comisión de Salud del Parlament de Catalunya ha votado de forma positiva y unánime la Propuesta de Resolución sobre la mejora de la Atención Sanitaria para personas afectadas de ELA.

Esta Propuesta de Resolución, que incluye diferentes medidas sobre la mejora de atención multidisciplinar, la prescripción de medicación e incorporación de productos de apoyo, agilización de trámites por ayudas o creación de plazas acreditadas en Unidades Sociosanitarias y Residencias, entre otras cosas, ha sido trabajada gracias a la comparecencia que la Fundación hizo en este grupo de trabajo en julio, y que puede ver aquí.

La propuesta ha sido aprobada por unanimidad por todos los grupos parlamentarios y concluye que:

El Parlament de Catalunya insta al Govern a:

  1. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y la de sus familias y contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad, promover la atención integral y multidisciplinar, por parte de un equipo de profesionales especializados.
  2. Profundizar en la coordinación y el trabajo multidisciplinar de todos los profesionales, tanto a nivel sanitario como social, así como la prescripción de medicación u otras terapias destinadas al tratamiento de la sintomatología asociada, y la incorporación de productos de soporte u otros dispositivos para mejorar la autonomía de las personas con ELA.
  3. Agilizar los trámites para recibir las ayudas necesarias para la dependencia, otorgando unos baremos mínimos de acuerdo con el diagnóstico emitido por el facultativo, como la pensión de incapacidad permanente absoluta, un 65% de Grado de Discapacidad y Grado II de ley de dependencia.
  4. En el marco de la Agencia Integrada Social y Sanitaria:

a) Elaborar un protocolo de atención a las personas afectadas de ELA y de sus familias, a fin de evaluar la creación de servicios de atención sociosanitarios para atender a estas personas.

b) Promover la formación específica sobre la enfermedad, sintomatología de atención especializada para las personas cuidadoras formales e informales.

c) Creación de plazas en las diferentes Unidades Sociosanitarias y Residencias acreditadas para atender la complejidad de los pacientes de ELA con adecuado personal cualificado a todos los turnos y la infraestructura necesaria para garantizar su cuidado y bienestar, que sirven de respiro -para dar respuesta a la sobrecarga de los cuidadores y familiares- y garantizar la reserva de estas plazas residenciales para aquellas personas que no disponen de una red familiar y no pueden permanecer en sus domicilios.

Podéis ver todas las intervenciones de la Propuesta de Resolución de la Comisión de Salud sobre la mejora de la atención sanitaria a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica a continuación:

Damos las gracias a todos los miembros de la Comisión de Salud por aprobar la propuesta de manera unánime, y en concreto al grupo Junts per Catalunya por su iniciativa en la presentación y redacción de ésta. Desde la Fundación trabajaremos para que todos los puntos propuestos se lleven a cabo lo antes posible.

Read more