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Nueva realidad, nuevos modos, nuevos roles

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”), observamos que con el diagnóstico de ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotrófica/ Enfermedad de Motoneurona) y, a medida que la dependencia funcional va avanzando, la relación entre los miembros de la familia puede ir variando. Esta variación tiene que ver con un cambio de roles en el que en un inicio se podía hablar de cónyuges, padre-hijo, hermanos, etc. Y poco a poco introduciéndose el rol de cuidador-afectado.

En un primer momento y, de forma casi automática, la familia se va ajustando a la nueva situación emergente y ¡esto es bueno! Hay que tener presente que los diferentes miembros pueden empezar a realizar nuevas tareas que antes no realizaban, dando el apoyo y el confort ante las nuevas necesidades que van apareciendo. Sin embargo, no hay que olvidar que es necesaria realizar una transición que a veces puede ser más lenta o no según cada situación, entendiendo que quien comienza desarrollando una nueva tarea que antes no realizaba; es novato. Tareas que pueden tener que ver con: cuidados por la dependencia funcional, gestiones burocráticas, trabajos del hogar, cambios en el ámbito laboral, entre otros. Todas estas tareas tendrán una idiosincrasia particular en función del miembro que la lleve a cabo.

Destacar que, por parte del afectado, es necesario también realizar un proceso de ajuste a la hora de aceptar la propia dependencia funcional y al hecho de requerir ayuda de los demás de manera progresiva, en situaciones en las que antes realizaba de manera autónoma, sin ayuda. Aquí también será necesario realizar una transición en este proceso.

Todo lo mencionado hasta el momento, impacta en un nuevo estilo de vida, requiriendo de esfuerzo y aprendizaje que, de forma sostenida en el tiempo, puede generar de un impacto en la salud física, emocional y mental; traduciéndose en dificultades para encontrar momentos como, por ejemplo:

  • Intimidad y muestras de cariño entre los miembros de una pareja.
  • Como familiar no contar con él o explicarle lo que en otro momento habría hecho «porque ya tiene suficiente con su enfermedad».
  • Como familiar o afectado, conectar más fácilmente con las propias necesidades que con las del otro.
  • La enfermedad puede acabar ganando terreno en la parte personal y en el tipo de vínculo previos existente.
  • Etc.

Con el paso del tiempo, puede aparecer cansancio e incluso distancia con otros miembros de su familia. Creemos que es importante estar alerta a estas cuestiones para evitar una sobrecarga en el cuidador, así como una distancia emocional que no permita un reacercamiento entre los miembros. En este punto, ¿cómo podemos cuidarnos y cuidarnos de nuestra relación con el otro?

Espacios para cuidarse a uno mismo. Sería importante mantener las actividades que uno hacía anteriormente, o bien, tratar de obtener fuentes de placer y desconexión. Teniendo en cuenta que se puede disponer de menos tiempo, que uno puede notarse cansado… adaptándolo a la situación actual para que ayude a romper y cargar energías.

Espacios para cuidar de la relación. Tener en cuenta cuál era el tipo de relación previa para dedicar espacios en común y comunicación. Relacionarse como siempre se ha hecho con esa persona, detrás de la enfermedad no nos olvidemos que tenemos a la misma persona, al mismo familiar. Que el día a día y las rutinas no nos eviten encontrar pequeños momentos en los que pueda relacionarme en ese rol previo, que posiblemente la enfermedad está acaparando hacia cuidador y afectado. Buscar momentos para expresar cómo nos sentimos con la nueva situación, lo que nos gustaría, encontrar momentos parecidos a los que teníamos anteriormente y que por tanto “nos alejen de la enfermedad”. Sabemos que en ocasiones puede representar un esfuerzo, y especialmente cuando vamos cansados.

Por último, dado el cambio y el desconocimiento que puede sentir en muchos momentos en cuanto al soporte y aspectos más técnicos, burocráticos o específicos de la enfermedad que no tiene por qué conocer y, en cierta forma pueden agobiar, no dude en consultar con su equipo médico de confianza, así como, desde la Fundación Miquel Valls también haremos lo posible para asesorarle al respecto, pudiendo dar apoyo psicológico individual o en formato conjunto.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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Tecnología de apoyo para comunicarnos II

Hoy en día disponemos de diversos productos en el mercado que según las necesidades físicas y cognitivas de la persona nos permiten utilizar las nuevas tecnologías actuales como antes lo hacíamos. Es por este motivo que queremos hacer una pequeña recopilación del material que es más utilizado por nuestras familias.

Cuando aparece dificultad para utilizar con las manos del Smartphone podemos tratar de adaptar el sistema operativo del móvil:

  • Para mejorar la precisión en la pulsación.
  • El tiempo de esta pulsación.
  • Utilizar botones de acceso rápido a las aplicaciones que más utilicemos.
  • Maximizar la letra y equilibrar el contraste de color.
  • Utilizar el asistente de voz del sistema operativo, ya sea Siri en apple o OK Google en Android.

Cada marca de smartphone tiene diferentes herramientas para hacer más accesible su uso. Lo común en todos los teléfonos es que encontramos estas herramientas en el apartado de configuración y después en Accesibilidad del teléfono móvil. En este apartado según la marca de teléfono puede permitirnos ajustar parámetros según las capacidades visuales, las habilidades físicas y motoras, la audición y aspectos más generales.

Cuando aparece una dificultad en el habla, también podemos disponer de herramientas para hacer uso del teléfono móvil como si fuera nuestra voz.

Desde escribir en el móvil y pulsar un botón para que transmita en voz alta lo escrito por nosotros a hacer uso de aplicaciones móviles específicas. Una recopilación de las aplicaciones que más se están utilizando ahora mismo son las siguientes:

APPLEANDROID

Text to Speech!  
 
Talk

Asistente de voz CAA

Asistente de voz CAA

Cabe decir, que esto es una pequeña recopilación de herramientas para hacer uso del Smartphone y que hay otras en el mercado que también pueden ayudarnos. Para cualquier cuestión relacionada con esto no dude en contactar con su terapeuta ocupacional de referencia para poder valorar cuál sería la mejor herramienta.

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Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?

El día 21 de octubre de 2022, Sandra Blavi psicóloga de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”) y la neuropsicóloga Greta García del Hospital del Mar impartieron una charla de cariz participativo “Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?” dentro de la V Jornada sobre ELA para pacientes, familiares y cuidadores del Hospital del Mar.

En la exposición, se puso de relevancia un aspecto como es el del proceso de duelo relacionado con una enfermedad que va evolucionando y genera múltiples pérdidas más allá de la idea de duelo relacionada con la muerte.

Considerando la aportación de Iosu Cabodevilla (2003), entiende el duelo como “una pérdida significativa, cada desprendimiento (“desapego”) de una posición, objeto o ser querido provoca una serie de reacciones o sentimientos que nos hacen pasar por un período que llamamos luto”. Por tanto en esta línea podemos pensar que, más allá de las propias pérdidas funcionales evidentes que la enfermedad puede provocar hay unas pérdidas secundarias que pueden no ser tan palpables ni evidentes pero que no por eso son menos relevantes. Se dio espacio a hablar de pérdidas tan importantes como los roles, es decir, a todas aquellas conductas o funciones que uno venía desarrollando (o que se esperaba de la persona) y que ahora por la enfermedad no se pueden desarrollar, dando espacio al impacto evidente que esto puede suponer, así como de las relaciones sociales y los cambios que la enfermedad puede suponer en actos tanto sociales como la interrelación, ir a comer fuera, ir a beber, etc. Por otra parte, el cambio en nuestra forma de actuar, puede dar lugar a cambios en la identidad; la percepción de uno mismo, aquellas características que nos caracterizan (“valga la redundancia” y al mismo tiempo nos diferencian del resto). En referencia a esta última idea, ¿qué pasa si yo por ejemplo, era una persona muy cuidadora y ahora necesito más ayuda? ¿Cómo me hace sentir todo esto? ¿Pido cuando realmente lo necesito o estoy posponiendo y cuando lo acabo haciendo me siento mal? Probablemente la enfermedad hará que viene en la posición de cuidador como la de afectado el pedir ayuda me confronte con el funcionamiento previo de la persona.

Es importante dar el espacio que se merece a todas estas pérdidas que quizás pueden pasar desapercibidas o que quizás culturalmente no acaban de tener mucha conciencia del malestar que pueden generar, y en especial a cómo afectan emocionalmente (tristeza, rabia, miedo, culpa). ..). Se dio espacio también a reflexionar sobre las funciones que estas emociones tienen en el propio proceso de pérdida, así como se trató el momento del diagnóstico, momento de alto impacto y de pérdida de la salud. No se tuvo en cuenta si la persona es cuidadora o afectada por la ELA, porque al final como humanos que somos, cada uno dentro de su rol experimenta unas pérdidas. Ante una pérdida, es necesario realizar su proceso en el que la persona necesita ir reequilibrando a nivel interno pero también a nivel externo la nueva situación, con la idea de ir reorganizando unos nuevos esquemas mentales más ajustados. Bien, la adaptación se hace como individuos pero también dentro del sistema familiar en el que cada uno se ve inmerso, por tanto, como familias también hay que realizar este proceso.

A lo largo de la sesión se pudo interactuar con preguntas para tomar conciencia sobre el funcionamiento personal y se trataron diversas estrategias para poner de relieve la gestión emocional, la toma de conciencia de los propios recursos personales, entre otros, a la hora de favorecer el duelo; entendido como un proceso.

En todo caso, sabemos y somos conocedores de que hay momentos en los que el impacto puede ser muy grande, demasiado como para poder hacer este camino en solitario, en otras ocasiones podemos estar preparado y no saber demasiado bien cómo poder hacer para ir desbloqueando y asimilando todo ese entramado. Si es así, si crees que necesitas consultar o ayuda en este camino, puedes ponerte en contacto con el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, valoraremos tus necesidades para acompañarte.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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Si mi pareja tiene ELA, ¿Cómo puedo afrontarlo, qué debo hacer y cómo me he de cuidar?

Un momento en la vida que nunca se desea que llegue es cuando la persona que has escogido para caminar de la mano por la vida le diagnostican una enfermedad neurodegenerativa. Sentir como de repente todo cambia, su vida y la tuya misma. No es nada fácil para ninguno de los dos; y, en muchos casos, pone a prueba la relación. 

Por eso, es importante que se tengan claros dónde están los límites de la ayuda y del apoyo emocional que, como pareja, se pueden ofrecer.

Si eres la pareja, o un familiar próximo de alguien que le acaban de comunicar el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, como la ELA, puede ser difícil saber qué decirle o hacer por él o ella. Principalmente porque antes de actuar, y/o decir algo sería conveniente asimilar primero nosotros el diagnóstico. 

La mayoría de las veces actuamos de manera automática y la primera respuesta que nos sale es “todo va a salir bien, no te preocupes”. Es una respuesta que sale directa desde el corazón, desde el deseo más personal de que nuestro ser querido no sufra y querer calmarlo. Frase mágica, perfecta e ideal para que nuestra pareja se sienta mejor, no hay. Cada uno de nosotros somos únicos y lo que necesitamos escuchar en esos momentos también lo es. 

Lo que nos hace iguales en este tipo de situaciones es encontrarnos ante el abismo de recibir un diagnóstico como este, ¡que nos cambia todo! Todos somos personas, seres humanos, en aquel momento estamos despojados de todo aquello material que nos adorne. No se hace diferencia; por edad, por sexo, ideología política, nivel socioeconómico o cultural. En esta situación, quizás lo que más son las sensaciones, el tacto con el otro. Y no una cuestión de tener o crear la palabra, o frase perfecta para demostrar a nuestro ser querido, que estamos a su lado en ese momento. Si no se sabe que decir, preguntar si hay algo que puedes hacer y asegurarte de que la persona sepa que estás ahí y disponible para él o ella. Puede ser más fácil para quien ha de recibir la atención, si se le ofrecen opciones como; “te hago la compra”, “te pongo la lavadora”. Que no, si se le da una opción abierta, “llámame si necesitas algo”. Con esa frase la responsabilidad recae sobre la persona enferma, y en esos momentos la intención es no sobrecargar a quien acaba de recibir en primera persona el diagnóstico. 

Al mismo tiempo, no debemos de olvidarnos de nosotros mismo, como pareja de quien está enfermo, y como ser humano que somos. Nuestra vida también da un vuelco, y sentimos su dolor, y el nuestro propio. A veces podemos caer en el autoengaño de decirnos; “no pasa nada me contesta así porque está enfermo”, “no le puedo decir que me hable bien porque él está enfermo”. Surgen sentimientos en ocasiones de ambivalencia, “lo quiero, pero no me gusta que me trate así”. El cuidado de personas con ELA conlleva a una sobrecarga tanto física como emocional, es sano dejarse ayudar y acordar con nuestro ser querido unos momentos para nosotros mismo, y otros para la relación de pareja. No solo para la relación de persona enferma y cuidador. Más difícil es de manejar para el familiar en aquellos casos que pudiera existir también una afectación de tipo cognitivo. Saber poner unos límites a como nos gusta que nos traten no es ser egoísta, al contrario, es cuidarnos para poder cuidar después nosotros.

Los pacientes también necesitan un descanso de sus enfermedades. Pero en personas afectadas de ELA nos encontramos que quizás no tengan la fuerza suficiente como para estar fuera de casa por más de una o dos horas. Recordar preguntar si hoy le apetece salir, si quiere que lo recojas y lleves en coche, saber si el sitio al que se va está libre de barreras arquitectónicas, si está adaptado al estado físico actual del paciente.

Preguntar cómo lo están llevando y adaptándose a esta nueva situación. Esto les permite tener un espacio para compartir con los demás todo aquello que deseen. Sí en esos momentos parece que no están muy bien, es importante poder hacernos presente tanto física, como emocionalmente. No tener prisa y sentarnos a su lado a escuchar en que necesitan que les acompañemos. Ya sea haciendo gestiones, llevándolos algún sitio, escucharlo, estar presente, disponible y respetar los momentos de silencio. Tu ser querido podría sentir consuelo con solo el hecho de que estés a su lado, sabiendo que estás ahí para él.

Otro momento complejo y evitado en la gran mayoría de ocasiones tanto por las personas afectadas de ELA como por parte de sus seres queridos, es el momento de hablar sobre temas relacionados con el final de la vida. Tanto por las decisiones médicas, como por dejar todos los papeles en orden. El saber que pueden hablar con sus seres queridos cuáles son sus deseos en esos momentos, es algo que podría brindarles algo de paz interior, como que pueden seguir tomando decisiones.

Finalmente, os dejamos con algunas recomendaciones para cuidarte tú y poder cuidar a la pareja afectada de ELA:

  • Si quieres ayudar a alguien debes cuidarte, no te debes agotar. Cuidarte físicamente y también emocionalmente. Dentro de lo posible no dejes tus aficiones o tu trabajo de lado. Dedica tiempo a ti y a tus amigos.
  • Trata a tu pareja como la has tratado hasta ahora y no como un niño. Es una persona adulta.
  • Comparte con él o ella, los sentimientos relacionados con la situación que estáis viviendo. Escucha y comprende sus demandas, al mismo tiempo que compartes tus emociones con él o ella.
  • No des por sentado nada y pregúntale qué necesita. Que él siga tomando decisiones y participando en la toma de decisiones a todos os niveles.
  • No te avergüences ni te sientas frustrado si ya no puedes más. Es muy normal que necesites ayuda externa y debes y puedes poder recibirla. 

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, el equipo de psicología, que formamos parte del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundación “la Caixa”, estamos para acompañaros en este proceso.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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Cómo explicamos el diagnóstico de ELA a los niños y adolescentes de casa

Puede ser muy difícil hablar de la ELA o de otras Enfermedades de Motoneurona. Muchas personas, quizás todavía están asimilando el diagnóstico y temen manifestar en exceso sus emociones ante sus hijos. Además, no todas las personas que reciben un diagnóstico de ELA/EMN experimentan la misma progresión y esto puede dificultar el saber qué decir y cómo decirlo cuando la propia persona que padece la enfermedad no sabe lo que le espera. Sin embargo, no debemos olvidar que la enfermedad no sólo afecta a la persona afectada, sino que a la familia también. Es una vivencia compartida, que de forma distinta, todos estamos pasando. Hablar de lo que estamos viviendo y no convertir la enfermedad en un tabú, nos ayudará a afrontarla mejor.

Tendemos a sobreproteger a nuestros hijos con la intención de evitarles el sufrimiento. Por eso, puede que te preguntes si es adecuado informar a tus hijos del diagnóstico, si tienes que utilizar la palabra ELA o si con un “estoy enfermo” es suficiente. También puedes dudar respecto a cuál es el mejor momento para hacerlo y que decirles para que no se asusten.

Sus hijos saben que algo está pasando, perciben sus emociones, se dan cuenta de que quizá últimamente se hable más “a solas” y que se han producido cambios en la dinámica familiar. Si no les explicamos el porqué de todo esto, su imaginación llenará estos vacíos con información que no se ajuste a la realidad, e incluso pueden llegar a experimentar sentimientos de rabia, culpa, miedo, confusión.

¿Cómo abrir el diálogo?

Hablando del tema. Puede parecer obvio, pero muchas familias evitan hacerlo pensando que el niño no se da cuenta o ya ve los cambios en el día a día, o ya lo ha hablado con otra persona.

La primera conversación puede ser tan simple como preguntarle al niño o joven qué sabe. De esta forma, podrás indagar lo que sabe, ajustar la información y complementarla si quiere saber más.

Es importante hablar de la enfermedad al poco de recibir el diagnóstico, una vez se sienta preparado para afrontar esta conversación. Hoy en día tanto niños como jóvenes tienen acceso a los medios de comunicación y en Internet como nunca. Desgraciadamente este acceso no siempre significa recibir información precisa o presentada de forma que ellos puedan entenderla. Por eso, ustedes como padres sois los responsables de orientarlos y ajustar esta información de modo que sea comprensible y asimilable para ellos. Ellos también necesitan poner palabras a lo que ocurre y entender lo que está sucediendo.

No es necesario que esa primera conversación sea larga ni profunda. De hecho, es una forma de abrir la puerta a futuras conversaciones. Lo importante es poder mantener el diálogo. No hace falta hablar constantemente del tema, pero podemos tener una actitud abierta y darles la oportunidad de preguntar cualquier cosa en el momento que lo necesiten. Podemos sacarles el tema de vez en cuando, especialmente en aquellos momentos de cambio y explorar cómo se sienten, ya que pueden estar enfadados, confusos o tristes. Transmitirles cómo nos sentimos con el diagnóstico y los cambios que se van dando a lo largo de la enfermedad, les servirá de ejemplo y les facilitará hablar de sus propias emociones. Recuerde que sois el espejo en el que los hijos se miran.

Para resumir, las claves para una comunicación efectiva con los niños y niñas es proporcionar la información de forma clara y consistente. Es importante:

  • Decir la verdad de forma simple y adaptada a su edad.
  • Asegurarnos que entiende que no es culpa suya.
  • Transmitir tranquilidad ya que siempre habrá alguien que cuide de él.
  • Permitir que compartan sus pensamientos y sentimientos.
  • Comunicar los retos de la pérdida progresiva de la enfermedad en el entorno cercano de los niños: escuela, tutores, monitores de actividades extraescolares del niño/a.

Aunque cada familia puede desarrollar sus propias estrategias para abordar la enfermedad, si se tiene cualquier dificultad a la hora de abordar la situación podéis poneros en contacto con el Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que además pertenece al Programa para la Atención integral a Personas con Enfermedades Avanzadas impulsado por la Fundación “la Caixa”, y atenderemos vuestras inquietudes, necesidades y consultas.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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¿Cómo me puede ayudar una persona voluntaria?

El voluntariado es una forma de ayuda altruista que pretende convertirse en una gran vía adicional para dar soporte y aumentar la ayuda que se proporciona desde los diferentes proyectos de la propia Fundación. Por lo tanto, los voluntarios realizan un servicio de carácter social, cargado de solidaridad y compromiso tanto con la entidad como con la sociedad, realizando sus funciones desde diferentes modalidades.

Desde la Fundación, disponemos de un grupo de voluntarios, cada vez más consolidado con la intención de completar la intervención que se realiza a afectados y a sus familiares, teniendo en cuenta las virtudes y capacidades de cada uno.

¿Qué tareas realiza una persona voluntaria?

Hay diversas tareas que pueden realizar los voluntarios dentro de la fundación, pero en esta ocasión nos centraremos en dos modalidades:

  1. Voluntariado de acompañamiento 

Como el propio nombre indica, el voluntario/a, se convierte en un compañero/a del paciente y/o de la familia. Este acompañamiento se puede realizar dentro del domicilio, hospitalario, de ocio (salir a pasear con el/la paciente, a comprar,…) u otras necesidades que se puedan presentar, siempre pactadas anteriormente de manera conjunta entre todas las partes involucradas.

  • Voluntariado “Contigo”

En este caso, los voluntarios son familiares de afectados de ELA que han vivido de primera mano la complejidad real de esta enfermedad. Es un acompañamiento telefónico o telemático y es decisión de los involucrados conocerse o no en persona. Suponen pues, una escucha empática con el que contar para responder dudas, inquietudes, etc. Ya que han pasado por lo mismo, teniendo en cuenta la particularidad de cada caso, es innegable que hablar con alguien que puede ponerse en nuestros zapatos siempre es de agradecer

¿Qué ventajas tengo a la hora de acceder a un voluntario?

Partiendo de la base que un voluntario no es un cuidador y que por tanto no va a realizar tareas de higiene o alimentación, debido a la alta complejidad de la enfermedad puede surgir la duda de “¿entonces de qué me sirve?” 

Tal y como ya hemos mencionado anteriormente, realizan un acompañamiento que resulta beneficioso, sobre todo a nivel emocional, para el paciente y la familia. Tenga una red social amplia o escasa.  La idea es que el voluntario se convierta en una cara amiga, alguien que ofrece su tiempo y sus conocimientos de forma altruista para crear un vínculo entre los implicados. Para una persona afectada de ELA con una red social escasa, puede suponer su momento de salir del domicilio, de mantener una conversación, de reducir el sentimiento de soledad. Por otro lado, para el cuidador principal, puede suponer un ratito de desconexión. 

Si sois una familia afectada de ELA, os atendemos des de la Fundación y queréis solicitar un voluntario/a, no dudéis en poneros en contacto con vuestra trabajadora social de referencia de nuestra entidad.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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Si el diagnóstico de ELA todavía está muy presente

Podría ser que hace poco tiempo que te acaban de diagnosticar la ELA/EMN a ti o a un familiar cercano… también puede que, aunque hace tiempo todavía tengas muy presente aquellos momentos tan complicados entre pruebas, visitas a diferentes especialistas para dar una explicación a todos aquellos síntomas que empezaban a darse, y el momento en el que el neurólogo te acabó confirmando el diagnóstico (nombre que probablemente ya ibas intuyendo o te habías imaginado en algún momento). Fuese como fuese, dado las características de la enfermedad y por la intensidad de estos momentos iniciales, es fácil que tengas todavía algunas imágenes muy presentes en tu mente.

Pero vamos paso a paso, los momentos previos al diagnóstico, aunque parezca mentira, también pueden haber sido muy estresantes y difíciles de llevar. Por lo que decíamos, por la multitud de pruebas y visitas con profesionales, pero en especial por estar viendo que algo no va bien de lo que no se tiene una explicación, la incertidumbre de que pueda ser cualquier cosa y eso también hace sufrir. En el fondo, a veces, aunque un diagnóstico sea duro, necesitamos entender, poner un nombre y cuando no lo tenemos también puede provocarnos angustia de una manera u otra.

Debemos pensar que la enfermedad de ELA/EMN tiene una alta variabilidad que puede confundir. Hay que ir viendo cómo evoluciona, descartando, puesto que esta enfermedad no tiene una prueba diagnóstica específica, el diagnóstico se acabaría haciendo por exclusión. Es por esta razón, que puede ocurrir que uno experimente culpa por no haber seguido unos determinados pasos o haber ido de forma más directa a un profesional en concreto para “haber ganado tiempo”. Si es así, piensa que ahora se cuenta con una información que justamente antes no se tenía y que permite a nivel profesional y familiar valorar las cosas desde otra perspectiva, teniendo en cuenta unas posibilidades que en esos momentos no se contemplaban.

Como también decíamos, el momento de haber recibido el diagnóstico puede haber sido también impactante generando un estado de shock en la propia persona afectada o también si eres su familiar, porque te lo quieres y porque no te podías imaginar pasar por una situación de ese tipo. Estos momentos iniciales de confusión, poco a poco se irán poniendo en su sitio por sí solos o con la ayuda de profesionales, para dar paso a la organización y elaboración de estas emociones y poder hacer gestiones posteriores como comunicar el diagnóstico a los tuyos, buscar asesoramiento, etc.

Puede que de forma general conectes con emociones que te invadieron, preocupaciones y pensamientos que se te activaron en todo este proceso pre y diagnóstico. Tienes que permitirte estar triste, enfadado, apático, preocupado o cualquier otra emoción que pueda aparecer. Por otra parte, esta conexión podría estar «como dormida» y se active en el momento en que se debe volver al médico porque hay unas visitas programadas, cuando se debe ir a realizar alguna prueba, cuando se piensa, etc. Como si el cuerpo estuviera en alerta, como a la expectativa, como buscando, y eso es porque acabamos de vivir una situación estresante como es recibir un diagnóstico que de una forma u otra ahora se condiciona a ver cómo vamos viviendo todo éste proceso.

Quizás por tu manera de ser, eliges no querer hablar con tu entorno, en cambio hay quien si tiene la necesidad de compartir, de expresar y siente que, incluso, si lo silencia su dolor se le acentúa. Dado que, en el ámbito familiar, los miembros pueden tener diferentes ritmos, podría ser que ante esta necesidad de comunicarte, tu entorno cercano todavía no esté en el momento de hacerlo. Habría que buscar a otras personas que te despierten la confianza para poder hacerlo o con los propios profesionales quienes te acompañan. Cuando sientas que si puedes hacerlo, cuenta con ellos ya que en estos momentos sentirte acompañado y comprendido seguro te ayudará.

¿Tienes preguntas? ¡Hazlas! eso sí, preferentemente, a tus profesionales de referencia. ¿Necesitas orientar a los profesionales sobre cómo quieres vivir tu proceso? ¡Hazlo! ¿No sabes cómo organizarte? Quizás te podemos ayudar desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a través de los profesionales de terapia ocupacional y trabajo social. ¿Crees que a nivel emocional te está costando mucho hacer frente? Pues el equipo de psicólogos de la fundación, miembros del Programa de Atención a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación la Caixa, también estamos aquí para ayudarle.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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¿Qué ocurre con nuestras redes sociales después de morir?

Estamos en una sociedad donde la muerte es un tema tabú del que se suele evitar hablar y reflexionar. Por eso es difícil que nos planteemos qué pasa con las redes sociales después de morir. Las tecnologías forman parte de nuestra sociedad y las redes sociales están en nuestro día a día como fuente de información, conocimiento, ocio, etc. El acceso a las redes sociales es muy fácil y cómodo, pero ¿qué pasa con la información que colgamos en ellas una vez no estamos? Tenemos muy claro qué hacer con los bienes materiales, cómo hacer un testamento o un documento de voluntades anticipadas, pero si hablamos de las redes, no sabemos cómo actuar.

En Cataluña, se intentó implementar una ley donde se pudiera realizar un “testamento digital” para dejar constancia de quién y cómo queremos que se administre nuestra herencia digital: correos electrónicos, fotografías, colecciones de música, documentos en la nube, etc. Pero esa ley, finalmente, no fue instaurada. Así pues, ¿qué podemos hacer?

Las grandes empresas como Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, LinkedIn, etc. ¿Qué hacen con tus cuentas y tu información una vez que la persona usuaria pierde la vida? Es importante conocer y leer la política propia que tiene cada empresa, puesto que cada una de ellas lo gestiona de forma diferente, pero lo que tienen en común es que en ningún caso facilitan la contraseña a nadie externo, ni tampoco el acceso a la cuenta. Cuando firmemos un contrato con la mayoría de las plataformas digitales asumimos que seremos la única persona que utilizará la cuenta y que no dará las contraseñas a nadie. Incluso dejar las claves escritas en el testamento para que alguien más nos gestione las cuentas, no sería del todo legal.

  • Facebook, en caso de muerte, ofrece dos opciones:
    • Establecer la cuenta como “cuenta conmemorativa” en la que ya no se recibirán notificaciones pero se mantendrá como un recordatorio de aquella persona.
    • En caso de querer eliminar la cuenta, debemos ponernos en contacto con la plataforma mediante el formulario al que dejamos acceso más abajo y, además, deberemos aportar el certificado de defunción, DNI y demostrar la relación que existe con la persona (hijo/a, esposo/a, sobrino/a…): https://www.facebook.com/help/1518259735093203
  • En el caso de la cuenta de Instagram, al pertenecer ésta a Facebook, se disponen de las mismas opciones. Para eliminar la cuenta, deberemos acceder al siguiente formulario: https://bit.ly/instagram_cancelarxarxes
  • Twitter también tiene regulada la opción de eliminar la cuenta siguiendo los siguientes pasos:
    • Aportar la siguiente documentación: DNI de la persona que ha muerto, nombre completo, denominación de la cuenta de Twitter, el nombre y DNI del responsable y relación con el usuario/a.
  • Por otra parte, Pinterest también refiere que debemos ponernos en contacto con ellos para poder eliminar la cuenta aunque no especifica la documentación que se deberá aportar: https://help.pinterest.com/es/contact
  • Finalmente la red social LinkedIn te da diferentes opciones que dejamos a continuación también: https://bit.ly/LinkedIn_fmqv

Como podemos observar, lo que todas tienen en común es que pueden exigir que el/la solicitante del cierre de la red social sea heredero (o uno de ellos/as) de la persona que ha muerto o que tuviera poderes notariales en el su nombre.

Es importante saber que, actualmente, existen empresas privadas que facilitan la gestión de la “herencia digital” o también se puede acudir a un asesor jurídico para hacerse cargo de estas gestiones. Aunque las redes sociales tienen sus protocolos, no siempre resulta fácil eliminar estas cuentas debido a que existen cláusulas específicas al respecto.

Le recordamos que si es una persona o familia afectada de ELA y necesita más información al respecto puede ponerse en contacto con su trabajadora social de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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EscuELA, la plataforma gratuita de formación en relación con la ELA

EscuELA es un proyecto de la Fundación Luzón con la colaboración de profesionales expertos en ELA de Fundaciones como la nuestra, asociaciones, hospitales de referencia del territorio y empresas del sector.

Se trata de un espacio online gratuito de formación e información destinado a personas afectadas de ELA, familiares, cuidadores/as profesionales y no profesionales y personal sanitario que está en contacto con la enfermedad.

Nace de las necesidades reales que surgen en cuanto a la atención a la persona afectada, sobre todo en el momento del diagnóstico y momentos iniciales de las diferentes etapas de la enfermedad en los que el desconocimiento puede generar una angustia generalizada.

La plataforma dispone de distintos módulos adecuados a las diferentes fases y problemáticas de la enfermedad que ayudarán a adquirir o ampliar los conocimientos para dar una mejor atención a la persona afectada en el día a día.

Dentro de estos módulos podrá encontrar material audiovisual e interactivo así como una librería digital y varias guías de recursos. Se trata de 8 módulos que se dividen en:

Módulo 1: Cómo cuidar a una persona con ELA

Como persona cuidadora, podemos encontrarnos con muchas dificultades en las tareas del día a día. Este módulo ayuda a orientar al cuidador/a en aquellas tareas de la vida diaria con el objetivo de facilitar el día a día, fomentar la autonomía personal de la persona afectada y aumentar su calidad de vida.

Impartido por terapeutas ocupacionales que facilitan toda la información relacionada con técnicas de movilización, higiene y atención personal, adaptaciones del hogar, productos de apoyo y sistemas de comunicación alternativa.

Módulo 2: Cuidado emocional

Como cuidador/a y/o familiar se empiezan a vivir muchos cambios en la dinámica familiar y el propio paciente. Son momentos complicados ya que comienzan a surgir diferentes emociones que, en muchas ocasiones, no se saben gestionar. Desde cómo hablar y acercarte emocionalmente a tu familiar, a estar en un estado de nervios que no sabes cómo tratar. Cuando estas emociones no se gestionan de manera saludable, es recomendable saber en qué momento debe buscarse apoyo de un profesional.

En este curso psicólogas especializadas dan herramientas tanto al cuidador/a como a la persona afectada para saber identificar, trabajar y gestionar las emociones en las diferentes etapas de la ELA.

Módulo 3: Comunicación Aumentativa, alternativa y métodos de acceso

Debido a la evolución de la enfermedad, puede que vayan apareciendo dificultades en la comunicación. Llegados a este momento, existen diferentes sistemas aumentativos y alternativos para facilitarla y así poder seguir teniendo acceso al entorno.

Impartido por una especialista en sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación, ésta nos informa y asesora sobre las tecnologías existentes y cómo se forma de manera efectiva tanto a la persona cuidadora como a la afectada para poder continuar comunicándose de forma natural.

Módulo 4: Alimentación y nutrición

La alimentación y tipos de nutrición es muy importante y forma parte del tratamiento de la enfermedad ya que es básica para mejorar la calidad de vida y aumentar la supervivencia de las personas afectadas de ELA. Cuando la disfagia empieza a hacerse presente, existe una alteración en la alimentación y nutrición que pueden agravar y avanzar la evolución de la enfermedad.

En este curso, las nutricionistas especializadas plantean recursos, alternativas y dan consejos dietéticos nutricionales adaptados a los diferentes momentos de evolución de la enfermedad para poder mejorar este aspecto.

Módulo 5: Movilidad

Muchas veces podemos encontrarnos con problemas de accesibilidad en el domicilio, sobre todo en el baño. Es aquí cuando nos planteamos, por ejemplo, si es la persona que debe adaptarse al baño o bien es el baño que debe adaptarse a la persona.

Este módulo, impartido por un especialista en bioingeniería y un terapeuta ocupacional, nos dará a conocer qué son los productos de apoyo y en qué nos pueden ayudar en el día a día de una persona afectada de ELA, al igual que nos facilitará las llaves y nos orientará para tener una vivienda cómoda y accesible.

Módulo 6: Cuidar al cuidador/a

Como cuidadores/as, tanto en el momento en que se da un diagnóstico de ELA como durante el proceso de propia enfermedad, se nos pueden generar muchas preguntas, inquietudes y también pueden darse situaciones delicadas tanto por la persona afectada como por el entorno. Muchas de estas cuestiones van dirigidas al cómo actuar como cuidador o cuidadora ante una persona afectada de ELA, también nos informará de qué trámites se deben realizar y, sobre todo, en el autocuidado.

Este curso, dirigido por trabajadoras sociales, nos dará las herramientas necesarias para trabajar el autocuidado como cuidadores/as y/o profesionales, nos orientará en cuanto a los recursos existentes y también dará pautas de actuación que serán útiles durante la evolución de enfermedad.

Módulo 7: Cuidados respiratorios

Si no reciben el tratamiento adecuado, los pacientes con ELA pueden llegar a morir por problemas respiratorios en un corto plazo de tiempo. Pero, con unos cuidados respiratorios adecuados, esta enfermedad puede convertirse en un proceso crónico.

Las ayudas a los músculos respiratorios permiten respirar y toser incluso cuando sus músculos son incapaces de hacerlo. Este hecho ha marcado un antes y un después tanto en la supervivencia de los pacientes así como en su calidad de vida.

Módulo 8: Movilizaciones y ejercicios en personas con ELA

Este módulo ayudará a aprender a movilizar el cuerpo de las personas con ELA. Hará mejorar los conocimientos sobre la enfermedad y el deterioro muscular que comporta, así como las diferentes formas de mover las partes del cuerpo según el momento de la enfermedad.

Te enseñarán qué le ocurre a la musculatura con la ELA y cómo hacer para mantener las articulaciones y los músculos lo mejor posible.

Debido a la debilidad de la musculatura respiratoria, el paciente no es capaz, en ocasiones, de gestionar la mucosidad por sí mismo. Sin embargo, existen herramientas muy prácticas como el asistente de la tos. En este curso podrás, también, conocer su funcionamiento, lo que dará seguridad y proporcionará a la persona afectada una mejor calidad de vida.

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El planteamiento de la Terapia Ocupacional en la Fundación Miquel Valls

En la Terapia Ocupacional se realiza un planteamiento holístico de la persona, es decir, en nuestro trabajo no sólo nos centramos en la persona afectada de ELA sino también en su entorno físico y social.

Conocer la enfermedad y el entorno del afectado nos ayuda a acotar para hacer una selección más individualizada de las adaptaciones, de la educación sanitaria, del material e incluso para poder respetar los tiempos que cada persona necesita para aceptar los cambios.

A veces a través de internet, farmacias, ortopedias o simplemente conocidos, nos informan de ayudas técnicas. Todas parecen efectivas y que nos solucionan los problemas, las compramos y nos damos cuenta que no acaban de funcionar. Compramos sillas que no entran por las puertas o el ascensor, cubiertos demasiado pesados, hacemos reformas del baño que acaban siendo peor de lo que teníamos, etc… Estamos sobre-informados y a la vez no sabemos cómo manejar esta información que nos llega.

No todo se centra en la recomendación de productos de apoyo, sino que, en ocasiones, sólo cambiando la manera de hacer una actividad nos da la independencia que habíamos perdido o nos ayuda a conservarla.

Por otro lado, un entorno social beneficioso ayuda mucho en el día a día. Cuidadores que se dejan asesorar y no se muestran reticentes a los cambios son el punto clave para mantener una buena calidad de vida, tanto para ellos mismos como para la persona que sufre la enfermedad.

Por eso desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls nuestro trabajo se centra en el domicilio. Para nosotros es importantísimo conocer tanto el entorno físico: la accesibilidad en el hogar, los espacios, etc… Como el entorno social: familia y cuidadores, para poder realizar una buena educación sanitaria.

Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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