Blog

Quins son els millors canvis posturals al llit quan una persona té ELA?

Quan ens trobem en la situació on una persona ha de passar un període de temps prolongat al llit, com pot ser una persona afectada d’ELA, hi ha condicions que hem de tenir en compte per tal de que aquesta posició de descans sigui beneficiosa.

Juntament amb els canvis posturals, és recomanable assegurar-nos que la pell es troba ben hidratada, que hi ha una correcte higiene i que les zones, principalment plecs, no es troben humides.

És important que, cada 2 o 3 hores puguem mobilitzar a la persona per tal que la circulació sanguínia realitzi correctament el seu recorregut.

A més, permetrà que la pell no pateixi d’alteracions per la pressió que el propi pes del cos efectua a certes zones . Aquests canvis posturals, seran factors preventius per tal d’evitar úlceres per pressió, vermellors o bé llagues.

Els punts de pressió més habituals solen ser: talons, turmells, colzes, malucs i còccix.

Per tal d’iniciar amb la mobilització i les transferències, cal que ens anticipem verbalment als moviments que anirem a realitzar. Així mateix, també demanem la col·laboració de la persona en mesura de les capacitats que es trobin conservades.

Els moviments a realitzar han de ser amb la major coordinació possible, no han de ser sobtats ni han d’ocasionar molèstia o dolor.

Per aquest motiu, existeixen punts claus a nivell corporal que faciliten la tasca, denominats punts d’ancoratge. Quan parlem d’aquests ens referim a: cap, coll, cintura escapular, cintura pelviana i genolls.

Trobem diferents nomenclatures per referir-nos a la posició d’una persona quan es troba al llit.

  • Decúbit supi: Quan la persona es troba estirada boca amunt.
  • Decúbit prono:  Quan la persona es troba estirada cap per avall
  • Decúbit lateral (esquerra o dreta) : Quan la persona es troba estirada de costat.
  • Sedestació: Quan la persona es troba asseguda.

Els canvis posturals més rellevants solen ser:

  • Decúbit supi a decúbit lateral: Primer de tot, hem de desplaçar el cos de la persona tombada cap al costat contrari al que li vulguem realitzar el gir, ja que d’aquesta manera ens assegurarem que al fer el gir la persona quedi centrada i no es trobi massa a la punta del llit. Aquest desplaçament es pot fer amb l’ajuda d’un llençol lliscant. Es col·loca de forma horitzontal que cobreixi la cintura escapular (espatlles) i cintura pelviana (malucs) i, al arrossegar aquest llençol cap a la direcció desitjada, la persona es desplaça juntament amb aquest. Posteriorment, li col·locarem els braços a la part central del cos, per quan haguem de fer el gir, aquests no destorbin i no pateixin mal. Seguidament, flexionarem el genoll de la cama que quedarà per sobre. La persona cuidadora, haurà de col·locar un dels seus braços per sobre de l’espatlla més llunyana de la persona que es troba al llit i, l’altre braç del cuidador el posicionarà per sobre la part més llunyana del maluc. Una vegada estiguem en aquesta posició, la persona cuidadora haurà de portar els seus braços cap al propi cos per tal de propiciar el gir de la persona enllitada, d’aquesta manera aconseguirem la posició de decúbit lateral. Si es creu convenient, per tal que la persona que es troba al llit se senti més estable i segura, es pot flexionar la cama que es troba tocant al matalàs, inclús afegir un coixí entre les cames per a més comoditat.  
  • Decúbit supi a sedestació: Per tal de portar a la persona de l’estat estirat a assegut. Cal que duem a terme el pas anterior fins a decúbit lateral. D’aquesta manera, quan la persona es trobi tombada de costat, el cuidador es posarà al cantó del llit on la persona ha de quedar asseguda, una de les cames del cuidador ha de quedar avançada en una posició de semiflexió, mentre que l’altre ha de quedar per darrere en extensió. La persona cuidadora haurà de passar un braç per sota el clatell per arribar a subjectar l’esquena a nivell d’espatlles. Amb l’altre braç, rodejarà els genolls per tal de sostenir-los amb fermesa. En un sol moviment sec fem la transferència. Elevem el tòrax i a la vegada realitzem el moviment de rotació de les cames per a que quedin posicionades per fora la bora del llit. Trobant-se a la persona finalment asseguda, per oferir-li major seguretat, podem donar suport per la part de l’esquena, evitant així que la persona lateralitzi o bé tendeixi a caure cap enrere. Durant aquesta transferència, la persona cuidadora anivella el pes i la força que realitza, passant de la cama en semiflexió a la cama en extensió.

Existeixen dispositius que faciliten els canvis posturals i transferències, així com els llits articulats que permeten elevar tronc i cames, inclús permet moure l’alçada en bloc del llit, beneficiant tant la salut i l’ergonomia de la persona afectada com pel cuidador.

S’ha de tenir en compte les característiques de cada persona, ja que la comoditat és subjectiva. Per aquest motiu, recomanem rebre assessorament per part d’un terapeuta ocupacional que us pugui guiar en les tasques del dia a dia i sobre productes de suport existents que us siguin de més utilitat segons cada necessitat.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

TRICALS continua amb el seu registre de pacients per participar a assajos relacionats amb l’ELA

TRICALS és un consorci independent integrat per destacats experts en ELA, pacients, grups de defensa d’aquests i fundacions d’ELA de 15 països. Junts, tenim un objectiu comú: accelerar la investigació i el desenvolupament de tractaments per a l’ELA per així trobar-ne un d’eficaç. Aquesta plataforma internacional s’ha centrat a millorar l’eficiència dels assaigs clínics, promoure la recopilació de dades d’alta qualitat i facilitar la col·laboració entre investigadors de tot el món.

Una part essencial d’aquesta iniciativa és el reclutament de pacients, ja que sense la participació activa de persones amb ELA, seria impossible dur a terme assajos clínics i estudis de recerca. TRICALS ha adoptat un enfocament innovador al reclutament: Ha establert una xarxa de centres d’atenció especialitzada en ELA i ha obert un registre de pacients per tal de connectar a les persones diagnosticades d’ELA que estan interessades en participar a assajos amb aquests centres que els realitzen.

Qualsevol persona afectada d’ELA pot omplir aquest registre de pacients i posteriorment TRICALS es posarà en contacte amb ella per omplir altres qüestionaris de cribratge més extensos. A la que hi hagi un assaig, i aquesta persona compleixi els requisits, la plataforma l’informarà per si està interessat en participar-hi.

Us deixem a continuació més informació sobre Tricals i com fer aquest registre de pacients aquí: https://www.tricals.org/es/pacientes

Read more

“Unzué. L’últim partit d’en Juancar”, premi Ondas 2023 al millor documental, així com el col·loqui posterior sobre l’ELA a TV3, ja es poden veure a 3cat.

Ja podeu veure a la plataforma 3cat la pel·lícula-documental, guanyadora del premi Ondas 2023 al Millor Documental, “Unzué. L’últim partit d’en Juancar”. Un retrat del dia a dia durant més de dos any de Juan Carlos Unzué. Des de que el juny del 2020 l’exporter i entrenador del Barça va fer públic el seu diagnòstic d’ELA, Unzué es va proposar dues coses: per una banda, visibilitzar la malaltia i les persones afectades que la pateixen, i per l’altra, muntar un gran esdeveniment per recaptar la màxima quantitat de diners per dedicar-los a la investigació.

Podeu veure’l a continuació:

La cadena catalana TV3 va emetre el documental el 18 d’octubre a la franja de màxima audiència i tot seguit va continuar amb una nit temàtica relacionada amb la malaltia, en que es va donar espai durant més d’una hora als protagonistes del documental, entre d’altres veus relacionades, per explicar la situació que viuen actualment les persones afectades d’ELA i les seves famílies i les necessitats que tenen actualment.

Us deixem amb aquesta nit temàtica:

Segons la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals  aquesta nit temàtica de l’ELA a TV3 va ser líder de la seva franja ja que hi van connectar 652.000 espectadors. El documental “Unzué. L’últim equip del Juancar” va fer una quota del 14,9%, el van veure 246.000 espectadors i va tenir una audiència acumulada de 586.000 espectadors.

Read more

Un any mes l’Ajuntament de Barcelona al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2023 de la ciutat de Barcelona.

La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA a Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut, pel projecte en treball social d’ajuda a les famílies afectades d’ELA de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a poder continuar atenent als afectats d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.

Moltes gràcies per aquest Gest per l’ELA!

Read more

Els pacients d’ELA corroboren que la plataforma de telemedicina LinkELA millora la seva qualitat de vida

Pacients i professionals valoren de forma força positiva l’ús de la plataforma de telemedicina  LinkELA, segons els resultats del primer estudi sobre la seva implantació, que es va presentar en el decurs de la darrera conferencia de l’ENCALS, celebrada el passat mes de juliol a Barcelona.

Segons les conclusions d’aquest primer treball d’anàlisi, l’eina ha estat ben acceptada i valorada pels pacients i les seves famílies, que destaquen especialment la seva funció d’eina de seguiment complementari de l’evolució de la malaltia, amb procediments d’alarma davant de complicacions que resulten també molt útils per als professionals.

LinkELA és una aplicació mòbil centrada en el pacient, propietat de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que té com a objectiu millorar la qualitat de vida dels pacients amb ELA, tot oferint una visió holística i un seguiment integrador, desenvolupat a partit de diferents qüestionaris que responen als requeriments d’un equip multidisciplinari.

L’app ha estat desenvolupada per Doole Health, una spin-off de la Fundació Lluita contra la Sida. Es va començar a utilitzar en una experiència pilot el desembre del 2020. Avui compta amb una cinquantena de persones afectades d’ELA registrades, tractades totes a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge. La versió actual de l’aplicció conté quatre qüestionaris (símptomes de pneumologia i les escales ALS-FRS, ROADS i EAT-10) que els pacients completen mensualment o trimestralment. Després, el programari analitza les respostes dels pacients per alertar els metges si s’hi identifica un canvi rellevant. Per a la realització d’aquesta primera anàlisi s’han estudiat més de 1.900 qüestionaris i prop de 550 notificacions generades pel sistema d’alarmes.

S’utilitza un sistema de codi de colors per qualificar la progressió. Donat que els metges també tenen accés a l’eina, poden monitoritzar les dades registrades pels pacients com la nutrició, la ventilació, la mobilitat o paràmetres emocionals, evitant viatges i visites innecessàries a l’hospital, però assegurant la continuïtat assistencial.

El treball que es va presentar a la darrera edició de l’ENCALS subratlla també que són necessaris nous treballs de recerca en aquesta línia per avaluar més a fons l’aplicació i adaptar-la als requeriments dels usuaris i fer créixer els principals fonaments de LinkELA: comunicació, informació i adherència dels pacients amb ELA.

Article de referència amb els primers resultats de LinkELA: LinkELA: ALS Telemedicine project in Barcelona to facilitate a multidisciplinary follow-up from the patient’s home

Autors/es: Alejandro Caravaca Puchades, Marta Llauger, Cristina Puig-Ram, Esther Sellés, Raúl Domínguez Rubio, Abdel Assialioui, Eva Farrero, Enric Prats, M. Núria Virgili-Casas, Verónica Herrera-Rodriguez, Elisabet Romero-Gangonells i Mónica Povedano Panadés

Article extret del bloc AULA ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge

Read more

La Fundació Pinnae segueix al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la cinquena edició de la convocatòria 2023-Impuls pel territori creada per la Fundació Pinnae.

L’ajuda anirà destinada al projecte d’”Atenció domiciliària multidisciplinària per a persones afectades d’ELA/MMN i famílies” que té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, oferint a les seves pròpies llars suport, assessorament, informació i acompanyament a les famílies durant tot el procés d’evolució de la malaltia i esdevenint de punt de referència.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem aprofitar per agrair a la Fundació PINNAE el seu suport reiterat amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Moltes gràcies!

Read more

Declaració Consensuada d’ENCALS sobre NurOwn

Barcelona va acollir entre els dies 11 i 14 de juliol la reunió anual de l’ENCALS, la xarxa europea que aplega els grups de recerca i les unitats clíniques relacionats amb l’ELA i la Malaltia de Motoneurona. Durant aquesta trobada tots aquests experts es van reunir i, entre molts altres temes, van consensuar un comunicat en relació als resultats de l’assaig portat a terme en fase 3, i posteriors informacions que han sorgit, del tractament impulsat per Brainstorm Therapeutics anomenat NurOwn (debamestrocel).

A continuació us deixem amb la traducció del comunicat:

Antecedents

Donat l’interès al voltant de l’ús de cel·lules mare en l’ELA, els neuròlegs d’ENCALS de tot Europa van revisar l’evidencia publicada sobre el tractament de Brainstorm Therapeutics, NurOwn (debamestrocel), i discutint-ho a una reunió el 13 de juliol de 2023.

El 10 de desembre de 2021, Brainstorm Therapeutics va publicar els resultats del seu assaig clínic en fase 3. La teràpia consisteix en una infusió intratecal de cèl·lules mare mesenquimals antòlogues administrada en tres ocasions. L’assaig no va complir amb el criteri de valoració principal de resposta a les 28 setmanes. Un anàlisi post hoc (anàlisi realitzat després de que es coneguessin els resultats inicials, però no planificats prèviament) va mostrar posteriorment que en un subconjunt de participants amb puntuacions ALSFRS-R inicialment més altes, possiblement hi havia una tendència cap a l’eficàcia. Un anàlisi post hoc addicional va mostrar una reducció aproximada del 11% en la NFL, estadísticament significativa després de l’ajust de les variables inicials.

Què se sap sobre l’efecte de NurOwn?

Investigadors de sis Instituciones d’EEUU, en col·laboració amb Brainstorm Therapeutics, van participar a un assaig de fase 3, doble cec i controlat per placebo, de 28 setmanes de duració, de NurOwn. L’assaig va incloure uns  200 participants, assignats a l’atzar 1:1 a teràpia activa o placebo. Es van presentar els resultats de l’estudi doble cec. Aquests no van mostrar diferencies entre les línies de tractament en el criteri de valoració de l’anàlisi del responedor primari, ni deferència entre les línies de tractament en els criteris de valoració secundaries. Després d’aquest resultat inicial, els estadístics de Brainstorm van examinar les dades i van descobrir que, en alguns caso, les subpuntuacions del ALSFRS-R eren zero i, per tant, no podien mostrar un major deteriorament. Es va realitzar un anàlisi post hoc en els pacients amb una puntuació ALSFRS-R total superior a 25, que no s’havia planificat prèviament, el qual suggeria un possible benefici de NurOwn.

Comentari

Els neuròlegs d’ENCALS senyalen que altres estudis han inscrit a persones amb puntuacions zero en elements individuals de ALSFRS-R i, no obstant això, han pogut demostrar eficiència. A més, l’avaluació dels canvis en ALSFRS-R tant en el grup de placebo com en el de tractament actiu no mostra una reducció en la pendent aparent en moments posteriors de l’estudi. Així doncs, aquest anomenat “efecte terra”, si be s’agafa com a explicació dels resultats negatius, no exclou la possibilitat de percebre una senyal d’eficàcia.

Pressió política a través de la promoció

Degut a la enormitat que comporta el diagnòstic d’ELA i la falta d’una teràpia general eficaç, existeix pressió per l’aprovació de nous medicaments. Per NurOwn, aquesta pressió no té precedents i ha estat alimentada per informes anecdòtics a les xarxes socials que suggereixen una millora dramàtica en alguns participants, encara que el seu estat de tractament sigui sent cec i es desconeix si alguna millora va ser transitòria.

L’opinió dels neuròlegs d’ENCALS

L’efecte de NurOwn no està clar actualment. Hi ha canvis interessants en els biomarcadors, però no hi ha cap benefici clínic estadísticament significatiu a cap mesura de resultat funcional a priori. L’opinió científica establerta es que l’anàlisi post hoc no es un mètode apropiat per basar les polítiques. La raó es estadística: si es realitza suficients proves, algunes tindran un resultat positiu per causalitat, i no per efecte real. Per tant, amb l’evidencia actual no es possible demostrar un benefici de la teràpia NurOwn, ja que els únics resultats positius provenen de l’anàlisi post hoc. Es necessita un altre assaig de fase 3, dissenyat per confirmar-ho, que proporcionaria la única evidencia vàlida de benefici. Proporcionar un tractament que imposi una càrrega significativa al pacient i al sistema requereix un estricte compliment del principis de desenvolupament de fàrmacs i la obligació de completar un assaig de registre formal. A més, desaconsellem amb fermesa la promoció com a substitut d’una ciència sòlida, o assentarem un mal precedent per a futurs que podrien identificar teràpies molt necessàries per l’ELA. ENCALS aposta fermament per la recerca de tractaments més eficaços per aquesta devastador malaltia.

Especialistes que firmen el document:

  • Regne Unit: Ammar Al-Chalabi, Christopher McDermott, Martin Turner, Sharon Abrahams, Carolyn Young, John Ealing, Suresh Chhetri, Clemens Oliver Hanemann, Thomas Lambert, Andrea Malaspina, Nicola Watson, Amina Chaouch, Suresh Chhetri
  • Països Baixos: Leonard van den Berg
  • Bèlgica: Philip Van Damme
  • Alemania: Albert Ludolph, Annekathrin Roediger, Susanne Petri, Joachim Wolf, Torsten Grehl, Thomas Meyer, Patrick Weydt, Andreas Hermann, Andre Maier, Joachim Wolf, Jochen Weishaupt, Julian Grosskreutz
  • França: Phillipe Corcia, Philippe Couratier, Marie-Hélène Soriani, Gaëlle Bruneteau, Francois Salachas, David Devos, Shahram Attarian, Annie Verschueren, Serge Lumbroso, Claude Desnuelle, Véronique Danel Brunaud, Florence Esselin
  • Suissa: Markus Weber, Kathi Schweikert, Annemarie Hübers, Magdalini Polymenidou
  • República Txeca: Lenka Šlachtová
  • Àustria: Hakan Cetin
  • Itàlia: Adriano Chio, Vincenzo Silani, Christian Lunetta, Nilo Riva, Massimiliano Filosto, Alberto Albanese, Fabiola De Marchi, Pilar Ferraro, Jessica Mandrioli, Gianni Sorarù, Gioacchino Tedeschi, Francesca Trojisi
  • Irlanda: Orla Hardiman
  • Islàndia: Björn Logi Þórarinsson
  • Noruega: Geir Bråthen, Trygve Holmøy, Anette Torvin Møller, Ole-Bjørn Tysnes, Angelina Maniaol, Helle Høyer
  • Dinamarca: Kirsten Svenstrup
  • Suècia: Peter Andersen, Caroline Ingre
  • Espanya: Juan Francisco Vázquez Costa, Jesús Esteban, Luis Varona, Alberto García Redondo, Miguel Ángel Rubio Pérez, Rosario Osta Pinzolas, Adolfo López de Munain, Julio Pardo, José Luis Muñoz-Blanco, Mónica Povedano, Javier Mascias, Jesús Mora.
  • Portugal: Mamede de Carvalho
  • Polònia: Jakub Antczak, Magdalena Kuzma
  • Croàcia: Ervina Bilic, Mira Bučuk
  • Grècia: Elisabeth Chroni
  • Sèrbia: Zorica Stevic
  • Eslovènia: Blaz Koritnik
  • Bosnia y Herzegovina: Srdjan Mavija
  • Bulgària: Stayko Sarafov
  • Israel: Stanislav Engel, Eran Hornstein, Adrian Israelson

Font: https://www.encals.eu/encals-consensus-statement-on-nurown/

Read more

La Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per cinquè any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2023”de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les 20 persones afectades d’ELA i les seves famílies residents a la comarca del Maresme, que actualment estem atenent a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport

Moltes gràcies!

Read more

Dol anticipat i ELA

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”) volem convidar-vos a llegir la següent reflexió que fem sobre el dol anticipat, un procés que afronten algunes persones especialment davant malalties cròniques avançades, com pot ser l’ELA, i que representen una manera de prevenció de les pèrdues que es van produint al llarg de la malaltia i de com afrontem aquest moment d’acomiadament.

Aquest procés el poden viure tant les persones afectades de la malaltia com el seu entorn. Per a les persones afectades d’ELA, el dol anticipat pot començar des del mateix diagnòstic. A mesura que la malaltia va progressant en el temps poden aparèixer sentiments de tristesa, por i desesperança congruents amb el procés d’assimilació del diagnòstic i pronòstic de la malaltia. També, poden aparèixer sentiments de melancolia per la vida anterior, reflexionant sobre les pèrdues que han anat acumulant en el temps.

Pel que fa a l’entorn, aquests també experimenten un dol anticipat en el moment que assumeixen la progressió de la malaltia i la pèrdua gradual d’autonomia del seu esser estimat, i pot ser també des del mateix moment del diagnòstic. En aquest cas, també es pot donar que pensar sobre els canvis en les activitats que es realitzaven i en les dinàmiques relacionals.

El dol anticipat és, per tant, un moment que convida a la reflexió, tant per les mateixes persones afectades com pel seu entorn, en el que estaran presents diferents emocions que ajudaran a reconèixer i acceptar la futura pèrdua. Aquest procés pot tenir repercussions positives:

  • Pel que fa a qui té la malaltia, ajuda a:
    • Ser conscient sobre el propi procés: reforçar l’ajustament i l’assimilació del curs de la malaltia.
    • Reconèixer pors i necessitats: el fet de ser conscient ajuda a posicionar-se en el moment actual i en fer una valoració sobre les pors, preocupacions i necessitats que van sorgint al llarg del procés.
    • Adaptar-se als canvis: ens permet acceptar que hi hauran canvis i poder-nos preparar per aquests.
    • Resoldre assumptes pendents: reflexionar sobre aquells aspectes que volem que quedin resolts abans de morir.
    • Fer un acomiadament: preparar-nos per l’etapa final que permetrà valorar acomiadar-nos dels essers estimats.
  • Pel que fa al familiar:
    • Romandre involucrat amb l’esser estimat: estar al costat de la persona afectada proporcionant suport i afecte.
    • Mantenir-se separat i acceptar espais d’autocura personal: tenir en compte el propi procés personal (que serà diferent al de l’afectat) i disposar de moments per cuidar-nos i valorar les pròpies necessitats.
    • Adaptar-se als canvis de rols: assumpció de noves responsabilitats que sorgiran de la pèrdua d’aquesta persona.
    • Acceptar la realitat de la mort: ser conscient de l’etapa de final de vida, integrant les vivències i records viscuts amb aquesta persona.
    • Fer un acomiadament: en aquest moment final caldrà resoldre també assumptes pendents i preparar-nos per l’acomiadament. 

Tot i les dificultats i les emocions que poden estar presents en aquest moment, és important destacar la resiliència de cada persona i la capacitat de trobar un sentit davant la pèrdua. Com hem comentat anteriorment, sovint els pacients i familiars poden aprofitar aquest moment de reflexió per trobar noves formes de viure el present, apreciar aquelles coses que tenen actualment i trobar noves formes de viure la nova normalitat. Cada persona viurà aquest procés de manera diferent i serà important comptar també amb un xarxa de suport (professionals, amics, família, etc.) que ajudi a compartir experiències i rebre suport en aquests moments.

Sabem que aquest procés pot no ser fàcil, pot generar moments d’alt impacte emocional. Si creus que pots necessitar ajuda o consultar un tema relacionat amb el dol anticipat, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Carrer del Turisme s/n, local. Cantonada Carrer Santiago Rusiñol. Calella - 08370 (Barcelona)

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls