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Productos de Soporte para Alimentación

La cocina es una actividad instrumental de la vida diaria que se ve afectada cuando la persona presenta limitaciones en la movilidad bimanual y la fuerza de extremidades superiores, como le puede pasar a personas afectadas de ELA. En este artículo trataremos cómo aliviar la sobrecarga muscular durante las tareas en el ámbito de la cocina. Desde cómo facilitar la preparación de los alimentos hasta la propia acción de alimentarse. 

Para cocinar, podemos encontrar diferentes productos de ayuda que nos permiten procesar los alimentos con mayor facilidad. Por ejemplo, esta tabla de cortar de poliestireno, adecuada para personas con dificultad en el agarre o que sólo pueden usar una mano.

Es muy versátil ya que permite desde tareas como rallar, cortar, batir y pelar se pueden realizar incluso con manos debilitadas o con la función de una sola mano. La tabla se mantiene firme sobre sus cuatro patas antideslizantes o las ventosas adjuntas.

Existen diferentes tipos de cuchillos con agarre más sencillo y diferentes formas de manipularlos para que nos faciliten cortar cuando resulta complicado agarrar objetos más pequeños.

Por ello, también recomendamos engrosar el mango del mismo ya que resulta más sencillo manejar objetos con el mango más grueso. Estos son engrosadores que además podemos cambiar a diferentes productos, desde tenedores a cepillos de dientes.

Si lo que necesitamos es abrir botes o botellas, también podemos encontrar dificultad, puesto que muchas veces puede resultar resbaladizo. Existen diferentes ayudas que facilitan su adhesión, aunque sabemos lo complicado que puede ser en algunas ocasiones abrirlos.

Aunque a veces, no solo se trata de abrir botes, también podemos encontrar dificultad en agarrar diferentes manillas. Existe este producto diseñado para facilitar las pequeñas tareas del día a día, tales como girar los mandos de los electrodomésticos o abrir puertas. El mango largo permite un gran brazo de palanca y se puede agarrar con las dos manos.

Por otro lado, también tenemos productos que nos facilitan alimentarnos una vez que ya tenemos la comida en el plato. Por ejemplo, el reborde para platos mejora la autonomía de personas con problemas de movilidad a la hora de comer, pudiendo realizarlo con una sola mano sin derramar la comida del plato, gracias a su borde vertical que facilita recoger la comida con los cubiertos. Así, permite que los usuarios puedan comer solos desde casi cualquier plato brindando mayor autonomía. También existe la posibilidad de comprar el plato con el borde incorporado.

A la hora de beber agua, si tenemos dificultad para coger el vaso, podemos buscar uno que sea ligero, por ejemplo, de plástico y que sea ancho. Incluso en algunas ocasiones, si tiene asa puede ser de gran utilidad. Así mismo, existen una serie de vasos que tienen un recorte para la nariz, evitando así tener que reclinar la cabeza hacia atrás al beber lo cual disminuye la probabilidad de atragantamiento.

Así mismo, para facilitar llevar el alimento a la boca, podemos alzar el plato, ya sea con una caja o también podemos alzar la mesa con estos conos de elevación que tienen múltiples usos. También podemos apoyar el codo en la mesa para que el brazo no pese tanto y disminuir la energía que utilizamos para este proceso.

Cada producto será útil dependiendo de la situación funcional en la que se encuentre cada persona, por ello si sois una familia afectada de ELA y consideráis que algún producto pueda facilitar el día a día, recomendamos preguntar a la terapeuta ocupacional de la Fundación, para que te pueda asesorar sobre qué producto se adecúa más a las características personales ya que todos somos únicos y diferentes.

(1) https://www.ayudasdinamicas.com/c/vida-diaria

(2) https://quvitec.com/producto/abre-tarros-jarkey-quvitec-com/

(3) https://tradineur.com/otros-utensilios-de-cuina/tradineur–abrebotes-de-8-usos–fabricado-en-plastico-y-silicona-ingenioso-aparato-de-cuina-ca -una-gran-ajuda–225-x-9-x-23-cm

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Hospitales de referencia podrán prescribir lectores oculares a las personas afectadas de ELA

Cuando una persona presenta dificultades motrices o del habla su participación en actividades de relación puede encontrarse mermada con todo lo que esto supone a nivel emocional. Es decir, puede que el tono de mi voz haya disminuido, o que tenga dificultad para articular palabras, o si he perdido fuerza en las manos no puedo utilizar el móvil, el ordenador, la tv, etc. como lo hacía antes. Esto hace que la persona pueda llegar a sentirse aislado.

Ante esto, existen distintos Sistemas Alternativos de Comunicación (SAC). Las tecnologías han avanzado mucho en los últimos años y han salido al mercado distintos productos que nos permiten seguir conectados con nuestro entorno social.

Como siempre decimos, cada caso es único y debe valorarse qué necesidades tiene la persona y qué dispositivos son los más indicados. Uno de los SAC más utilizados es el lector ocular. Lo citamos así, pero se conforma de todo un pack de comunicación en el que utilizamos una tableta u ordenador, un programa de comunicación y un lector ocular, aparte de los soportes pertinentes, ya sea para silla de ruedas o cama.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls siempre hemos considerado que era importante dotar de estos recursos a las personas que lo requerían, puesto que la instalación de estos dispositivos supone un coste económico importante. Por eso, desde el Banco de Productos de Apoyo (BPA) de nuestra entidad siempre hemos intentado estar actualizados y disponer de material para dejar a las personas afectadas de ELA.

Durante mucho tiempo des de las asociaciones de todo el país (que actualmente estamos agrupadas en ConELA) se ha luchado para que el ministerio incluyera el lector ocular en la cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud, y en 2019 (con la Orden SCB/480/2019, de 26 de abril) se realizó la modificación del Real Decreto 1030/2006 para que esto fuera posible. Finalmente, en Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha accedido a que se pueda solicitar la prescripción de este sistema de comunicación alternativo.

Este hecho supone un gran avance para garantizar una mejor calidad de vida de las personas afectadas. Por el momento, los hospitales que serán los prescriptores de este material de comunicación alternativa serán el Hospital de Bellvitge, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Josep Trueta, Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, Institut Guttmann y Hospital Sant Joan de Déu.

En el caso de otros hospitales de referencia que de momento todavía no están incluidos, aunque CatSalut tiene previsto abrir otra licitación si es necesario. Y desde el departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación seguiremos velando por garantizar este derecho, realizando si se requiere las valoraciones en los domicilios de las personas afectadas de ELA que atendemos y buscando recursos para que todos puedan disponer de éstos dispositivos si es necesario.

Para cualquier duda relacionada con los Sistemas Alternativos de Comunicación, podéis poneros en contacto con el departamento Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de nuestra Fundación.

Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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Grupos de Apoyo y Ayuda Mutua de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Desde la fundación, somos conscientes de que el diagnóstico de ELA y Enfermedad de la Neurona Motora implicará tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que requieren un proceso de readaptación constante a lo largo de toda la evolución de la enfermedad, tanto por la persona afectada como por su entorno más cercano.

La complejidad de la situación requiere una atención integral que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando, desde hace años, que la atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas de ELA/EMN y a sus familias, mejora su calidad de vida, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy a nuestro alcance por tratarla.

Uno de los recursos para estas familias es el Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua, que consiste en un espacio de apoyo y acompañamiento para personas que viven el mismo problema o dificultad que, en un clima de confianza y seguridad, pueden hablar de aquéllos temas que les generan preocupación, así como la dificultad del día a día y las estrategias que utilizan para superarlas.

Teniendo en cuenta que esta enfermedad es considerada una enfermedad minoritaria, tanto las personas que la padecen como sus cuidadores y familiares, rara vez tienen la posibilidad de compartir su experiencia con otras personas que se encuentran en la misma situación. En este punto, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls tiene un papel clave a la hora de poder crear un recurso comunitario creando este tipo de grupos, que supondrá una herramienta más para mejorar la calidad de vida no sólo de los familiares, sino también afectando positivamente a los cuidados hacia los pacientes.

Por ello, desde la entidad se ha creado el proyecto de Grupos de Apoyo y Ayuda Mutua para familiares y cuidadores de personas afectadas de ELA/EMN.

Nombraremos cuidador/a principal a aquella persona que, desde el inicio del sufrimiento, asume la responsabilidad en cuanto a la atención y cuidados diarios del enfermo, proporcionándole la ayuda necesaria a medida que éste va perdiendo sus capacidades y autonomía. Cuando el cuidador o cuidadora principal no recibe el soporte necesario, puede darse una “sobrecarga del cuidador”. Este concepto se refiere al grado en que esta persona percibe que las actividades de cuidado perturban su salud psicofísica, así como su situación socioeconómica y social. Así, el cuidador puede sufrir un empeoramiento de su salud física, aumento del aislamiento social y aumento de riesgo de ansiedad y trastornos depresivos por sentimientos de culpa sobre el proceso de cuidado y, en última instancia, puede ponerse en peligro su capacidad de funcionar como cuidador.

En este proyecto de Grupos de Apoyo en cada encuentro se tratan aspectos que forman parte del día a día de los cuidadores, pacientes y su proceso de evolución (diagnóstico, evolución de la enfermedad, cuidado del cuidador, recursos, etc.). Cada grupo es reducido, para facilitar la conversación y crear un espacio de confianza y conducido por una persona del equipo de profesionales de la Fundación.

En el último año, desde la Fundación se han realizado 3 convocatorias para llevar a cabo diferentes grupos para familiares directos, llevados a cabo de forma telemática para minimizar los desplazamientos y que el máximo de personas, al poder conectarse desde de casa, pudieran acceder a este recurso.

Ante el buen recibimiento del proyecto se ha querido ampliar y en la última convocatoria se ha añadido un Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua para las propias personas afectadas por la ELA.

Si es una familia atendida por la Fundación y quiere saber más o tiene alguna duda sobre los Grupos de Ayuda Mutua o su acceso, no dude en contactar con su trabajadora social referente de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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Las emociones durante las fiestas navideñas, cómo gestionarlas cuando la ELA está en casa.

Las fiestas de Navidad son una época en la que nos podemos encontrar y reencontrar con una montaña de emociones diferentes. Es importante saber que todas estas emociones que iremos sintiendo pueden estar más intensificadas debido a la sensibilidad que conllevan estas fechas de encuentros familiares. También sabemos que echaremos de menos a las personas que ya no están con nosotros.

¿Cómo vivimos esta época si estamos sufriendo una ELA o enfermedad de motoneurona? Y los familiares, ¿cómo lo viven?

Hay personas que creen que si uno está enfermo o tienen a un familiar enfermo no deben celebrar estas fechas porque les podrá afectar emocionalmente, pero, por el contrario, estas fechas son una gran oportunidad para cambiar la rutina y generar un ambiente de reconciliación y cariño, disminuyendo las sensaciones de estrés y ansiedad. Es una oportunidad de propiciar sentimientos de bienestar a las personas ya sus familias, dando y recibiendo cariño y sintiéndonos y haciendo sentir a nuestros seres queridos respetados y queridos.

Algunas de las emociones que pueden surgir en estas fechas están relacionadas con sentimientos de soledad y aislamiento, ya que son momentos de reunión y celebración y, pueden aparecer al pensar que no podemos hacer las cosas como antes; añoranza, en recuerdo a las personas que ya no están con nosotros; tristeza, también relacionada con la pérdida de los seres queridos y/o relacionado con la vivencia de la enfermedad pero también alegría por poder compartir con la familia estos momentos de celebración.

Es importante ser consciente de que todas estas emociones pueden ser ambivalentes y aparecer entrelazadas entre sí por las fechas que son y su significado. También según cómo cada persona esté viviendo su proceso de enfermedad, algunas decidirán evitar las festividades y otras optarán por participar en algunas tradiciones haciendo todo lo que puedan.

Estas son algunas de las recomendaciones para aprovechar la época navideña, celebrar y compartir en familia:

  • Quitar tiempo para realizar decoraciones, montar el árbol, el pesebre, las luces o escuchar villancicos, ya que hará que tenga la ocasión de distraer la mente y hará que cambie la dinámica a toda la familia.
  • Vivir la tradición: seguir con las tradiciones que siempre ha tenido en la familia. Hacer las comidas de Navidad, amigo invisible, llenar la casa de olores agradables… Transmitir a la familia que no hay una razón por la que sentirse culpable por querer celebrar la Navidad o disgustarse con aquellos que la quieren celebrar. Son tradiciones que forman parte de la vida y que siempre que se quiera deben poder seguir haciéndose.
  • Unión familiar: es importante que todos participen, tanto en las tradiciones como en el cuidado del enfermo cuando éste no puede realizar actividades por sí mismo y de los niños pequeños, cuando sea el caso. Esto evitará que la época no se convierta sólo en participar en la persona cuidadora, ya que podría acentuar el cansancio, generando más estrés al enfermo ya la familia.
  • No reprimir sentimientos: está bien experimentar tristeza y melancolía por las fechas que son y es bueno poder expresar libremente cada uno la emoción que siente, puesto que, por el contrario, si se evitan o se niegan, podrían comportar consecuencias físicas y emocionales, como problemas psicosomáticos, trastornos del sueño y afectivos.
  • Darse el espacio para irse reajustando y readaptando a la situación actual: deberemos ser conscientes de que habrá tareas que no se podrán realizar como antes, pero es importante poder participar de alguna manera para seguir sintiendonos útiles y partícipes en la celebración de estas fiestas.
  • Ser consciente de estos cambios de rol que se darán entre los miembros del sistema familiar: los familiares tendrán que asumir nuevas tareas que quizás antes no habían hecho y es importante tener espacios para cuidarse y para comunicarse entre vosotros.
  • También puede ser positivo para el entorno familiar realizar una actividad de agradecimiento, perdón y reconciliación.

Desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que es miembro del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, estamos para poder acompañary dar apoyo emocional en la vivencia de estas fiestas tan señaladas.

Y También queremos aprovechar todo el equipo para desearos unas felices fiestas y una buena entrada de año!

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¿Cuáles son los mejores cambios posturales en la cama cuando una persona tiene ELA?

Cuando nos encontramos en la situación en la que una persona debe pasar un período de tiempo prolongado en la cama, como puede ser una persona afectada de ELA, hay condiciones que debemos tener en cuenta para que esta posición de descanso sea beneficiosa.

Junto a los cambios posturales, es recomendable asegurarnos de que la piel se encuentra bien hidratada, que existe una correcta higiene y que las zonas, principalmente pliegues, no se encuentran húmedas.

Es importante que cada 2 o 3 horas podamos movilizar a la persona para que la circulación sanguínea realice correctamente su recorrido.

Además, permitirá que la piel no sufra alteraciones por la presión que el propio peso del cuerpo efectúa en ciertas zonas. Estos cambios posturales, serán factores preventivos para evitar úlceras por presión, rojeces o llagas.

Los puntos de presión más habituales suelen ser: talones, tobillos, codos, caderas y cóccix.

Para iniciar con la movilización y las transferencias, debemos anticiparnos verbalmente a los movimientos que iremos a realizar. Asimismo, también pedimos la colaboración de la persona en medida de las capacidades que se encuentren conservadas.

Los movimientos a realizar deben ser con la mayor coordinación posible, no deben ser repentinos ni deben ocasionar molestia o dolor.

Por este motivo, existen puntos clave a nivel corporal que facilitan la tarea, denominados puntos de anclaje. Cuando hablamos de éstos nos referimos a: cabeza, cuello, cintura escapular, cintura pélvica y rodillas.

Encontramos diferentes nomenclaturas para referirnos a la posición de una persona cuando se encuentra en cama.

  • Decúbito supi: Cuando la persona se encuentra tumbada boca arriba.
  • Decúbito prono: Cuando la persona se encuentra tumbada boca abajo
  • Decúbito lateral (izquierda o derecha): Cuando la persona se encuentra estirada de lado.
  • Sedestación: Cuando la persona se encuentra sentada.

Los cambios posturales más relevantes suelen ser:

  • Decúbito supi a decúbito lateral: Primero de todo, debemos desplazar el cuerpo de la persona tumbada hacia el lado contrario al que le queramos realizar el giro, ya que de esta forma nos aseguraremos que al hacer el giro la persona quede centrada y no se encuentre demasiado en la punta de la cama. Este desplazamiento se puede realizar con la ayuda de una sábana deslizante. Se coloca de forma horizontal que cubra la cintura escapular (hombros) y cintura pélvica (caderas) y, al arrastrar esta sábana hacia la dirección deseada, la persona se desplaza junto con ésta. Posteriormente, le colocaremos los brazos en la parte central del cuerpo, para cuando tengamos que dar el giro, éstos no estorben y no sufran daño. Seguidamente, flexionaremos la rodilla de la pierna que quedará por encima. La persona cuidadora, tendrá que colocar uno de sus brazos por encima del hombro más lejano de la persona que se encuentra en la cama y, el otro brazo del cuidador le posicionará por encima de la parte más lejana de la cadera. Una vez estemos en esta posición, la persona cuidadora deberá llevar sus brazos hacia el propio cuerpo para propiciar el giro de la persona encamada, de esta forma conseguiremos la posición de decúbito lateral. Si se cree conveniente, para que la persona que se encuentra en la cama se sienta más estable y segura, se puede flexionar la pierna que se encuentra junto al colchón, incluso añadir una almohada entre las piernas para mayor comodidad.
  • Decúbito supi a sedestación: Con el fin de llevar a la persona del estado tumbado a sentado. Debemos llevar a cabo el paso anterior hasta decúbito lateral. De este modo, cuando la persona se encuentre tumbada de lado, el cuidador se pondrá en la esquina de la cama donde la persona debe quedar sentada, una de las piernas del cuidador debe quedar avanzada en una posición de semiflexión, mientras que la otro debe quedar por detrás en extensión. La persona cuidadora tendrá que pasar un brazo por debajo de la nuca para llegar a sujetar la espalda a nivel de hombros. Con el otro brazo, rodeará las rodillas para sostenerlas con firmeza. En un solo movimiento seco hacemos la transferencia. Elevamos el tórax y a la vez realizamos el movimiento de rotación de las piernas para que queden posicionadas por fuera el borde de la cama. Encontrándose a la persona finalmente sentada, para ofrecerle mayor seguridad, podemos apoyar por la parte de la espalda, evitando así que la persona lateralice o tienda a caer hacia atrás. Durante esta transferencia, la persona cuidadora nivela el peso y la fuerza que realiza, pasando de la pierna en semiflexión a la pierna en extensión.

Existen dispositivos que facilitan los cambios posturales y transferencias, así como las camas articuladas que permiten elevar tronco y piernas, incluso permite mover la altura en bloque de la cama, beneficiando tanto a la salud y la ergonomía de la persona afectada como al cuidador.

Se deben tener en cuenta las características de cada persona, ya que la comodidad es subjetiva. Por este motivo, recomendamos recibir asesoramiento por parte de un terapeuta ocupacional que pueda guiar en las tareas del día a día y sobre productos de apoyo existentes que sean de mayor utilidad según cada necesidad.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Duelo anticipado y ELA

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “la Caixa”) queremos invitaros a leer la siguiente reflexión sobre el duelo anticipado, un proceso que afrontan algunas personas especialmente ante enfermedades crónicas avanzadas, como puede ser la ELA, y que representan una forma de prevención de las pérdidas que se van produciendo a lo largo de la enfermedad y de cómo afrontamos este momento de despido.

Este proceso puede vivirlo tanto las personas afectadas de la enfermedad como su entorno. Para las personas afectadas de ELA, el duelo anticipado puede empezar desde el mismo diagnóstico. A medida que la enfermedad va progresando en el tiempo, pueden aparecer sentimientos de tristeza, miedo y desesperanza congruentes con el proceso de asimilación del diagnóstico y pronóstico de la enfermedad. También pueden aparecer sentimientos de melancolía por la vida anterior, reflexionando sobre las pérdidas que han ido acumulando en el tiempo.

En cuanto al entorno, éstos también experimentan un duelo anticipado en el momento en que asumen la progresión de la enfermedad y la pérdida paulatina de autonomía de su ser querido, y puede ser también desde el mismo momento del diagnóstico. En este caso, también puede darse que pensar sobre los cambios en las actividades que se realizaban y en las dinámicas relacionales.

El duelo anticipado es, por tanto, un momento que invita a la reflexión, tanto por las propias personas afectadas como por su entorno, en el que estarán presentes diferentes emociones que ayudarán a reconocer y aceptar la futura pérdida. Este proceso puede tener repercusiones positivas:

– En cuanto a quien sufre la enfermedad, ayuda a:

  • Ser consciente sobre el propio proceso: reforzar el ajuste y la asimilación del curso de la enfermedad.
  • Reconocer miedos y necesidades: el hecho de ser consciente ayuda a posicionarse en el momento actual y al realizar una valoración sobre los miedos, preocupaciones y necesidades que van surgiendo a lo largo del proceso.
  • Adaptarse a los cambios: nos permite aceptar que habrá cambios y poder prepararnos para estos.
  • Resolver asuntos pendientes: reflexionar sobre aquellos aspectos que queremos que queden resueltos antes de morir.
  • Hacer un despido: prepararnos para la etapa final que permitirá valorar despedirnos de los seres queridos.

– En cuanto al familiar:

  • Permanecer involucrado con el ser querido: estar al lado de la persona afectada proporcionando apoyo y cariño.
  • Mantenerse separado y aceptar espacios de autocuidado personal: tener en cuenta el propio proceso personal (que será diferente al del afectado) y disponer de momentos para cuidarnos y valorar las propias necesidades.
  • Adaptarse a los cambios de roles: asunción de nuevas responsabilidades que surgirán de la pérdida de esta persona.
  • Aceptar la realidad de la muerte: ser consciente de la etapa de fin de vida, integrando las vivencias y recuerdos vividos con esa persona.
  • Realizar un despido: en este momento final habrá que resolver también asuntos pendientes y prepararnos para el despido.

A pesar de las dificultades y emociones que pueden estar presentes en este momento, es importante destacar la resiliencia de cada persona y la capacidad de encontrar un sentido frente a la pérdida. Como hemos comentado anteriormente, a menudo, los pacientes y familiares pueden aprovechar este momento de reflexión para encontrar nuevas formas de vivir el presente, apreciar aquellas cosas que tienen actualmente y encontrar nuevas formas de vivir la nueva normalidad. Cada persona vivirá este proceso de forma diferente y será importante contar también con una red de apoyo (profesionales, amigos, familia, etc.) que ayude a compartir experiencias y recibir apoyo en estos momentos.

Sabemos que este proceso puede no ser fácil, puede generar momentos de alto impacto emocional. Si crees que puedes necesitar ayuda o consultar un tema relacionado con el duelo anticipado, puedes ponerte en contacto con el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y valoraremos tus necesidades para acompañarte.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Tecnología de apoyo y voz para personas afectadas de ELA

Dentro de la comunicación alternativa y aumentativa existe un gran abanico de posibilidades. La tecnología de apoyo nos ayuda a adaptar en cada caso concreto lo que necesita la persona.

Desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls otras veces hemos escrito sobre comunicación. Muchos participasteis en la iniciativa de migranodearena para contribuir en el pack de comunicación que tenemos en el Banco de Productos de Apoyo para poder hacer valoraciones con un lector ocular pero como decíamos, no todas las personas requieren lo mismo.

Hay personas afectadas de ELA cuya funcionalidad en las manos se ve afectada, pero en cambio mantienen su voz.

Cuando esto es así podemos adaptar nuestras tecnologías móviles, ordenadores, incluso la domótica de nuestro país como subir persianas, encender la televisión mediante la voz.

Existen diferentes aplicaciones y aparatos que hacen esto posible como por ejemplo la aplicación Voice access que nos permite utilizar el móvil a través de la voz. O aparatos tipo alexa o broadline que nos permiten controlar aparatos de casa que funcionen por wifi o por infrarrojos.

Dentro de estas opciones se pueden configurar además órdenes concretas para facilitar el funcionamiento de éstos con lo que utilizamos habitualmente y así poder agilizar nuestras acciones.

Xavi Gámez es un afectado de ELA que lo conoce de primera mano. Él tiene toda su casa adaptada a su voz. Siempre ha estado muy activo al buscar opciones que le permitan mantener su autonomía, sin depender de que otras personas tuvieran que hacerlo por él. Y por eso ha querido compartir sus conocimientos con todas aquellas personas que se encuentren en su misma situación. Ha elaborado la «Guía para personas dependientes con espíritu guerrero». Una guía donde nos explica cómo poder configurar nuestros teléfonos y aparatos electrónicos para utilizarlos con la voz.

Os dejamos el enlace para que podáis descargarlo y consultar: https://drive.google.com/file/d/1CizDr-bptDIzcKSbFZxoajmJ6x4YHh8t/view?usp=drivesdk

 Muchas gracias Xavi y esperamos que a muchos les pueda ser útil.

Para cualquier duda, podéis dirigiros a las profesionales de Terapia Ocupacional de la Fundación para que os puedan ayudar a configurarlo y os orienten en cuál sería la mejor opción para cada uno de vosotros.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Porque al final, todos i todas necesitamos cuidarnos…

En muchas ocasiones cuando pensamos en la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), como en cualquier otra enfermedad, solemos pensar en el enfermo y en la sintomatología que presenta, en cómo se encuentra, en las preocupaciones que presenta, entre muchos otros aspectos. Sin querer, tendemos a olvidar el mundo emocional y el importante papel que juega el cuidador en los cuidados diarios.

Este hecho que suele ser una visión generalizada en la sociedad; suele pasar también en la piel del cuidador, quien suele centrarse más en las tareas a realizar en su día a día y en las necesidades que presenta la persona afectada de ELA, dejando de lado el propio espacio personal y sus necesidades personales.

¿Qué puede pasar cuando dejamos de lado nuestro mundo emocional? Que seguramente podremos acabar realizando muchas tareas de manera casi automática, sin pararnos a pensar en las pequeñas alarmas que nuestro cuerpo nos va pronunciando, como: fatiga, sobrecargas musculares, cefaleas, insomnio o falta de concentración. Alarmas que el cuerpo nos intenta comunicar para que aflojamos el ritmo. Estas pequeñas alarmas pueden ir incrementando en intensidad, para intentar captar de alguna manera la atención, que está más preocupada en cumplir las responsabilidades diarias que en escucharse a uno mismo.

Entonces, ¿qué podemos hacer? Es importante primeramente buscar un pequeño momento para realizar aquellas actividades que realmente motivan y que hacen sentir bien. Pensamos en actividades, pero también podríamos hablar «de espacios» o «momentos», sea lo que sea pero que nos permita la desconexión física y mental de la tarea que nos abruma. Estas actividades es conveniente llevar a cabo desde un primer momento, sin esperar a que nuestro cuerpo empiece a estar más desgastado o que nos empiece a pasar factura. Algunos consejos a aplicar: descansar lo necesario, hacer ejercicio con regularidad, mantener relaciones personales, salir de casa y organizar el tiempo; pero siempre desde los primeros síntomas de la enfermedad.

Es difícil ser consciente de esta dinámica ya que el cuidador, no pasa a serlo de un día para otro, es la evolución de la propia enfermedad lo que hace que el cuidador se encuentre con unas nuevas funciones que han pasado progresivamente de cubrir el mundo emocional a tener que cubrir las atenciones que suelen ser más físicas.

Somos conscientes de que siempre cuesta pedir ayuda a otras personas, pero una persona difícilmente pueda llegar a «todo» y en determinados momentos será conveniente plantearse de buscar un cuidador externo que pueda dedicarse a los cuidados más físicos, aunque sea unas horas, para que el familiar pueda ofrecer el importante apoyo emocional que también requiere el enfermo.

Pedir ayuda siempre cuesta, y más cuando existe el sentimiento de responsabilidad que estas acciones recaen en uno mismo. En muchos momentos no es fácil tomar la determinación, o tal vez no contamos con los recursos necesarios para empezar a poner en práctica este espacio. En caso de dificultades a la hora de llevar a cabo tareas de autocuidado, os recordamos que desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls somos varios profesionales que valoramos y trabajamos para ofrecer aquellos recursos que más se adapten a sus necesidades.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

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