La cantant Judit Neddermann estrenarà el divendres 7 de juny la cançó “AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, que interpreta al costat del cor de Gospel The Beating Souls. Tots els guanys que es recaptin seran destinats a l’ajuda de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través dels projectes de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Per inspirar-se, Neddermann va anar a conèixer l’Ildefons Oliveras, l’Ilde, afectat d’ELA des de 2020. L’Ilde i la seva família tenen per lema “Avui és el millor dia”, per ells aquesta frase transmet la importància de viure el present perquè no saps mai què et pot passar demà. I per aquest motiu, la Judit ha agafat aquest lema com a frase principal i títol de la cançó.
“Em vaig sentir de seguida molt animada, vaig pensar que volia compondre un tema nou i ho volia fer amb coneixement de causa”, explica la cantautora.
La Yaiza, de 31 anys, viu a Tarragona amb la seva parella a un quart sense ascensor. Va ser diagnosticada d’ELA al juny del 2021. La seva és una ELA que s’anomena hereditària, que només afecta entre un 5-10% dels casos, el seu pare va morir d’aquesta malaltia i el seu germà també la pateix.
Va sol·licitar una incapacitat laboral, ja que degut a la malaltia no podia treballar i molt menys de la seva professió habitual, ballarina de flamenc i professora de dansa, i que a més ho compaginava amb unes hores a una fruiteria. “Vaig finalitzar contractes i demanar l’atur, i aquest crec que va ser un dels errors que vaig cometre per desinformació” i es va posar a estudiar: “No em volia deixar de sentir útil a la meva edat”, explica ella. Aquesta incapacitat va ser denegada tres cops, amb l’agreujant que no la van ni citar ni valorar presencialment al ICAM. La resposta l’ha reclamat via judicial, amb les despeses d’advocats que això comporta. També va sol·licitar el grau de discapacitat, donant-li un 52%, per tant no va poder sol·licitar cap de les poques ajudes que existeixen.
L’any 2023 va demanar de nou la Incapacitat laboral i la revisió del Grau de Discapacitat, pel que fa aquest va ser valorada al febrer del 2024 i encara no ha rebut la resolució oficial, tot i que li han comunicat de paraula que té reconegut un 75%. En relació a la Incapacitat Laboral ha estat denegada per quarta vegada, i té el judici l’any vinent. La resposta de l’ICAM de Tarragona, responsable d’aquestes valoracions, va ser que no ha s’han concedit perquè no compleix els requisits (recordem que té ELA i la seva professió està relacionada amb la dansa), i pot acudir a la via judicial.
El de la Yaiza és un exemple molt clar de la lentitud i els problemes burocràtics amb els reconeixements del Grau de Discapacitat i d’Incapacitat Laboral. Per evitar que es donin aquest tipus d’injustícies, és necessari que amb el diagnòstic d’ELA es donin uns barems mínims per poder accedir a ajudes en el moment necessari per la rapidesa de la malaltia (de 3 a 5 anys d’esperança de vida) i la seva l’especificitat (alta dependència, minoritària, pal·liativa, etc.), tal i com es demana a la proposta de Llei ELA des de ConELA, la comunitat de l’ELA.
“Si la Llei ELA estigués en vigor, no tindria tots aquests problemes, i aquests diners els podria invertir en millorar la meva salut i no en estar lluitant amb l’estat per un dret ciutadà totalment lícit” es lamenta la Yaiza.
L’ELA és una de les malalties que més impacte té en la qualitat de vida tant de les persones afectades com de les seves famílies. La manca de recursos específics provoca que la persona diagnosticada d’ELA visqui la malaltia en el seu domicili. El sistema no dona el suport necessari suficient, deixant la responsabilitat de la seva cura i supervivència a l’entorn familiar a les pròpies llars. Per això, la necessitat més bàsica que actualment no està coberta és la del suport de cuidadors, ja que tot i tenir ajuda de l’entorn i/o familiar, quan la malaltia avança és inviable assumir la cura de la persona sense un suport extern, el qual és inaccessible per aquelles famílies més vulnerables i que no disposen de recursos per cobrir totes les despeses que genera aquesta malaltia.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem donar resposta a les necessitats de cuidadors a les famílies més vulnerables, que per la seva situació socioeconòmica no poden assumir la cura total de la persona afectada d’ELA, quedant en unes circumstàncies de desemparament absolut, i vivint situacions de precarietat de vida denigrant i inacceptable. La resposta a aquesta problemàtica esdevé un projecte pilot per cobrir unes hores de cuidadors a les famílies més vulnerables ateses per la Fundació.
El compromís i pressupost inicial serà de tres anys, en el qual hem aconseguit que se’n beneficiïn ja 7 persones afectades d’ELA i les seves famílies, les quals han estat escollides segons una complexa escala de vulnerabilitat desenvolupada per l’equip especialitzat de treballadores socials de la nostra entitat.
El projecte, s’ha engegat i fet possible gràcies a la constant tasca de captació de fons de Juan Carlos Unzué, ex-jugador de futbol, afectat d’ELA des de 2019 i persona pública que reivindica els drets i necessitats d’aquest col·lectiu. Ell amb la seva perseverança i posició pública ha aconseguit que empreses, com Ametller Origen, particulars i altres entitats vulguin ser part d’aquest imprescindible projecte de cuidadors.
Actualment el sistema públic ofereix com a màxim 94 hores mensuals de suport de cuidador a domicili, totalment insuficient pels grans dependents que a més no poden optar a una residència perquè no dona resposta a les seves necessitats. La nostra reivindicació constant és que l’administració pública es faci càrrec de les necessitats de cura de totes les persones afectades d’ELA a través de proporcionar-los recursos específics i adaptats a la seva realitat, i des de la Fundació estem treballant amb tots els òrgans de govern, comissions, grups i representants públics perquè això succeeixi l’abans possible. Mentre no arribin aquest tipus d’ajuda, el projecte de cuidadors té intenció de perdurar en el temps.
El divendres 23 de febrer, obríem el diari La Vanguardia per la pàgina 10 i podíem llegir un escrit a ma d’Ildefons Oliveras, afectat d’ELA, fet amb les forces que li queden degut a la malaltia.
En el text hi llegim com l’Ilde animava a tots els lectors del diari a ajudar a les persones afectades d’ELA tot fent una donació, a través del bizum de la nostra Fundació (02621) o escanejant el QR que hi havia que anava a la nostra pàgina web.
Aprofitant aquest missatge de l’Ilde, dissabte 24 vam voler fer més gran el repte, demanant als més de 357.000 lectors que té el diari a fer una aportació d’1€, i si tots ho feien poder recaptar 357.000€ per ajudar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
De moment la xifra recaptada és de més de 8000€, no son els 357.000, però podeu continuar col·laborant per aconseguir arribar-hi!
Volem donar les gràcies a tots els que heu col·laborat fent una donació a aquesta campanya, així com també agrair de tot cor a La Vanguardia, al Grup Godó i a totes les persones que l’han fet possible, en especial a l’Ildefons Oliveras i la seva família, per oferir-nos sempre el seu suport i confiança en tot el que fem per la lluita contra l’ELA.
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la cinquena edició de la convocatòria 2023-Impuls pel territori creada per la Fundació Pinnae.
L’ajuda anirà destinada al projecte d’”Atenció domiciliària multidisciplinària per a persones afectades d’ELA/MMN i famílies” que té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, oferint a les seves pròpies llars suport, assessorament, informació i acompanyament a les famílies durant tot el procés d’evolució de la malaltia i esdevenint de punt de referència.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem aprofitar per agrair a la Fundació PINNAE el seu suport reiterat amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Per cinquè any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2023”de CaixaBank i Fundació Iluro.
Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les 20 persones afectades d’ELA i les seves famílies residents a la comarca del Maresme, que actualment estem atenent a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport
La Fundación ONCE any a any confirmar el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través del suport continuat al treball de la Fundació Miquel Valls, i més en concret, a la feina de sensibilització que portem a terme.
Aquest suport de la Fundació ONCE es materialitza amb una ajuda per poder realitzar una part de les activitats de difusió i sensibilització de l’ELA realitzades per la nostra entitat, per conèixer aquesta malaltia en el marc de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.
L’ajuda ha contribuït a la difusió de les activitats i sensibilització que es van realitzar durant l’any 2022, amb l’objectiu de conèixer l’ELA i la seva problemàtica a la societat en general i aconseguir una ciutadania compromesa i proactiva davant la malaltia. Així mateix, la campanya també per conèixer les actuacions portades a terme des de la Fundació a benefici de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
La campanya és una invitació a realitzar un Gest per l’ELA i col·laborar amb l’entitat per contribuir a millores en la seva qualitat de vida.
La imatge de la campanya, que com és sabut, és una mà fent una L amb els dos dits. Fer un gest per l’ELA pot fer-se col·laborador de la Fundació Miquel Valls, fer un donatiu, fer-se voluntari, adquirir marxandatge, organitzar una iniciativa solidària, participar en els actes, esdeveniments esportius o altres tipus d’iniciatives solidàries, etc.
Volem agrair la col·laboració de la Fundación Once en la lluita contra l’ELA.
Sabies que pots ajudar a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies per tant sols 1€ al mes?
Ho podeu fer a través de Teaming, que hi tenim un projecte obert on us donem la possibilitat de fer una donació de només 1€ al mes amb el qual estareu ajudant a seguir acompanyant a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a tot Catalunya!
Fer-ho es molt senzill!
ENTRA ATEAMING.NET I SEGUEIX LES INSTRUCCIONS SEGUENTS:
Des d’avui i fins el 15 de març, està obert el període de votacions de la 3a edició de “La voz del paciente”, una iniciativa solidaria que organitzen els Laboratoris CINFA.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem presentat el nostre projecte d’acompanyament i suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Es per això que us demanem que VOTEU pel nostre projecte fent click aquí i el COMPARTIU amb tots els vostres contactes i així podrem optar a ser una de les entitats beneficiàries d’aquesta iniciativa.
Des d’avui dia 2 de febrer i fins el dia 1 de març, els Supermercats Caprabo destinaran els seus Cèntims Solidaris a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a benefici de les persones afectades d’ELA.
Els clients de Caprabo podran realitzar micro donatius de manera voluntària i confidencial en el moment del pagament de la seva compra amb targeta i també de manera online a través del portal web https://caprabo.worldcoo.com/
Us animem a tots i a totes a aportar el vostre granet de sorra i així col·laborar amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Moltes gràcies Caprabo pel vostre compromís i per fer aquest “Gest per l’ELA”.
Your ticket for the: Judit Neddermann estrenarà “Avui és el millor dia”, una cançó per ajudar a les persones afectades d’ELA.
Title
Judit Neddermann estrenarà “Avui és el millor dia”, una cançó per ajudar a les persones afectades d’ELA.
USD
Gestionar el consentiment
To provide the best experiences, we use technologies like cookies to store and/or access device information. Consenting to these technologies will allow us to process data such as browsing behavior or unique IDs on this site. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
Funcional
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferències
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadístiques
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
Aquest lloc web utilitza galetes per tal de proporcionar-vos la millor experiència d’usuari possible. La informació de les galetes s’emmagatzema al navegador i realitza funcions com ara reconèixer-vos quan torneu a la pàgina web i ajuda a l'equip a comprendre quines seccions del lloc web us semblen més interessants i útils.
Les galetes estrictament necessàries han d'activar-se sempre perquè puguem desar les preferències per a la configuració de galetes.
Si desactiveu aquestes galetes no podrem desar les preferències. Això vol dir que quan visiteu aquest web, haureu d'activar o desactivar les galetes de nou.
Galetes de tercers
Aquest lloc web utilitza Google Analytics per recopilar informació anònima com el nombre de visitants del lloc i les pàgines més visitades.
El mantenir aquesta galeta habilitada ens ajuda a millorar el lloc web.
Activeu primer les galetes estrictament necessàries perquè puguem desar les preferències!
