La ELA es una enfermedad poco conocida a nivel social e incluso, muchas veces a nivel profesional, lo que genera sensación de soledad y desamparo a las personas que la padecen y en sus familias, exclusión social y económica.
El diagnóstico de la enfermedad implica tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que requieren de un proceso de readaptación constante a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.
La complejidad de la situación requiere una atención integral y continuada que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando desde hace años que la atención integral por un equipo multidisciplinar especializado mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy en nuestro alcance para tratarla. En todo el proceso, también hay que ofrecer apoyo a los familiares y al entorno próximo de la persona afectada, dado que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situación vivida.
Dado que la enfermedad afecta a diferentes niveles, requiere ser tratada por diferentes especialistas, que puedan dar una respuesta adecuada a las necesidades que vayan surgiendo. Los principales profesionales implicados en la atención a las personas afectadas de ELA son: neurólogo, neumólogo, fisioterapeuta respiratorio, médico rehabilitador, terapeuta ocupacional, dietista, psicólogo y trabajador social.
Para poder dar respuesta a estas necesidades derivadas de una enfermedad como la ELA, que es poco conocida y muchas veces imprevisible, se debe tener un conocimiento profundo de la enfermedad desde una visión global y hacer un abordaje integral. Es por ello que la actuación de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (FCEMV) siempre va encaminada a aportar sus recursos y experiencia, para conseguir mejorar y complementar la red de recursos existente, con el objetivo de ofrecer una atención eficaz y eficiente, adecuada a las necesidades reales de las personas afectadas de ELA y de sus familias, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. La Fundación Catlaana de ELA Miquel Valls ofrece apoyo y atención especializada, de forma continuada, a las personas afectadas de ELA y familias, en toda Cataluña.
Además, desde el año 2014 el equipo de psicología de la FCEMV forma parte del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas promovido por la Fundación «la Caixa», el cual ha creado los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) para poder ofrecer una intervención psicológica, social y espiritual que complemente la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral. De esta manera se complementa la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a los enfermos avanzados en España.
De esta manera el equipo de psicología de la FCEMV realiza diferentes tareas de atención a las familias afectadas, la principal actuación es la atención directa al domicilio y en el hospital, que queda complementada por la atención telefónica.
La atención telefónica consiste en que tanto los afectados como los familiares y / o cuidadores disponen de un teléfono móvil con el que pueden contactar con los profesionales de la EAPS ante cualquier eventualidad en horario de atención de 8 a 15h de lunes a viernes y para urgencias (atención continuada) las 24h de lunes a domingo los 365 días del año. La atención puede ser telefónica o si se valorara la necesidad de una intervención directa a los profesionales de la EAPS podrían desplazarse al lugar donde sea necesario para atender la demanda. Habría que aclarar, que la atención continuada va dirigida a urgencias sociales y/o de carácter psicológico que las familias puedan tener, aquellas de carácter médico serán derivadas al servicio específico.
Varios estudios realizados con pacientes que sufren enfermedades similares demuestran la eficacia y eficiencia de integrar la intervención psicológica, que se hace indispensable en estos casos debido al fuerte impacto emocional que supone recibir un diagnóstico de este tipo. De este modo, con la atención continuada intentamos ofrecer una mejor atención tanto a las personas afectadas como a sus familias en aquellos momentos en que más lo necesitan.
Bibliografía
- Andersen PM, Abrahams S., Borasio GD, Carvalho M., Chio A., Van Damme P., Hardiman O., Kollewe K., Morrison K., Petri S., Prado P., Silanki V., Tomiko B., Wasner M., Weber M. EFNS guidelines on the Clinical Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis (MALOS) -revised report of the EFNS task force. European Journal of Neurology 19: 360-375
- http://fundaciomiquelvalls.org/es/
- Barbero, J., Gómez-Batiste, X., Maté, J. y Mateo, D. (2016). Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con Enfermedades avanzadas. Intervención psicológica y espíritu.
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