Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

La farmacéutica Cytokinetics cancela el ensayo con el fármaco Reldesemtiv para el tratamiento de la ELA

El pasado 31 de marzo, la farmacéutica Cytokinetics anunció que ha detenido COURAGE-ALS, un ensayo clínico que se encuentra en fase 3 que investiga el Reldesemtiv, fármaco oral en el tratamiento de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esto se ha debido a una falta de eficacia en comparación con un placebo.

Tras el análisis realizado, los miembros del Comité de Monitorización de Datos de este estudio, han concluido que COURAGE-ALS cumple los criterios de inutilidad, es decir, la probabilidad de que Reldesemtiv pueda alcanzar los objetivos de la prueba se baja, y han recomendado detener el ensayo.

Desde Cytokinetics, transmiten su decepción respecto a los resultados obtenidos y quieren dar las gracias a todas las personas involucradas en este ensayo clínico.

Si desea obtener más información clique aquí: https://ir.cytokinetics.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-courage-als-met-criteria-futility-second

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La importancia de una buena ergonomía y sedestación en las personas afectadas de ELA

Una buena postura en la sedestación para las personas afectadas de ELA es más importante de lo que pueda parecer a simple vista. Incluso debemos darle mayor importancia cuanto más tiempo pasemos en la misma posición.

El eje de nuestro cuerpo es la columna vertebral, la cual está unida a la cintura pélvica. Cuando ésta no se encuentra bien posicionada, repercute en el resto de la columna y todos los elementos que van unidos a ella, es decir: el cráneo, la cintura escapular, donde se unen los brazos y la cintura pélvica donde se unen las piernas. 

Uno de los casos más habituales de una mala sedestación en personas afectadas de ELA es la retroversión pélvica, dónde la cadera o pelvis se inclina hacia atrás quedando un hueco entre la cadera y el respaldo del asiento. Provoca un borramiento de las curvaturas naturales de la columna vertebral, como la lordosis lumbar y se favorece la cifosis dorsal.

Cuando existe un aumento de la cifosis en la columna vertebral, la capacidad torácica queda disminuida produciendo hipoventilación; se produce compresión del estómago e intestinos lo cual conlleva a una mala digestión y estreñimiento. Resumiendo: se produce una disminución en la función respiratoria, digestiva e incluso mayor dificultad para la movilidad en los brazos.

Por todo ello, es importante la elección del lugar donde nos sentamos, desde las medidas hasta el material del asiento. Es necesario que la posición del cuerpo sea lo más ergonómica posible. Esto supone buscar una silla de ruedas de la medida de cada persona, porque si es más grande se producirá esta retroversión pélvica. Los reposapiés deben estar a la altura necesaria, quedando las rodillas a 90º así como los pies y los brazos. Si están demasiado bajos, el usuario se colocará inconscientemente en retroversión para encontrarlos y si están demasiado altos, se producirá un aumento de la presión del hueso de la cadera aumentando el riesgo de escaras o úlceras por presión.

Respecto a los materiales, existen diferentes tipos de cojín: de visco elástico, de gel, de aire e incluso de espuma. Respecto a cuáles son aquellos que brindan mayor efectividad hay numerosos estudios como el publicado en la “Revista de biomecánica” (ISSN 1575-5622, Nº. 38, 2003, págs. 9-13), Basándose en una serie de criterios como la distribución de presiones, la reducción de fuerzas transversales o la amortiguación adecuada ante impactos; han llegado a la conclusión de que los cojines de aire seguidos por los cojines de visco elástico son los que tienen mayor capacidad para la prevención de escaras.

Teniendo en cuenta que: dentro de cada tipo, existen diferentes subtipos; que cada persona tiene unas circunstancias diferentes y que la comodidad es subjetiva, desde el departamento de terapia ocupacional de la Fundación recomendamos probar diferentes modelos antes de comprar el definitivo. También se debe tener en cuenta que una vez cambiado el cojín, si su altura es diferente, se deberán regular nuevamente los reposapiés.

Por último, recordar que, para la prevención de úlceras por presión, la única medida efectiva son los cambios de posicionamiento. Se deben realizar cada dos horas aproximadamente y esto permite redistribuir las presiones ejercidas en los diferentes puntos del cuerpo. Para ello, una silla de ruedas basculante permitiría estos cambios sin necesidad de transferir o manipular a la persona y evitar así daños o lesiones tanto en el enfermo como en el cuidador.

Si quieres seguir leyendo más sobre el estudio mencionado durante el artículo, puedes hacer clic en el siguiente enlace: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4703177

Y os recordamos que, si tenéis cualquier duda sobre temas posturales, o de materiales, para que estas sean óptimas, no dudéis en contactar con el departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Jornada sobre la Herramienta de Decisiones Compartidas en relación a la ELA organizada por la AQuAS

La Agencia de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, os invitamos a participar en el webinar de Presentación de la herramienta de Decisiones Compartidas en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Se celebrará el jueves 20 de abril de 2023 en formato online de 15:30 a 17:00 horas.

Para poder asistir, se necesita inscripción previa mediante el siguiente formulario. La jornada se celebrará únicamente en formato virtual para que todas las personas que lo deseen puedan participar sin necesidad de desplazarse.

La Herramienta de decisiones compartidas es un recurso para apoyar el proceso de intercambio de información, como las herramientas de ayuda a las decisiones clínicas. Éstas están diseñadas para mostrar los pros y los contras (o beneficios y riesgos) de las diferentes opciones existentes, en este caso relacionadas con la ELA. El uso de estas herramientas puede mejorar la comprensión de las personas (sanas y enfermas) sobre los riesgos que comporta la enfermedad y su participación en la toma de decisiones.

La Herramienta de Decisiones Compartidas en ELA ha sido desarrollada por la AQuAS con el apoyo de nuestra Fundación y os animamos a participar en su presentación.

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“UNZUÉ. L’últim equip del Juancar”. El documental que muestra la lucha contra la ELA de Juan Carlos Unzué junto con otras personas afectadas de ELA

“UNZUÉ. L’últim equip del Juancar” es la nueva película documental de Xavi Torres, Santi Padró y Jesús Muñoz, los tres miembros de la sección de deportes de TV3, que la ha producido. La película hace un seguimiento extenso de la vida de Juan Carlos Unzué, exfutbolista profesional y afectado de ELA, quien hizo pública su enfermedad en 2020.

Se sigue a Juan Carlos en todas las reuniones y encuentros que se realizaron con las personas encargadas de organizar el partido de fútbol benéfico FC Barcelona-Manchester City, que se jugó en el Camp Nou el 24 de agosto de 2022, y que consiguió una recaudación de 4,3 millones de euros, destinados a la investigación de la ELA. En paralelo, muestra diferentes encuentros que tiene Juan Carlos con otras personas diagnosticadas por esta enfermedad y sus familiares, mostrando así la dureza de la ELA y las diferentes casuísticas que puede generar según los recursos de cada uno.

El documental se presentó este mes de marzo en el Festival de Málaga y podrá verse en los cines a partir del 5 de mayo.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls hemos colaborado y apoyado a todo el equipo de la película y esperamos que vayáis a verlo en el cine, ya que es una mirada muy fidedigna de diferentes realidades que puede comportar la ELA y cómo afecta a las personas y familias que la padecen.

Imagen: Jorge Zapata / EFE

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Barreras arquitectónicas que nos encontramos en casa

Una persona con movilidad reducida, como puede ser una persona afectada de ELA, puede encontrar barreras arquitectónicas dentro de casa que priven a la persona a moverse con facilidad. Estas barreras pueden ser un gran obstáculo para el dia a dia.

Para poder salvar estas barreras arquitectónicas nos hace falta tener un espacio accesible o adaptado.

                ¿Qué significa accesible y adaptado?

Un espacio puede ser de fácil acceso, es decir accesible, en que podemos acceder, pero a la vez puede ser adaptado o no. Es decir, adaptado seria aquel espacio que es totalmente accesible para todos y está adaptado a las necesidades que tenemos.

                ¿Cómo han de ser las puertas?

La normativa y el código de accesibilidad de Cataluña nos habla de que las puertas han de ser de una anchura de 80cm para que estas sean totalmente accesibles. Aun así, no es la anchura habitual que nos encontramos en los domicilios hoy en dia. Sí que, para poder acceder con una silla de ruedas, tanto manual como con motor eléctrico, la anchura mínima que recomendamos es de 70cm.

                ¿Cuáles son las zonas con más barreras arquitectónicas que nos podemos encontrar en casa?

  • Baño

Las puertas acostumbran a ser las más estrechas de la casa y llega la posibilidad de plantearnos poner una puerta corredera o bien hacer el espacio de la puerta más grande (Lo ideal sería de 70cm)

La zona de la ducha se recomienda hacer una ducha a nivel del suelo y sin mampara, pensar en un concepto de baño abierto, en que tengamos espacio suficiente para maniobrar y poder ducharse con comodidad.

Si tenemos un plato de ducha que no sea a nivel del suelo, siempre podemos adaptarlo poniendo una rampa con pendiente adecuada para acceder a esta con una silla de ducha. Si la mampara nos lo dificulta podemos retirarla y poner en su lugar una cortina de ducha, de esta manera también ganamos en la altura del peldaño.

Se tiene que tener presente que para poder realizar estas modificaciones es importante pedir asesoramiento a una terapeuta ocupacional para poder valorar la situación de cada domicilio en particular y tener siempre en cuenta las características personales y de la enfermedad.

  • Acceso desde la vía pública

Algunas veces para poder acceder al domicilio desde la calle encontramos un peldaño que nos dificulta mucho el acceso.

¿Cómo podemos salvar este peldaño?

  • Podemos hacer obras y poner una rampa. Esta es siempre la mejor opción. O hacerlo a nivel del suelo si el espacio nos lo permite.
  • Podemos poner rampas de aluminio, de madera o de plástico que se venden, teniendo en cuenta siempre la altura del peldaño para saber la anchura de la rampa y que tenga una pendiente adecuada.

Si nos planteamos hacer obras para adaptar un espacio el mejor es contactar con empresas especializadas en adaptaciones y que tengan experiencia previa en el sector. Algunos ejemplos son Adom, Enier, Flama de Vida, Tecnivallès o Válida sin barreres.

En conclusión, en la gran mayoría de hogares nos encontramos barreras arquitectónicas que nos dificultan mucho el acceso y los desplazamientos con una persona con movilidad reducida. Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls recomendamos tener todos estos aspectos en cuenta en el momento de hacer obras de adaptación de la casa y sobretodo consultar con una persona especializada en el tema.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA

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GESTVIA al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias

Un año más, la empresa municipal de Calella GESTVIA colabora con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls concediendo una ayuda que se destinará a la adquisición de productos de apoyo para las personas afectadas de ELA y sus familias.

Estas Ayudas corresponden al Fondo de Solidaridad y Cooperación 2022 de GESTVIA, donde la empresa destina el 1% de sus ingresos a distintos proyectos sociales.

GESTVIA colabora con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls desde el año 2008. Y es por esto que un año más queremos hacerles llegar nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo continuado, con el que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Muchas gracias a todas las personas que lo han hecho posible!

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idCAT Móvil

Desde hace unos años, se ha ido impulsando la posibilidad de realizar trámites por internet, evitando así colas y largas listas de espera que, en ocasiones, eran de más de un mes. Aún con las facilidades que conlleva realizar un trámite desde la comodidad del hogar, la Administración necesita confirmar que ese trámite lo está realizando la persona interesada en sí, con el fin de proteger los datos personales del interesado.

Existen muchos mecanismos de identificación de diferentes grados de seguridad los cuales variarán según el trámite y la organización donde realizarlo. En el caso de los trámites a realizar con la Generalitat de Catalunya o con el ayuntamiento, una de las opciones más sencillas de conseguir y utilizar es el IdCat Móvil. 

¿Qué es y para qué sirve el idCAT Móvil?

Es un sistema que permite identificar digitalmente al interesado/a y realizar una firma electrónica, desde cualquier móvil, Tablet u ordenador, para que pueda realizar el envío del trámite en cuestión, a través de un código que llega directamente al teléfono móvil.

Como ventajas tiene el no tener que recordar ninguna contraseña o pin, no necesita de la instalación de ningún programa o aplicación, no caduca y el servicio es totalmente gratuito.

Con este sistema, se pueden realizar la mayoría de trámites de aproximadamente 900 Ayuntamientos y Consejos Comarcales, además de los servicios que ofrece la Generalitat de Catalunya en la Oficina Virtual de Trámites.

El único requerimiento que tiene es ser mayor de 16 años.

¿Cómo consigo este certificado?

Existen varias vías para conseguirlo:

1. Internet. A través de este enlace.

Solo necesitarás:

  • DNI de la persona interesada
  • Tarjeta sanitaria
  • Número de teléfono móvil
  • Correo electrónico

2. Presencialmente en cualquiera de las oficinas de atención al ciudadano.

¿Cómo tramitar la solicitud de grado de discapacidad y/o ley de dependencia con el idCAT Móvil?

El Grado de Discapacidad y la Ley de Dependencia son dos de los trámites más habituales cuando presentamos una patología como la ELA.  Es por eso que a continuación os detallamos como presentar dichas solicitudes de manera telemática con el IdCat Móvil. 

Ley de Dependencia:

  • Rellenar el formulario “Sol·licitud de reconeixement de Dependència”
  • Ingresar en este enlace.
  • Seguir los pasos indicados y, en el momento en que lo solicite, adjuntar la solicitud y el informe médico en formato pdf. 
  • Cuando se envíe, directamente solicitará la firma electrónica mediante el idCAT Móvil u otro certificado digital.

Grado de discapacidad:

  • Ingresar en este enlace.
  • Rellenar el formulario que aparece en pantalla
  • Adjuntar informe médico en formato pdf.
  • Cuando se envíe, directamente solicitará la firma electrónica mediante el idCAT Móvil u otro certificado digital.

Si tenéis cualquier duda sobre como conseguir el idCAT Móvil y/o tramitar las solicitudes, podéis contactar con vuestra trabajadora social de referencia de la Fundación Miquel Valls.

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La Dra. Mònica Povedano recibe la medalla Dr. Josep Trueta

La Dra. Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de la Neurona Motora del Hospital Universitario de Bellvitge, ha sido galardonada con la medalla Dr. Josep Trueta por el Gobierno de la Generalidad de Cataluña.

El galardón reconoce su trayectoria como profesional, docente y su papel de investigadora referente de la ELA.

También recibió la placa Dr. Josep Trueta al mérito sanitario, el Hospital Universitario de Bellvitge, galardón que pone en valor su labor como centro de referencia de máxima complejidad.

La Dra. Povedano, el Hospital de Bellvitge y la Fundación Catalana de ELA, hemos trabajado en equipo desde hace muchos años para cuidar a las personas afectadas de ELA y sus familias.

Por eso sentimos un gran orgullo que hayan recibido este reconocimiento. Nuestra más sincera enhorabuena por toda la tarea que han realizado y están realizando entorno a la ELA.

¡Muchas felicidades!

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