Jornades

El Hospital de Bellvitge, en colaboración con la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, organizó el pasado 18 de junio una jornada sobre el presente y el futuro de la atención y la investigación de la ELA con motivo del Día Mundial de la enfermedad (21 de junio).

El estado actual de la atención integral a los pacientes; la actividad de las plataformas de investigación colaborativa a nivel estatal y europeo que impulsan distintos ensayos clínicos; el creciente protagonismo de las aplicaciones, plataformas de telemedicina y novedosos dispositivos de comunicación; y el desarrollo de la Ley ELA fueron los principales temas que se trataron.

Puedes ver la Jornada completa a continuación:

El próximo 18 de junio, el Hospital Universitario de Bellvitge, en colaboración con la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, celebrará la Jornada del Día Mundial de la ELA: Investigación, Atención y Futuro, un encuentro multidisciplinar dirigido a pacientes, familias, profesionales sanitarios y público general, con el objetivo de compartir los avances en investigación, atención clínica y tecnología vinculados a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La jornada contará con ponencias y mesas redondas centradas en distintos ejes: proyectos de investigación nacionales e internacionales, el estado actual de los ensayos clínicos, la integración de la atención primaria en el abordaje de la ELA, y la aplicación de nuevas tecnologías e inteligencia artificial en la comunicación alternativa y aumentativa.

También se llevará a cabo una mesa dedicada a la Ley ELA, con representantes del Departamento de Salud y de Derechos Sociales de la Generalitat de Catalunya, así como de la Confederación ConELA, que ofrecerán una mirada institucional sobre el estado actual de implementación de esta ley.

Jornada Dia Mundial ELA

Miercoles 18 de junio

Sala de actos del Hospital Universitari de Bellvitge

Modalidades: Presencial (inscripciones cerradas) y en línia

El proper divendres 21 de juny, amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron organitza una jornada dirigida a les persones afectades, els seus familiars, amics i cuidadors.

L’acte tindrà lloc durant el matí, a partir de les 10h a la Sala d’Actes de l’edifici General de l’Hospital Vall d’Hebron,  10a planta (accés per la porta principal).

Us adjuntem l’enllaç amb el programa de la jornada: https://www.vallhebron.com/actualitat/agenda/jornada-dia-mundial-de-lela

Si esteu interessats en participar-hi, és necessària inscripció prèvia aquí: https://valldhebron.typeform.com/to/X1LwNBQE.

I en cas de no poder assistir-hi, us podreu connectar telemàticament via aquest enllaç de zoom: https://gencat.zoom.us/j/92048856831

Us hi esperem!

El 20 de febrero ConELA (entidad que reúne a la mayoría de asociaciones y fundaciones relacionadas con la ELA de España) organizó, en el Congreso de los Diputados en Madrid, una Jornada Parlamentaria para visibilizar la ELA y pedir una regulación que garantice una vida digna en todas las personas afectadas por esta enfermedad, así como también por sus familias.

El acto tuvo lugar en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados.

Durante toda la mañana se realizaron ponencias y mesas de interés, todas relacionadas en vivencias, necesidades y realidades de la ELA y las personas que la padecen.

Os dejamos los vídeos a continuación:

La jornada parlamentaria la abrió el vicepresidente de ConELA, José Jiménez como conductor del acto. La inauguración estuvo a cargo de Fernando Martín, presidente de ConELA y Juan Carlos Unzué, nuestro portavoz.

Tras las presentaciones, turno de Alberto Reyero, asesor de ConELA sobre ¿Por qué es necesaria una Ley ELA?: el colectivo de las personas con ELA está excluido del Estado del Bienestar y es necesaria una ley estatal que nos garantice una vida digna.

La primera mesa trató las claves sanitarias en la ELA, fue moderada por Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería y que ha contado con la participación de expertos en ELA: Francisco R. Jerez – neumólogo del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granda – Daniel Ibiza -trabajador social y CEO de AIUDO- y Marta Redondo – enfermera del Hospital Universitario San Rafael de Granada-. La mesa también ha contado con la participación del público asistente.

Potente la ponencia “Cómo vivimos la enfermedad” a cargo de Esther Portillo y Jaime Lafita: “Los enfermos de ELA estamos excluidos del derecho a la Salud que refleja la Constitución” – “Queremos seguir disfrutando de la vida” – “Exigimos los cuidados expertos que requiere la ELA”.

¿Cómo es vivir con ELA? Lo contaron desde su experiencia compañeros y compañeras, moderados por Mª José Arregui de Fundación Luzón, como José Luis Capitán, Noemí Sobrino, Miguel Ángel Roldán, Juan Carlos Unzué.

También habló de su experiencia y necesidades de las personas afectadas de ELA la directora general de nuestra entidad, Esther Sellés.

Es el alcalde en La Roda y senador, además de compañero de la ELA, Juan Ramón Amores, quien continuó la Jornada destacando que está en la política para cambiarla.

Lectura del manifiesto por la Ley ELA por la compañera Noemí Sobrino de ELA Madrid 

¿Ley ELA sí, Ley ELA no? La última de las mesas ofreció el punto de vista de la ELA desde los partidos políticos: “Compromiso de los partidos políticos con la ELA”, moderada por Esther Ruiz, directora de “Empatía”. Participaron los portavoces de Sanidad en el Congreso: Pilar Calvo de Junts per Catalunya, Rocío de Meer de Vox, Rafael Cofiño de Sumar, Elvira Velasco de PP y Carmen Martínez de PSOE que manifestó que el Gobierno está comprometido y trabajando en las modificaciones legislativas que mejoren nuestra atención. También intervinió el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy,  fue el encargado de clausurar la jornada parlamentaria. Nos quedamos con su compromiso de trabajar por una mejora de la atención a las personas afectadas por ELA y garantizar una vida digna.