Puede ser muy difícil hablar de la ELA o de otras Enfermedades de Motoneurona. Muchas personas, quizás todavía están asimilando el diagnóstico y temen manifestar en exceso sus emociones ante sus hijos. Además, no todas las personas que reciben un diagnóstico de ELA/EMN experimentan la misma progresión y esto puede dificultar el saber qué decir y cómo decirlo cuando la propia persona que padece la enfermedad no sabe lo que le espera. Sin embargo, no debemos olvidar que la enfermedad no sólo afecta a la persona afectada, sino que a la familia también. Es una vivencia compartida, que de forma distinta, todos estamos pasando. Hablar de lo que estamos viviendo y no convertir la enfermedad en un tabú, nos ayudará a afrontarla mejor.
Tendemos a sobreproteger a nuestros hijos con la intención de evitarles el sufrimiento. Por eso, puede que te preguntes si es adecuado informar a tus hijos del diagnóstico, si tienes que utilizar la palabra ELA o si con un “estoy enfermo” es suficiente. También puedes dudar respecto a cuál es el mejor momento para hacerlo y que decirles para que no se asusten.
Sus hijos saben que algo está pasando, perciben sus emociones, se dan cuenta de que quizá últimamente se hable más “a solas” y que se han producido cambios en la dinámica familiar. Si no les explicamos el porqué de todo esto, su imaginación llenará estos vacíos con información que no se ajuste a la realidad, e incluso pueden llegar a experimentar sentimientos de rabia, culpa, miedo, confusión.
¿Cómo abrir el diálogo?
Hablando del tema. Puede parecer obvio, pero muchas familias evitan hacerlo pensando que el niño no se da cuenta o ya ve los cambios en el día a día, o ya lo ha hablado con otra persona.
La primera conversación puede ser tan simple como preguntarle al niño o joven qué sabe. De esta forma, podrás indagar lo que sabe, ajustar la información y complementarla si quiere saber más.
Es importante hablar de la enfermedad al poco de recibir el diagnóstico, una vez se sienta preparado para afrontar esta conversación. Hoy en día tanto niños como jóvenes tienen acceso a los medios de comunicación y en Internet como nunca. Desgraciadamente este acceso no siempre significa recibir información precisa o presentada de forma que ellos puedan entenderla. Por eso, ustedes como padres sois los responsables de orientarlos y ajustar esta información de modo que sea comprensible y asimilable para ellos. Ellos también necesitan poner palabras a lo que ocurre y entender lo que está sucediendo.
No es necesario que esa primera conversación sea larga ni profunda. De hecho, es una forma de abrir la puerta a futuras conversaciones. Lo importante es poder mantener el diálogo. No hace falta hablar constantemente del tema, pero podemos tener una actitud abierta y darles la oportunidad de preguntar cualquier cosa en el momento que lo necesiten. Podemos sacarles el tema de vez en cuando, especialmente en aquellos momentos de cambio y explorar cómo se sienten, ya que pueden estar enfadados, confusos o tristes. Transmitirles cómo nos sentimos con el diagnóstico y los cambios que se van dando a lo largo de la enfermedad, les servirá de ejemplo y les facilitará hablar de sus propias emociones. Recuerde que sois el espejo en el que los hijos se miran.
Para resumir, las claves para una comunicación efectiva con los niños y niñas es proporcionar la información de forma clara y consistente. Es importante:
- Decir la verdad de forma simple y adaptada a su edad.
- Asegurarnos que entiende que no es culpa suya.
- Transmitir tranquilidad ya que siempre habrá alguien que cuide de él.
- Permitir que compartan sus pensamientos y sentimientos.
- Comunicar los retos de la pérdida progresiva de la enfermedad en el entorno cercano de los niños: escuela, tutores, monitores de actividades extraescolares del niño/a.
Aunque cada familia puede desarrollar sus propias estrategias para abordar la enfermedad, si se tiene cualquier dificultad a la hora de abordar la situación podéis poneros en contacto con el Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que además pertenece al Programa para la Atención integral a Personas con Enfermedades Avanzadas impulsado por la Fundación “la Caixa”, y atenderemos vuestras inquietudes, necesidades y consultas.
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