Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Jornada del Día Mundial de la ELA: Investigación, Atención y Futuro – 18 de junio, Hospital Universitario de Bellvitge

El próximo 18 de junio, el Hospital Universitario de Bellvitge, en colaboración con la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, celebrará la Jornada del Día Mundial de la ELA: Investigación, Atención y Futuro, un encuentro multidisciplinar dirigido a pacientes, familias, profesionales sanitarios y público general, con el objetivo de compartir los avances en investigación, atención clínica y tecnología vinculados a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La jornada contará con ponencias y mesas redondas centradas en distintos ejes: proyectos de investigación nacionales e internacionales, el estado actual de los ensayos clínicos, la integración de la atención primaria en el abordaje de la ELA, y la aplicación de nuevas tecnologías e inteligencia artificial en la comunicación alternativa y aumentativa.

También se llevará a cabo una mesa dedicada a la Ley ELA, con representantes del Departamento de Salud y de Derechos Sociales de la Generalitat de Catalunya, así como de la Confederación ConELA, que ofrecerán una mirada institucional sobre el estado actual de implementación de esta ley.

Jornada Dia Mundial ELA

Miercoles 18 de junio

Sala de actos del Hospital Universitari de Bellvitge

Modalidades: Presencial (inscripciones cerradas) y en línia

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El Ministerio de Sanidad aprueba la financiación de Tofersen, el primer tratamiento dirigido a una causa genética de la ELA

El Ministerio de Sanidad ha anunciado la aprobación de la financiación de Tofersen, comercializado como Qalsody®, un tratamiento innovador para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta decisión sitúa a España entre los primeros países europeos en incorporar esta terapia en el sistema público de salud.

Tofersen es el primer fármaco aprobado en la Unión Europea que actúa directamente sobre una causa genética conocida de la ELA: las mutaciones en el gen SOD1, responsables de una forma hereditaria de la enfermedad que afecta aproximadamente al 2% de las personas diagnosticadas. Estas mutaciones provocan la acumulación anómala de una proteína tóxica que daña las neuronas motoras, esenciales para el control del movimiento muscular.

El fármaco actúa mediante un mecanismo de silenciamiento génico que reduce la producción de esta proteína, con el objetivo de preservar la función neuronal y ralentizar la progresión de la enfermedad. Tofersen representa una de las primeras terapias dirigidas a una causa genética específica de la ELA, marcando un avance significativo en el abordaje personalizado de esta patología neurodegenerativa.

El uso del medicamento requiere la identificación previa de la proteína SOD1 mutada mediante una prueba disponible en los centros hospitalarios de referencia en ELA.

El medicamento fue autorizado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) en mayo de 2024 bajo “circunstancias excepcionales”, dada la rareza de la enfermedad y la disponibilidad limitada de datos clínicos. Tofersen también cuenta con la designación de medicamento huérfano, en reconocimiento a su valor terapéutico en condiciones de gran necesidad médica no cubierta. La EMA revisará anualmente la nueva información disponible y actualizará la ficha técnica cuando sea necesario.

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) publicó el 19 de mayo de 2025 el informe de posicionamiento terapéutico de este medicamento, considerando Tofersen como una opción terapéutica para el tratamiento de adultos con ELA asociada a una mutación en el gen de la proteína superóxido dismutasa 1 (SOD1). Se ha demostrado un efecto en biomarcadores relacionados con su mecanismo de acción. La confirmación formal del beneficio clínico requerirá datos adicionales de eficacia y seguridad más maduros, así como la reevaluación anual de la evidencia generada.

El medicamento se incluirá en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud y supone una innovación en un área terapéutica donde no se habían producido incorporaciones farmacológicas desde los años 90.

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Haz un Gesto por la ELA este 21 de junio, Día Mundial de la ELA

El próximo sábado 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, y desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls queremos volver a llenar las redes y las calles de solidaridad y visibilidad.
Os animamos a hacer un Gesto por la ELA: subid una fotografía o vídeo a vuestras redes sociales haciendo el Gesto – la mano derecha formando, con los dedos índice y pulgar, la letra L – con las etiquetas #FesUnGestPerlELA. Es un pequeño gesto que puede tener un gran impacto para dar a conocer la realidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y apoyar a las personas afectadas y a los proyectos que impulsamos desde la Fundación.

Queremos que esta campaña llegue a todo el territorio, y por eso hemos invitado a los ayuntamientos de toda Catalunya a sumarse. Les hemos pedido que iluminen un edificio emblemático del municipio de color verde la noche del 21 de junio, y que el/la alcalde/sa, o el equipo de gobierno, se haga una fotografía o vídeo haciendo el Gesto por la ELA y lo comparta en las redes sociales de los pueblos y ciudades.


¡Esperamos que el 21 de junio las redes se llenen de fotografías de personas haciendo el Gesto por la ELA! Si vivís en un municipio adherido a la campaña, no olvidéis hacer una foto del edificio iluminado y compartirla también con la etiqueta #FesUnGestPerlELA y/o #LuzporlaELA. ¡Preguntad en vuestro ayuntamiento si participa en la iniciativa!


El 21 de junio, haz un Gesto por la ELA y ayúdanos a apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad, así como a sus familias.

¡Muchas gracias!

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“Creu de Sant Jordi” para la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

La Generalitat de Catalunya ha distinguido a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls con la Creu de Sant Jordi 2025, el máximo reconocimiento que otorga el Gobierno catalán a personas y entidades que, por sus méritos, han prestado servicios destacados al país.

La distinción se concede a la Fundación “por su excelente labor en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, y su incansable lucha contra esta enfermedad”, en palabras del Gobierno.

“Es un honor recibir esta distinción después de tantos años de esfuerzo y dedicación, y más aún coincidiendo con el 20º aniversario de la entidad. Mi padre, Miquel Valls, que falleció de ELA en los años 70, desde donde esté me ha acompañado en todo momento y me ha dado la fuerza para no rendirme y seguir ayudando a familias como la nuestra, afectadas por la enfermedad”, explica Enric Valls, fundador y presidente de la Fundación.

Por su parte, Esther Sellés, directora general de la Fundación, afirma: “Esta Creu de Sant Jordi es un reconocimiento colectivo. Es para todas las personas que han puesto el alma en el proyecto: desde los profesionales hasta los colaboradores y las familias que confían en nosotros día tras día. Nos da fuerza para seguir adelante.”

En los últimos 20 años, la Fundación ha acompañado a más de 1.800 familias afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es la única entidad en Cataluña que ofrece apoyo y atención profesional a personas diagnosticadas con esta enfermedad en todo el territorio, así como también a sus familiares.

Esta prestigiosa condecoración llega en un año muy especial para la Fundación, que celebra su 20º aniversario. Damos las gracias a todas las personas, entidades y empresas que forman parte de nuestra historia y que nos han apoyado —y siguen haciéndolo— durante todos estos años. Sin ellas, nada de esto habría sido posible.

El acto de entrega de la Creu de Sant Jordi tuvo lugar el 15 de mayo de 2025 en el Museu Nacional d’Art de Catalunya (MNAC).

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20 años perseverando

Miro hacia atrás y me asombro de todo lo que hemos hecho, ¿quién me iba a decir que aquella idea de crear una ONG para ayudar a quienes padecen ELA, que tanto vértigo me daba, acabaría dando apoyo a tantísimas familias? Mi padre, Miquel Valls, desde donde esté, me ha acompañado en todo momento y me ha dado la fuerza para no rendirme. He tenido la gran suerte de tener siempre a mi lado a Esther Sellés y Laura González, que no solo han trabajado con empeño, sino que se han implicado de forma personal y han sido capaces de crear el gran equipo que tenemos hoy en día. Nunca se han rendido y siguen dándolo todo.

Ha sido un camino de aprendizajes constantes. Hemos aprendido a trabajar con generosidad y humildad, a caer y volver a levantarnos, a ser exigentes, a perseverar y a trabajar en equipo. Hemos sufrido mucho, pero también hemos recibido mucha gratitud y grandes momentos.

Trabajar con personas que padecen ELA es un aprendizaje de vida: te transforma profundamente, te hace ver lo que realmente es importante, te duele tanto como te enriquece. Estoy convencido de que no todo el mundo puede soportarlo, pero he tenido la suerte, a lo largo de estos 20 años, de encontrar a grandes personas y profesionales que son fieles al proyecto. Si eres capaz de estar ahí, las familias siempre te dan mucho más de lo que tú les podrás dar jamás: amor, aprendizajes, gratitud y sabiduría.

Estoy plenamente convencido de que la decisión que tomamos al principio, de querer llegar a todo el territorio catalán, fue la mejor. No ha sido fácil, pero ha valido la pena para no tener que decir que no a nadie por su código postal. Además, hemos podido conocer todos los rincones de este gran país que es Cataluña, qué lujo. Y ahora somos un referente como la única entidad en Cataluña que tiene el compromiso de trabajar por la calidad de vida de las personas afectadas de ELA en todo el territorio.

Tengo que dar las gracias a todas las personas que nos han ayudado durante estos 20 años, desde la Dra. Mònica Povedano que nos abrió las puertas el primer día para colaborar, hasta Pilar Calvo que nos ha ayudado a que la Ley ELA sea una realidad y no deja de trabajar por su implementación. Podría nombrar a muchas personas que merecen nuestro agradecimiento por todo lo que nos han ayudado: a Juan Carlos Unzué, Ildefons Oliveras, a voluntarias como Montse Trullen, Eva Vallespí y Cristina Vallespí, familiares como Dalmau Oliveras, Marta Garcia, luchadores como Xavi Crespo o entidades como SwimforELA o la Fundación La Caixa. Nunca acabaría de nombrar a todas las personas que han estado y están a nuestro lado durante todo este tiempo y que, sin ellas, la Fundación no sería lo que es. Estoy profundamente agradecido a todos los que han hecho y siguen haciendo cualquier gesto por la ELA, sin vosotros no lo habríamos conseguido, y no podríamos seguir adelante.

Nos queda mucho por hacer; hasta que la enfermedad sea curable, debemos seguir trabajando duro para que la vida de quienes la padecen sea lo más digna posible. No tenemos ninguna intención de parar, al contrario, tenemos la despensa llena de ganas de continuar y de buenas herramientas para lograrlo.

Espero otros 20 años trabajando más y mejor, viendo cómo la ELA se cura y cumpliendo así nuestro deseo de quedarnos sin trabajo.

Estoy muy agradecido a cada uno de los miembros de nuestro equipo: Cristina Torras, Anna Rigola, Marta Llauger, Mònica Pablo, Marta Roca, Tatiana Gubert, Núria Massuet, Anaïs Sanchez, Marina Torrentó, Maria Murcia, Alba Vilanova, Núria Quintana, Laura Lumbreras, Cristina Iglesias, Mireia Estregués, Sandra Blavi, Maria Dalmau, Montse Giménez, Daiane Da Silva, Daniel Maresme y John Galindo. Gracias por todo el amor que ponéis en vuestro trabajo.

Enric Maria Valls – Fundador y Presidente de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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El Govern de l’Estat respon a les preguntes sobre l’aplicació de la Llei ELA fetes per Junts per Catalunya

El passat mes de febrer, la diputada de Junts per Catalunya, Pilar Calvo, va registrar una sèrie de preguntes al Congrés dirigides al Govern de l’Estat en relació a la implementació de la Llei ELA, les quals son les següents:

  • Quan té previst el govern fer arribar aquests recursos a les CCAA perquè puguin aplicar les noves prestacions de la llei ELA? Amb quin criteri es realitzarà el repartiment dels recursos compromesos pel govern espanyol? S’establirà un criteri de pes poblacional? Es distribuiran a través de les Conselleries de Drets Socials de les respectives CCAA?
  • Seran recursos de caràcter finalista per aquelles persones que estan en fase avançada amb risc de mort per problemes respiratoris o amb traqueotomia?
  • Té previst el govern proposar a les CCAA un mecanisme que els faciliti fer arribar de manera ràpida els recursos a les persones afectades?
  • Tenint en compte que la “Llei ELA” ha de donar també cobertura a persones afectades per altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, que han de ser recollits en un reglament, ¿en quina fase d’elaboració està aquest reglament?

El Govern al cap d’un mes aproximadament ha enviat resposta detallant la normativa actual i les mesures que  preveu per implementar aquesta llei, aprovada al mes d’octubre de 2024 però sense aplicació real encara.

En aquesta resposta s’informa que s’està treballant en l’elaboració del Reial decret que desenvoluparà la Llei ELA, tot i que no especifica un termini concret per a la seva aprovació.

L’executiu indica, que actualment el pressupost destinat al finançament de les prestacions per dependència està garantit a través del nivell mínim de protecció establert per l’Administració General de l’Estat (AGE). I que aquest es distribueix entre les comunitats autònomes segons el nombre de beneficiaris i el grau de dependència reconegut.

Continua el document destacant que les sol·licituds per a la valoració del grau de discapacitat presentades des de l’entrada en vigor de la llei s’ajusten a aquesta normativa, si bé es puntualitza que els òrgans competents de cada comunitat autònoma són els responsables de dur a terme aquest reconeixement.

Finalment, s’ informa que s’estan fent tràmits per a la Llei 39/2006 de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a la Dependència per incorporar un tràmit d’urgència en la resolució d’expedients per a persones en situacions de vulnerabilitat especial. Entenent que això podria beneficiar directament les persones amb ELA.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, manifestem la nostra insatisfacció amb les opcions que el Govern presenta com a resposta. Encara no s’ha assignat un pressupost específic per a la implementació de la Llei ELA, fet que genera incertesa i retards en l’aplicació de les mesures necessàries per garantir una atenció adequada a les persones afectades i a les seves famílies. Teniu el text de resposta sencer a continuació:

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Ayúdanos a formar a domicilio los cuidadores/as de las personas afectadas de ELA

En Cataluña, más de 550 personas viven con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que, especialmente en las fases más avanzadas, requiere cuidados específicos y muy complejos. Lamentablemente, los recursos sanitarios y sociales existentes no cubren todas las necesidades, y la mayor parte del cuidado recae sobre familiares que, en muchos casos, no tienen formación adecuada.

La ley ELA contempla una formación específica para este tipo de cuidadores/as, sin embargo, aún no sabemos qué tipo de formación será ni cómo se financiará. Por estos motivos, desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos cambiar esta realidad ofreciendo formación personalizada a domicilio para estos cuidadores y cuidadoras. Un profesional sanitario graduado en Terapia Ocupacional y especializado en ELA se desplazará hasta el domicilio de la persona afectada, en cualquier punto de Cataluña, para enseñar a las familias cómo proporcionar unos cuidados de calidad y adaptados a las necesidades específicas de la enfermedad.

Cada sesión tiene un coste aproximado de 60€ la hora, y para llegar al máximo de familias posible durante un año necesitamos recaudar 33.000€.

Con tu ayuda, podemos garantizar que todas las personas afectadas por ELA tengan el acompañamiento y los cuidados necesarios por parte de sus cuidadores/as, y que estos estén formados para hacerlo.

Haz tu donación a través de la plataforma migranodearena.org, por pequeña que sea, es un Gesto por la ELA que ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

¡Muchas gracias!

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La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls atiende a 582 personas afectadas, junto con sus familias, durante el 2024

En la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, nuestro compromiso con las personas afectadas de ELA y sus familias ha sido más firme que nunca en 2024. Durante este año, hemos atendido a 582 personas diagnosticadas con esta enfermedad, ofreciéndoles un apoyo integral a través de nuestros proyectos y servicios. De ellas, 388 han recibido atención domiciliaria, 184 han sido atendidas en unidades especializadas en ELA en las que participamos como entidad, y 10 han sido seguidas exclusivamente por vía telefónica.

Considerando cada caso como una unidad familiar tipo 3 (formada por tres personas), nuestra atención ha llegado en 2024 a un total aproximado de 1.746 personas, proporcionándoles apoyo profesional en trabajo social, psicología y terapia ocupacional para mejorar su calidad de vida.

Un acompañamiento integral y personalizado

El trabajo social es una pieza clave en nuestra labor y, durante 2024, nuestras trabajadoras sociales han realizado más de 1.500 visitas: 1.007 a domicilio en toda Cataluña, 552 en las diferentes Unidades de ELA de los hospitales de referencia y 24 de manera telemática. Esta atención emocional es coordinada con el apoyo que realizan las psicólogas especializadas de la entidad, miembros del programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa». Realizaron 723 visitas domiciliarias, 569 unidades y 160 telemáticas.

Además, entre estos dos equipos hemos impulsado 6 grupos de ayuda mutua para pacientes y familiares, con la participación de cerca de 40 personas.

La terapia ocupacional es otro pilar fundamental de la atención, llegando a 486 familias afectadas con un total de 1.350 visitas, de las cuales 744 han sido en el domicilio, casi 600 en las unidades hospitalarias y el resto telemáticas. Nuestro objetivo es garantizar un apoyo personalizado en cada caso, ayudando a las personas con ELA a mantener su autonomía en la medida de lo posible. Esto también es posible gracias a nuestro Banco de Productos de Apoyo, que en 2024 ha gestionado más de 2.652 materiales, distribuidos a domicilio a más de 300 familias, con un total de más de 3.300 cesiones.

Nuevo proyecto de cuidadores/as

La Fundació ha puesto en marcha un nuevo proyecto para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias: el servicio de cuidadores/as a domicilio. Esta iniciativa permitió que 10 familias en situación de vulnerabilidad recibieran más de 4.850 horas de atención por parte de un cuidador/a y que 44 familias contaran con 55 respiros, que suman un total de más de 6.730 horas de apoyo profesional para que el cuidador/a principal, que la mayoría de las veces es un familiar, tenga espacios propios de respiro.

Compromiso con la investigación y la defensa de derechos

Fomentar y apoyar la investigación es uno de nuestros principales objetivos. Por ello, en 2024 hemos destinado más de 135.000 euros a proyectos de investigación que contribuirán al avance en el conocimiento y tratamiento de la ELA.

Además, hemos seguido trabajando para garantizar más recursos y derechos para las personas afectadas. Un claro ejemplo de ello ha sido nuestra participación en las negociaciones y reuniones para impulsar la Ley ELA, publicada en el BOE el pasado mes de octubre. Este año ha sido especialmente intenso en este aspecto, con más de 350 reuniones con administraciones públicas, servicios sociales y otras entidades para mejorar la atención y las ayudas disponibles.

Seguimos al lado de las personas afectadas de ELA

En la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, seguiremos trabajando para que todas las personas con ELA y sus familias se sientan acompañadas. En 2025, continuaremos sumando esfuerzos para ofrecer el mejor apoyo y representación posible, así como para impulsar la investigación hacia un futuro sin ELA.

Puedes consultar esta y otras informaciones sobre la labor de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls en la memoria de 2024:

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