El proper divendres 21 de juny, amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron organitza una jornada dirigida a les persones afectades, els seus familiars, amics i cuidadors.
L’acte tindrà lloc durant el matí, a partir de les 10h a la Sala d’Actes de l’edifici General de l’Hospital Vall d’Hebron, 10a planta (accés per la porta principal).
El 20 de febrer ConELA (entitat que reuneix la majoria d’associacions i fundacions relacionades amb l’ELA d’Espanya) va organitzar al Congrés dels Diputats a Madrid una Jornada Parlamentària per visibilitzar l’ELA i demanar una regulació que garanteixi una vida digna a totes les persones afectades per aquesta malaltia, així com també per les seves famílies.
L’acte va tenir lloc a la Sala Constitucional del Congrés dels Diputats.
Durant tot el matí es van fer ponències i taules d’interès, totes relacionades amb vivències, necessitats i realitats de l’ELA i les persones que la pateixen.
Us deixem els vídeos a continuació:
La jornada parlamentària la va obrir el vicepresident de ConELA, José Jiménez com a conductor de l’acte. La inauguració va anar a càrrec de Fernando Martín, president de ConELA i Juan Carlos Unzué, el nostre portaveu.
Després de les presentacions, torn d’Alberto Reyero, assessor de ConELA sobre “Per què cal una Llei ELA”: el col·lectiu de les persones amb ELA està exclòs de l’Estat del Benestar i cal una llei estatal que ens garanteixi una vida digna.
La primera taula va tractar les claus sanitàries a l’ELA, va ser moderada per Diego Ayuso, secretari general del Consell General d’Infermeria i que va comptar amb la participació dels experts en ELA: Francisco R. Jerez – pneumòleg de l’Hospital Clínic Universitari San Cecilio de Granda – Daniel Ibiza -treballador social i CEO d’AIUDO- i Marta Redondo – infermera de l’Hospital Universitari San Rafael de Granada-. La taula també ha comptat amb la participació del públic assistent.
Potent ponència a continuació: “Com vivim la malaltia” a càrrec d’Esther Portillo i Jaime Lafita: “Els malalts d’ELA estem exclosos del dret a la Salut que reflecteix la Constitució” – “Volem seguir gaudint de la vida” – “Exigim les cures expertes que requereix l’ELA”.
Com és viure amb ELA? Ho van explicar des de la seva experiència companys i companyes, moderats per Mª José Arregui de Fundación Luzón, com José Luis Capitán, Noemí Sobrino, Miquel Àngel Roldán, Juan Carlos Unzué.
També va parlar de la seva experiència i les necessitats de les persones afectades d’ELA la directora general de la nostra entitat, Esther Sellés.
És l’alcalde a La Roda i senador, a més de company de l’ELA, Juan Ramón Amores, que va continuar la Jornada destacant que és a la política per canviar-la.
Lectura del manifest per la Llei ELA per la companya Noemí Sobrino d’ELA Madrid
Llei ELA sí, Llei ELA no? L’última de les taules va oferir el punt de vista de l’ELA des dels partits polítics: Compromís dels partits polítics amb l’ELA, moderada per Esther Ruiz, directora d’Empatia. Hi van participar els portaveus de Sanitat al Congrés: Pilar Calvo de Junts per Catalunya, Rocío de Meer de Vox, Rafael Cofiño de Sumar, Elvira Velasco de PP i Carmen Martínez de PSOE que va manifestar que el Govern està compromès i treballant en les modificacions legislatives que millorin la nostra atenció. També va intervenir finalment el ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, Pablo Bustinduy, va ser l’encarregat de clausurar la jornada parlamentària. Ens quedem amb el compromís de treballar per una millora de l’atenció a les persones afectades per ELA i garantir una vida digna.
El 20 de febrer ConELA (entitat que aplega la majoria d’associacions i fundacions relacionades amb l’ELA d’Espanya) organitza al Congrés dels Diputats a Madrid una Jornada Parlamentaria per visibilitzar l’ELA i demanar una regulació que garanteixi una vida digna a totes les persones afectades per aquesta malaltia així com també per les seves famílies.
L’acte tindrà lloc a la Sala Constitucional del Congrés i començarà a les 10h. Durant tot el matí es realitzaran ponències i taules d’interès, totes relacionades en vivències, necessitats i realitats de l’ELA i les persones que la pateixen.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls també hi participarem coordinant una de les taules d’aquesta Jornada.
Se celebrarà el dijous 20 d’abril de 2023 en format online de 15.30 a 17.00 hores.
Per poder assistir-hi, us demanem que us inscriviu prèviament mitjançant el següent formulari. La jornada se celebrarà únicament en format virtualperquè totes les persones que ho desitgin hi puguin participar sense necessitat de desplaçar-se.
L’Eina de decisions compartides és un recurs per donar suport al procés d’intercanvi d’informació, com ara les eines d’ajuda a les decisions clíniques. Aquestes estan dissenyades per mostrar els pros i els contres (o beneficis i riscos) de les diferents opcions que hi ha, en aquest cas relacionades amb l’ELA. L’ús d’aquestes eines pot millorar la comprensió de les persones (sanes i malaltes) sobre els riscos que comporta la malaltia i la seva participació en la presa de decisions.
L’Eina de Decisions Compartides en ELA ha estat desenvolupada per l’AQuAS amb el suport de la nostra Fundació i us animem a participar en la seva presentació.
Your ticket for the: Jornada sobre ELA a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron en el Dia Mundial de la malaltia, el 21 de juny
Title
Jornada sobre ELA a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron en el Dia Mundial de la malaltia, el 21 de juny
USD
Gestionar el consentiment
To provide the best experiences, we use technologies like cookies to store and/or access device information. Consenting to these technologies will allow us to process data such as browsing behavior or unique IDs on this site. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
Funcional
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferències
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadístiques
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
Aquest lloc web utilitza galetes per tal de proporcionar-vos la millor experiència d’usuari possible. La informació de les galetes s’emmagatzema al navegador i realitza funcions com ara reconèixer-vos quan torneu a la pàgina web i ajuda a l'equip a comprendre quines seccions del lloc web us semblen més interessants i útils.
Les galetes estrictament necessàries han d'activar-se sempre perquè puguem desar les preferències per a la configuració de galetes.
Si desactiveu aquestes galetes no podrem desar les preferències. Això vol dir que quan visiteu aquest web, haureu d'activar o desactivar les galetes de nou.
Galetes de tercers
Aquest lloc web utilitza Google Analytics per recopilar informació anònima com el nombre de visitants del lloc i les pàgines més visitades.
El mantenir aquesta galeta habilitada ens ajuda a millorar el lloc web.
Activeu primer les galetes estrictament necessàries perquè puguem desar les preferències!
