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Una buena postura en la sedestación para las personas afectadas de ELA es más importante de lo que pueda parecer a simple vista. Incluso debemos darle mayor importancia cuanto más tiempo pasemos en la misma posición.

El eje de nuestro cuerpo es la columna vertebral, la cual está unida a la cintura pélvica. Cuando ésta no se encuentra bien posicionada, repercute en el resto de la columna y todos los elementos que van unidos a ella, es decir: el cráneo, la cintura escapular, donde se unen los brazos y la cintura pélvica donde se unen las piernas. 

Uno de los casos más habituales de una mala sedestación en personas afectadas de ELA es la retroversión pélvica, dónde la cadera o pelvis se inclina hacia atrás quedando un hueco entre la cadera y el respaldo del asiento. Provoca un borramiento de las curvaturas naturales de la columna vertebral, como la lordosis lumbar y se favorece la cifosis dorsal.

Cuando existe un aumento de la cifosis en la columna vertebral, la capacidad torácica queda disminuida produciendo hipoventilación; se produce compresión del estómago e intestinos lo cual conlleva a una mala digestión y estreñimiento. Resumiendo: se produce una disminución en la función respiratoria, digestiva e incluso mayor dificultad para la movilidad en los brazos.

Por todo ello, es importante la elección del lugar donde nos sentamos, desde las medidas hasta el material del asiento. Es necesario que la posición del cuerpo sea lo más ergonómica posible. Esto supone buscar una silla de ruedas de la medida de cada persona, porque si es más grande se producirá esta retroversión pélvica. Los reposapiés deben estar a la altura necesaria, quedando las rodillas a 90º así como los pies y los brazos. Si están demasiado bajos, el usuario se colocará inconscientemente en retroversión para encontrarlos y si están demasiado altos, se producirá un aumento de la presión del hueso de la cadera aumentando el riesgo de escaras o úlceras por presión.

Respecto a los materiales, existen diferentes tipos de cojín: de visco elástico, de gel, de aire e incluso de espuma. Respecto a cuáles son aquellos que brindan mayor efectividad hay numerosos estudios como el publicado en la “Revista de biomecánica” (ISSN 1575-5622, Nº. 38, 2003, págs. 9-13), Basándose en una serie de criterios como la distribución de presiones, la reducción de fuerzas transversales o la amortiguación adecuada ante impactos; han llegado a la conclusión de que los cojines de aire seguidos por los cojines de visco elástico son los que tienen mayor capacidad para la prevención de escaras.

Teniendo en cuenta que: dentro de cada tipo, existen diferentes subtipos; que cada persona tiene unas circunstancias diferentes y que la comodidad es subjetiva, desde el departamento de terapia ocupacional de la Fundación recomendamos probar diferentes modelos antes de comprar el definitivo. También se debe tener en cuenta que una vez cambiado el cojín, si su altura es diferente, se deberán regular nuevamente los reposapiés.

Por último, recordar que, para la prevención de úlceras por presión, la única medida efectiva son los cambios de posicionamiento. Se deben realizar cada dos horas aproximadamente y esto permite redistribuir las presiones ejercidas en los diferentes puntos del cuerpo. Para ello, una silla de ruedas basculante permitiría estos cambios sin necesidad de transferir o manipular a la persona y evitar así daños o lesiones tanto en el enfermo como en el cuidador.

Si quieres seguir leyendo más sobre el estudio mencionado durante el artículo, puedes hacer clic en el siguiente enlace: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4703177

Y os recordamos que, si tenéis cualquier duda sobre temas posturales, o de materiales, para que estas sean óptimas, no dudéis en contactar con el departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Es sabido que la enfermedad que presentan nuestros afectados gasta más energía a pesar de realizar menos esfuerzo físico que otras personas.

Ante este hecho, ¿de qué manera podemos actuar para minimizar la fatiga?

Es muy importante seguir las pautas que le dan los médicos y los profesionales de rehabilitación.

Muchas veces te puedes preguntar ¿por qué estoy tan fatigado si sólo he preparado la comida? ¿Por qué estoy tan cansada o cansado si sólo he ido a sacar el perro y he vuelto? Me acabo de duchar a primera hora y debo sentarse en el sofá durante 15minutos para recuperarme.

Nos tenemos que volver ahorradores, ahorradores de energía. Economizadores de fatiga! Aquella enemiga que hace que no podamos realizar las tareas que hacíamos antes de la misma manera. Y hemos de compensar esta fatiga.

Hay varias maneras de hacerlo; podemos adaptar la actividad haciéndola más fácil. Se entiende por adaptar la actividad, al hecho de modificar la secuenciación de pasos a seguir para llevarla a cabo o bien introducir algún producto de apoyo para facilitar la misma.

Se puede pedir ayuda de otra persona para hacerlo, se puede alargar el tiempo en que lo hacemos mediante pausas de descanso entre medio. Todo depende del tipo de actividad que estemos realizando. Lo más importante a tener en cuenta es si aquella actividad que estamos haciendo es prioritaria para nosotros, es decir, significativa para uno mismo. Para poder identificarla y adaptarla para poder seguir haciéndola el mayor tiempo posible.

¡A veces haciendo una parada para hacer siesta es suficiente!

No para ahorrar energía tenemos que dejar de hacer las cosas tal y como las hacíamos, no para ahorrar tenemos que estar todo el día sin hacer ningún tipo de esfuerzo para no cansarnos … La idea principal es mantenernos activos en la mayor capacidad funcional posible que tengamos siempre y cuando no nos excedemos en esfuerzo físico.

Si puedo durante todo el día realizar todas las actividades que tenía programadas sin cansarme no me tengo que preocupar de adaptar ninguna actividad … Si hay algún momento del día que me siento muy cansado/a pues es el momento de identificar de qué manera podemos adaptar la actividad para poder hacerla de manera en que ahorramos esa energía para poder seguir haciéndola sin necesidad de fatigarnos!

Os invitamos a contactar con vuestra terapeuta ocupacional de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls si tiene alguna duda al respecto para que os podamos dar indicaciones si es necesario.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Desde el departamento de Terapia Ocupacional creemos en la importancia de cuidarnos. De la concepción de que para poder cuidar a otro nos tenemos que cuidar a nosotros mismos.

Cuidar a un familiar con ELA provoca en la persona cuidadora un desequilibrio ocupacional. Provoca que aquellas rutinas, horarios, tareas que realizaba antes del proceso de enfermedad del familiar se tengan que modificar y adaptar a la situación y, a su vez, sobrellevar la carga emocional que implica una enfermedad como la ELA. Este desequilibrio provoca en la persona cuidadora un estado emocional y físico en continuo cambio al que debe adaptarse.

Para que este cambio se produzca de la mejor manera debemos cuidar algunos aspectos, y uno de los más importantes es el esfuerzo físico que asumimos como cuidadores.

En el momento en que el cuidador/familiar se encarga de todas aquellas tareas físicas que ya llevaba a cabo antes, y además ahora también otras, podemos encontrarnos en una situación de agotamiento. Este agotamiento va ligado a lo que llamamos sobrecarga de la persona cuidadora.

Cuando una persona está en sobrecarga implica que la carga física y emocional soportada ha alcanzado un límite. A partir de aquí, conseguir un equilibrio (entre lo emocional y lo físico) es muy complicado. “Cuando estamos agotados físicamente, lo emocional queda aparte.” Por tanto, es importante velar por aquellas pequeñas cosas que podemos controlar en nuestro día a día como cuidadores/as para no cargarnos a nivel físico innecesariamente.

La ergonomía del día a día es muy importante y nosotros, como terapeutas ocupacionales, debemos procurar que el cuidador esté en el máximo confort posible.

Teniendo en cuenta que las personas cuidadoras y familiares no suelen tener descanso, es decir, que están 24h atendiendo a la persona afectada (ya sea por un diagnóstico de ELA u otro tipo de enfermedad), debemos cuidar cómo nos posicionamos y de las tareas que realizamos a lo largo del día.

Por eso, queremos mencionar algunos consejos básicos posturales que pueden ayudar:

• Cuidar la postura a la hora de sentarse: tener apoyada la espalda y ambos pies en el suelo.
• Cada vez que cargamos peso desde el suelo, debemos procurar agacharnos a cuclillas con el peso delante y la espalda recta. Cuanto más cerca esté el objeto del cuerpo mejor.
• Al coger un objeto desde el suelo debe colocarse un pie delante y uno detrás del objeto a coger para no cargar la zona lumbar.
• A la hora de realizar tareas de pie debemos procurar que la altura de la mesa, cama, etc. Nos quede de fácil acceso (nuestros brazos deberían estar a unos 90 grados).
• Tratar de hacer ejercicio en la medida de lo posible para reforzar musculatura.

Si como cuidadores/as i familiares de una persona afectada de ELA, creéis que estáis en una situación de sobrecarga no dudéis en contactar con vuestra referente en terapia ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para así poder daros algunas pautas personalizadas sobre vuestra situación.