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La Carrera de la Mercè 2022 será solidaria con las personas afectadas de ELA

El 18 de septiembre se celebrarà la Carrera de la Mercè, en el marco de las Fiestas de la Mercè, y las calles de Barcelona volverán a llenarse de corredores y corredoras preparadas para celebrar, mediante el deporte, la fiesta mayor de la ciudad condal.

Como todos los años, esta carrera es solidaria por una causa concreta y este año será para ayudar a las personas afectadas de ELA y sus familias, ya que la carrera destinará el importe íntegro de cada inscripción a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. Las inscripciones para participar ya están abiertas.

Con el recorrido habitual de 10 kilómetros, la carrera empezará a las 8.30 horas en la Avinguda de la Reina María Cristina y explorará el centro de la ciudad adentrándose por lugares tan emblemáticos como la Avinguda Paral·lel, el Paseo de Sant Joan o la Plaça Universitat.

Esta vez, sin embargo, la popular Carrera de la Mercè estará acompañada de la Carrera Inclusiva 2K MERCÈ 22, una versión adaptada de 2 kilómetros con el objetivo de que todas aquellas personas con discapacidad o movilidad reducida puedan disfrutar también de la Mercè más deportiva.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls destinaremos el importe recaudado a los proyectos de mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias que llevamos a cabo en toda Cataluña.

Las inscripciones ya se han abierto, hasta el agotamiento de las 8.000 plazas que contempla la edición de este año, y tienen un precio simbólico y al mismo tiempo solidario de 5 euros.

Muchas gracias a todos los corredores y corredoras que participarán en la Cursa de la Mercè haciendo un Gesto por la ELA, y a toda la organización por querer ayudar y apoyar a las familias afectadas de ELA a través de nuestra entidad.

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Indicaciones básicas para el buen funcionamiento de las baterías de las sillas de ruedas eléctricas

Desde el Banco de Productos de Apoyo de la Fundación queremos hablaros sobre las baterías de las sillas de ruedas eléctricas y sobre cómo cargarlas correctamente para que duren el máximo tiempo posible.

La silla puede llevar baterías de diferentes Amperajes (40Ah, 50Ah, 70Ah…) y de diferentes componentes (GEL, AGM o Litio)

Todo producto nuevo lleva el manual de instrucciones y es dónde debemos ir a buscar la respuesta cuando tengamos alguna duda sobre cargar las baterías.

Los distintos fabricantes dan pequeñas variaciones a la hora de cargar las baterías. Pero sí coinciden en medidas que son básicas para cualquier tipo.

  • No llevar las baterías al límite.
  • No utilizar la silla a pleno rendimiento durante mucho rato.
  • No descargar hasta llegar a las luces rojas.
  • Hacer las cargas completas, es decir dejar todo el rato que haga falta para que las baterías hagan el ciclo completo de carga (os recomendamos poner a cargar en el momento que vayamos a dormir y que esté enchufado toda la noche)

Aparte de esto debemos tener en cuenta…

  • En baterías nuevas se recomienda una carga inicial de 12/24h.
  • Utilizar el cargador recomendado por el fabricante.
  • Repasar que todas las conexiones de carga estén bien enchufadas.
  • Si no tenemos que utilizar la silla durante un tiempo, la recomendación sería dejar la silla al máximo de carga y una vez al mes, realizar un ciclo de 12h.
  • No va bien que las baterías estén expuestas en un sitio donde la temperatura sea muy baja o muy alta.
  • Si sabes que al día siguiente vas a utilizar mucho la silla, haz un ciclo de carga larga aunque el indicador marque al máximo.

Éstas son las recomendaciones y medidas generales para cualquier silla de ruedas eléctrica, si se siguen podemos alargar la vida útil de estas mucho tiempo. Si tenéis alguna duda o cuestión sobre este tema no dudéis en poneros en contacto con las terapeutas ocupacionales o los técnicos de los Banco de Productos de Apoyo de nuestra entidad que podrán ayudaros

Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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¿Qué es el PADES y cómo ayuda a las personas afectadas de ELA?

Los PADES (Programa de Atención Domiciliaria Equipos de Apoyo) son equipos sanitarios formados por médicos, enfermeras y trabajadoras sociales que atienden en el domicilio. Algunos equipos también disponen de profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional y psicología.

Estos equipos trabajan desde los domicilios con personas que padecen una enfermedad crónica compleja, especialmente en situación de fin de vida, como alternativa a la hospitalización convencional. De esta forma, se hace posible una atención integral y de calidad en aquellas situaciones en las que el paciente desea permanecer en su casa el mayor tiempo posible, como puede ser el caso de las personas afectadas de ELA. Es decir, el equipo se preocupa que el paciente reciba en todo momento la asistencia que necesita en el lugar adecuado.

La atención que se presta a través de este servicio es individual y personalizada a nivel médico, social, emocional y espiritual. El equipo identifica las necesidades de los pacientes y de su entorno a través de los profesionales las diferentes disciplinas que componen cada PADES para poder abordar la situación de forma integral.

¿Cómo funciona el servicio?
La atención que realiza el PADES apoya y complementa la que da el equipo de atención primaria. Asimismo, trabaja en colaboración con otros servicios como los centros sociosanitarios, hospitales de agudos, servicios sociales, etc. para poder atender a las necesidades que pueden ir surgiendo de forma coordinada e integral. Por este motivo, la cantidad y frecuencia de visitas que recibirá cada paciente dependerá de su estado y necesidades.

Los profesionales de este servicio realizarán un seguimiento del estado del enfermo estableciendo un calendario de visitas programadas según los objetivos que se hayan marcado. Sin embargo, desde la primera visita, se facilita un teléfono de contacto para que las familias puedan comunicar cualquier cambio en la situación y resolver cualquier duda que se tenga respecto al cuidado de la persona.

En cuanto al horario de atención, no es igual para todos los PADES. En algunas zonas se presta atención 24 horas al día, 365 días al año. En otras zonas la atención es de lunes a viernes y, en estos casos, se facilita el teléfono del Área Básica de guardia para poder continuar el seguimiento en fines de semana y festivos y, en caso necesario, para poder garantizar, un final de vida donde considera mejor.
 

¿Qué papel tiene el paciente?
Se tiene muy en cuenta la participación activa del paciente en el proceso de toma de decisiones, aportando en todo momento sus preferencias y valores. Es decir, se busca que el paciente gane protagonismo en el proceso y pueda disfrutar de las máximas condiciones de confort durante el transcurso de la enfermedad.
Para ello, el PADES procura resolver a los pacientes y a sus familiares dudas y angustias que puedan surgir en relación a la enfermedad.


¿Qué papel tiene la familia?
Es interesante remarcar que el planteamiento de este servicio no sólo se dirige a la atención al paciente, sino también a su entorno familiar, a las personas que cuidan. La familia supondrá un pilar fundamental en el proceso de cuidado y se quiere dar valor al “cuidar” (diferenciándolo del curar) como objetivo indispensable en el planteamiento de la actuación.

Entre sus funciones, el equipo médico del PADES procurará controlar la sintomatología y molestias que a menudo provocan tensiones en la convivencia familiar.
Además, enseñará a los familiares técnicas y pautas de atención para facilitar el cuidado de la persona y proporcionar seguridad.
 

¿En qué momento se activa el servicio con un paciente de ELA?
El servicio del PADES se activará a través de cualquier servicio de la red sanitaria pública en los siguientes supuestos:

  • Cuando aparece alguna complicación que necesita una atención más continua de la que se puede realizar en las visitas a la unidad hospitalaria de ELA. En este caso, el servicio se desactivará cuando la situación vuelva a estabilizarse.
  • Cuando el transporte a la unidad de ELA supone una gran complicación, priorizando la comodidad del paciente.
  • Cuando el paciente no desea continuar con el tratamiento y se adoptan medidas paliativas de confort.

 
Las trabajadoras sociales de la Fundación estamos en constante comunicación con los PADES que atienden a las personas afectadas de ELA y a sus familias de todo el territorio. Si se tiene alguna duda sobre el PADES podéis contactar con el Departamento de Trabajo Social y os ayudaremos en todo lo posible.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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¿Cómo podemos afrontar la Navidad sin la persona amada?

Ya es diciembre y las luces de las calles y la decoración navideña de los escaparates de las tiendas nos recuerdan constantemente que se acercan las fiestas de Navidad. Para muchas personas son motivo de encuentros familiares, esperadas con ilusión y alegría, pero para aquellas personas que han sufrido la muerte de un ser querido les resulta difícil compartir esta vivencia, ya que predomina el sufrimiento y se despiertan los sentimientos de aflicción, nostalgia e incomprensión. Así pues, ¿cómo podemos celebrar la Navidad sin la persona amada?

Basándonos en la conferencia que impartió Alba Payàs en el Servicio de Apoyo al Duelo de Girona en 2001, sabemos que hay personas que, ante esta pregunta, optan por responder con su antítesis: suprimir la Navidad para evitar sentir el dolor que supone pensar en la organización de la celebración. Tomar esta decisión los conduce a contemplar otras alternativas, como por ejemplo irse de viaje. Aunque puede resultar una opción confortable en un primer momento, sabemos que huir de la situación no la resuelve de por sí, ya que evitar el dolor emocional conlleva que emerja y crezca con el tiempo y que se convierta en un hábito de evitación.

Otras familias procuran continuar celebrando las fiestas de Navidad con una aparente normalidad, escondiendo el dolor «haciendo ver que están bien», lo cual tiene la función de protección y se conoce como la «máscara del duelo». Los familiares terminan comprometiéndose, de manera implícita, en la negación o evitación del dolor, y aprenden a vivirlo en soledad. En este caso, los sentimientos encubiertos también acaban saliendo de forma distorsionada, lo que genera el incremento de los sentimientos de inadecuación, aislamiento y ansiedad.

Evitar o negar nuestras emociones nos puede acarrear consecuencias físicas y emocionales, como problemas psicosomáticos, trastornos del sueño y afectivos.

Entonces, ¿Cómo podemos gestionar el dolor de la pérdida en estas fechas? Siguiendo a Payàs (2001), una opción adaptativa es construir una nueva Navidad, eliminando lo que nos resulta perjudicial y creando una nueva manera de vivir estas fiestas.

  1. Haciendo una reunión familiar antes de que lleguen las fechas: convocad a todos los familiares, incluidos los niños, para hablar de cómo afrontar estas fiestas. Habla abiertamente de lo que cada uno de vosotros siente y desea estos días, favoreciendo un espacio de expresión emocional.
  2. Repasar los rituales de su familia: dejad que cada uno exprese lo que siente y piensa en relación al pesebre, el árbol de Navidad, las comidas, el regalo y las celebraciones de Navidad, Reyes y Fin de año, escucharos mutuamente y pactad lo que puede hacer o modificar y compartir.
  3. Buscar una manera simbólica de recordar a la persona amada durante las fiestas: cread una manera, un espacio o tiempo específico para rememorar. Por ejemplo, dejando un tiempo adecuado antes de las comidas o de abrir los regalos, compartiendo lo que hacía tan especial esta persona.
  4. Habla de las cosas que haréis con los niños: tened en cuenta a los niños, compartir nuestras emociones con ellos promueve que los enseñamos que el dolor es soportable si se puede compartir en un entorno cálido y de confianza.

A veces nos puede resultar difícil compartir nuestro malestar. Sin embargo, sabemos que reconocer la necesidad de evitarlo y negarlo nos permite identificar la forma en que podemos responder, fomentando un espacio de confianza, de respeto y de seguridad. Las lágrimas de emoción ante una pérdida de un ser querido es la manifestación más natural de amor que tenemos los seres humanos: una muestra de la que hemos querido y de que echamos de menos ese amor, de qué nos importa lo que ha sucedido y necesitamos expresarlo. En caso de desbordamiento emocional, simplemente podemos mostrar nuestro afecto, favoreciendo la proximidad.

El equipo de la Fundación Miquel Valls aprovechamos para desearos unas felices fiestas y una buena entrada de año.

Bibliografia:

Payàs, A. (2001). Es Navidad… y en casa hay una silla vacía. Consejos para afrontar la navidad para familias en duelo. A San Juan de Dios. Recuperado de http://www.hospital-sanjuandedios.es/upload/cuidando/doc/es_navidad_y_hay_una_silla_vacia.pdf

Departamento de Psicología de la 
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Programa de Atención a Personas con enfermedades avanzadas de Fundació “la Caix
a”
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