EscuELA, la plataforma gratuïta de formació en relació amb l’ELA

EscuELA és un projecte de la Fundación Luzón amb col·laboració de professionals experts en ELA de Fundacions com la nostra, associacions, hospitals de referència del territori i empreses del sector.

Es tracta d’un espai online gratuït de formació i informació destinat a persones afectades d’ELA, familiars, cuidadors/es professionals i no professionals i personal sanitari que esta en contacte amb la malaltia.

Neix de les necessitats reals que sorgeixen en quant a l’atenció a la persona afectada, sobretot en el moment del diagnòstic i moments inicials de les diferents etapes de la malaltia en els que el desconeixement pot generar una angoixa generalitzada.

La plataforma disposa de diferents mòduls adequats a les diferents fases i problemàtiques de la malaltia que ajudaran a adquirir o ampliar els coneixements per tal de donar una millor atenció a la persona afectada en el dia a dia.

Dins aquests mòduls hi podreu trobar material audiovisual i interactiu així com una llibreria digital i vàries guies de recursos. Es tracta de 8 mòduls que es divideixen en:
 
Mòdul 1: Com cuidar a una persona amb ELA
Com a persona cuidadora, ens podem trobar amb moltes dificultats en les tasques del dia a dia. Aquest mòdul ajuda a orientar al cuidador/a en aquelles tasques de la vida diària amb l’objectiu de facilitar el dia a dia, fomentar l’autonomia personal de la persona afectada i, així, augmentar la seva qualitat de vida.

Impartit per terapeutes ocupacionals que faciliten tota la informació relacionada amb tècniques de mobilització, d’higiene i atenció personal, adaptacions de la llar, productes de suport i sistemes de comunicació alternativa.

Mòdul 2: Cura emocional
Com a cuidador/a i/o familiar es comencen a viure molts canvis dins la dinàmica familiar i el propi pacient. Son moments complicats ja que comencen a sorgir diferents emocions que, moltes vegades, no se saben gestionar. Des de com parlar i apropar-te emocionalment al teu familiar, a estar en un estat de nervis que no saps com tractar. Quan aquestes emocions no es gestionen de manera saludable, és recomanable saber en quin moment s’ha de buscar recolzament d’un professional.

En aquest curs psicòlogues especialitzades donen eines tant al cuidador/a com a la persona afectada per tal de saber identificar, treballar i gestionar les emocions dins les diferents etapes de l’ELA.
 
Mòdul 3: Comunicació Augmentativa, alternativa y mètodes d’accésDegut a l’evolució de la malaltia, pot ser que vagin apareixent dificultats en la comunicació. Arribats a aquest moment, hi ha diferents sistemes augmentatius i alternatius per facilitar-la i, així, poder seguir tenint accés a l’entorn.

Impartit per una especialista en sistemes augmentatius i alternatius de la comunicació,  aquesta ens informa i assessora sobre les tecnologies existents i com es forma de manera efectiva tant a la persona cuidadora com a l’afectada per tal de poder continuar comunicant-se de manera natural.

Mòdul 4: Alimentació i nutrició
L’alimentació i tipus de nutrició és molt important i forma part del tractament de la malaltia ja que es bàsica per tal de millorar la qualitat de vida i augmentar la supervivència de les persones afectades d’ELA. Quan la disfàgia es comença a fer present, hi ha una alteració en l’alimentació i nutrició que poden agreujar i avançar l’evolució de la malaltia.

En aquest curs les nutricionistes especialitzades plantegen recursos, alternatives i donen consells dietètics nutricionals adaptats als diferents moments d’evolució de la malaltia per tal de poder millorar aquest aspecte.

Mòdul 5: Mobilitat
Moltes vegades ens podem trobar amb problemes d’accessibilitat en el domicili, sobretot en el bany. És aquí quan ens plantegem, per exemple, si és la persona que s’ha d’adaptar al bany o bé és el bany que s’ha d’adaptar a la persona.

Aquest mòdul, impartit per un especialista en bioenginyeria i un terapeuta ocupacional, ens donarà a conèixer què son els productes de suport i en què ens poden ajudar en el dia a dia d’una persona afectada d’ELA, de la mateixa manera que ens facilitarà les claus i ens orientarà per tal de tenir un habitatge còmode i accessible.

Mòdul 6: Cuidar al cuidador/a
Com a cuidadors/es, tant en el moment en el que es dona un diagnòstic d’ELA com durant el procés de pròpia malaltia, se’ns poden generar moltes preguntes, inquietuds i també poden donar-se situacions delicades tant per la persona afectada com per l’entorn. Moltes d’aquestes qüestions van dirigides al com actuar com a cuidador o cuidadora davant d’una persona afectada d’ ELA, també ens informarà de quins tràmits s’han de realitzar i, sobretot, a l’autocura.

Aquest curs, dirigit per treballadores socials, ens donarà les eines necessàries per a treballar l’autocura com a cuidadors/es i/o professionals, ens orientarà en quant als recursos existents i també donarà pautes d’actuació que seran útils durant l’evolució de malaltia.

 
Mòdul 7: Cures respiratòries
Si no reben el tractament adequat, els pacients amb ELA poden arribar a morir per problemes respiratoris en un curt termini de temps. Però, amb unes cures respiratòries adequades, aquesta malaltia pot convertir-se en un procés crònic.

Les ajudes als músculs respiratoris permeten respirar i tossir, fins i tot, quan els seus músculs són incapaços de fer-ho. Aquest fet, ha marcat un abans i un després tant en la supervivència dels pacients així com en la seva qualitat de vida.

Mòdul 8: Mobilitzacions i exercicis en persones amb ELA
Aquest mòdul ajudarà a aprendre a mobilitzar el cos de les persones amb ELA. Farà millorar els coneixements sobre la malaltia i el deteriorament muscular que comporta, així com les diferents maneres de moure les parts del cos segons el moment de la malaltia.

T’ensenyaran què li passa a la musculatura amb l’ELA i com fer per mantenir les articulacions i els músculs el millor possible.

Degut a la debilitat de la musculatura respiratòria, el pacient no és capaç, en ocasions, de gestionar la mucositat per si mateix. No obstant, existeixen eines molt pràctiques com l’assistent de la tos. En aquest curs podràs, també, conèixer el seu funcionament, la qual cosa donarà seguretat i proporcionarà a la persona afectada una millor qualitat de vida.

Read more

Gràcies pels Gestos per l’ELA en el Dia Mundial d’aquesta malaltia!

El passat 21 de Juny les xarxes es van omplir de fotografies de particulars i personalitats públiques fent el Gest per l’ELA, a més moltes localitats catalanes van il·luminar de verd un edifici per donar suport en la seva lluita. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls els hi volem donar les gràcies per aquest Gestos per l’ELA!

Us deixem amb un àlbum d’algunes de les fotografies que ens vàreu fer arribar:

Veure àlbum


Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us animem a que no només en el dia mundial l’ELA sigui visible, sinó que ho ha de ser cada dia per així poder ajudar amb els impossibles que es troben els que la pateixen!

Read more

L’estiu ja és aquí: Consells per unes vacances adaptades

Arriba el bon temps, la calor, les ganes de sortir i desconnectar de la rutina…però a l’hora venen els mals de caps. Si anem a passar uns dies fora, tindrem l’hotel adaptat? Podrem sortir per la zona? Podrem anar a la platja? Hi haurà moltes barreres arquitectòniques?

L’entorn domiciliari és el entorn propi, on tenim tot allò que necessitem i això ens proporciona seguretat. En canvi, quan hem de passar uns dies fora, es crea incertesa en relació a les necessitats de la persona afectada d’ELA.

Quines coses hem de tenir en compte a l’hora de fer una recerca que cobreixi les nostres expectatives?

Activem el xip de vacances: aprenguem a relativitzar, hi ha situacions que per un període de temps curt, les podem suportar. L’objectiu de tenir les mateixes prestacions que al domicili és agosarat, i ens trobarem en situacions que haurem de ser més flexibles. Dins de tot això, buscarem la opció que cobreixi al màxim possible les expectatives versus necessitats.

Hi ha molts buscadors d’hotels, apartaments, càmpings, etc a la xarxa. Hi ha un apartat on es pot fer filtre de cerca i donar opcions d’allotjament adaptat. La recomanació, un cop tinguem preseleccionat l’allotjament, és trucar per telèfon, parlar directament amb els professionals de l’hotel i fer totes aquelles qüestions que necessitem prèviament a fer la reserva, i detectar possibles barreres arquitectòniques que puguin generar que la estada no sigui l’esperada. Moltes vegades la paraula ADAPTAT ens dona confiança, però és precís filar prim (hi ha alguna escala per accedir al recinte, a l’habitació, a la piscina, menjador?…. Disposa de bany o dutxa que s’ajusti a les meves característiques?) Cadascú coneix les pròpies necessitats i cal que busquem el màxim confort allà on ens allotgem.

Si precisem de productes de suport, cal tenir present que hi ha ortopèdies que lloguen material per dies. Ens pot facilitar el fet de contactar prèviament amb alguna ortopèdia de la zona per esbrinar si disposen d’aquest servei per tal de poder tenir a l’abast el material necessari per a les vacances.

Cada cop més municipis estan vetllant per tal d’adaptar platges. Podeu fer la consulta a la xarxa o a l’Ajuntament del destí per saber si disposa de platja adaptada i (sobretot) en que consisteix l’adaptació (només es la passarel·la que arriba fins a la vorera, o tenim productes de suport per poder accedir a l’aigua?). Tanmateix es important tenir present la cabina de vigilància més propera per prevenció i garantir la seguretat.

Per qualsevol destí, si ens fem una idea del que volem veure, i a on volem anar, podrem informar-nos prèviament de la viabilitat de la visita. Inclús el transport per poder fer el desplaçament.

Us deixem la web de turisme accessible de Catalunya per si voleu consultar algunes de les destinacions accessibles que ens ofereix el territori: www.turismeperatothom.com

I per últim i no menys importar, gaudir. Gaudir del bon temps, de la companyia, del entorn…i de tots els petits plaers de la vida. Bones vacances!

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

La Grua: Error d’ús o averia?

En aquest article us parlarem de quins passos hem de seguir en el suposat cas que la grua d’elevació o bipedestació ens falli poder determinar si cometem simplement un petit error en l’ús o és una averia.

Si la grua de cop no ens funciona, podem fer unes senzilles comprovacions per saber què és el que li pot succeir:

  • Comprovar si esta endollada o no. La majoria de grues no funcionen quan estan endollades. És una mesura de seguretat, evitant que l’usuari arrenqui el sistema elèctric. 
  • Comprovar que tots el cables estiguin ben connectats. En aquest punt sobre tot el del comandament i el del pistó.
  • Mirar com esta el botó vermell de parada d’emergència (“foto1”). En la majoria dels casos el botó ha d’estar sense prémer. Provar de les dues maneres.
  • Caixa de bateries. En alguns models és una caixa que es pot posar i treure. Mirar que estigui a lloc.

És important tenir clars alguns conceptes i accions pel bon funcionament de la grua:

  • Quan la grua emet una senyal acústica està avisant de que la bateria esta baixa de càrrega. Si això passa havent fet poques pujades/baixades després de carregar-les és indicatiu d’haver de canviar les bateries.
  • No hem d’esperar a que les bateries es descarreguin del tot per posar-les a carregar. Aconsellem carregar durant la nit (o cada dos nits si son molt noves) i és important que el cable estigui ben endollat.
  • En la majoria de casos les grues tenen un botó de baixada d’emergència, que permet descarregar la persona si la grua deixa de funcionar (representat amb un triangle amb el vèrtex mirant avall ”foto2” o petit forat “foto1”) Recordeu que aquest botó és només per fer la baixada d’emergència.

Les famílies ateses per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, com bé sabeu, si necessiteu suport perquè no us funciona la grua contacteu amb nosaltres i el tècnic del Banc de Productes de Suport i la Ortopèdia ELA us ajudarà amb aquestes primeres comprovacions de manera telefònica. Si finalment no funciona la grua aquest professional us indicarà com heu de procedir.

Banc de Productes de Suport de la Fundació Miquel Valls

Read more

La Unitat de de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge publica un vídeo per fer més fàcil la primera visita

La primera visita a la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona/ELA (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge pot ser una mica complicada en tractar-se d’un centre tan gran. Per aquest motiu, des de la Unitat, i amb l’ajuda de la Fundació, han elaborat un vídeo que pretén ajudar a fer una mica més senzilla aquesta primera visita.

Des del punt de vista de l’usuari, el vídeo mostra en primera persona tota la ruta des l’arribada a l’exterior de l’edifici de Consultes Externes fins al Mòdul 11, on visiten tots els especialistes de la unitat multidisciplinària. El vídeo també ens ensenya la ubicació i com accedir a altres dos punts que probablement hauran de visitar els pacients. Es tracta de la Dispensació Ambulatòria de Medicaments i la Unitat Funcional Interdisciplinària Respiratòria, situada a la planta 17 i on es recullen els pulsioxímetres, que mesuren la freqüència cardíaca i la saturació d’oxígen a la sang.

Per portar-lo a terme s’ha comptat amb la col·laboració del pacient de la UFMM José Luis Espuny, de Montserrat Sánchez, la seva esposa, i de l’Erick Alcántara.

Esperem que pugui ajudar a moltes persones que van a la visita de la Unitat per primera vegada!

Read more

En parlem?

Explica una història que un home va ser convidat a un sopar en una gran mansió. Era una reunió en la qual hi havia molts assistents i la conversa entre els uns i els altres resultava molt animada. Quan va arribar el moment de passar al menjador, es van trobar davant una taula allargada, ornamentada amb un gust exquisit. No obstant això, just en el centre d’aquest moble, dempeus, es trobava un magnífic cavall.

Els comensals, sorpresos, van buscar la seva ubicació per al sopar en silenci.

Tots miraven de reüll a l’animal, però com els amfitrions no comentaven res en absolut sobre aquesta original presentació de l’àgape, ningú s’atrevia a prendre la iniciativa i preguntar sobre l’assumpte. L’ambient es va anar fent cada vegada més pesat i les converses van anar diluint-se. Al final, es va menjar ràpid. Preponderava el desig de sortir fugint.

Uns dies després el nostre protagonista li va relatar l’anècdota a un amic. «Hauries d’haver preguntat. Segur que hi havia una explicació per a això. No crec que fora del gust dels amos de la casa incomodar-vos», li va comentar. L’home va pensar que tenia raó i, així, quan uns mesos després va rebre de nou una invitació, va decidir dur a terme la proposta del seu company. Les escenes es van repetir com si fossin un calc de l’anterior ocasió. D’aquesta manera, el silenci es va instaurar quan van entrar tots al menjador i van veure al cavall damunt de la taula. No obstant això, aquesta vegada, el nostre home va comentar en veu alta: «Hi ha un cavall damunt de la taula…». Immediatament, l’amfitrió va prendre la iniciativa i va començar a relatar la història que acompanyava aquesta peculiaritat. La tensió es va trencar i el sopar va ser d’allò més agradable.

Aquest dia, el nostre protagonista va aprendre que no hi ha res com parlar sobre les coses perquè les relacions siguin fluides i satisfactòries.

Aquesta història està extreta de “HERRAMIENTAS DE TERAPIA FAMILIAR. Técnicas narrativo-experienciales para un enfoque sistémico integrador” de la Dra. María José Pubill. (2018)

Potser les paraules d’aquesta història t’hagin fet reflexionar. Es tracta d’una metàfora que vol representar l’impacte que pot tenir parlar d’un problema amb les persones estimades. Diguem-ne que el cavall a sobre de la taula pot ser la malaltia d’ELA/MMN. A partir d’un diagnòstic tan dur, freqüentment les persones senten que tot canvia al seu voltant amb massa intensitat i rapidesa i és natural no saber ben bé com fer-hi front. Aquests canvis poden ser a l’hora d’adaptar-se al ritme que ens va marcant la malaltia, desconeixement sobre quins són els recursos existents, o com es poden estar sentint la resta de membres als esdeveniments que van apareixent, d’entre moltes altres necessitats que es puguin considerar a l’hora de tractar. Però és clar, per això parlar del cavall permet donar a conèixer com cadascú veu la situació, des del lloc on està assegut, des de la seva perspectiva. 

Cada família i cada membre tindrà la seva manera particular de comunicar-se, no hi ha una manera única de parlar sobre aquells temes que considerem importants, i la millor manera seria fer-ho en la línia de com s’ha fet de manera habitual.

És natural que parlar de certs temes generen malestar i no resultin agradables de tractar, però es clar, no parlar-ne no fa que el problema desapareixi. En ocasions, amb la intenció de protegir-nos i voler evitar un patiment en els altres, callem moltes coses que voldríem compartir per por de com serà acollida aquesta inquietud. Al final, ens adonem que aquest silenci ens genera més malestar tant a nosaltres com l’altre ja que no ens permet saber que en pensem, com ens sentim i quines necessitats tenim davant d’aquesta realitat compartida. 

Respecte a qualsevol dificultat a l’hora de poder abordar la situació, us podeu posar en contacte amb el departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, equip emmarcat dins el Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de l’Obra Social “la Caixa”,i atendrem les vostres necessitats.  

“Qui és capaç d’escoltar pot sentir moltes coses que mai van ser dites” (Jennings)

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”

Read more

Ja podeu fer els vostres donatius amb Bizum al 02621!

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ja forma part de les ONGs acreditades a Bizum, la solució de pagament a través de mòbil que permet enviar i rebre fons a temps real. Es tracta d’un servei que connecta les comptes bancaries vinculant-les a un número de telèfon mòbil. I a partir d’ara des de la Fundació incorporem aquest nou mètode per rebre donatius, amb el número 02621.


Per poder fer el donatiu a través de Bizum, primer s’ha de tenir activat a través de la app del vostre banc, s’ha d’entrar a la app del banc, a la secció de Bizum, anar a Donar a una causa solidària/enviar a ONG i introduir manualment el número 02621 o buscant-nos com a “FUND INTERNAC MIQUEL VALLS CONTRA L ELA”. Després només s’ha de posar l’import que es vol donar el qual anirà destinat íntegrament als projectes que tenim per ajudar a les persones afectades d’ELA i els seus familiars.

En cas de que es vulgui desgravar aquest donatiu, serà necessari enviar un correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org per així poder identificar la donació, ja que a la fundació només ens constarà el nom de la persona donant. En aquest correu s’ha d’enviar la següent informació:

  • Nom i cognoms de la persona titular
  • DNI
  • Direcció Postal
  • Correu electrònic
  • Import donat a través de Bizum

Us donem les gràcies per avançat pels vostres futurs donatius a través de Bizum els quals serviran per continuar donant suport a les famílies afectades d’ELA!

Read more

Entrevista a Diana Playan, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

L’Equip del Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls està format per tres terapeutes ocupacionals que ofereixen atenció a les persones afectades d’ELA i les seves famílies ateses per la nostra entitat, a domicili i a les Unitats Funcionals d’ELA dels principals hospitals de referència.

A continuació, podeu llegir l’entrevista d’una d’elles, la Diana Playan, on ens explica quin és el seu dia a dia treballant per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l’ELA.

  • Què és per tu la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls?

La Fundació és una família. Una família de persones treballadores, integrades i actives en la lluita contra l’ELA. La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és aquell agent que vetlla per tots els afectats de Catalunya i treballa perquè tinguin una millor qualitat de vida, ja sigui en assistència directa de professionals, com a nivell d’ajudes o com per a promoure la investigació.

Procurem acompanyar en tot el procés de la malaltia tant a les persones afectades com les seves famílies.

  • Que suposa per tu treballar amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies?

Treballar amb persones afectades d’ELA i les seves famílies suposa un repte.

Cada persona és diferent i, sobretot, cada família té el seu funcionament propi.

La veritat és que tot i treballar de fa temps amb la mateixa malaltia no hi ha un sol dia que sigui igual.

Sempre estic en constant creixement professional ja que els reptes que suposa cada persona fa que m’hagi de formar tant professional com emocionalment.

  • Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació?

A l’any 2013 vaig fer pràctiques universitàries a la Fundació i va ser quan vaig conèixer la malaltia, abans d’això tenia constància de l’Stephen Hawking.

  • Quina és la funció de la Teràpia Ocupacional?

M’agradaria explicar la Teràpia ocupacional tal i com ho defineix la Federació Mundial de Terapeutes Ocupacionals. S’entén com una professió sanitària centrada en l’usuari, la qual li concerneix la promoció de la salut i el benestar a través de l’ocupació. La finalitat primordial de la teràpia ocupacional és possibilitar la participació de les persones en les activitats de la vida diària.

Els terapeutes ocupacionals aconsegueixen aquest resultat treballant amb persones i comunitats per incrementar la seva capacitat d’involucrar-se en aquelles ocupacions que desitgen i necessiten fer; o mitjançant la modificació de l’ocupació o de l’entorn per oferir un major recolzament al seu compromís ocupacional.

Som una disciplina sociosanitària que avalua la capacitat de la persona (nen, adult, o major) per acomplir les activitats de la vida quotidiana i intervé quan aquesta capacitat està en risc o afectada per qualsevol causa.

La Terapeuta Ocupacional utilitza, amb finalitat terapèutica, l’activitat amb propòsit i l’entorn on es desenvolupa aquesta activitat per a la promoció de la salut, prevenció, habilitació, millora, manteniment o compensació i adaptació de les possibles limitacions funcionals, amb l’objectiu d’aconseguir el màxim nivell de salut, autonomia personal i integració a l’entorn de la persona i/o grups i permetre així la justícia social i una participació plena a la comunitat.

  • Quina importància té la Teràpia Ocupacional en les persones afectades d’ELA?

La Teràpia Ocupacional juga un paper molt important en una malaltia com l’ELA. Com bé sabem, aquesta malaltia és neurodegenerativa i provoca que els afectats vagin perdent capacitats funcionals al llarg de tot el procés.

En termes de la disciplina parlaríem de que la persona es troba en la situació que ja no pot realitzar les ocupacions significatives de la mateixa manera que abans ni tampoc ser un agent actiu dins la comunitat tal i com era abans.

Aquest fet provoca que totes les rutines, activitats  i ocupacions es vegin alterades i es vagin modificant amb el temps provocant noves necessitats constants sobre com la persona s’ha de desenvolupar en el seu entorn.

És per aquest motiu que les terapeutes ocupacionals hem de fer el seguiment de cada cas de manera individualitzada al llarg de tota la malaltia per poder oferir en cada moment les solucions que fan que la persona pugui empoderar-se una altra vegada i pugui realitzar aquelles ocupacions significatives i prioritàries per ells.

La nostra tasca es realitza a través de la rehabilitació i, també, de l’adaptació de l’activitat que realitza (aquesta pot ser des de vestir-se, comprar el pa, pintar, veure la TV fins a comunicar-se…) tot allò que fem i que és significatiu per a cada individu és el que definiríem com a una ocupació significativa i, aquesta, va lligada al moment de la malaltia en el que es troba la persona.

  • Explica’ns una mica en què consisteix el dia a dia de la teva feina dins la Fundació.

El dia a dia a la meva feina consisteix en atendre a nivell domiciliari als afectats i les seves famílies, coordinar-me amb altres professionals implicats, buscar/pensar/assessorar/descobrir/indagar opcions i/o solucions que poden ajudar a l’afectat/da o als seus cuidadors a tenir una millor participació en les activitats de la vida diària i, sobretot en millorar la qualitat de vida.

Les terapeutes ocupacionals quan sortim de visites anem a primera hora a buscar la furgoneta, carreguem el material que hem de portar a les famílies i iniciem la ruta per a poder oferir tot el necessari als nostres afectats.

També, juntament amb una treballadora social i una psicòloga de la Fundació, formo part de l’equip de la Unitat Funcional de la Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Read more

L’Hospital de Bellvitge actualitza la “Guia del pacient” de malaltia de motoneurona i ELA

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona/ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge ha publicat una versió actualitzada de la Guia del Pacient que reben totes les persones que són tractades al centre.

Amb el subtítol Què necessito saber?, la guia recull de forma breu, aclaridora i senzilla tot el que un pacient ha de saber sobre l’ELA, el seu diagnòstic, els recursos i tractaments que pot rebre i les diferents formes d’establir contacte amb l’equip humà de la unitat multidisciplinària de l’hospital.

Tal i com s’indica en la introducció de la publicació, el seu principal objectiu és ajudar als pacients que han rebut un diagnòstic recent de malaltia de motoneurona “a entendre millor que és, com afecta a la persona que la pateix i com es port gestionar de la millor manera possible”.

La Guia del Pacient està publicada en català i castellà i es pot aconseguir en versió impresa a la Unitat o bé descarregant-la aquí: 

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Carrer del Turisme s/n, local. Cantonada Carrer Santiago Rusiñol. Calella - 08370 (Barcelona)

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls