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La importancia de la toma de decisiones cuando tenemos ELA

Hasta ahora el profesional sanitario era quien llevaba el peso de la toma de decisiones que afectaban a los pacientes, sin embargo, en la actualidad esto está cambiando, y se trabaja y se da importancia al hecho de que sea la propia persona quien exprese sus valores y preferencias a la hora de vivir el proceso de enfermedad.

Hay personas que necesitan dar a conocer sus voluntades a la familia y profesionales, ya que esto les genera sensación de control y de seguridad. Por este motivo, es importante hablar de TDA (Toma de Decisiones Anticipadas) y DVA (Documento de Voluntades Anticipadas).

La Toma de Decisiones Anticipadas (TDA), es un proceso deliberativo que la persona hace junto con los profesionales y familiares para dar a conocer sus valores y preferencias, y poder planificar la atención a recibir en el caso de no poder decidirlo o comunicarlo posteriormente. Esta información quedará registrada en la historia clínica del paciente.

El DVA (documento de voluntades anticipadas) es un documento dirigido a los profesionales médicos donde se anotan las decisiones escogidas por una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre. En este documento el paciente da a conocer sus deseos, valores, decisiones y preferencias en el proceso de enfermedad, y la atención sanitaria que quiere recibir, consideraciones a tener en cuenta cuando la persona se encuentre en una situación en que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad. El objetivo del DVA es mantener el respeto a las decisiones personales de los pacientes y aumentar la seguridad de los profesionales a la hora de respetarlas.

Es importante tener en cuenta que este documento es revisable, y se puede modificar siempre que se considere.

En 2021, a través de la regulación de la eutanasia aprobada con la Ley Orgánica 3/2021, entró en vigor la ley de la eutanasia en España. Esta opción, a partir de ahora, puede quedar reflejada en el DVA, y se añade a otras posibles decisiones como: la voluntad o no pasar por determinadas medidas invasivas, la voluntad de recibir medicación, así como la idea de ser informado al respecto, si la persona quiere ser donante, preferencias en el lugar donde recibió la atención según el momento de enfermedad, entre otras diversas cuestiones que uno puede plantearse.

El equipo de psicólogos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que forman el EAPS-ELA del Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa», junto con las profesionales en trabajo social y terapia ocupacional de la Fundación, acompañamos emocionalmente a la persona afectada de ELA/Enfermedad Motoneurona y a su familia apoyándolos a lo largo del proceso de enfermedad, y los apoyamos en la Toma de Decisiones Anticipadas y en el asesoramiento de la redacción del Documento de voluntades Anticipadas, si se da la necesidad.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa»

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