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Qué es y cómo me puede ayudar el grado de discapacidad si soy una persona afectada de ELA

La discapacidad se define como el resultado de la interacción entre la deficiencia de una persona y las barreras del entorno, que supone una limitación en la actividad y la consiguiente restricción en la participación en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos. Por lo tanto, representa todas aquellas situaciones que puedan suponer una restricción o ausencia de capacidad para desarrollar tareas cotidianas.

¿Para qué me sirve tener un grado reconocido?

Tener reconocido un grado de discapacidad del 33% o más y residir en Cataluña, garantiza el acceso a diferentes recursos de la Cartera de Servicios Sociales, entre otras ventajas.

Hay que tener en cuenta que existen una serie de beneficios sujetos a requisitos específicos. Consideramos que las ventajas a las que se puede adherir la mayoría de personas con discapacidad son:

Medidas fiscales:

  • Deducción del IRPF en la declaración de la renta
  • Exención del impuesto de matriculación del vehículo
  • Reducción del IVA en la compra del vehículo
  • Exención del impuesto de circulación
  • Deducción en el impuesto de donaciones y sucesiones (herencias)

Medidas relacionadas con la movilidad y el transporte:

  • Descuentos en el transporte público (según zona geográfica)
  • Tarjeta de aparcamiento
  • Vado en la acera

Para más información respecto a la movilidad y el transporte puedes acceder a este enlace: https://fundaciomiquelvalls.org/que-es-el-barem-de-mobilitat-reduida-i-quins-avantatges-te/

Medidas relacionadas con la vivienda:

  • Bonificaciones a la hora de solicitar acceso a vivienda de protección oficial.

Otros beneficios sujetos a requisitos específicos:

  • Ayudas PUA, asesoramiento en centro SIRIUS, farmacia gratuita, etc.

Podéis acceder a la información del resto de ventajas a través del enlace: https://web.gencat.cat/web/shared/OVT/Departaments/DSO/Documents_i_enllacos/Comuns/Varis/Ventajas-por-a- personas-con-discapacidad.pdf.

Procedimiento de solicitud

Cualquier persona puede solicitar el reconocimiento de la situación de discapacidad en cualquier momento.

En caso de tener un grado de discapacidad pero que no se corresponda con la situación actual, se puede solicitar una revisión siempre que, como mínimo, haya transcurrido un plazo de dos años desde la fecha de la última resolución o bueno, cuando se acredite a través de un informe médico que se han producido cambios sustanciales en el estado físico y/o psíquico de la persona.

Documentación:

Todas las personas solicitantes deben presentar el formulario de solicitud y los informes médicos y/o psicológicos actualizados que acrediten la discapacidad alegada. Si actúas en nombre de la persona interesada (beneficiaria), debes acreditar ser el/la representante aportando otra documentación.

Presentación:

La solicitud se puede realizar de forma presencial en las oficinas de asistencia en materia de registro o en cualquiera de los puntos de registro y digitalización de la Generalidad, o bien en las oficinas de correos. También podrás presentarlo en formato telemático si dispones de un certificado digital. Si no dispones, le recomendamos registrarse en la web https://www.idcatmobil.cat/, que le permitirá identificarse en los trámites y gestiones con la Administración por Internet de forma segura, fácil y ágil. Para más información sobre el IdCat móvil, dispones del siguiente artículo: https://fundaciomiquelvalls.org/idcat-mobil/.

Valoración:

En un plazo de seis meses, tanto si se trata de un reconocimiento como de una revisión de grado, la administración se pondrá en contacto con la persona especificada en la solicitud para realizar la valoración.

En el caso de personas con el diagnóstico de la ELA, su trabajadora social de referencia de la Fundación puede informar al Departament de Drets Socials para reducir el tiempo.

Esta valoración suele llevarse a cabo en los Centros de Atención a la Discapacidad. En este enlace encontrarás el directorio de establecimientos de atención a personas con discapacidad: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/persones_amb_discapacitat/entitats_i_establiments_atencio_discapacitat/directori_destabliments_datencio_a_persones_amb_discapacitat/.

En caso de que la situación comporte una dificultad importante para el desplazamiento de la persona a valorar, el día de la valoración se puede presentar un familiar representante, aportando un informe médico del médico de cabecera donde se justifique la dificultad del desplazamiento, así como cualquiera otro informe médico actualizado.

Resolución

La discapacidad se valora por tramos, los cuales te dan acceso a unas ventajas concretas:

  • del 33% al 64%
  • del 65% al 74%
  • igual o superior al 75%

Aparte de este porcentaje, en el momento de la valoración también se valoran los baremos de movilidad reducida, necesidad de 3a persona y necesidad de acompañante.

Si tenéis el grado de la discapacidad reconocido a partir del 33%, recibirás la tarjeta acreditativa de la discapacidad (3 meses después de la resolución) por correo ordinario.

También tienes derecho, en caso de que la resolución no se adecue a la situación actual, de presentar una reclamación alegando los motivos de la desavenencia.

Si tenéis cualquier duda sobre el grado de dependencia, podéis contactar con el Departamento de Trabajo Social de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y seguro que os podemos ayudar.

Departamento de Trabajo Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Historias de Vida

Cuando pensamos en la historia de vida de alguien o en la nuestra propia, nos viene a la cabeza todo lo que hemos vivido, que hemos compartido con nuestros seres queridos, quiénes somos, qué creencias tenemos, costumbres… de ahí creer en la importancia de tener en cuenta cada historia de vida de una forma individual y que le da sentido a quienes somos.

La historia de vida es una herramienta que permite el crecimiento personal porque facilita la comunicación de la persona con su entorno social más cercano (familia, red social de base o en la macro-sociedad) y, es un tipo particular de narración donde la persona elabora un relato de su propia vida. A diferencia de la biografía, que es realizada por otras personas, la historia vital es un relato, generalmente oral (si es escrito hablamos de autobiografía), narrado por la propia persona.

El desarrollo de las historias de vida permite trabajar la reconstrucción significativa del pasado, fijando hechos sobre los que se fundamenta tanto la identidad personal como la colectiva: esa canción, esos momentos de vida que han configurado vivencias (las primeras claves que tuve, el primer trabajo, el inicio de una guerra, el día que tuve a mi primer hijo, etc.) Estos recuerdos, positivos y negativos forman parte de nuestro presente por qué los recordamos hoy, además de que nos permiten ser personas únicas con una maleta vital llena de sentido y con historias de vida compartida con los demás.

Así pues, ¿por qué es tan importante la historia de vida de uno mismo?

  • Nos ayuda a reforzar nuestra identidad, el sentimiento de integridad personal.
  • Son vivencias únicas y personales que dan valor a nuestra existencia.
  • Nos permiten tener una recopilación de cómo hemos vivido hasta el momento presente.
  • Nos permite validar y dar significado a aquellos momentos, personas, lugares que configuran nuestro mundo personal y nos hacen distintos a los demás, así como trabajar referentes personales.
  • Generan procesos personales y colectivos que dan valor a la propia experiencia y permiten fijar aspectos de identidad compartida y sentimiento de pertenencia en la sociedad.
  • Ayudan a abrir sus puertas a nuestra capacidad de crear nuevas realidades.

¿Y por qué es relevante tener presente la historia de vida de las personas a las que ayudamos los profesionales?

  • Nos ayudan a ver a la persona desde otra perspectiva.
  • Nos permiten reflexionar sobre todo lo que hay detrás de lo que vemos en un primer momento, ya que cada persona es una historia.
  • Hace adquirir herramientas y estrategias prácticas para conocer el proyecto de vida de la persona.
  • Es crucial conocer la historia de vida como herramienta principal para tratar a la persona con respeto y dignidad.
  • Nos permite a los profesionales obtener considerables matices, detalles, dudas y certezas, dimensiones, sobre cómo la persona interpreta, construye su trayectoria vital y sobre todo y lo más importante, le da sentido a quien es.
  • Construye un espacio de reconocimiento, confianza y acompañamiento a la persona que necesita apoyo para mantener, continuar o reajustar su proyecto de vida de acuerdo con sus circunstancias, costumbres y deseos.

Nuestra historia nos dice de dónde venimos y nos enseña a entender dónde estamos, a la vez que nos hace reflexionar sobre dónde queremos ir. Esto es lo que se refiere a una persona y define su viaje a lo largo de su vida.

Nuestro objetivo desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (miembro del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») es poder acompañar a todas estas personas y sus familias en estos momentos tan difíciles que comporta la ELA y conocer y saber cómo han vivido nos ayuda a poder dar una atención mucho más integradora y poder comprender a la persona en su totalidad.

Departamento de Psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, miembros del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundació «La Caixa».

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La importancia de una buena ergonomía y sedestación en las personas afectadas de ELA

Una buena postura en la sedestación para las personas afectadas de ELA es más importante de lo que pueda parecer a simple vista. Incluso debemos darle mayor importancia cuanto más tiempo pasemos en la misma posición.

El eje de nuestro cuerpo es la columna vertebral, la cual está unida a la cintura pélvica. Cuando ésta no se encuentra bien posicionada, repercute en el resto de la columna y todos los elementos que van unidos a ella, es decir: el cráneo, la cintura escapular, donde se unen los brazos y la cintura pélvica donde se unen las piernas. 

Uno de los casos más habituales de una mala sedestación en personas afectadas de ELA es la retroversión pélvica, dónde la cadera o pelvis se inclina hacia atrás quedando un hueco entre la cadera y el respaldo del asiento. Provoca un borramiento de las curvaturas naturales de la columna vertebral, como la lordosis lumbar y se favorece la cifosis dorsal.

Cuando existe un aumento de la cifosis en la columna vertebral, la capacidad torácica queda disminuida produciendo hipoventilación; se produce compresión del estómago e intestinos lo cual conlleva a una mala digestión y estreñimiento. Resumiendo: se produce una disminución en la función respiratoria, digestiva e incluso mayor dificultad para la movilidad en los brazos.

Por todo ello, es importante la elección del lugar donde nos sentamos, desde las medidas hasta el material del asiento. Es necesario que la posición del cuerpo sea lo más ergonómica posible. Esto supone buscar una silla de ruedas de la medida de cada persona, porque si es más grande se producirá esta retroversión pélvica. Los reposapiés deben estar a la altura necesaria, quedando las rodillas a 90º así como los pies y los brazos. Si están demasiado bajos, el usuario se colocará inconscientemente en retroversión para encontrarlos y si están demasiado altos, se producirá un aumento de la presión del hueso de la cadera aumentando el riesgo de escaras o úlceras por presión.

Respecto a los materiales, existen diferentes tipos de cojín: de visco elástico, de gel, de aire e incluso de espuma. Respecto a cuáles son aquellos que brindan mayor efectividad hay numerosos estudios como el publicado en la “Revista de biomecánica” (ISSN 1575-5622, Nº. 38, 2003, págs. 9-13), Basándose en una serie de criterios como la distribución de presiones, la reducción de fuerzas transversales o la amortiguación adecuada ante impactos; han llegado a la conclusión de que los cojines de aire seguidos por los cojines de visco elástico son los que tienen mayor capacidad para la prevención de escaras.

Teniendo en cuenta que: dentro de cada tipo, existen diferentes subtipos; que cada persona tiene unas circunstancias diferentes y que la comodidad es subjetiva, desde el departamento de terapia ocupacional de la Fundación recomendamos probar diferentes modelos antes de comprar el definitivo. También se debe tener en cuenta que una vez cambiado el cojín, si su altura es diferente, se deberán regular nuevamente los reposapiés.

Por último, recordar que, para la prevención de úlceras por presión, la única medida efectiva son los cambios de posicionamiento. Se deben realizar cada dos horas aproximadamente y esto permite redistribuir las presiones ejercidas en los diferentes puntos del cuerpo. Para ello, una silla de ruedas basculante permitiría estos cambios sin necesidad de transferir o manipular a la persona y evitar así daños o lesiones tanto en el enfermo como en el cuidador.

Si quieres seguir leyendo más sobre el estudio mencionado durante el artículo, puedes hacer clic en el siguiente enlace: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4703177

Y os recordamos que, si tenéis cualquier duda sobre temas posturales, o de materiales, para que estas sean óptimas, no dudéis en contactar con el departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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idCAT Móvil

Desde hace unos años, se ha ido impulsando la posibilidad de realizar trámites por internet, evitando así colas y largas listas de espera que, en ocasiones, eran de más de un mes. Aún con las facilidades que conlleva realizar un trámite desde la comodidad del hogar, la Administración necesita confirmar que ese trámite lo está realizando la persona interesada en sí, con el fin de proteger los datos personales del interesado.

Existen muchos mecanismos de identificación de diferentes grados de seguridad los cuales variarán según el trámite y la organización donde realizarlo. En el caso de los trámites a realizar con la Generalitat de Catalunya o con el ayuntamiento, una de las opciones más sencillas de conseguir y utilizar es el IdCat Móvil. 

¿Qué es y para qué sirve el idCAT Móvil?

Es un sistema que permite identificar digitalmente al interesado/a y realizar una firma electrónica, desde cualquier móvil, Tablet u ordenador, para que pueda realizar el envío del trámite en cuestión, a través de un código que llega directamente al teléfono móvil.

Como ventajas tiene el no tener que recordar ninguna contraseña o pin, no necesita de la instalación de ningún programa o aplicación, no caduca y el servicio es totalmente gratuito.

Con este sistema, se pueden realizar la mayoría de trámites de aproximadamente 900 Ayuntamientos y Consejos Comarcales, además de los servicios que ofrece la Generalitat de Catalunya en la Oficina Virtual de Trámites.

El único requerimiento que tiene es ser mayor de 16 años.

¿Cómo consigo este certificado?

Existen varias vías para conseguirlo:

1. Internet. A través de este enlace.

Solo necesitarás:

  • DNI de la persona interesada
  • Tarjeta sanitaria
  • Número de teléfono móvil
  • Correo electrónico

2. Presencialmente en cualquiera de las oficinas de atención al ciudadano.

¿Cómo tramitar la solicitud de grado de discapacidad y/o ley de dependencia con el idCAT Móvil?

El Grado de Discapacidad y la Ley de Dependencia son dos de los trámites más habituales cuando presentamos una patología como la ELA.  Es por eso que a continuación os detallamos como presentar dichas solicitudes de manera telemática con el IdCat Móvil. 

Ley de Dependencia:

  • Rellenar el formulario “Sol·licitud de reconeixement de Dependència”
  • Ingresar en este enlace.
  • Seguir los pasos indicados y, en el momento en que lo solicite, adjuntar la solicitud y el informe médico en formato pdf. 
  • Cuando se envíe, directamente solicitará la firma electrónica mediante el idCAT Móvil u otro certificado digital.

Grado de discapacidad:

  • Ingresar en este enlace.
  • Rellenar el formulario que aparece en pantalla
  • Adjuntar informe médico en formato pdf.
  • Cuando se envíe, directamente solicitará la firma electrónica mediante el idCAT Móvil u otro certificado digital.

Si tenéis cualquier duda sobre como conseguir el idCAT Móvil y/o tramitar las solicitudes, podéis contactar con vuestra trabajadora social de referencia de la Fundación Miquel Valls.

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Nueva realidad, nuevos modos, nuevos roles

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”), observamos que con el diagnóstico de ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotrófica/ Enfermedad de Motoneurona) y, a medida que la dependencia funcional va avanzando, la relación entre los miembros de la familia puede ir variando. Esta variación tiene que ver con un cambio de roles en el que en un inicio se podía hablar de cónyuges, padre-hijo, hermanos, etc. Y poco a poco introduciéndose el rol de cuidador-afectado.

En un primer momento y, de forma casi automática, la familia se va ajustando a la nueva situación emergente y ¡esto es bueno! Hay que tener presente que los diferentes miembros pueden empezar a realizar nuevas tareas que antes no realizaban, dando el apoyo y el confort ante las nuevas necesidades que van apareciendo. Sin embargo, no hay que olvidar que es necesaria realizar una transición que a veces puede ser más lenta o no según cada situación, entendiendo que quien comienza desarrollando una nueva tarea que antes no realizaba; es novato. Tareas que pueden tener que ver con: cuidados por la dependencia funcional, gestiones burocráticas, trabajos del hogar, cambios en el ámbito laboral, entre otros. Todas estas tareas tendrán una idiosincrasia particular en función del miembro que la lleve a cabo.

Destacar que, por parte del afectado, es necesario también realizar un proceso de ajuste a la hora de aceptar la propia dependencia funcional y al hecho de requerir ayuda de los demás de manera progresiva, en situaciones en las que antes realizaba de manera autónoma, sin ayuda. Aquí también será necesario realizar una transición en este proceso.

Todo lo mencionado hasta el momento, impacta en un nuevo estilo de vida, requiriendo de esfuerzo y aprendizaje que, de forma sostenida en el tiempo, puede generar de un impacto en la salud física, emocional y mental; traduciéndose en dificultades para encontrar momentos como, por ejemplo:

  • Intimidad y muestras de cariño entre los miembros de una pareja.
  • Como familiar no contar con él o explicarle lo que en otro momento habría hecho «porque ya tiene suficiente con su enfermedad».
  • Como familiar o afectado, conectar más fácilmente con las propias necesidades que con las del otro.
  • La enfermedad puede acabar ganando terreno en la parte personal y en el tipo de vínculo previos existente.
  • Etc.

Con el paso del tiempo, puede aparecer cansancio e incluso distancia con otros miembros de su familia. Creemos que es importante estar alerta a estas cuestiones para evitar una sobrecarga en el cuidador, así como una distancia emocional que no permita un reacercamiento entre los miembros. En este punto, ¿cómo podemos cuidarnos y cuidarnos de nuestra relación con el otro?

Espacios para cuidarse a uno mismo. Sería importante mantener las actividades que uno hacía anteriormente, o bien, tratar de obtener fuentes de placer y desconexión. Teniendo en cuenta que se puede disponer de menos tiempo, que uno puede notarse cansado… adaptándolo a la situación actual para que ayude a romper y cargar energías.

Espacios para cuidar de la relación. Tener en cuenta cuál era el tipo de relación previa para dedicar espacios en común y comunicación. Relacionarse como siempre se ha hecho con esa persona, detrás de la enfermedad no nos olvidemos que tenemos a la misma persona, al mismo familiar. Que el día a día y las rutinas no nos eviten encontrar pequeños momentos en los que pueda relacionarme en ese rol previo, que posiblemente la enfermedad está acaparando hacia cuidador y afectado. Buscar momentos para expresar cómo nos sentimos con la nueva situación, lo que nos gustaría, encontrar momentos parecidos a los que teníamos anteriormente y que por tanto “nos alejen de la enfermedad”. Sabemos que en ocasiones puede representar un esfuerzo, y especialmente cuando vamos cansados.

Por último, dado el cambio y el desconocimiento que puede sentir en muchos momentos en cuanto al soporte y aspectos más técnicos, burocráticos o específicos de la enfermedad que no tiene por qué conocer y, en cierta forma pueden agobiar, no dude en consultar con su equipo médico de confianza, así como, desde la Fundación Miquel Valls también haremos lo posible para asesorarle al respecto, pudiendo dar apoyo psicológico individual o en formato conjunto.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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Tecnología de apoyo para comunicarnos II

Hoy en día disponemos de diversos productos en el mercado que según las necesidades físicas y cognitivas de la persona nos permiten utilizar las nuevas tecnologías actuales como antes lo hacíamos. Es por este motivo que queremos hacer una pequeña recopilación del material que es más utilizado por nuestras familias.

Cuando aparece dificultad para utilizar con las manos del Smartphone podemos tratar de adaptar el sistema operativo del móvil:

  • Para mejorar la precisión en la pulsación.
  • El tiempo de esta pulsación.
  • Utilizar botones de acceso rápido a las aplicaciones que más utilicemos.
  • Maximizar la letra y equilibrar el contraste de color.
  • Utilizar el asistente de voz del sistema operativo, ya sea Siri en apple o OK Google en Android.

Cada marca de smartphone tiene diferentes herramientas para hacer más accesible su uso. Lo común en todos los teléfonos es que encontramos estas herramientas en el apartado de configuración y después en Accesibilidad del teléfono móvil. En este apartado según la marca de teléfono puede permitirnos ajustar parámetros según las capacidades visuales, las habilidades físicas y motoras, la audición y aspectos más generales.

Cuando aparece una dificultad en el habla, también podemos disponer de herramientas para hacer uso del teléfono móvil como si fuera nuestra voz.

Desde escribir en el móvil y pulsar un botón para que transmita en voz alta lo escrito por nosotros a hacer uso de aplicaciones móviles específicas. Una recopilación de las aplicaciones que más se están utilizando ahora mismo son las siguientes:

APPLEANDROID

Text to Speech!  
 
Talk

Asistente de voz CAA

Asistente de voz CAA

Cabe decir, que esto es una pequeña recopilación de herramientas para hacer uso del Smartphone y que hay otras en el mercado que también pueden ayudarnos. Para cualquier cuestión relacionada con esto no dude en contactar con su terapeuta ocupacional de referencia para poder valorar cuál sería la mejor herramienta.

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Como las personas afectadas de ELA pueden economizar la energía para minimizar fatiga

Es sabido que la enfermedad que presentan nuestros afectados gasta más energía a pesar de realizar menos esfuerzo físico que otras personas.

Ante este hecho, ¿de qué manera podemos actuar para minimizar la fatiga?

Es muy importante seguir las pautas que le dan los médicos y los profesionales de rehabilitación.

Muchas veces te puedes preguntar ¿por qué estoy tan fatigado si sólo he preparado la comida? ¿Por qué estoy tan cansada o cansado si sólo he ido a sacar el perro y he vuelto? Me acabo de duchar a primera hora y debo sentarse en el sofá durante 15minutos para recuperarme.

Nos tenemos que volver ahorradores, ahorradores de energía. Economizadores de fatiga! Aquella enemiga que hace que no podamos realizar las tareas que hacíamos antes de la misma manera. Y hemos de compensar esta fatiga.

Hay varias maneras de hacerlo; podemos adaptar la actividad haciéndola más fácil. Se entiende por adaptar la actividad, al hecho de modificar la secuenciación de pasos a seguir para llevarla a cabo o bien introducir algún producto de apoyo para facilitar la misma.

Se puede pedir ayuda de otra persona para hacerlo, se puede alargar el tiempo en que lo hacemos mediante pausas de descanso entre medio. Todo depende del tipo de actividad que estemos realizando. Lo más importante a tener en cuenta es si aquella actividad que estamos haciendo es prioritaria para nosotros, es decir, significativa para uno mismo. Para poder identificarla y adaptarla para poder seguir haciéndola el mayor tiempo posible.

¡A veces haciendo una parada para hacer siesta es suficiente!

No para ahorrar energía tenemos que dejar de hacer las cosas tal y como las hacíamos, no para ahorrar tenemos que estar todo el día sin hacer ningún tipo de esfuerzo para no cansarnos … La idea principal es mantenernos activos en la mayor capacidad funcional posible que tengamos siempre y cuando no nos excedemos en esfuerzo físico.

Si puedo durante todo el día realizar todas las actividades que tenía programadas sin cansarme no me tengo que preocupar de adaptar ninguna actividad … Si hay algún momento del día que me siento muy cansado/a pues es el momento de identificar de qué manera podemos adaptar la actividad para poder hacerla de manera en que ahorramos esa energía para poder seguir haciéndola sin necesidad de fatigarnos!

Os invitamos a contactar con vuestra terapeuta ocupacional de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls si tiene alguna duda al respecto para que os podamos dar indicaciones si es necesario.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?

El día 21 de octubre de 2022, Sandra Blavi psicóloga de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”) y la neuropsicóloga Greta García del Hospital del Mar impartieron una charla de cariz participativo “Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?” dentro de la V Jornada sobre ELA para pacientes, familiares y cuidadores del Hospital del Mar.

En la exposición, se puso de relevancia un aspecto como es el del proceso de duelo relacionado con una enfermedad que va evolucionando y genera múltiples pérdidas más allá de la idea de duelo relacionada con la muerte.

Considerando la aportación de Iosu Cabodevilla (2003), entiende el duelo como “una pérdida significativa, cada desprendimiento (“desapego”) de una posición, objeto o ser querido provoca una serie de reacciones o sentimientos que nos hacen pasar por un período que llamamos luto”. Por tanto en esta línea podemos pensar que, más allá de las propias pérdidas funcionales evidentes que la enfermedad puede provocar hay unas pérdidas secundarias que pueden no ser tan palpables ni evidentes pero que no por eso son menos relevantes. Se dio espacio a hablar de pérdidas tan importantes como los roles, es decir, a todas aquellas conductas o funciones que uno venía desarrollando (o que se esperaba de la persona) y que ahora por la enfermedad no se pueden desarrollar, dando espacio al impacto evidente que esto puede suponer, así como de las relaciones sociales y los cambios que la enfermedad puede suponer en actos tanto sociales como la interrelación, ir a comer fuera, ir a beber, etc. Por otra parte, el cambio en nuestra forma de actuar, puede dar lugar a cambios en la identidad; la percepción de uno mismo, aquellas características que nos caracterizan (“valga la redundancia” y al mismo tiempo nos diferencian del resto). En referencia a esta última idea, ¿qué pasa si yo por ejemplo, era una persona muy cuidadora y ahora necesito más ayuda? ¿Cómo me hace sentir todo esto? ¿Pido cuando realmente lo necesito o estoy posponiendo y cuando lo acabo haciendo me siento mal? Probablemente la enfermedad hará que viene en la posición de cuidador como la de afectado el pedir ayuda me confronte con el funcionamiento previo de la persona.

Es importante dar el espacio que se merece a todas estas pérdidas que quizás pueden pasar desapercibidas o que quizás culturalmente no acaban de tener mucha conciencia del malestar que pueden generar, y en especial a cómo afectan emocionalmente (tristeza, rabia, miedo, culpa). ..). Se dio espacio también a reflexionar sobre las funciones que estas emociones tienen en el propio proceso de pérdida, así como se trató el momento del diagnóstico, momento de alto impacto y de pérdida de la salud. No se tuvo en cuenta si la persona es cuidadora o afectada por la ELA, porque al final como humanos que somos, cada uno dentro de su rol experimenta unas pérdidas. Ante una pérdida, es necesario realizar su proceso en el que la persona necesita ir reequilibrando a nivel interno pero también a nivel externo la nueva situación, con la idea de ir reorganizando unos nuevos esquemas mentales más ajustados. Bien, la adaptación se hace como individuos pero también dentro del sistema familiar en el que cada uno se ve inmerso, por tanto, como familias también hay que realizar este proceso.

A lo largo de la sesión se pudo interactuar con preguntas para tomar conciencia sobre el funcionamiento personal y se trataron diversas estrategias para poner de relieve la gestión emocional, la toma de conciencia de los propios recursos personales, entre otros, a la hora de favorecer el duelo; entendido como un proceso.

En todo caso, sabemos y somos conocedores de que hay momentos en los que el impacto puede ser muy grande, demasiado como para poder hacer este camino en solitario, en otras ocasiones podemos estar preparado y no saber demasiado bien cómo poder hacer para ir desbloqueando y asimilando todo ese entramado. Si es así, si crees que necesitas consultar o ayuda en este camino, puedes ponerte en contacto con el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, valoraremos tus necesidades para acompañarte.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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Cómo vivimos la investigación si tenemos ELA

La investigación, en general, es una temática que genera interés en la ELA/EMN (Esclerosis Lateral Amiotrófica / Enfermedad de la Motoneurona). Esta enfermedad es neurodegenerativa y actualmente no tiene tratamiento curativo. Por este hecho y por sus características, hay una gran necesidad de realizar investigación básica y clínica con el objetivo de poder conocerla, así como encontrar algo que pueda frenar/modificar la evolución de la misma.

Creemos importante que todos estemos al día de los ensayos clínicos que se están llevando a cabo en la actualidad y los que en un futuro comenzarán.

Probablemente os habrá llegado la información de que el pasado mes de agosto se detuvo, de forma precoz, el estudio fase III con Ravulizumab, por falta de eficacia. Algunos de los que estáis leyendo este artículo no sólo sois simplemente conocedores, sino que habrá a quien le habrá afectado en primera persona, ya que podía estar participando en él, y habrá tenido que finalizar la continuidad, con lo que supone haber dedicado un tiempo y esfuerzos, desplazamientos hasta el hospital donde se realizaba el ensayo, las esperanzas depositadas, cambios en la rutina, entre otros.

Aquí posiblemente habría que parar un momento y hacernos la pregunta sobre cuáles son las motivaciones que nos llevan a participar en un estudio: ¿estoy participando en el estudio con un objetivo personal con unas expectativas de mejora? O bien, ¿estoy con la idea de aportar y contribuir en el avance futuro del tratamiento de la enfermedad?

La respuesta puede ser clara en algunos casos, algunos quizá tengan ambas motivaciones y otros pueden observar como las motivaciones han podido ir cambiando a lo largo del tiempo. Dependiendo de cuáles son los motivos que nos llevan a participar en un ensayo, influenciará de una manera u otra nuestra vivencia cuando se nos comunica que el ensayo debe detenerse por falta de eficacia. Una de las primeras emociones que se pueden experimentar es la frustración por verse truncada la esperanza depositada en un estudio vigente. Pensamos que no deja de ser una pérdida y es muy importante irlo asimilando y trabajando con los propios recursos personales y familiares. Sin embargo, siempre que sea necesario se podrá contar con el apoyo del servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que además forma parte del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa».

Esta vivencia de la que estábamos hablando también aparecería ante el deseo de querer participar en un estudio y quedarse a las puertas por no cumplir con los criterios de inclusión o estar preocupados por el hecho de pensar que se puede estar tomando la medicación placebo y que por lo tanto uno no se está beneficiando del medicamento que se está probando. Un estudio está diseñado de forma rigurosa y debe ser aprobado por un comité de ética. Esto conlleva no poder hacer variaciones sobre la marcha ni poder modificar los criterios de inclusión predeterminados para que los resultados quedarían contaminados. No hay un estudio menos ético que aquel que está mal hecho. Es contraproducente seguir adelante con un ensayo que se observa no ser eficaz, alimentando las esperanzas de las personas afectadas y sus familiares.

A grandes rasgos, los objetivos de una investigación, en función de la fase en que se encuentran, consisten básicamente en evaluar la seguridad del medicamento (no generar efectos adversos) y valorar la eficacia de éste en forma de ralentización de la progresión de la enfermedad y/o paliación de los síntomas.

Hemos empezado hablando en el artículo de la interrupción precoz del estudio fase III que evaluaba la eficacia del fármaco Ravulizumab y en la vivencia que esto nos puede suponer. Sin embargo, consideramos importante seguir apostando por la ciencia a través de otros ensayos en curso que ayudan a seguir contribuyendo en obtener información sobre la enfermedad y la búsqueda de tratamientos futuros. La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, en consenso con los equipos investigadores, enviaremos aquella información que creemos que puede ser útil.

Por último, recordar que, está bien implicarse con la enfermedad y las investigaciones (siempre y cuando sea a través de fuentes y plataformas fiables como los equipos médicos de las unidades de referencia de los Hospitales, y/o el TRICALS) pero por otra parte, también es importante que cada uno pueda considerar la cantidad de tiempo invertido en la búsqueda, para que esto no suponga un desgaste ni reste energía a la hora de disfrutar de otros aspectos importantes en la vida como, por ejemplo, compartir tiempo con familia y amigos, dedicar tiempo a uno mismo o a actividades que aportan placer. Es importante vivir el momento.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa».

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Si eres una persona cuidadora, CUÍDATE

Desde el departamento de Terapia Ocupacional creemos en la importancia de cuidarnos. De la concepción de que para poder cuidar a otro nos tenemos que cuidar a nosotros mismos.

Cuidar a un familiar con ELA provoca en la persona cuidadora un desequilibrio ocupacional. Provoca que aquellas rutinas, horarios, tareas que realizaba antes del proceso de enfermedad del familiar se tengan que modificar y adaptar a la situación y, a su vez, sobrellevar la carga emocional que implica una enfermedad como la ELA. Este desequilibrio provoca en la persona cuidadora un estado emocional y físico en continuo cambio al que debe adaptarse.

Para que este cambio se produzca de la mejor manera debemos cuidar algunos aspectos, y uno de los más importantes es el esfuerzo físico que asumimos como cuidadores.

En el momento en que el cuidador/familiar se encarga de todas aquellas tareas físicas que ya llevaba a cabo antes, y además ahora también otras, podemos encontrarnos en una situación de agotamiento. Este agotamiento va ligado a lo que llamamos sobrecarga de la persona cuidadora.

Cuando una persona está en sobrecarga implica que la carga física y emocional soportada ha alcanzado un límite. A partir de aquí, conseguir un equilibrio (entre lo emocional y lo físico) es muy complicado. “Cuando estamos agotados físicamente, lo emocional queda aparte.” Por tanto, es importante velar por aquellas pequeñas cosas que podemos controlar en nuestro día a día como cuidadores/as para no cargarnos a nivel físico innecesariamente.

La ergonomía del día a día es muy importante y nosotros, como terapeutas ocupacionales, debemos procurar que el cuidador esté en el máximo confort posible.

Teniendo en cuenta que las personas cuidadoras y familiares no suelen tener descanso, es decir, que están 24h atendiendo a la persona afectada (ya sea por un diagnóstico de ELA u otro tipo de enfermedad), debemos cuidar cómo nos posicionamos y de las tareas que realizamos a lo largo del día.

Por eso, queremos mencionar algunos consejos básicos posturales que pueden ayudar:

  • Cuidar la postura a la hora de sentarse: tener apoyada la espalda y ambos pies en el suelo.
  • Cada vez que cargamos peso desde el suelo, debemos procurar agacharnos a cuclillas con el peso delante y la espalda recta. Cuanto más cerca esté el objeto del cuerpo mejor.
  • Al coger un objeto desde el suelo debe colocarse un pie delante y uno detrás del objeto a coger para no cargar la zona lumbar.
  • A la hora de realizar tareas de pie debemos procurar que la altura de la mesa, cama, etc. Nos quede de fácil acceso (nuestros brazos deberían estar a unos 90 grados).
  • Tratar de hacer ejercicio en la medida de lo posible para reforzar musculatura.

Si como cuidadores/as i familiares de una persona afectada de ELA, creéis que estáis en una situación de sobrecarga no dudéis en contactar con vuestra referente en terapia ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para así poder daros algunas pautas personalizadas sobre vuestra situación.

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