Iniciatives solidàries

 “Música por la ELA” concierto solidario de Sôber y Vuelo 505 en Luz de Gas

El miércoles 16 de octubre, en la Sala Luz de Gas de Barcelona, tendrá lugar el concierto solidario para ayudar a las personas afectadas de ELA «Música por la ELA» en el que actuaran los grupos SÔBER y Vuelo 505.

La Unidad de ELA del Hospital del Mar, junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, serán los beneficiarios de este gran concierto con el fin de mejorar la situación de las personas y familias afectadas de ELA y para ayudar a la investigación de esta enfermedad.

El concierto será el 16 de octubre a las 20h en la Sala Luz de Gas de Barcelona (Muntaner, 246 de Barcelona). La banda principal de este evento será SÓBER. Esta banda de rock/metal progresivo con 30 años de historia, ofrecerá un concierto acústico en su gira por toda España para promocionar su último trabajo “Retorcidos”. Durante el evento les acompañará la banda Vuelo 505, una banda de rock, en la que uno de sus miembros está diagnosticado de ELA.

El objetivo es que sea un evento en solidaridad a las personas afectadas de ELA y también que ellas puedan venir a disfrutar de este concierto, ya que la sala está adaptada para personas con movilidad reducida.

Todos los beneficios de la venta de las entradas irán destinados a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y a la Unidad de ELA del Hospital del Mar. Ambas organizaciones apoyan y acompañan a las personas afectadas por esta enfermedad y trabajan para seguir investigando en los mecanismos causales de la enfermedad y posibles tratamientos.

Puede adquirir sus entradas en la plataforma Entrápolis: https://www.entrapolis.com/entradas/sober-vuelo505-musica-por-la-ela-concierto-solidario

¡Os esperamos a todos!

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“AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, la canción de Judit Neddermann para mejorar el tiempo de las personas afectadas de ELA

Nos hace mucha ilusión explicaros que la cantautora Judit Neddermann ha compuesto la canción » AVUI ÉS EL MILLOR DIA», una pieza musical cantada por ella y el coro The Beating Souls y creada pensando en las personas afectadas de ELA y sus familias.

Con esta canción Judit ha dado 3 minutos y 19 segundos para mejorar el tiempo de las personas afectadas de ELA, así como también los beneficios que generará. Y como ha hecho ella, todos podéis ayudar convirtiendo cada escucha en un donativo a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través del BIZUM de la entidad, el 02621.

Ya la podéis escuchar en todas las plataformas aquí:

Además, gracias al esfuerzo de muchísima gente, se ha podido grabar un videoclip precioso, en el que también participan personas afectadas, y que os dejamos a continuación:

El proyecto solidario

Neddermann explica que todo comienza con una llamada de la artista Nina, que le propuso implicarse con la ELA y la fundación que ayuda a las personas que la padecen. Se animó enseguida, y conoció a la familia Oliveras, encabezada por Ildefonso, Ilde, y le transmitieron sus vivencias íntimas y familiares desde que saben el diagnóstico. A partir de esta complicidad con la familia e informándose a través del documental ‘Unzué, el último equipo de Juancar’ y el posterior coloquio de TV3, empezó a trabajar en la letra y la melodía de la canción, y quiso tomar como lema (y título) la frase ‘”Avui és el millor dia”, una frase que Ilde repite cada jornada y que ha terminado siendo también la frase de las camisetas impresas con tinta solar que sólo son visibles cuando salimos a vivir y que ya llevan meses a la venta en beneficio de la Fundación en AvuiEsElMillorDia.org

En la letra también aparecen la asociación Swim for ELA (“…que qui neda per la causa, fa del mar un lloc de pausa…”) y el cuento Mano Amiga, dos proyectos que hace tiempo que recaudan fondos para ayudar a personas afectadas de ELA.

La Canción

Musicalmente en la producción la cantante ha confiado en Arnau Figueres (coautor de la canción) y los músicos habituales con los que trabaja (Isaac Coll en el bajo, Adri González en los teclados). Además, se ha sumado el coro gospel The Beating Souls, dirigido por Nacho Melús, habitual corista de su proyecto. El corro se ha implicado tanto en la grabación de audio como en el videoclip de forma desinteresada, aportando una sonoridad y energía única.

La portada de la canción cuenta con un elemento muy especial y es que las letras del título las ha escrito el propio Ilde con la poca movilidad que le queda en sus manos. El diseño lo ha hecho Guillem Casasús, con fotografía de Eren Saracevic y la ilustración de Anna Berbiela y Asier Belloso.

Aquí podéis ver cómo escribe el título Ildefons Oliveras:

El videoclip

El videoclip, que se rodó un día de mayo en Cornellà de Terri (Girona), ha sido una realidad gracias al trabajo desinteresado del director Albert Capó de Play Your Brand, de los ilustradores Asier Belloso y Anna Berbiela y de un gran nombre de profesionales que han dado su tiempo y talento por la causa. Aparece la cantante, miembros del corazón y también cuatro personas afectadas por la ELA: Carina Casanovas, Cova Joglar, en Siscu Morell y el propio Ildefons Oliveras.

Todo ello se ha podido llevar a cabo gracias al mecenazgo de Àngel Peix (que Neddermann conocerá gracias a la colaboración del doctor Eduard Estivill, con quien hace tiempo que goza de mucha complicidad), así como la empresa frutera Llorens Capdevila y la relacionada con la restauración Sumoll de Ferré i Catasús.

Judit Neddermann cede todos los beneficios de la canción a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, y es por eso que pedimos la colaboración de todos, para que llegue a mucha gente y podamos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA.

La segunda canción de una cadena de solidaridad

Ésta es la segunda canción que impulsa, junto con muchas otras personas, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls para mejorar el tiempo de las familias con ELA. El año pasado fueron Miki Nuñez y Jordi Cubino quienes dieron tiempo de calidad a los enfermos y enfermas con la canción “AHORA”. Ahora Judit Neddermann he dado este año 3 minutos y 19 segundos para hacerlo posible con el tema «Avui és el millor dia». Y esperamos que pase el testigo a otro artista pronto para que continúe esa maravillosa cadena de solidaridad.

¡Nuestro más sincero agradecimiento, en nombre de las personas afectadas por la ELA, a Judit y a todas las personas que han hecho posible esta maravillosa canción!

¡Gracias por el Gesto por la ELA!

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Judit Neddermann estrenará “Avui és el millor dia”, una canción para ayudar a las personas afectadas de ELA

La cantante Judit Neddermann estrenará el viernes 7 de junio la canción «AVUI ÉS EL MILLOR DIA», que interpreta junto al grupo de Gospel The Beating Souls. Los beneficios que se recauden serán destinados a la ayuda de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de los proyectos de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Para inspirarse, Neddermann fue a conocer Ildefons Oliveras, Ilde, afectado de ELA desde 2020. Ilde y su familia tienen por lema “Avui és el millor dia”, que significa Hoy es el mejor día, para ellos esta frase transmite la importancia de vivir el presente porque nunca sabes qué te puede pasar mañana. Y por este motivo, Judit ha cogido este lema como frase principal y título de la canción.

“Me sentí muy animada, pensé que quería componer un tema nuevo y quería hacerlo con conocimiento de causa”, explica la cantautora.

A partir del viernes 7 de junio se podrá escuchar la canción en todas las plataformas y ver el videoclip en el canal de youtube de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Podéis hacer el presave y el viernes ser los primeros en escuchar la canción aquí:

También os dejamos con un fragmento del programa Via Lliure de Rac1 en que Judit Neddermann explica este proyecto tan solidario:

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¡Gracias Swim for ELA por vuestro apoyo, gracias por el Gesto por la ELA!

Queremos dar las gracias a la asociación Swim for ELA por su incansable labor de visibilidad y captación de fondos destinados a la investigación en la ELA y el apoyo de las personas afectadas por esta enfermedad.

Esta asociación, creada en 2022 e impulsada por una familia afectada de ELA y otras personas muy sensibilizadas con la causa, lleva ya tiempo realizando actividades solidarias sobre todo en la provincia de Tarragona como la travesía Swim for ELA, o conciertos, carreras y cenas, así como otras alianzas para conseguir su objetivo de lograr donaciones y, posteriormente, darlas a investigadores y entidades relacionadas con la ELA, como puede ser Idibell o nuestra Fundación.

Agradecemos de todo corazón el trabajo que está haciendo Swim for ELA, así como a las personas que la forman, por ayudar a la comunidad afectada por la ELA.

¡Gracias por su Gesto por la ELA!

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La Carrera de la Mercè 2022 será solidaria con las personas afectadas de ELA

El 18 de septiembre se celebrarà la Carrera de la Mercè, en el marco de las Fiestas de la Mercè, y las calles de Barcelona volverán a llenarse de corredores y corredoras preparadas para celebrar, mediante el deporte, la fiesta mayor de la ciudad condal.

Como todos los años, esta carrera es solidaria por una causa concreta y este año será para ayudar a las personas afectadas de ELA y sus familias, ya que la carrera destinará el importe íntegro de cada inscripción a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. Las inscripciones para participar ya están abiertas.

Con el recorrido habitual de 10 kilómetros, la carrera empezará a las 8.30 horas en la Avinguda de la Reina María Cristina y explorará el centro de la ciudad adentrándose por lugares tan emblemáticos como la Avinguda Paral·lel, el Paseo de Sant Joan o la Plaça Universitat.

Esta vez, sin embargo, la popular Carrera de la Mercè estará acompañada de la Carrera Inclusiva 2K MERCÈ 22, una versión adaptada de 2 kilómetros con el objetivo de que todas aquellas personas con discapacidad o movilidad reducida puedan disfrutar también de la Mercè más deportiva.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls destinaremos el importe recaudado a los proyectos de mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias que llevamos a cabo en toda Cataluña.

Las inscripciones ya se han abierto, hasta el agotamiento de las 8.000 plazas que contempla la edición de este año, y tienen un precio simbólico y al mismo tiempo solidario de 5 euros.

Muchas gracias a todos los corredores y corredoras que participarán en la Cursa de la Mercè haciendo un Gesto por la ELA, y a toda la organización por querer ayudar y apoyar a las familias afectadas de ELA a través de nuestra entidad.

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