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¿Cuáles son los mejores cambios posturales en la cama cuando una persona tiene ELA?

Cuando nos encontramos en la situación en la que una persona debe pasar un período de tiempo prolongado en la cama, como puede ser una persona afectada de ELA, hay condiciones que debemos tener en cuenta para que esta posición de descanso sea beneficiosa.

Junto a los cambios posturales, es recomendable asegurarnos de que la piel se encuentra bien hidratada, que existe una correcta higiene y que las zonas, principalmente pliegues, no se encuentran húmedas.

Es importante que cada 2 o 3 horas podamos movilizar a la persona para que la circulación sanguínea realice correctamente su recorrido.

Además, permitirá que la piel no sufra alteraciones por la presión que el propio peso del cuerpo efectúa en ciertas zonas. Estos cambios posturales, serán factores preventivos para evitar úlceras por presión, rojeces o llagas.

Los puntos de presión más habituales suelen ser: talones, tobillos, codos, caderas y cóccix.

Para iniciar con la movilización y las transferencias, debemos anticiparnos verbalmente a los movimientos que iremos a realizar. Asimismo, también pedimos la colaboración de la persona en medida de las capacidades que se encuentren conservadas.

Los movimientos a realizar deben ser con la mayor coordinación posible, no deben ser repentinos ni deben ocasionar molestia o dolor.

Por este motivo, existen puntos clave a nivel corporal que facilitan la tarea, denominados puntos de anclaje. Cuando hablamos de éstos nos referimos a: cabeza, cuello, cintura escapular, cintura pélvica y rodillas.

Encontramos diferentes nomenclaturas para referirnos a la posición de una persona cuando se encuentra en cama.

  • Decúbito supi: Cuando la persona se encuentra tumbada boca arriba.
  • Decúbito prono: Cuando la persona se encuentra tumbada boca abajo
  • Decúbito lateral (izquierda o derecha): Cuando la persona se encuentra estirada de lado.
  • Sedestación: Cuando la persona se encuentra sentada.

Los cambios posturales más relevantes suelen ser:

  • Decúbito supi a decúbito lateral: Primero de todo, debemos desplazar el cuerpo de la persona tumbada hacia el lado contrario al que le queramos realizar el giro, ya que de esta forma nos aseguraremos que al hacer el giro la persona quede centrada y no se encuentre demasiado en la punta de la cama. Este desplazamiento se puede realizar con la ayuda de una sábana deslizante. Se coloca de forma horizontal que cubra la cintura escapular (hombros) y cintura pélvica (caderas) y, al arrastrar esta sábana hacia la dirección deseada, la persona se desplaza junto con ésta. Posteriormente, le colocaremos los brazos en la parte central del cuerpo, para cuando tengamos que dar el giro, éstos no estorben y no sufran daño. Seguidamente, flexionaremos la rodilla de la pierna que quedará por encima. La persona cuidadora, tendrá que colocar uno de sus brazos por encima del hombro más lejano de la persona que se encuentra en la cama y, el otro brazo del cuidador le posicionará por encima de la parte más lejana de la cadera. Una vez estemos en esta posición, la persona cuidadora deberá llevar sus brazos hacia el propio cuerpo para propiciar el giro de la persona encamada, de esta forma conseguiremos la posición de decúbito lateral. Si se cree conveniente, para que la persona que se encuentra en la cama se sienta más estable y segura, se puede flexionar la pierna que se encuentra junto al colchón, incluso añadir una almohada entre las piernas para mayor comodidad.
  • Decúbito supi a sedestación: Con el fin de llevar a la persona del estado tumbado a sentado. Debemos llevar a cabo el paso anterior hasta decúbito lateral. De este modo, cuando la persona se encuentre tumbada de lado, el cuidador se pondrá en la esquina de la cama donde la persona debe quedar sentada, una de las piernas del cuidador debe quedar avanzada en una posición de semiflexión, mientras que la otro debe quedar por detrás en extensión. La persona cuidadora tendrá que pasar un brazo por debajo de la nuca para llegar a sujetar la espalda a nivel de hombros. Con el otro brazo, rodeará las rodillas para sostenerlas con firmeza. En un solo movimiento seco hacemos la transferencia. Elevamos el tórax y a la vez realizamos el movimiento de rotación de las piernas para que queden posicionadas por fuera el borde de la cama. Encontrándose a la persona finalmente sentada, para ofrecerle mayor seguridad, podemos apoyar por la parte de la espalda, evitando así que la persona lateralice o tienda a caer hacia atrás. Durante esta transferencia, la persona cuidadora nivela el peso y la fuerza que realiza, pasando de la pierna en semiflexión a la pierna en extensión.

Existen dispositivos que facilitan los cambios posturales y transferencias, así como las camas articuladas que permiten elevar tronco y piernas, incluso permite mover la altura en bloque de la cama, beneficiando tanto a la salud y la ergonomía de la persona afectada como al cuidador.

Se deben tener en cuenta las características de cada persona, ya que la comodidad es subjetiva. Por este motivo, recomendamos recibir asesoramiento por parte de un terapeuta ocupacional que pueda guiar en las tareas del día a día y sobre productos de apoyo existentes que sean de mayor utilidad según cada necesidad.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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TRICALS continúa con su registro de pacientes para participar en ensayos relacionados con la ELA

TRICALS es un consorcio independiente integrado por destacados expertos en ELA, pacientes, grupos de defensa de éstos y fundaciones de ELA de 15 países. Juntos, tenemos un objetivo común: acelerar la investigación y el desarrollo de tratamientos para la ELA para así encontrar uno eficaz. Esta plataforma internacional se ha centrado en mejorar la eficiencia de los ensayos clínicos, promover la recopilación de datos de alta calidad y facilitar la colaboración entre investigadores de todo el mundo.

Una parte esencial de esta iniciativa es el reclutamiento de pacientes, puesto que sin la participación activa de personas con ELA, sería imposible llevar a cabo ensayos clínicos y estudios de investigación. TRICALS ha adoptado un enfoque innovador al reclutamiento: Ha establecido una red de centros de atención especializada en ELA y ha abierto un registro de pacientes para conectar a las personas diagnosticadas de ELA que están interesadas en participar en ensayos con estos centros que los realizan.

Cualquier persona afectada de ELA puede llenar este registro de pacientes y posteriormente TRICALS se pondrá en contacto con ella para llenar otros cuestionarios de cribado más extensos. A la que haya un ensayo, y esta persona cumpla los requisitos, la plataforma le informará por si está interesado en participar.

A continuación, tenéis más información sobre TRICALS y cómo hacer este registro de pacientes: https://www.tricals.org/es/pacientes

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Tecnología de apoyo y voz para personas afectadas de ELA

Dentro de la comunicación alternativa y aumentativa existe un gran abanico de posibilidades. La tecnología de apoyo nos ayuda a adaptar en cada caso concreto lo que necesita la persona.

Desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls otras veces hemos escrito sobre comunicación. Muchos participasteis en la iniciativa de migranodearena para contribuir en el pack de comunicación que tenemos en el Banco de Productos de Apoyo para poder hacer valoraciones con un lector ocular pero como decíamos, no todas las personas requieren lo mismo.

Hay personas afectadas de ELA cuya funcionalidad en las manos se ve afectada, pero en cambio mantienen su voz.

Cuando esto es así podemos adaptar nuestras tecnologías móviles, ordenadores, incluso la domótica de nuestro país como subir persianas, encender la televisión mediante la voz.

Existen diferentes aplicaciones y aparatos que hacen esto posible como por ejemplo la aplicación Voice access que nos permite utilizar el móvil a través de la voz. O aparatos tipo alexa o broadline que nos permiten controlar aparatos de casa que funcionen por wifi o por infrarrojos.

Dentro de estas opciones se pueden configurar además órdenes concretas para facilitar el funcionamiento de éstos con lo que utilizamos habitualmente y así poder agilizar nuestras acciones.

Xavi Gámez es un afectado de ELA que lo conoce de primera mano. Él tiene toda su casa adaptada a su voz. Siempre ha estado muy activo al buscar opciones que le permitan mantener su autonomía, sin depender de que otras personas tuvieran que hacerlo por él. Y por eso ha querido compartir sus conocimientos con todas aquellas personas que se encuentren en su misma situación. Ha elaborado la «Guía para personas dependientes con espíritu guerrero». Una guía donde nos explica cómo poder configurar nuestros teléfonos y aparatos electrónicos para utilizarlos con la voz.

Os dejamos el enlace para que podáis descargarlo y consultar: https://drive.google.com/file/d/1CizDr-bptDIzcKSbFZxoajmJ6x4YHh8t/view?usp=drivesdk

 Muchas gracias Xavi y esperamos que a muchos les pueda ser útil.

Para cualquier duda, podéis dirigiros a las profesionales de Terapia Ocupacional de la Fundación para que os puedan ayudar a configurarlo y os orienten en cuál sería la mejor opción para cada uno de vosotros.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La toma de decisiones a día de hoy

Hasta ahora el profesional sanitario era quien llevaba el peso de la toma de decisiones que afectaban a los pacientes, sin embargo, en la actualidad esto está cambiando, y se trabaja y se da importancia al hecho de que sea la propia persona quien exprese sus valores y preferencias a la hora de vivir el proceso de enfermedad.

Hay personas que necesitan dar a conocer sus voluntades a la familia y profesionales, ya que esto les genera sensación de control y de seguridad. Por este motivo, es importante hablar de TDA (Toma de Decisiones Anticipadas) y DVA (Documento de Voluntades Anticipadas).

La Toma de Decisiones Anticipadas (TDA), es un proceso deliberativo que la persona hace junto con los profesionales y familiares para dar a conocer sus valores y preferencias, y poder planificar la atención a recibir en el caso de no poder decidirlo o comunicarlo posteriormente. Esta información quedará registrada en la historia clínica del paciente.

El DVA (documento de voluntades anticipadas) es un documento dirigido a los profesionales médicos donde se anotan las decisiones escogidas por una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre. En este documento el paciente da a conocer sus deseos, valores, decisiones y preferencias en el proceso de enfermedad, y la atención sanitaria que quiere recibir, consideraciones a tener en cuenta cuando la persona se encuentre en una situación en que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad. El objetivo del DVA es mantener el respeto a las decisiones personales de los pacientes y aumentar la seguridad de los profesionales a la hora de respetarlas.

Es importante tener en cuenta que este documento es revisable, y se puede modificar siempre que se considere.

El pasado día 25 de junio a través de la regulación de la eutanasia aprobada con la Ley Orgánica 3/2021 entró en vigor la ley de la eutanasia en España. Esta opción, a partir de ahora, puede quedar reflejada en el DVA, y se añade a otras posibles decisiones como: la voluntad o no pasar por determinadas medidas invasivas, la voluntad de recibir medicación, así como la idea de ser informado al respecto, si la persona quiere ser donante, preferencias en el lugar donde recibió la atención según el momento de enfermedad, entre otras diversas cuestiones que uno puede plantearse.

El equipo de psicólogos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que forman el EAPS-ELA del Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa», junto con las profesionales en trabajo social y terapia ocupacional de la Fundación, acompañamos emocionalmente a la persona afectada de ELA/Enfermedad Motoneurona y a su familia apoyándolos a lo largo del proceso de enfermedad, y los apoyamos en la Toma de Decisiones Anticipadas y en el asesoramiento de la redacción del Documento de voluntades Anticipadas, si se da la necesidad.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa»

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El acompañamiento a familiares durante y después de la ELA

El servicio de psicología de la FMQV no solo puede estar presente a lo largo del proceso de la enfermedad de la ELA/MMN, sino que también puede acompañar a los familiares durante el proceso de pérdida de la persona querida.

Se entiende el proceso de duelo como un proceso único, irrepetible y dinámico, caracterizado por una gran variabilidad individual y también temporal, dónde las reacciones están condicionadas por la personalidad, la propia biografía, y la cultura de la persona. A lo largo del periodo puede darse una tormenta de emociones y vivencias contradictorias con presencia de dolor (empezando a percibir progresivamente la realidad de la muerte). Suele haber también soledad y cierto aislamiento. Este proceso significa renunciar definitivamente a toda esperanza de recuperar a la persona, con periodos de normalidad cada vez mayores. El recuerdo es cada vez menos doloroso y se asume continuar viviendo, estas reacciones pueden durar entre uno y dos años. Son reacciones que se consideran normales dentro de la pérdida, tienen una función de adaptación a la vida sin la persona querida, permitiendo el restablecimiento del equilibrio roto y posibilitando la elaboración de nuevos vínculos (Saavedra, Barreto i Díaz-Cordobés, 2016). Hay que recordar que, en principio todos tenemos recursos para poder hacer frente a una pérdida, y no tiene por qué ser necesaria una intervención psicológica o la administración de fármacos cuando el Duero es un proceso natural y normal. No obstante, en algunos casos se puede percibir la experiencia de la pérdida como una vivencia trágica, con dificultades para recuperarse y de la que intuimos que se puede acabar desarrollando algún tipo de complicación en el duelo. El servicio de psicología se encarga de valorar los criterios presentes en el familiar y favorecer que siga un proceso natural como es el duelo no se convierta en un trastorno de salud.

Cuando el servicio de psicología está presente a lo largo del proceso de la enfermedad se puede empezar a trabajar de manera anticipada, dando especial relevancia a la prevención para anticipación y resolver, a medida que se posible, aquellos indicadores que puedan complicar el proceso posterior.

Algunas de las funciones que realiza el servicio de psicología dentro de estos acompañamientos y apoyos a la familia a lo largo del proceso de duelo son: normalizar y orientar sobre momentos de mayor vulnerabilidad, facilitar la expresión emocional, fomentar la recerca de soporte familiar o social, promover y validar la autocura, identificar y prevenir posibles situaciones de duelo complicado o duelo patológico, ayudar a identificar las fortalezas y los propios recursos y determinar el diagnóstico diferencial entre el duelo normal y el patológico; derivando si es necesario, al especialista si se detecta presencia de sintomatología compatible con el duelo complicado o patológico.

Por parte del departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls garantizamos la posibilidad de poder recibir apoyo si estáis atravesando por la pérdida de un familiar afectado por esta enfermedad; realizando una entrevista y orientando en el tipo de apoyo que sea más apropiado a las necesidades presentes.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls

Bibliografía:

Batiste, X., Maté, J. i Mateo, D. (Obra Social “la Caixa”), Manual per a l’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades (pp. 346-348).

Payas, A. (2010). Las tareas del duelo. Barcelona: Paidós.

Saavedra, G., Barreto, P. i Díaz-Cordobés, J.L. (2016).  

Abordatge individual. Facilitant el procés normal de dol. En Barbero, J., Gómez.

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La Carrera de la Mercè 2022 será solidaria con las personas afectadas de ELA

El 18 de septiembre se celebrarà la Carrera de la Mercè, en el marco de las Fiestas de la Mercè, y las calles de Barcelona volverán a llenarse de corredores y corredoras preparadas para celebrar, mediante el deporte, la fiesta mayor de la ciudad condal.

Como todos los años, esta carrera es solidaria por una causa concreta y este año será para ayudar a las personas afectadas de ELA y sus familias, ya que la carrera destinará el importe íntegro de cada inscripción a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. Las inscripciones para participar ya están abiertas.

Con el recorrido habitual de 10 kilómetros, la carrera empezará a las 8.30 horas en la Avinguda de la Reina María Cristina y explorará el centro de la ciudad adentrándose por lugares tan emblemáticos como la Avinguda Paral·lel, el Paseo de Sant Joan o la Plaça Universitat.

Esta vez, sin embargo, la popular Carrera de la Mercè estará acompañada de la Carrera Inclusiva 2K MERCÈ 22, una versión adaptada de 2 kilómetros con el objetivo de que todas aquellas personas con discapacidad o movilidad reducida puedan disfrutar también de la Mercè más deportiva.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls destinaremos el importe recaudado a los proyectos de mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias que llevamos a cabo en toda Cataluña.

Las inscripciones ya se han abierto, hasta el agotamiento de las 8.000 plazas que contempla la edición de este año, y tienen un precio simbólico y al mismo tiempo solidario de 5 euros.

Muchas gracias a todos los corredores y corredoras que participarán en la Cursa de la Mercè haciendo un Gesto por la ELA, y a toda la organización por querer ayudar y apoyar a las familias afectadas de ELA a través de nuestra entidad.

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Indicaciones básicas para el buen funcionamiento de las baterías de las sillas de ruedas eléctricas

Desde el Banco de Productos de Apoyo de la Fundación queremos hablaros sobre las baterías de las sillas de ruedas eléctricas y sobre cómo cargarlas correctamente para que duren el máximo tiempo posible.

La silla puede llevar baterías de diferentes Amperajes (40Ah, 50Ah, 70Ah…) y de diferentes componentes (GEL, AGM o Litio)

Todo producto nuevo lleva el manual de instrucciones y es dónde debemos ir a buscar la respuesta cuando tengamos alguna duda sobre cargar las baterías.

Los distintos fabricantes dan pequeñas variaciones a la hora de cargar las baterías. Pero sí coinciden en medidas que son básicas para cualquier tipo.

  • No llevar las baterías al límite.
  • No utilizar la silla a pleno rendimiento durante mucho rato.
  • No descargar hasta llegar a las luces rojas.
  • Hacer las cargas completas, es decir dejar todo el rato que haga falta para que las baterías hagan el ciclo completo de carga (os recomendamos poner a cargar en el momento que vayamos a dormir y que esté enchufado toda la noche)

Aparte de esto debemos tener en cuenta…

  • En baterías nuevas se recomienda una carga inicial de 12/24h.
  • Utilizar el cargador recomendado por el fabricante.
  • Repasar que todas las conexiones de carga estén bien enchufadas.
  • Si no tenemos que utilizar la silla durante un tiempo, la recomendación sería dejar la silla al máximo de carga y una vez al mes, realizar un ciclo de 12h.
  • No va bien que las baterías estén expuestas en un sitio donde la temperatura sea muy baja o muy alta.
  • Si sabes que al día siguiente vas a utilizar mucho la silla, haz un ciclo de carga larga aunque el indicador marque al máximo.

Éstas son las recomendaciones y medidas generales para cualquier silla de ruedas eléctrica, si se siguen podemos alargar la vida útil de estas mucho tiempo. Si tenéis alguna duda o cuestión sobre este tema no dudéis en poneros en contacto con las terapeutas ocupacionales o los técnicos de los Banco de Productos de Apoyo de nuestra entidad que podrán ayudaros

Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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¿Qué es el PADES y cómo ayuda a las personas afectadas de ELA?

Los PADES (Programa de Atención Domiciliaria Equipos de Apoyo) son equipos sanitarios formados por médicos, enfermeras y trabajadoras sociales que atienden en el domicilio. Algunos equipos también disponen de profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional y psicología.

Estos equipos trabajan desde los domicilios con personas que padecen una enfermedad crónica compleja, especialmente en situación de fin de vida, como alternativa a la hospitalización convencional. De esta forma, se hace posible una atención integral y de calidad en aquellas situaciones en las que el paciente desea permanecer en su casa el mayor tiempo posible, como puede ser el caso de las personas afectadas de ELA. Es decir, el equipo se preocupa que el paciente reciba en todo momento la asistencia que necesita en el lugar adecuado.

La atención que se presta a través de este servicio es individual y personalizada a nivel médico, social, emocional y espiritual. El equipo identifica las necesidades de los pacientes y de su entorno a través de los profesionales las diferentes disciplinas que componen cada PADES para poder abordar la situación de forma integral.

¿Cómo funciona el servicio?
La atención que realiza el PADES apoya y complementa la que da el equipo de atención primaria. Asimismo, trabaja en colaboración con otros servicios como los centros sociosanitarios, hospitales de agudos, servicios sociales, etc. para poder atender a las necesidades que pueden ir surgiendo de forma coordinada e integral. Por este motivo, la cantidad y frecuencia de visitas que recibirá cada paciente dependerá de su estado y necesidades.

Los profesionales de este servicio realizarán un seguimiento del estado del enfermo estableciendo un calendario de visitas programadas según los objetivos que se hayan marcado. Sin embargo, desde la primera visita, se facilita un teléfono de contacto para que las familias puedan comunicar cualquier cambio en la situación y resolver cualquier duda que se tenga respecto al cuidado de la persona.

En cuanto al horario de atención, no es igual para todos los PADES. En algunas zonas se presta atención 24 horas al día, 365 días al año. En otras zonas la atención es de lunes a viernes y, en estos casos, se facilita el teléfono del Área Básica de guardia para poder continuar el seguimiento en fines de semana y festivos y, en caso necesario, para poder garantizar, un final de vida donde considera mejor.
 

¿Qué papel tiene el paciente?
Se tiene muy en cuenta la participación activa del paciente en el proceso de toma de decisiones, aportando en todo momento sus preferencias y valores. Es decir, se busca que el paciente gane protagonismo en el proceso y pueda disfrutar de las máximas condiciones de confort durante el transcurso de la enfermedad.
Para ello, el PADES procura resolver a los pacientes y a sus familiares dudas y angustias que puedan surgir en relación a la enfermedad.


¿Qué papel tiene la familia?
Es interesante remarcar que el planteamiento de este servicio no sólo se dirige a la atención al paciente, sino también a su entorno familiar, a las personas que cuidan. La familia supondrá un pilar fundamental en el proceso de cuidado y se quiere dar valor al “cuidar” (diferenciándolo del curar) como objetivo indispensable en el planteamiento de la actuación.

Entre sus funciones, el equipo médico del PADES procurará controlar la sintomatología y molestias que a menudo provocan tensiones en la convivencia familiar.
Además, enseñará a los familiares técnicas y pautas de atención para facilitar el cuidado de la persona y proporcionar seguridad.
 

¿En qué momento se activa el servicio con un paciente de ELA?
El servicio del PADES se activará a través de cualquier servicio de la red sanitaria pública en los siguientes supuestos:

  • Cuando aparece alguna complicación que necesita una atención más continua de la que se puede realizar en las visitas a la unidad hospitalaria de ELA. En este caso, el servicio se desactivará cuando la situación vuelva a estabilizarse.
  • Cuando el transporte a la unidad de ELA supone una gran complicación, priorizando la comodidad del paciente.
  • Cuando el paciente no desea continuar con el tratamiento y se adoptan medidas paliativas de confort.

 
Las trabajadoras sociales de la Fundación estamos en constante comunicación con los PADES que atienden a las personas afectadas de ELA y a sus familias de todo el territorio. Si se tiene alguna duda sobre el PADES podéis contactar con el Departamento de Trabajo Social y os ayudaremos en todo lo posible.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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