Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls la prioridad es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas i de sus familiares. A nivel médico, la atención en ELA requiere de un equipo multidisciplinar que da respuesta a las diferentes problemáticas que provoca la enfermedad. Las Unidades de ELA/EM están formadas en su mayora por neurólogos, neumólogos, fisioterapeutas especializados en el área respiratoria, endocrinólogos, dietistas/nutricionistas, médicos rehabilitadores, enfermeras y administrativos. Desde hace unos años, estas Unidades se han visto complementadas con trabajadores sociales, psicólogos y terapeutas ocupacionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.
Actualmente, los profesionales de nuestra entidad estamos integrados en el equipo de las Unidades de los hospitales de referencia en la enfermedad: en la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (UFM), en la Unidad Multidisciplinaria de Esclerosis Lateral Amiotrófica (UMELA) del Hospital del Mar y en el comité de ELA del Hospital de Sant Pau i la Santa Creu.
La tarea del equipo es establecer una relación de ayuda a todas aquellas personas que se ven afectadas por la ELA o alguna otra enfermedad de la motoneurona relacionada con esta, ya sea el propio afectado o sus familiares y entorno más cercano.
La salud, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) (1978), se define como la situación de completo bienestar físico, psíquico y social, es por este motivo la importancia del trabajo social en las Unidades Especializadas, ya que se interviene en aquellos aspectos sociales que son causa o consecuencia de un problema de salud, aportando a la atención una vertiente más humana y social hacia las personas afectadas.
En una enfermedad de esta complejidad el centro de atención de las unidades es el afectado y la familia. El trabajador/a social en el ámbito sanitario según Fernández, T. & Ponce de León, L (2011), es el profesional que aborda las necesidades sociales del paciente y la familia, acompaña y comparte las situaciones que generan inseguridad y alteran el equilibrio interno. Son especialistas en habilidades de comunicación, escucha activa, apoyo emocional y asesoramiento en ayudas específicas.
Desde el trabajo social se da apoyo a las personas que se visitan periódicamente en la unidad y a sus familiares. Las intervenciones se ajustan al momento en que se encuentra el afectado/a ya sea haciendo la atención dentro la misma unidad con las demandas específicas que puedan ir surgiendo, como también dando esta atención durante los ingresos hospitalarios.
Por una parte, una de nuestras prioridades es el apoyo emocional a las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares, que vean que no están solos y transmitiéndoles la tranquilidad que necesitan en todo momento. Por otra parte, informamos sobre los trámites y/o gestiones que se consideren convenientes y también facilitamos información sobre el proyecto y tareas que llevamos a cabo desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para que también les podamos dar apoyo domiciliario si lo desean.
En cuanto al equipo médico, les damos apoyo aportando nuestra visión social sobre las situaciones de las personas afectada y de sus familiares. El trabajador/a social es el enlace entre los afectados y los diferentes especialistas que se encuentran en la unidad, transmiten la información, de las familias que son atendidas por la Fundación, que se deriva de las visitas a domicilio. También es muy importante para una buena atención la coordinación entre los diferentes profesionales de la propia Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para poder dar una atención multidisciplinar de calidad.
Según Agrafojo, E. & García, M. (2015), la comunicación es una de las estrategias primordiales del trabajador/a social para qué la relación entre el paciente, la familia y los profesionales sea satisfactoria. Por este motivo, el equipo de trabajo social damos mucha importancia a la comunicación de las necesidades reales que van surgiendo en el dia a dia de la persona y de su entorno para poder unir esta vertiente más humana y social a la vertiente médica que encontramos en los hospitales. De esta manera queremos conseguir que tanto la persona afectada como la familia, amigos o cuidadores sientan que desde el hospital también se les está acompañando durante todo el proceso de evolución de la enfermedad.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, y más concretamente desde el Departamento de Trabajo Social, os queremos ayudar y dar un apoyo integral a toda la familia afectada por la ELA, ya sea en las Unidades de ELA/EM, a domicilio o telefónicamente, por este motivo, si queréis contactar con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para que os acompañemos en todo el proceso de la enfermedad no dudéis en hacerlo llamando al 937665969 o enviando un correo a ela@fundaciomiquelvalls.org.
Departamento de Trabajo Social de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Organización Mundial De La Salud (1978): Alma-Ata 1978. Atención primaria de salud. Informe de la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Alud. Alma-Ata, URSS, 6-12 de septiembre de 1978, Ginebra, Organización Mundial de la Salud. Disponible en https://medicinaysociedad.files.wordpress.com/2011/06/declaracion-de-alma-ata.pdf (Traducció pròpia)
Fernández García, T. & Ponce de León Romero, L. (2011). Trabajo social con familias. Madrid: Ediciones Académicas (Traducció pròpia)
Agrafojo, E. & García, M. (2015). Trabajo social en cuidados paliativos. Madrid: Monografías SECPAL (Traducció pròpia)
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