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El servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls somos uno de los diversos equipos EAPS (Equipo de Atención Psicosocial) del Programa para la Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “la Caixa”. En el marco de este programa se focaliza la atención en el apoyo psico-social-emocional y espiritual en situación de enfermedad avanzada tanto de la propia persona como a los familiares y cuidadores que ofrecen su apoyo.

Desde la Fundación damos atención específica a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica/Enfermedad de la Motoneurona (ELA/EMN), enfermedad neurodegenerativa que va generando cambios a diversos niveles, no solo los físicos evidentes sino el impacto que supone en lo emocional. Consideramos que el abordaje de la enfermedad tiene que ser multidisciplinar, es por eso que aparte de la intervención psicológica específica y orientada a las necesidades del caso, realizamos también las coordinaciones oportunas con el resto de profesionales médicos y agentes involucrados en la atención para favorecer el bienestar y la calidad de vida a las personas que se ven afectadas por esta enfermedad de una manera u otra. En esta importante red de profesionales que dan apoyo, hay espacio también para la figura del voluntario.

El voluntario acompaña, añade valores humanos y complementa la atención en unos momentos en el que la persona que tiene delante puede encontrarse con más necesidades de atención, dando respuesta a las necesidades personales y sociales del enfermo, pero también dando apoyo a su familia y a las personas cuidadoras.

¿En qué situaciones se puede plantear el apoyo de una persona voluntaria?

Dentro de las tareas que puede realizar un voluntario es importante recalcar que el apoyo es no profesional, es decir, que no es una persona cuidadora que lleva a cabo la realización de actividades de la vida diaria. Ofrece atenciones puntuales o de manera periódica, encaminadas a ofrecer una compañía de calidad.

Aunque se pueden dar diferentes matices según la casuística familiar y de la persona en concreto, a continuación, os damos algunos ejemplos de acompañamiento:

• Aportar compañía en un momento de solitud.
• Compartir un paseo, una actividad o conversación
• El cuidador tiene que salir a hacer gestiones, la compra o realizar una actividad beneficiosa para su espacio y sabiendo que está acompañado puede realizar la actividad más tranquilamente.
• Acompañar a una visita programada a la persona afectada o cuando es el familiar quien la tiene.
• Y un largo etcétera fruto de las necesidades particulares de cada familia.

Aranguren (2012) describe algunas características del voluntario que ofrece apoyo en el marco de las curas paliativas. Considerando cualidades como las de: madurez emocional, aceptación que toda vida tiene un final y que puede conllevar sufrimiento y habilidades como las de escucha y comprensión para poder llevar a cabo este acompañamiento de cualidad.

Desde el servicio de psicología y de los otros profesionales de la entidad, como el de trabajo social, recogemos directamente las peticiones de un voluntario cuando a nivel familiar nos lo hacen saber. De la misma manera, se valora y se ofrece esta posibilidad en caso de que los profesionales detecten esta necesidad a cubrir.

Por otro lado, el voluntario, como miembro del EAPS también se coordinará con todo el equipo y tendrá un profesional de referencia que hará seguimiento de las actuaciones y los objetivos marcados.

Para fomentar la relación entre voluntarios y profesionales de la entidad, reconocer el importante trabajo que realizan y generar un espacio para poner en común las vivencias se lleva a cabo la Jornada de Voluntarios de la FCEMV, fomentando así la gestión des del punto de vista emocional compartiendo conocimientos, formándolos en estos aspectos por parte del equipo EAPS.

Actualmente la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls cuenta con voluntarios y voluntarias a lo largo de todo el territorio, algunos de los cuales que se dedican exclusivamente a final de vida. Estos voluntarios realizan las funciones descritas en el acompañamiento y el apoyo a domicilio, así como también se puede ofrecer de otros como acercar las nuevas tecnologías a las personas afectadas de ELA/EMN y sus familias (son voluntarios con conocimientos informáticos y de las nuevas formas de comunicación). También se ofrecen funciones destinadas a ofrecer apoyo de los profesionales de la entidad (se da apoyo a diferentes áreas de actuación no realizando contacto directo con las personas afectadas)

En caso de observar una necesidad en la que pensáis que la opción de un voluntario podría ayudaros, o si tenéis cualquier duda al respeto, no dudéis en dirigiros a vuestras profesionales de referencia para que os podáis orientar según vuestra particularidad.

Referencias bibliográficas:

Aranguren, L. (2012). El voluntariado en cures paliativas requiere un nuevo equipaje. En primera persona. Programa per a la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas. Recuperado de  https://obrasociallacaixa.org/documents/10280/209989/En-Primera-Persona-04-Cat..pdf/a550c136-e813-47cb-aa87-4c122543da4f

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d‘Atenció Integral a persones amb malalties avançades.