Blog

El Dr. Raúl Juntas, es Neurólogo especializado en enfermedades neuromusculares. Formado en el Hospital Doce de Octubre en Madrid y posteriormente en el Instituto de músculo del Hospital Pitié-Salpêtrière en Paris, desde entonces ha trabajado en el Centro de Referencia de ELA y Enfermedades Neuromusculares en el Hospital Universitario de Montpellier. Desde el mes de mayo de 2020, es el jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Vall d’Hebron, centrada en el tratamiento de trastornos neuromusculares y en particular en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y que desde finales de 2020 las profesionales de la Fundación colaboran estrechamente con su personal para continuar mejorando la calidad de vida de las personas afectades de ELA y a sus familiares que se vivitan allí.

¿Nos puede explicar qué dinámica multidisciplinaria de trabajo tienen en la Unidad de ELA del Hospital de Vall d’Hebron?

Actualmente tenemos una consulta multidisciplinaria una vez por semana para ver a pacientes ELA y pacientes con enfermedades neuromusculares graves que necesitan un seguimiento multidisciplinar como la Atrofia muscular espinal (AME) y las miopatías. Los pacientes con ELA, en función de la rapidez evolutiva, se visitan en consultas cada 4 a 6 meses en general. La dinámica del grupo es buenísima con muchos profesionales muy implicados en el seguimiento de este tipo de enfermedades.

• En las Unidades de ELA como la que usted lidera, los profesionales de cada especialidad se coordinan entre ellos para ofrecer una atención multidisciplinar. ¿Qué especialidades componen su unidad y qué función desarrollan cada una?

Hay varias especialidades que intervienen:- Neurología: realizamos la etapa inicial del diagnóstico y después coordinamos el seguimiento de los pacientes. Nos ocupamos también del anuncio diagnóstico,  momento evidentemente  muy importante para el paciente y su familia y que condicionará el resto de la relación médico/paciente. Nos encargamos en general de recoger las voluntades anticipadas de los pacientes.- Neumología (Médico y enfermera): Se examina el estado respiratorio del paciente y se realiza una medida de la saturación de oxígeno y de la capnografía  (gas carbónico) durante la consulta. Se valora la necesidad de una ventilación no invasiva, tratamiento que permite mejorar de forma muy significativa el pronóstico de esta enfermedad. Si el paciente ya la tiene se le pide que venga con la máquina para verificar parámetros
– Rehabilitación motora es para valorar las necesidades del paciente en cuanto a adaptación material del hándicap y de la fisioterapia domiciliaria.
– Rehabilitación respiratoria es para ver si el paciente tiene dificultad para expectorar, eliminar secreciones. Se pueden completar con pruebas a distancias de medida de la fuerza para toser. En algunos casos se prescribe aparatos de ayuda para la tos (Cough assist)
– Endocrinología/nutrición: Un elemento pronóstico muy importante de la ELA es la pérdida de peso. Por esta razón se hace un seguimiento muy estrecho de la ingesta alimentaria de los pacientes y se prescriben, si necesario, suplementos alimentarios. También se valora la necesidad de instaurar medidas alternativas de alimentación
– Foniatría: Trabajo conjunto con Nutrición para valorar la capacidad de deglución y articulación del lenguaje de los pacientes. Se les forma para evitar los atragantamientos, a adaptar la comida y se prescribe en ciertos casos sesiones de logopedia en externo
– Enfermera del Centro de Referencia que organiza las visitas de los pacientes, toma constantes, verifica el peso y toma nota de las necesidades que tienen el paciente y la familia
– Neuropsicóloga: Realización de test, hacer despistaje de la presencia de problemas cognitivos que puedan modificar la adaptación a los distintos tratamientos instaurados  
– Trabajdora social. Papel vital en la jornada multidisciplinar. Muchas de nuestras familias viven situaciones muy complicadas a nivel social y necesitan ayuda de nuestra trabajadora social para los trámites administrativos, cursar ley de dependencia, ayudas a domicilio, etc.

• Usted se ha incorporado como nuevo jefe de la Unidad hace pocos meses, ¿qué ideas tienen para continuar mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA atendidas en el Hospital de Vall d’Hebron?

Estoy muy muy satisfecho de cómo se hace el seguimiento médico de esta patología en el hospital. Donde veo que habría que mejorar es en el seguimiento domiciliario. Sería muy útil desarrollar la hospitalización a domicilio porque estos pacientes necesitan muchos cuidados médicos que suponen una enorme carga para las familias. Se podría realizar una mejor vigilancia nutricional y respiratoria. Por otra parte, opino que los pacientes y sus familias deberían también recibir mucha más ayuda humana y financiera por parte de las autoridades sin olvidar el respaldo psicológico.

• En octubre el Hospital Vall d’Hebron y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls firmamos un convenio para que los diferentes perfiles profesionales de nuestra entidad se coordinen con el equipo de su unidad especializada, además una de las psicólogas de la Fundación estará presencialmente en la Unidad dando apoyo tanto a las personas afectadas como a los profesionales. ¿Qué beneficios cree que aportará esta nueva colaboración para las personas afectadas de ELA y sus familias?

La incorporación de la psicóloga de la Fundación Miquel Valls a nuestra consulta multidisciplinar está siendo de gran ayuda. Nos permite conocer mucho mejor cómo afronta el paciente la enfermedad ya que muchos de ellos tienden a exprimir muy poco sus emociones. Por otra parte, nos está permitiendo conocer la dinámica de cada familia, si hay tensiones, problemas y de qué manera podríamos ayudarles.

• Usted ha hecho la mayoría de su carrera profesional en Francia, y allí profesionales médicos y fundaciones o asociaciones de pacientes ya hace mucho tiempo que trabajan conjuntamente, como ahora empezamos a hacerlos el Hospital Vall d’Hebron y la Fundación, ¿qué opinión tiene de estas colaboraciones que cada vez son más frecuentes aquí?

En efecto, en Francia se trabaja desde hace años en colaboración con las asociaciones de pacientes. Su trabajo es fundamental. Por un lado, son nuestros “ojos y oídos” de la situación de los pacientes en el domicilio, nos informan a menudo de las posibles dificultades y en sentido contrario nosotros les podemos avisar de situaciones complejas y pueden intervenir en casa de los pacientes.

• Si hablamos de la investigación que se está haciendo hoy en dia en ELA, ¿qué papel juegan las Unidades Multidisciplinares en las diferentes investigaciones que se hacen?

Por un lado, está el hecho de que podemos proponer a los pacientes la participación en ensayos terapéuticos. Hay que seguir intentando encontrar medicamentos más eficaces contra esta enfermedad. Por otro lado está la investigación fundamental que permita conocer mejor el mecanismo de la enfermedad, base necesaria para desarrollar tratamientos más específicos.  Trabajamos cotidianamente con el laboratorio de Sistema Nervioso Periférico en el Instituto de Investigación (VHIR) creado por el Dr. Gámez donde se hace investigación con énfasis especial en la identificación de mecanismos genéticos implicados en esta la ELA.

• ¿Quiere añadir algo más para que nuestros lectores puedan acabar de entender las tareas que se hacen desde el Hospital Vall d’Hebrón para continuar con la lucha contra la ELA?

Otra de las misiones fundamentales del Centro de Referencia es la de formación. El retraso diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo demasiado importante y es vital que se puedan diagnosticar los pacientes cuanto antes para poder comenzar el seguimiento y el tratamiento de forma precoz. Por ellos realizamos formaciones a personal médico de diferentes especialidades para dar a conocer los síntomas y el procedimiento diagnóstico

¡Muchas gracias Dr. Juntas!