BELLVITGE OBTÉ LA DESIGNACIÓ CSUR (CENTRES, SERVEIS I UNITATS DE REFERÈNCIA) EN MALALTIES NEUROMUSCULARS RARES, COM L’ELA/MM

L’Hospital Universitari de Bellvitge ha estat designat com a un dels CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salud), especialitzat en malalties neuromusculars rares. Aquestes malalties son conjunt de patologies progressives i en la seva majoria d’origen genètic que es caracteritzen per la pèrdua de força muscular, generen una gran discapacitat, pèrdua de l’autonomia personal i càrregues psicosocials. En aquest grup s’inclouen les malalties de motoneurona, com ara l’ELA, entre d’altres.

El reconeixement de CSUR té com a objectiu la garantia d’equitat en l’accés a una atenció sanitària de qualitat, segura i eficient, a persones amb patologies minoritàries o de molt baixa prevalença.
Per al Dr. Carles Casasnovas, coordinador del CSUR de malalties neuromusculars de l’Hospital Universitari de Bellvitge, el reconeixement “és molt important per aconseguir que els pacients puguin accedir al millors tractaments sense importar la seva comunitat autònoma de residència”. Afegeix que “també posiciona els professionals de l’hospital a nivell nacional i europeu, formant part de l’avantguarda tant pel que fa a l’assistència com a la recerca de les malalties neuromusculars rares”.

Els CSUR donen cobertura assistencial a tot el territori estatal; proporcionen atenció i seguiment multidisciplinari; garanteixen la continuïtat de l’atenció entre diferents etapes de vida del pacient (infant-adult) i nivells assistencials i actuen com a nodes de formació d’altres professionals. A hores d’ara, el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, que és qui atorga aquest reconeixement, ha reconegut un total de 281 CSUR a hospitals de tot l’estat, que tracten 70 patologies diferents. L’acreditació com a CSUR permet, a més, la integració a les Xarxes Europees de Referència (ERN).

L’Hospital Universitari de Bellvitge compta amb un total d’11 Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en patologies d’oftalmologia, cirurgia, esclerosi múltiple, trasplantament renal creuat, infeccions osteoarticulars i sarcomes.

Read more

I JORNADA CONJUNTA SOBRE ELA DE L’HOSPITAL DE BELLVITGE, L’HOSPITAL DEL MAR I LA FUNDACIÓ MIQUEL VALLS

Per primera vegada, les Unitats Multidisciplinàries d’ELA i Malaltia de Motoneurona (MM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge i de l’Hospital del Mar, en col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, uneixen forces per organitzar una Jornada conjunta sobre l’ELA/MMTindrà lloc a CaixaForum Barcelona el 21 de juny, Dia Internacional de l’ELA, a les 9 del matí. La inscripció a la Jornada és totalment gratuïta, tot i així cal confirmar-ne la participació al correu comunicacio@fundaciomiquelvalls.org ja que les places son limitades.

L’objectiu d’aquesta jornada és donar visibilitat i actualitzar diferents àrees de la malaltia: la recerca bàsica, aspectes clínico-assistencials i la visió del propi malalt i del seu entorn. Tots aquests temes seran abordats per experts en ELA i Malaltia de la Motoneurona (MM) al llarg de tota la Jornada.

 L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa complexa, que està suposant un repte a molts nivells: des de la vessant més bàsica per comprendre els seus mecanismes, el seu maneig en la pràctica diària, sense oblidar les particularitats del sistema sanitari per garantir una assistència de qualitat a aquests malalts.
La Jornada començarà a les 9h amb la benvinguda, tot seguit es realitzaran ponències relacionades amb la investigació bàsica,  la importància de la col·laboració entre Unitats Multidisciplinàries i recerca, també s’aprofundirà en aspectes com la disfàgia en l’ELA/MM i sobre la genètica. Finalment es tancarà aquesta primera Jornada conjunta amb una taula rodona sobre el Pacient Expert, explicant què és i perquè és important a l’actualitat pels diferents estudis que s’estan portant a terme relacionats amb la malaltia.

Podeu trobar aquí el Programa sencer de la Jornada del Dia Internacional de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Us hi esperem!

Read more

SERGI ROBERTO, FA UN GEST PER L’ELA PER DONAR SUPORT A TOTS ELS AFECTATS

Sergi Roberto, futbolista del FC Barcelona, el dimecres 30 de gener, va marcar un dels gol del partit de Copa del Rei davant el Sevilla. Va celebrar aquest gol al camps fent un Gest per l’ELA, i el va voler dedicar, tal i com va escriure després a les seves xarxes socials, a la seva mare i a totes les persones afectades d’ELA.

Volem donar les gràcies a en Sergi per fer aquest Gest per l’ELA tot donant visibilitat a tots els afectats que pateixen ELA i altres malalties de la motoneurona amb la campanya de difusió de la malaltia que portem a terme des de la Fundació Miquel Valls des de fa anys. 

Read more

ENTREVISTA SANDRA BLAVI, PSICÓLOGA DE LA FUNDACIÓN MIQUEL VALLS

El Equipo del Departamento de Psicología de la Fundación Miquel Valls está formado por tres psicólogas que ofrecen atención, a domicilio y en las Unidades Funcionales de ELA/EM de los principales hsopitales de referencia, a los afectados de ELA que lo requieran y a sus familias. 

A continuación, podéis leer la entrevista a Sandra Blavi, una de las psicólogas de la Fundación.

  • ¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación Miquel Valls?

Había oído hablar de la ELA sí, pero ni mucho menos la conocía en profundidad. Es una enfermedad socialmente poco conocida y, además, en mi caso no tenía ninguna persona próxima.

  • ¿Cuál es la función de las psicólogas de la Fundación Miquel Valls?

Las psicólogas de la Fundación Miquel Valls intentamos ofrecer una atención paliativa cálida, sensible y humana, entendiendo cuál son las necesidades y la voluntad respeto a la hora de recibir nuestro apoyo en esta etapa de la vida. El objetivo es ofrecer un clima de confianza dónde se pueda verbalizar las preocupaciones y temores que tiene la persona. Ofrecemos también una atención psicológica y un trabajo emocional que ayudan a facilitar la adaptación a las nuevas vivencias, teniendo en cuenta si es necesaria, la esfera espiritual y religiosa. Además del acompañamiento a la propia persona, realizamos atención a los familiares tanto a lo largo de la enfermedad, como en el proceso de duelo. Otra tarea que ofrecemos, es el apoyo a los otros profesionales de referencia que están en contacto directo con la persona afectada.

Todas estas visitas las realizamos a nivel hospitalario en las unidades especializadas, así como a domicilio, que ofrecemos en toda Cataluña.

  • El Departamento de psicología es parte del “Programa de Atención integral a personas con enfermedades avanzadas” de la obra social “la Caixa”, ¿en qué consiste este programa y como mejora la calidad de vida de los afectados de ELA?

Desde el año 2015, el departamento de psicología forma parte de este programa de la Obra Social de la Caixa. Hay 42 equipos extendidos por todo el territorio español, equipos que se conocen como a Equipos de Atención psicosocial (EAPS). El de la Fundación Miquel Valls es el único, actualmente, de todo el país especializado en ELA/MMN. Este hecho permite ofrecer una atención integral específica, cubriendo las necesidades presentes y las demandas en las áreas de la atención emocional, espiritual y social.

De esta manera nuestra especialización en esta enfermedad nos permite acercarnos de una manera más concisa teniendo en cuenta el momento presente, pero también delante de posibilidades futuras.

  • ¿Cuáles son las claves para ayudar a un/a afectado/a de ELA y a su familia?

Es complicado hablar en términos generales, cada cual vive la vida y las dificultades (en este caso la enfermedad) con sus particularidades. Puede haber dos personas con los mismos síntomas y que lo vivan de maneras totalmente diferentes, por lo que es importante tener en cuenta la propia visión personal de la persona que tenemos delante. Se trata básicamente de empatizar con la persona para tener en cuenta sus necesidades y poder marcar unos objetivos adecuados que se ajusten y orienten la intervención a seguir. Otro aspecto que contemplamos es el de empoderar a la persona, no desde la visión de la persona como enfermo, sino como a persona que es y con todos los recursos con los que cuenta a la hora de afrontar la situación que está viviendo. Todo esto dentro de un espacio de confianza donde permitimos la verbalización y la expresión de las emociones.

Acompañando siempre el ritmo de la persona en vistas de minimizar el malestar de la propia situación que se está viviendo.

  • Explícanos cuál es tu día a día como psicóloga de la Fundación Miquel Valls.

Mi tarea diaria es básicamente asistencial y en el domicilio. Este acercamiento permite evitar los desplazamientos del paciente y la complicada logística que supone a nivel familiar el hecho de tener que salir de casa. Paralelamente a esta asistencia, realizo otras tareas juntamente con el resto de compañeras del equipo como es la investigación. Además, realizamos formación y docencia con otros equipos con los que existe algún tipo de vinculación con la Fundación Miquel Valls.

  • ¿Qué supone para ti trabajar en la Fundación Miquel Valls y con los afectados de ELA y sus familias?

El trabajo de psicología lo considero como algo gratificante. Es un reto diario acompañar, con el objetivo de minimizar el sufrimiento ante dificultades como podrían ser: el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, la propia evolución de esta o las diferentes pérdidas que pueden desencadenarse.

Para mi trabajar en la Fundación Miquel Valls, supone una gran oportunidad personal y profesional, para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/MMN y sus familiares.

Read more

Serveis socials, un servei per a tothom

En la societat actual no tothom disposa de les mateixes oportunitats per aconseguir una bona qualitat de vida, és un deure de l’Administració aconseguir el major grau de benestar comú.  Per aquest motiu neixen els serveis socials, com a un conjunt de prestacions i serveis de caràcter públic adreçat a totes aquelles persones que es trobin en una situació de necessitat.

La primera llei de serveis socials a Catalunya data de l’any 1985, centrava el seu objectiu en la descentralització i coordinació del poder donant a les diferents comunitats autonòmiques la presa de decisions en la política social per tal d’arribar a més sol·licitants. Vivim en una societat que es troba en un constant canvi i evolució, és per aquest motiu que aquesta llei s’ha d’anar ajustant a les demandes de la població. Actualment es troba en vigor la llei 12/2007 de l’11 d’octubre que regula el sistema de serveis socials al territori de Catalunya per a garantir un accés universal i de forma efectiva amb la finalitat de promoure la justícia social.

Els serveis socials es divideixen en dos sectors:

Els serveis socials bàsics els trobem en el primer nivell, podríem etiquetar-los com la porta d’entrada als serveis socials.  Atenen a tots els ciutadans que ho demandin per a assessorar-los, valorar la seva situació, oferir informació i realitzar un diagnòstic social. Està compost per professionals que atenen als usuaris de forma personalitzada per determinar quina és la prestació/servei més adient o la derivació a un altre professional més especialitzat.  

Al segon nivell trobem els serveis socials especialitzats, aquells que per dificultats o situacions socials amb una determinada complexitat es necessiten abordar amb uns recursos específics. 

La coordinació entre els dos nivells és un punt important per tal d’oferir un servei de qualitat i personalitzat de cada problemàtica. Per això, el treball en xarxa és vital per proporcionar una bona atenció. 

Per a accedir-hi, ens hem de dirigir al centre de serveis socials bàsics del nostre municipi o comarca en la qual estem empadronats. Des d’allà l’equip multidisciplinari ens oferirà informació, assessorament i orientació que ens permetrà accedir a un recurs, servei o prestació determinada, o en el seu defecte la derivació als serveis socials especialitzats. 

Segons la llei d’estrangeria en vigor, tota persona que no estigui empadronada a cap municipi de la comunitat autònoma i es trobi en una situació de necessitat bàsica es podrà adreçar als serveis socials en busca de socors. De la mateixa manera la llei del menor també empara a l’administració a vetllar per a que es compleixin tots els drets dels menors d’edat estiguin o no empadronats.

La Cartera de serveis socials determina el conjunt de prestacions de serveis, econòmiques i tecnològiques de la Xarxa de Serveis Socials d’Atenció Pública i és l’instrument que assegura l’accés a les prestacions garantides de la població que les necessiti. Aquest document defineix cada tipus de prestació, així com la població a qui va dirigida, l’establiment o equip professional que l’ha de gestionar, els perfils i les ràtios de professionals, els estàndards de qualitat i els criteris d’accés. 

Els serveis socials ens poden oferir diferents tipus de prestacions:

Les prestacions de serveis, que són totes aquelles actuacions que realitzen els professionals en l’àmbit de prevenció, protecció, atenció, assessorament, etc. Aquest primer nivell sempre serà necessari i complementari a totes les altres prestacions ja que serà el professional qui detecti la necessitat i sol·liciti els suports adients.

D’altra banda trobem les prestacions econòmiques que engloben totes les aportacions monetàries que es realitzen des de l’administració per a un usuari amb l’objectiu de pal·liar una  mancança específica.

Per acabar, les prestacions tecnològiques són les últimes que han entrat a formar part d’aquest catàleg de serveis. Dintre d’aquest grup trobem la teleassistència domiciliària, la assistència tecnològica, etc. 

La situació actual dels serveis socials es preocupant. Des de l’any 2008, moment en que comença la crisi econòmica espanyola, la demanda no ha parat d’augmentar i paral·lelament els recursos cada vegada són més escassos. No obstant els professionals treballen sense parar per aconseguir el màxim benestar social.

Des del Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ens coordinem amb els Serveis Socials dels municipis dels afectats ja que l’ELA/MMN és una malaltia complexa que requereix de molts recursos socials. Treballant de manera multidisciplinària facilitem i agilitzem la tramitació de recursos evitant desplaçaments i esperes innecessàries, contribuint així a que els afectats i les seves famílies tinguin una millor qualitat de vida.

Si teniu algun dubte sobre els serveis socials o sobre els recursos que pot proporcionar no dubteu a contactar amb nosaltres o directament amb la vostra Treballadora Socials de referència de la Fundació.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
 
Read more