Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Milloren els beneficis fiscals en les teves donacions. Ara pots donar més sense que t’afecti a la butxaca!

El 19 de desembre el Consell de Ministres va aprovar un reial decret que d’entre d’altres modificava la llei vigent de mecenatge. Aquesta modificació, que va entrar en vigor el 1 de gener de 2024, comporta canvis significatius en el règim fiscal de les organitzacions sense ànim de lucre, com pot ser la nostra Fundació, i per tant dels incentius fiscals de les donacions i col·laboracions que realitzen de manera solidària persones, entitats i empreses.

A continuació us expliquem, amb exemples, què canvia, com us hi podeu beneficiar si sou donants i què fer si sou donants per ajudar-nos una mica més sense que la vostra butxaca ho noti:

Donacions i col·laboracions de persones físiques

S’amplia la quantia del que es considera micromecenatge, que passa dels primers 150€ donats als primers 250 euros, mantenint el percentatge de deduccions actual del 80% per a aquest tram de donatius. I el percentatge de deducció a partir d’aquests 250€ passa de 35% a 40%.

A més, si el donant és recurrent, és a dir, quedóna un import igual o superior durant 3 anys, aquest 40% es transforma en un 45%.

Donacions i col·laboracions d’empreses (persones jurídiques)

En el cas de les empreses, els incentius fiscals passen del 35% que hi havia fins ara al 40%. I si aquesta realitza una donació amb import igual o superior durant 3 anys seguits, a partir d’aquest 3r any la desgravació arribarà al 50%.

Us animem a que si ja sou donants de la Fundació us poseu en contacte amb nosaltres i augmenteu una mica la vostra aportació, ja que per l’entitat aquesta pujada serà de molta ajuda per continuar donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, i per vosaltres gràcies a aquestes noves deduccions quasi no us afectarà a la butxaca.

I si voleu fer una donació ara ho podeu fer aquí:

Fés una donació

Moltes gràcies!

Read more

Resultats d’ADORE (edaravona), assaig amb pacients d’ELA: no ha complert amb els criteris de valoració claus.

La farmacèutica Ferrer, la qual portava realitzant l’assaig clínic de fase III ADORE, amb una formulació oral d’edaravona, en pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA), ha enviat el següent comunicat sobre els resultats d’aquest assaig:

Ferrer informa que l’assaig clínic de fase III ADORE (EudraCT 2020-003376-40 / NCT05178810) amb una formulació oral d’edaravona (FAB122) en pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) no va complir els criteris de valoració primaris i secundaris clau.

L’assaig clínic ADORE és un estudi de fase III multicèntric, internacional, doble cec, aleatoritzat i controlat per placebo, per investigar l’eficàcia i la seguretat de 100 mg d’una formulació oral d’edaravona (FAB122) un cop al dia, en pacients amb ELA, durant 48 setmanes. Els participants van ser assignats de forma aleatòria per rebre l’FNP122 o placebo en una proporció de 2 a 1, mentre continuaven rebent el tractament estàndard habitual per a l’ELA. L’estudi es va dur a terme amb el suport de TRICALS, la iniciativa europea d’investigació més gran per trobar una cura per a l’ELA.

Les dades d’ADORE mostren que el producte no va mostrar un benefici significatiu sobre el placebo en pacients amb ELA a l’alentiment de la progressió de la malaltia, mesurada a partir del canvi en la puntuació inicial a l’escala ALSFRS-R, després de 48 setmanes de dosificació diària amb la formulació oral d’edaravona. Tampoc no es va observar cap millora sobre el placebo en la supervivència a llarg termini, mesurada per CAFS a les 48 setmanes i 72 setmanes per al subgrup de pacients. Els resultats de l’estudi també van concloure que el producte ha demostrat ser segur i ben tolerat.

Tatjana Naranda, Chief R&D Officer de Ferrer, explica que “estem decebuts amb aquest resultat i ens agradaria donar les gràcies a les persones amb ELA, cuidadors, investigadors i personal de l’estudi per la seva participació a l’assaig clínic ADORE. Tot i que els resultats no són els que esperàvem, la nostra investigació i treball per avançar en teràpies potencialment transformadores en àrees d’alta necessitat clínica no coberta per a persones amb ELA no s’aturarà”.

Prof. Leonard H. van den Berg, president de TRICALS, professor de neurologia en el Centre Mèdico Universitari de Utrecht, Països Baixos, y Principal Investigador de l’assaig clínic, afirma: “Des de TRICALS esperàvem un resultat diferent de l’estudi ADORE i ens decep que aquest no sigui el resultat positiu que tots volíem. Seguirem fent tot el possible per trobar un tractament per a l’ELA com més aviat millor. Volem agrair a tots els pacients que van dedicar el seu temps i esforç a aquest assaig i Ferrer per la bona col·laboració que esperem que es repeteixi en el futur”.

La companyia anuncia també la finalització de l’extensió de l’assaig clínic (Open label extension), anomenada ADOREXT (EudraCT 2022-003050-32/ NCT05866926), per la manca d’eficàcia de la formulació oral d’edaravona (FAB122).

La Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)1, malaltia neuromotora més freqüent, és un trastorn neurodegeneratiu de les neurones motores del cervell i de la medul·la, causant progressivament paràlisi, fins a provocar la mort, normalment de 2 a 5 anys després del diagnòstic. L’ELA és una malaltia rara amb una etiologia multifactorial, el mecanisme patogènic de la qual no es coneix encara de manera precisa. L’ELA apareix típicament en persones d’entre 40 i 70 anys, més freqüent en homes que en dones, i es distingeix entre dos tipus: l’ELA familiar, que afecta el 10-15% dels pacients i l’ELA esporàdica, que afecta al 85-90%.

1 Masrori P, Van Damme P. Amyotrophic lateral sclerosis: a clinical review. Eur J Neurol. 2020;27(10):1918-1929.

Font: https://ferrer.com/ca/resultats-assaig-ADORE-ELA

Read more

Gràcies Swim for ELA pel vostre suport, gràcies pel Gest per l’ELA!

Volem donar les gràcies a l’associació Swim for ELA per la seva incansable tasca de visibilitat i captació de fons destinats a la recerca en l’ELA i el suport de les persones afectades per aquesta malaltia.

Aquesta associació, creada l’any 2022 i, impulsada per una família afectada d’ELA i altres persones molt sensibilitzades amb la causa, porta ja temps realitzant activitats solidàries sobretot a la província de Tarragona com la travessa Swim for ELA, o concerts, curses, sopars, així com altres aliances per aconseguir el seu objectiu d’aconseguir donacions i, posteriorment, donar-los a investigadors i entitats relacionades amb l’ELA, com pot ser Idibell o la nostra Fundació.

Agraïm de tot cor la feina que està fent Swim for ELA, així com les persones que la formen, per ajudar a la comunitat afectada per l’ELA.

Gràcies pel vostre Gest per l’ELA!

Read more

Furgonetes adaptades a disposició de les famílies afectades d’ELA ateses per la Fundació

Les famílies ateses per la Fundació que necessitin realitzar algun desplaçament amb la persona afectada d’ELA i no tinguin un recurs propi per fer-ho, poden sol·licitar una de les dues furgonetes adaptades que disposem a la nostra entitat. Aquests vehicles es poden gaudir d’un a varis dies segons les necessitats que es tinguin i la disponibilitat que hi hagi.

Es tracta de dues furgonetes adaptades pel transport d’una persona amb cadira de rodes i ens van ser cedides per dues famílies que ja no les utilitzaven. Fins ara aquest recurs està funcionant de manera excel·lent i cada cop són més les famílies que ens la demanen per fer desplaçaments, tant curts com més llargs.

La primera furgoneta és una  Volkswagen Caddy i la segona el model Dobló de la marca Fiat, les dues tenen 5 places, una rampa a la part posterior, tots els ancoratges necessaris de seguretat i disposen de l’homologació corresponent.

Els vehicles només podran ser conduïts per persones majors de 25 anys i es signarà un document de cessió, que estarà acompanyat per la còpia del permís de conducció de la persona que vindrà a recollir la furgoneta. Es cediran i tornaran previ acord a la seu de la Fundació a Calella, a l’Avinguda del Turisme 42-44 i dins de l’horari habitual de despatx. Es retornarà net i amb el dipòsit ple, i es verificarà l’estat exterior.

Si sou una família atesa per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, i hi esteu interessats, poseu-vos en contacte amb nosaltres a través de la vostra treballadora social o terapeuta ocupacional de referència, al telèfon 937665969 (de dilluns a divendres de 8 a 15h) o via correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Volem donar les gràcies de tot cor a les dues famílies afectades d’ELA que de manera totalment solidaria van voler fer la donació a la Fundació d’aquests vehicles adaptats perquè altres persones en la mateixa situació que ells la puguin utilitzar. Moltes gràcies!

Read more

Enric M Valls, president de la Fundació, Premi Ciutat de Calella 2023 per la seva trajectòria en l’ajuda a les persones afectades d’ELA.

L’ajuntament de Calella, a través del Premi ciutat de Calella, reconeix la trajectòria d’Enric Maria Valls, president i fundador de la nostra entitat, per ser l’impulsor i per la seva tasca amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que transcendeix l’àmbit local en l’ajuda a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

També se li reconeix la seva activitat en el món del bàsquet local i com a emprenedor turístic.

El Premi Ciutat de Calella, que arriba a la seva 11a edició, té com a objectiu reconèixer la tasca i dedicació de persones i entitats calellenques, dins l’àmbit local així com també català.

Video de Ràdio Calella Televisió
Read more

El Departament de Drets Socials al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

El Departament de de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya ha concedit dos ajuts a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls pel desenvolupament dels projectes “Atenció social a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i a les seves famílies” i “Ajudes econòmiques a persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies amb risc de vulnerabilitat” en el marc de la Convocatòria ordinària de subvencions 2023.

Els dos projectes son portats a terme per treballadores socials especialitzades en la malaltia que atenen a les famílies a domicili i des de les diferents Unitats Hospitalàries especialitzades, oferint informació sobre la malaltia, suport emocional continuat i suport i assessorament en la tramitació d’ajudes, serveis i altres gestions. Per altra banda, hi ha persones que per la seva situació ni tan sols amb suport i acompanyament aconsegueixen un equilibri i entren en una situació de vulnerabilitat extrema on les seves condicions de vida deixen de ser acceptables, en aquests casos és on la persona que pateix ELA i el seu entorn requereix d’un abordatge més intensificat a través de l’estreta col·laboració entre Serveis Socials i la nostra entitat, i d’ajudes específiques per a les necessitats més essencials com l’habitatge i els subministraments.

Agraïm al Departament de Drets Socials pels ajuts concedits, amb el qual contribueixen a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies pel Gest per l’ELA!

Read more

Les emocions durant les festes nadalenques, com gestionar-les quan l’ELA és a casa.

Les festes de Nadal són una època on ens podem trobar i retrobar amb una muntanya d’emocions diferents. És important saber que totes aquestes emocions que anirem sentint poden estar més intensificades degut a la sensibilitat que comporten aquestes dates de trobades familiars. També sabem que trobarem a faltar a les persones que ja no hi són amb nosaltres.

Com vivim aquesta època doncs si estem patint una ELA o malaltia de motoneurona? i els familiars, com ho viuen?

Hi ha persones que creuen que si un està malalt o tenen a un familiar malalt no han de celebrar aquestes dates perquè els podrà afectar emocionalment, però pel contrari, aquestes dates són una gran oportunitat per canviar la rutina i generar un ambient de reconciliació i afecte, disminuint les sensacions d’estrès i ansietat. És una oportunitat de propiciar sentiments de benestar a les persones i a les seves famílies, donant i rebent afecte i sentint-nos i fent sentir als nostres éssers estimats respectats i estimats.

Algunes de les emocions que ens poden sorgir en aquestes dates estan relacionades amb sentiments de soledat i aïllament, ja que són moments de reunió i celebració i, poden aparèixer al pensar que no podem fer les coses com abans; enyorança, en record a les persones que ja no estan amb nosaltres; tristesa, també relacionada amb la pèrdua dels éssers estimats i/o relacionat amb la vivència de la malaltia però també alegria per poder compartir amb la família aquests moments de celebració.

És important ser conscient que totes aquestes emocions poden ser ambivalents i aparèixer entrellaçades entre elles per les dates que són i el significat que tenen. També segons com cada persona estigui vivint el seu procés de malaltia, algunes decidiran evitar les festivitats i d’altres optaran per participar en algunes tradicions fent tot allò que puguin.

Aquestes són algunes de les recomanacions perquè pugueu aprofitar l’època nadalenca, celebrar i compartir en família:

  • Treure temps per realitzar decoracions, muntar l’arbre, el pessebre, les llums o escoltar nadales, ja que farà que tingueu l’ocasió de distreure la ment i farà que canviï la dinàmica a tota la família.
  • Viure la tradició: seguir amb les tradicions que sempre heu tingut a la família. Fer els àpats de Nadal, amic invisible, omplir la casa d’olors agradables…Transmetre a la família que no hi ha una raó per la qual sentir-se culpable per voler celebrar el Nadal o disgustar-se amb aquells que el volen celebrar. Són tradicions que formen part de la vida i que sempre que es vulgui s’han de poder seguir fent.
  • Unió familiar: és important que tots participeu, tant en les tradicions com en la cura del malalt quan aquest no pot realitzar activitats per si mateix i del nens petits, quan sigui el cas. Això evitarà que l’època no es converteixi només en participar a la persona cuidadora, ja que podria accentuar el cansament, generant més estrès al malalt i a la família.
  • No reprimir sentiments: està bé experimentar tristesa i melancolia per les dates que són i és bo poder expressar lliurement cadascú l’emoció que sent, ja que pel contrari, si s’eviten o es neguen, podrien comportar conseqüències físiques i emocionals, com problemes psicosomàtics, trastorns del son i afectius.
  • Donar-se l’espai per anar-se reajustant i readaptant a la situació actual: haurem de ser conscients que hi haurà tasques que no es podran fer com abans, però és important poder participar d’alguna manera per seguir sentint-nos útils i partícips en la celebració d’aquestes festes.
  • Ser conscient d’aquests canvis de rol que es donaran entre els membres del sistema familiar: els familiars hauran d’assumir noves tasques que potser abans no havien fet i és important tenir espais per cuidar-se i per comunicar-vos entre vosaltres.
  • També pot ser positiu per l’entorn familiar fer una activitat d’agraïment, perdó i reconciliació.

Des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que és membre del programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades, estem per poder-te acompanyar i donar suport emocional en la vivència d’aquestes festes tan senyalades.

També volem aprofitar tot l’equip per a desitjar-vos unes bones festes i una bona entrada d’any!

Read more

Acceptada la proposta de resolució sobre el millorament de l’atenció sanitària per a persones amb ELA a la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya

La Comissió de Salut del Parlament de Catalunya ha votat de manera positiva i unànime la Proposta de Resolució sobre el millorament de l’Atenció Sanitària per a persones afectades d’ELA.

Aquesta Proposta de Resolució, que inclou diferents mesures sobre la millora d’atenció multidisciplinària, la prescripció de medicació i incorporació de productes de suport, agilització de tràmits per ajudes o creació de places acreditades a Unitats Sociosanitàries i Residències, entre d’altres, ha estat treballada gràcies a la compareixença que la Fundació va fer a aquest grup de treball el juliol, i que podeu veure aquí.

La proposta ha estat aprovada per unanimitat per tots els grups parlamentaris i conclou que:

El Parlament de Catalunya insta el Govern a:

  1. Amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i la de les seves famílies i contribuir a allargar el procés d’evolució de la malaltia, promoure l’atenció integral i multidisciplinària, per part d’un equip de professionals especialitzats.
  2. Aprofundir en la coordinació i el treball multidisciplinari de tots els professionals, tant a nivell sanitari com social, així com la prescripció de medicació o altres teràpies destinades al tractament de la simptomatologia associada, i la incorporació de productes de suport o altres dispositius per millorar l’autonomia de les persones amb ELA.
  3. Agilitzar els tràmits per tal de rebre les ajudes necessàries per a la dependència, atorgant uns barems mínims d’acord amb el diagnòstic emès pel facultatiu, com la pensió d’incapacitat permanent absoluta, un 65% de Grau de Discapacitat i Grau II de llei de dependència.
  4. En el marc de l’Agència Integrada Social i Sanitària:

a) Elaborar un protocol d’atenció a les persones afectades d’ELA i de les seves famílies, per tal d’avaluar la creació de serveis d’atenció sociosanitaris per atendre a aquestes persones.

b) Promoure la formació específica sobre la malaltia, simptomatologia d’atenció especialitzada per a les persones cuidadores formals i informals.

c) Creació de places a les diferents Unitats Sociosanitàries i Residències acreditades per atendre la complexitat dels pacients d’ELA amb adequat personal qualificat a tots els torns i la infraestructura necessària per garantir la seva cura i benestar, que serveixen de respir -per donar resposta a la sobrecàrrega dels cuidadors i familiars- i garantir la reserva d’aquestes places residencials per aquelles persones que no disposen d’una xarxa familiar i no poden restar als seus domicilis.

Podeu veure totes les intervencions de la Proposta de Resolució de la Comissió de Salut sobre el millorament de l’atenció sanitària a les persones amb esclerosi lateral Amiotròfica a continuació:

Donem les gràcies a tots els membres de la Comissió de Salut per aprovar la proposta de manera unànime, i en concret al grup Junts per Catalunya per la seva iniciativa en la presentació i redacció d’aquesta. Des de la Fundació treballarem perquè tots els punts proposats es portin a terme el més aviat possible.

Read more

Quins son els millors canvis posturals al llit quan una persona té ELA?

Quan ens trobem en la situació on una persona ha de passar un període de temps prolongat al llit, com pot ser una persona afectada d’ELA, hi ha condicions que hem de tenir en compte per tal de que aquesta posició de descans sigui beneficiosa.

Juntament amb els canvis posturals, és recomanable assegurar-nos que la pell es troba ben hidratada, que hi ha una correcte higiene i que les zones, principalment plecs, no es troben humides.

És important que, cada 2 o 3 hores puguem mobilitzar a la persona per tal que la circulació sanguínia realitzi correctament el seu recorregut.

A més, permetrà que la pell no pateixi d’alteracions per la pressió que el propi pes del cos efectua a certes zones . Aquests canvis posturals, seran factors preventius per tal d’evitar úlceres per pressió, vermellors o bé llagues.

Els punts de pressió més habituals solen ser: talons, turmells, colzes, malucs i còccix.

Per tal d’iniciar amb la mobilització i les transferències, cal que ens anticipem verbalment als moviments que anirem a realitzar. Així mateix, també demanem la col·laboració de la persona en mesura de les capacitats que es trobin conservades.

Els moviments a realitzar han de ser amb la major coordinació possible, no han de ser sobtats ni han d’ocasionar molèstia o dolor.

Per aquest motiu, existeixen punts claus a nivell corporal que faciliten la tasca, denominats punts d’ancoratge. Quan parlem d’aquests ens referim a: cap, coll, cintura escapular, cintura pelviana i genolls.

Trobem diferents nomenclatures per referir-nos a la posició d’una persona quan es troba al llit.

  • Decúbit supi: Quan la persona es troba estirada boca amunt.
  • Decúbit prono:  Quan la persona es troba estirada cap per avall
  • Decúbit lateral (esquerra o dreta) : Quan la persona es troba estirada de costat.
  • Sedestació: Quan la persona es troba asseguda.

Els canvis posturals més rellevants solen ser:

  • Decúbit supi a decúbit lateral: Primer de tot, hem de desplaçar el cos de la persona tombada cap al costat contrari al que li vulguem realitzar el gir, ja que d’aquesta manera ens assegurarem que al fer el gir la persona quedi centrada i no es trobi massa a la punta del llit. Aquest desplaçament es pot fer amb l’ajuda d’un llençol lliscant. Es col·loca de forma horitzontal que cobreixi la cintura escapular (espatlles) i cintura pelviana (malucs) i, al arrossegar aquest llençol cap a la direcció desitjada, la persona es desplaça juntament amb aquest. Posteriorment, li col·locarem els braços a la part central del cos, per quan haguem de fer el gir, aquests no destorbin i no pateixin mal. Seguidament, flexionarem el genoll de la cama que quedarà per sobre. La persona cuidadora, haurà de col·locar un dels seus braços per sobre de l’espatlla més llunyana de la persona que es troba al llit i, l’altre braç del cuidador el posicionarà per sobre la part més llunyana del maluc. Una vegada estiguem en aquesta posició, la persona cuidadora haurà de portar els seus braços cap al propi cos per tal de propiciar el gir de la persona enllitada, d’aquesta manera aconseguirem la posició de decúbit lateral. Si es creu convenient, per tal que la persona que es troba al llit se senti més estable i segura, es pot flexionar la cama que es troba tocant al matalàs, inclús afegir un coixí entre les cames per a més comoditat.  
  • Decúbit supi a sedestació: Per tal de portar a la persona de l’estat estirat a assegut. Cal que duem a terme el pas anterior fins a decúbit lateral. D’aquesta manera, quan la persona es trobi tombada de costat, el cuidador es posarà al cantó del llit on la persona ha de quedar asseguda, una de les cames del cuidador ha de quedar avançada en una posició de semiflexió, mentre que l’altre ha de quedar per darrere en extensió. La persona cuidadora haurà de passar un braç per sota el clatell per arribar a subjectar l’esquena a nivell d’espatlles. Amb l’altre braç, rodejarà els genolls per tal de sostenir-los amb fermesa. En un sol moviment sec fem la transferència. Elevem el tòrax i a la vegada realitzem el moviment de rotació de les cames per a que quedin posicionades per fora la bora del llit. Trobant-se a la persona finalment asseguda, per oferir-li major seguretat, podem donar suport per la part de l’esquena, evitant així que la persona lateralitzi o bé tendeixi a caure cap enrere. Durant aquesta transferència, la persona cuidadora anivella el pes i la força que realitza, passant de la cama en semiflexió a la cama en extensió.

Existeixen dispositius que faciliten els canvis posturals i transferències, així com els llits articulats que permeten elevar tronc i cames, inclús permet moure l’alçada en bloc del llit, beneficiant tant la salut i l’ergonomia de la persona afectada com pel cuidador.

S’ha de tenir en compte les característiques de cada persona, ja que la comoditat és subjectiva. Per aquest motiu, recomanem rebre assessorament per part d’un terapeuta ocupacional que us pugui guiar en les tasques del dia a dia i sobre productes de suport existents que us siguin de més utilitat segons cada necessitat.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls