El passat divendres 10 d’octubre, l’Auditori Josep-Maria Terricabras de Calella va acollir l’acte de celebració del 20è aniversari de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, un esdeveniment molt especial on vam commemorar dues dècades d’acompanyament, compromís i esperança al costat de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.
L’acte va reunir persones afectades, famílies, professionals, voluntaris, representants institucionals i del sector hospitalari, en un vespre ple d’emoció i de reconeixement a tota la trajectòria de la Fundació.
La vetllada va començar amb la projecció del vídeo “FCEMV: 20 anys perseverant”, creat per Living in a clip, que repassa la història i l’impacte de la Fundació des dels seus inicis. El vídeo posa en valor la tasca de suport, sensibilització i treball en xarxa que hem anat construint al llarg dels anys, amb un objectiu molt clar: millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA i les seves famílies.
Tot seguit, la directora general de la Fundació, Esther Sellés, va moderar una conversa sobre aquests 20 anys de trajectòria, amb la participació de:
- Anna Palma, dona d’un afectat d’ELA
- Montserrat Trullen, voluntària de la Fundació i familiar d’una afectada
- Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat ELA de l’Hospital de Bellvitge
- Conxita Barbeta, responsable d’Atenció Integrada del Departament de Drets Socials i Inclusió de la Generalitat de Catalunya
- Laura González, directora assistencial de la Fundació
- Ildefons Oliveras, afectat d’ELA
Els testimonis van compartir records i reflexions sobre l’evolució de l’atenció a les persones amb ELA, el valor de l’acompanyament integral i la importància del treball conjunt entre professionals, administracions i societat civil. També es van presentar nous projectes i iniciatives solidàries, i es va poder veure una felicitació molt especial de la cantant Judit Neddermann, autora de la cançó solidària “Avui és el millor dia”, creada en suport a la Fundació, de la qual també tots els assistents van poder gaudir del videoclip.
Tot seguit, el president de la Fundació, Enric M. Valls, va expressar el seu agraïment a totes les persones, entitats i institucions que han fet possible aquest camí. Durant la seva intervenció, va destacar la tasca de l’equip de professionals de la Fundació i va fer un reconeixement molt especial a “l’equip d’afectats” liderat per Juan Carlos Unzué, present a l’acte. Valls va aprofitar també per reclamar que la Llei ELA s’apliqui “d’una manera eficient i legalment adequada”, per garantir els drets i la dignitat de totes les persones afectades.
Posteriorment, diverses autoritats van voler sumar-se al reconeixement a la Fundació i al seu paper clau a Catalunya en l’atenció a l’ELA: La Sra. Carolina Homar, secretària d’Afers Socials i Inclusió del Departament de Drets Socials i Inclusió, l’Excma. Sra. Pilar Calvo, diputada al Congrés dels Diputats, així com l’Il·lm. Sr. Marc Buch, alcalde de Calella. Tots ells van posar en relleu la tasca de la Fundació com a model de treball integral i de compromís social.
L’acte va cloure amb un àpat a peu dret que va permetre compartir converses, retrobaments i moments d’emoció en un ambient proper i festiu.
Després de 20 anys de camí, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls reafirma el seu compromís per continuar acompanyant les persones amb ELA i les seves famílies, amb la mateixa força, perseverança i esperança que en un futur, esperem que no molt llunyà, es trobi una cura.
Gràcies a totes les persones, entitats i institucions que ens han acompanyat en aquesta celebració i que, dia rere dia, fan possible la nostra tasca.
Teniu algunes imatges de l’acte al nostre perfil de xarxes socials o al àlbum que hem creat especialment per la ocasió: https://photos.app.goo.gl/kAJ2CGU3qB6xsXucA
I podeu veure l’acte sencer al nostra canal de Youtube: https://www.youtube.com/live/9WYp35GncEU
