Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Un grupo de investigadores del IIB Sant Pau han identificado dos biomarcadores a personas afectadas de ELA

Un grupo de investigadores del Instituto de Investigación del Hospital Santa Cruz y San Pablo – IIB San Pablo ha encontrado que las proteínas NOD2 y Spp1, relacionadas con la neuroinflamación, están anormalmente elevadas a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA ).

Estas proteínas están implicadas en la vía fisiopatológica específica de la inmunidad innata y la homeostasis de las proteínas, lo que aporta pistas que ayudarían a comprender mejor la biología de esta enfermedad neurodegenerativa.

Podéis leer la nota de prensa entera aquí.

Investigación es esperanza, muchas gracias IIB Sant Pau. Seguimos!

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Gracias al Ayuntamiento de Barcelona por ayudarnos un año más a acompañar a las personas afectadas de ELA y sus familias

La Fundació Catalana de ELA Miquel Valls recibe dos ayudas por parte del Ayuntamiento de Barcelona a través de la convocatoria anual de subvenciones para el desarrollo de proyectos, actividades y servicios 2021 de la ciudad de Barcelona.

Queremos agradecer al Ayuntamiento de Barcelona su reiterada colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que desde el año 2013 contribuye a que podamos continuar con la atención integral a las personas afectadas de ELA y las sus familias, en este caso de la ciudad de Barcelona, ​​mejorando así su calidad de vida.

La primera ayuda es otorgada por parte del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD), que nos ha apoyado en el proyecto de atención domiciliaria psicosocial y en terapia ocupacional destinada a las personas afectadas de ELA de Barcelona. La segunda subvención viene des del Programa de Salud de este consistorio, por el proyecto de ayuda a través del trabajo social a las familias afectadas de ELA de esta ciudad.

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!

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Diputación de Barcelona concede un año más una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para dar soporte domiciliario a personas afectadas de ELA

La Diputación de Barcelona ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para desarrollar el proyecto «Apoyo domiciliario multidisciplinar dirigido a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ya su entorno (familias/cuidadores/as).» el cual nuestra entidad presentó en el marco de la convocatoria de subvenciones para entidades sin finalidad de lucro 2022.

El objetivo principal de este proyecto presentado es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA y sus familias. Está enfocado en la atención en trabajo social, terapia ocupacional y psicología, llevada a cabo por profesionales especializados y de forma continuada a domicilio, así como la gestión del Banco de Productos de Apoyo que la Fundación pone a disposición de las personas afectadas

Desde el año 2009 la Diputación de Barcelona colabora con nuestra entidad, por este motivo, le queremos hacer llegar nuestro más sincero agradecimiento por su compromiso continuado con las personas afectadas de ELA, sus familias, así como con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

¡Muchas gracias por Gesto por la ELA!

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La Fundación Iluro y Caixabank junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por cuarto año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de ayudas “Acción Social 2022” de CaixaBank y Fundació Iluro.

Esta ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que nuestra entidad lleva a cabo y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de la potenciación de la autonomía personal, así como también poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro ya CaixaBank que haya considerado este proyecto de interés, ayudando así a las 18 personas afectadas de ELA y sus familias residentes en la comarca del Maresme, que actualmente estamos atendiendo a través de profesionales en Terapia Ocupacional y especialistas del Banco de Productos de Apoyo

¡Muchas gracias!

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Como las personas afectadas de ELA pueden economizar la energía para minimizar fatiga

Es sabido que la enfermedad que presentan nuestros afectados gasta más energía a pesar de realizar menos esfuerzo físico que otras personas.

Ante este hecho, ¿de qué manera podemos actuar para minimizar la fatiga?

Es muy importante seguir las pautas que le dan los médicos y los profesionales de rehabilitación.

Muchas veces te puedes preguntar ¿por qué estoy tan fatigado si sólo he preparado la comida? ¿Por qué estoy tan cansada o cansado si sólo he ido a sacar el perro y he vuelto? Me acabo de duchar a primera hora y debo sentarse en el sofá durante 15minutos para recuperarme.

Nos tenemos que volver ahorradores, ahorradores de energía. Economizadores de fatiga! Aquella enemiga que hace que no podamos realizar las tareas que hacíamos antes de la misma manera. Y hemos de compensar esta fatiga.

Hay varias maneras de hacerlo; podemos adaptar la actividad haciéndola más fácil. Se entiende por adaptar la actividad, al hecho de modificar la secuenciación de pasos a seguir para llevarla a cabo o bien introducir algún producto de apoyo para facilitar la misma.

Se puede pedir ayuda de otra persona para hacerlo, se puede alargar el tiempo en que lo hacemos mediante pausas de descanso entre medio. Todo depende del tipo de actividad que estemos realizando. Lo más importante a tener en cuenta es si aquella actividad que estamos haciendo es prioritaria para nosotros, es decir, significativa para uno mismo. Para poder identificarla y adaptarla para poder seguir haciéndola el mayor tiempo posible.

¡A veces haciendo una parada para hacer siesta es suficiente!

No para ahorrar energía tenemos que dejar de hacer las cosas tal y como las hacíamos, no para ahorrar tenemos que estar todo el día sin hacer ningún tipo de esfuerzo para no cansarnos … La idea principal es mantenernos activos en la mayor capacidad funcional posible que tengamos siempre y cuando no nos excedemos en esfuerzo físico.

Si puedo durante todo el día realizar todas las actividades que tenía programadas sin cansarme no me tengo que preocupar de adaptar ninguna actividad … Si hay algún momento del día que me siento muy cansado/a pues es el momento de identificar de qué manera podemos adaptar la actividad para poder hacerla de manera en que ahorramos esa energía para poder seguir haciéndola sin necesidad de fatigarnos!

Os invitamos a contactar con vuestra terapeuta ocupacional de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls si tiene alguna duda al respecto para que os podamos dar indicaciones si es necesario.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Aceptada la enmienda que el PDCAT presentó a beneficio de las personas afectadas de ELA y sus familias

En el Congreso de los Diputados, se ha aprobado la enmienda que el PDCAT Calella presentó para solicitar 50.000 euros a favor de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

En nombre de todas las personas afectadas de ELA de toda Cataluña queremos agradecer el apoyo y el compromiso reiterado por parte de la agrupación demócrata.

Gracias a esta ayuda podremos seguir realizando nuestra labor que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

Muchas gracias.

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La importancia de la toma de decisiones cuando tenemos ELA

Hasta ahora el profesional sanitario era quien llevaba el peso de la toma de decisiones que afectaban a los pacientes, sin embargo, en la actualidad esto está cambiando, y se trabaja y se da importancia al hecho de que sea la propia persona quien exprese sus valores y preferencias a la hora de vivir el proceso de enfermedad.

Hay personas que necesitan dar a conocer sus voluntades a la familia y profesionales, ya que esto les genera sensación de control y de seguridad. Por este motivo, es importante hablar de TDA (Toma de Decisiones Anticipadas) y DVA (Documento de Voluntades Anticipadas).

La Toma de Decisiones Anticipadas (TDA), es un proceso deliberativo que la persona hace junto con los profesionales y familiares para dar a conocer sus valores y preferencias, y poder planificar la atención a recibir en el caso de no poder decidirlo o comunicarlo posteriormente. Esta información quedará registrada en la historia clínica del paciente.

El DVA (documento de voluntades anticipadas) es un documento dirigido a los profesionales médicos donde se anotan las decisiones escogidas por una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre. En este documento el paciente da a conocer sus deseos, valores, decisiones y preferencias en el proceso de enfermedad, y la atención sanitaria que quiere recibir, consideraciones a tener en cuenta cuando la persona se encuentre en una situación en que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad. El objetivo del DVA es mantener el respeto a las decisiones personales de los pacientes y aumentar la seguridad de los profesionales a la hora de respetarlas.

Es importante tener en cuenta que este documento es revisable, y se puede modificar siempre que se considere.

En 2021, a través de la regulación de la eutanasia aprobada con la Ley Orgánica 3/2021, entró en vigor la ley de la eutanasia en España. Esta opción, a partir de ahora, puede quedar reflejada en el DVA, y se añade a otras posibles decisiones como: la voluntad o no pasar por determinadas medidas invasivas, la voluntad de recibir medicación, así como la idea de ser informado al respecto, si la persona quiere ser donante, preferencias en el lugar donde recibió la atención según el momento de enfermedad, entre otras diversas cuestiones que uno puede plantearse.

El equipo de psicólogos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que forman el EAPS-ELA del Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa», junto con las profesionales en trabajo social y terapia ocupacional de la Fundación, acompañamos emocionalmente a la persona afectada de ELA/Enfermedad Motoneurona y a su familia apoyándolos a lo largo del proceso de enfermedad, y los apoyamos en la Toma de Decisiones Anticipadas y en el asesoramiento de la redacción del Documento de voluntades Anticipadas, si se da la necesidad.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa»

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Espectacular recaudación en el Barça-City contra la ELA

El pasado 24 de agosto se celebró en el Camp Nou el partido amistoso entre el FC Barcelona y el Manchester City para recaudar fondos para la investigación de la ELA. Este partido, organizado por Juan Carlos Unzué, que hace más de dos años fue diagnosticado de esta enfermedad, acogió a 91.062 espectadores y una audiencia millonaria de 1.300.000 personas. Esta cifra se ha traducido en 4.362.872 que irán destinados a la investigación de esta cruel enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos dar las gracias a todo el mundo que ha aportado su granito de arena para hacer de este partido un evento solidario único.

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