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Recibir el diagnostico de una enfermedad tiene un efecto sobre todas las esferas de la persona y sobre todo a nivel emocional y psicológico. Así pues, se empiezan a experimentar los cambios a raíz de los primeros síntomas, aunque estos puedan ser sutiles al inicio.

Una persona con ELA, u otra Enfermedad de la Motoneurona (EMN) relacionada, afronta un gran número de preocupaciones físicas y psicológicas, provocadas por la aparición de debilidad, cansancio y fatiga, así como los cambios en su autonomía.

Si ponemos la mirada en la familia y el entorno cercano, el diagnóstico de ELA/EMN puede conllevar sentimiento de incertidumbre y desbordamiento ya que pueden surgir muchas dudas sobre como relacionarse con este familiar/amigo/conocido/compañero, … afectado/a por la enfermedad.  En definitiva, la estructura familiar y social tiene que adaptarse a la nueva situación.

¿Que nos está pasando? Las personas que se encuentran en el proceso de enfermedad grave sufren una situación de estés a la que tiene que enfrontarse y que de forma natural pueden reaccionar con cierta tristeza, ansiedad y miedo, que irán variando a lo largo de todo el proceso.

• El prediagnóstico: La persona presenta los primeros síntomas de los cuales no se tiene aún una explicación. Por este motivo, la persona y su entorno pueden sufrir incertidumbre ante este desconocimiento.
• El diagnóstico: Puede aparecer un bloqueo, así como intensificarse las emociones mencionadas anteriormente.
• Proceso de enfermedad: engloba todo el tiempo en que la persona y sus familiares viven la enfermedad y hacen para adaptarse a los cambios que van surgiendo en vistas de tenerla mejor calidad de vida posible.
• Fase final: Aumenta la consciencia de proximidad a la muerte y los familiares pueden anticipar el duelo.

El diagnóstico de esta enfermedad, así como cualquier otra considerada grave, crónica y sin cura, supone la activación de unos procesos psicológicos que son similares a las etapas del duelo.

Entre otros autores, Kübler-Ross (Klüber-Ross i Kessler, 2006) elaboró las etapas del duelo para explicar como la persona se va ajustando a la situación de pérdida emocional. Es importante tener en cuenta que no todos pasamos por todas las etapas ni en el mismo orden, habiendo otros aspectos que puedan influir en este proceso haciendo que cada uno sea único.

Las etapas de la cual habla la autora son las siguientes:

• FASE DE IMPACTO.
  • Negación: “No puede ser, no me lo creo, se han equivocado…” Posible sentimiento de incredulidad ante el diagnóstico. La negación puede aparecer como un amortiguador, como una especie de cojín. La fundación de esta negación es adaptarse a la nueva situación progresivamente para entender el que le está pasando.
  • Ira: Puede aparecer la rabia o aflorar la impotencia por el hecho que no podamos hacer nada contra el diagnóstico. Esta ira puede desplazarse hacia otras personas (como el personal sanitario) o hacia uno mismo.

• FASE DE RECONOCIMIENTO: Reconocer que todo es real y que está pasando aun el sufrimiento que suponga esta situación.
  • Negación: La persona negocia con lo que sea a cambio de su salud y su vida. Hay personas que negocian con Dios, hacen promesas, cambian los hábitos, realizan tratamientos alternativos… La persona intenta buscar una solución aun sabiendo la imposibilidad de cambiar la realidad.
  • Depresión: Puede aparecer apatía, pérdida de hambre, desinterés por todo lo que lo envuelve,… por una parte como resultado de angustia, sufrimiento y estrés muy elevados. Es en este momento donde la persona empieza a aceptar la realidad. Es importante permitir a la persona el llanto y la tristeza.
• FASE DE ACEPTACIÓN Y ELABORACIÓN: Se acepta la pérdida funcional y se asume la situación de la enfermedad. Hay personas que pueden mostrar esta aceptación en forma de resignación, y otras no llegar a alcanzarla.

Sea como sea, la llegada de una enfermedad grave crónica y terminal, como puede ser la ELA/EMN, supone un cambio a todos los niveles, tanto por la persona que la sufre como por su entorno. Para esto, es importante el apoyo de especialistas de ámbitos psicosociales, como los que formamos parte del equipo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, acompañándolos, ayudándolos a la expresión y la gestión emocional para poder dar un significado a todo lo que está pasando.

Bibliografia:

Kübler-Ross, E. y Kessler, D. (2006). Sobre el duelo y el dolor. Cómo encontrar sentido al duelo a través de sus cinco etapas. Barcelona, España: Luciérnaga.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membre del Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de Fundació «la Caixa».