Psicologia

En moltes ocasions quan pensem en l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), com en qualsevol altra malaltia acostumem a pensar en el malalt i en la simptomatologia que presenta, en com es troba, en les preocupacions que presenta, entre molts altres aspectes.  Sense voler, tendim a oblidar el món emocional i l’important paper que juga el cuidador en les atencions diàries.

Aquest fet que acostuma a ésser una visió generalitzada dins la societat; acostuma a passar també en la pell del cuidador, qui acostuma a centrar-se més en les tasques a realitzar en el seu dia a dia i en les necessitats que presenta la persona afectada d’ELA, deixant de costat el propi espai personal i les seves necessitats personals.

Què pot passar quan deixem de banda el nostre món emocional? Que segurament podrem acabar realitzant moltes tasques de manera gairebé automàtica, sense parar-nos a pensar en les petites alarmes que el nostre cos ens va pronunciant, com ara: fatiga, sobrecàrregues musculars, cefalees, insomni o falta de concentració. Alarmes que el cos ens intenta comunicar perquè afluixem el ritme. Aquestes petites alarmes poden anar incrementant en intensitat, per intentar captar d’alguna manera l’atenció, que està més preocupada en complir les responsabilitats diàries que no pas a escoltar-se a un mateix.

Llavors, què podem fer? És important primerament buscar un petit moment per realitzar aquelles activitats que realment motiven i que fan sentir bé. Pensem en activitats, però també podríem parlar “d’espais” o “moments”, sigui el que sigui però que ens permeti la desconnexió física i mental de la tasca que ens aclapara.  Aquestes activitats és convenient dur-les a terme des d’un primer moment, sense esperar a que el nostre cos comenci a estar més desgastat o que ens comenci a passar factura. Alguns consells a aplicar: descansar el necessari, fer exercici amb  regularitat, mantenir relacions personals, sortir de casa i organitzar el temps; però sempre des dels primers símptomes de la malaltia.

És difícil ésser conscient d’aquesta dinàmica ja que  el cuidador, no passa a ser-ho d’un dia per l’altre, és l’evolució de la pròpia malaltia el que fa que el cuidador es trobi amb unes noves funcions que han passat progressivament de cobrir el món emocional a haver de cobrir les atencions que acostumen a ser més físiques.

Som conscients que sempre costa demanar ajuda a altres persones, però una persona difícilment pugui arribar a “tot” i en determinats moments serà convenient plantejar-se de buscar un cuidador extern que es pugui dedicar a les atencions més físiques encara que sigui unes hores, perquè el familiar pugui oferir l’important suport emocional que també requereix el malalt.

Demanar ajuda sempre costa, i més quan existeix el sentiment de responsabilitat que aquestes accions recauen en un mateix. En molts moments no és fàcil prendre la determinació, o potser no comptem amb els recursos necessaris per començar a posar en pràctica aquest espai. En cas de dificultats a l’hora de dur a terme  tasques d’autocura, us  recordem que des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls som diversos professionals que valorem i treballem per tal d’oferir aquells recursos que més s’adaptin a les vostres necessitats.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

Quan pensem en la història de vida d’algú o en la nostra pròpia, ens ve al cap tot allò que hem viscut, que hem compartit amb els nostres éssers estimats, qui som, quines creences tenim, costums… d’aquí en creure en la importància de tenir en compte cada història de vida d’una forma individual i que li dona sentit a qui som.

La història de vida és una eina que permet el creixement personal perquè facilita la comunicació de la persona amb el seu entorn social més proper (família, xarxa social de base o en la macro-societat) i, és un tipus particular de narració on la persona elabora un relat de la seva pròpia vida. A diferència de la biografia, que és realitzada per altres persones, la història vital és un relat, generalment oral (si és escrit parlem d’autobiografia), narrat per la mateixa persona.

El desenvolupament de les històries de vida permet treballar la reconstrucció significativa del passat, fixant fets sobre els quals es fonamenta tant la identitat personal com la col·lectiva: aquella cançó, aquells moments de vida que han configurat vivències (les primeres claus que vaig tenir, la primera feina, l’inici d’una guerra, el dia que vaig tenir el meu primer fill, etc.) Aquests records, positius i negatius formen part del nostre present per què els recordem avui, a més que ens permeten ser persones úniques amb una maleta vital plena de sentit i amb històries de vida compartida amb els altres.

Així doncs, perquè és tan important la història de vida d’un mateix?

• Ens ajuda a reforçar la nostra identitat, el sentiment d’integritat personal.
• Són vivències úniques i personals que donen valor a la nostra existència.
• Ens permeten tenir un recull de com hem viscut fins al moment present.
• Ens permet validar i donar significat a aquells moments, persones, llocs que configuren el nostre món personal i ens fan diferents dels altres, així com treballar referents personals.
• Generen processos personals i col·lectius que donen valor a l’experiència pròpia i permeten fixar aspectes d’identitat compartida i sentiment de pertinença en la societat.
• Ajuden a obrir les portes a la nostra capacitat de crear noves realitats.

I perquè és rellevant tenir present la història de vida de les persones a les quals ajudem els professionals?

• Ens ajuden a veure a la persona des d’una altra perspectiva.
• Ens permeten reflexionar sobre tot allò que hi ha al darrere de què veiem en un primer moment, ja que cada persona és una història.
• Fa que adquirim eines i estratègies pràctiques per a conèixer el projecte de vida de la persona.
• És crucial conèixer la història de vida com a eina principal per a tractar a la persona amb respecte i dignitat.
• Ens permet als professionals obtenir considerables matisos, detalls, dubtes i certeses, dimensions, sobre com la persona interpreta, construeix la seva trajectòria vital i sobretot i el més important, li dona sentit a qui és.
• Construeix un espai de reconeixement, de confiança i d’acompanyament a la persona que necessita suport per mantenir, continuar o reajustar el seu projecte de vida d’acord amb les seves circumstàncies, costums i desitjos.

La nostra història ens diu d’on venim i ens ensenya a entendre on estem, a la vegada que ens fa reflexionar sobre on volem anar. Això és el que fa a una persona i defineix el seu viatge al llarg de la seva vida.

El nostre objectiu des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (membre del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) és poder acompanyar a totes aquestes persones i les seves famílies en aquests moments tan difícils que comporta l’ELA i conèixer i saber com han viscut ens ajuda a poder donar una atenció molt més integradora i poder comprendre a la persona en la seva totalitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”.

Fins ara el professional sanitari era qui portava el pes de la presa de decisions que afectaven als pacients, no obstant en l’actualitat això està canviant, i es treballa i es posa importància en el fet que sigui la pròpia persona qui expressi els seus valors i preferències a l’hora de viure el procés de malaltia.

Hi ha persones qui necessiten donar a conèixer les seves voluntats a la família i professionals, ja que això els genera sensació de control i de seguretat. Per aquest motiu, és important parlar de PDA (presa de Decisions Anticipades) i DVA (Document de Voluntats Anticipades). 

La Presa de Decisions Anticipades (PDA), es un procés deliberatiu que la persona fa juntament amb els professionals i familiars per tal de donar a conèixer els seus valors i preferències, i poder planificar l’atenció a rebre en el cas de no poder-se decidir o comunicar posteriorment. Aquesta informació quedarà enregistrada en la historia clínica del pacient.

El DVA (document de voluntats anticipades) és un document adreçat als professionals mèdics on s’anoten les decisions escollides per una persona major d’edat, amb capacitat suficient i de manera lliure. En aquest document el pacient dona a conèixer els seus desitjos, valors, les decisions i preferències en el procés de malaltia, i l’atenció sanitària que vol rebre, consideracions a tenir en compte quan la persona es trobi en una situació en què les circumstàncies no li permetin d’expressar personalment la seva voluntat. L’objectiu del DVA és mantenir el respecte a les decisions personals dels pacients i augmentar la seguretat dels professionals a l’hora de respectar-les.

Es important tenir en compte que aquest document es revisable, i es pot modificar sempre que es consideri.

El 2021 a través de la regulació de l’eutanàsia aprovada amb la Llei Orgànica 3/2021 va entrar en vigor la llei de l’eutanàsia a Espanya. Aquesta opció, a partir d’ara, pot quedar reflectida en el DVA, i s’afegeix a altres possibles decisions com: la voluntat o no de passar per determinades mesures invasives, la voluntat de rebre medicació, així com la idea de ser informat al respecte, si la persona vol ser donant, preferències en el lloc on rebre l’atenció segons el moment de malaltia, d’entre altres diverses qüestions que poden voler-se  plantejar.

L’equip de psicòlegs de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que formen l’EAPS-ELA del Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades impulsat per Fundació “la Caixa”, juntament amb les professionals en treball social i teràpia ocupacional de la Fundació acompanyem emocionalment a la persona afectada d’ELA/Malaltia Motoneurona i la seva família donant suport al llarg del procés de malaltia, i els donem suport en la Presa de Decisions Anticipades i en l’assessorament de la redacció del Document de Voluntats Anticipades, si es dona la necessitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades impulsat per Fundació “la Caixa”

Seguint el Comitè de Bioètica de Catalunya, la base del Document de Voluntats Anticipades (DVA) és el respecte pel dret a  l’autonomia i a la presa de decisions de la persona, posant al seu abast una eina per continuar exercint l’autonomia i assegurar que aquest respecte es mantindrà quan es presenti una situació de vulnerabilitat.

El principi d’autonomia, que inclou la gestió de la pròpia vida, implica que tota persona amb capacitat, degudament informada i sense coaccions, pugui decidir sobre el que considera bo per ella mateixa, incloses la demanda, l’acceptació o el rebuig de determinats procediments. Una bona pràctica mèdica no existeix sense el respecte a la voluntat del pacient que ha adquirit el dret de participar en la pròpia planificació d’atencions sanitàries. El personal sanitari té la responsabilitat professional, legal i ètica d’assegurar i afavorir aquesta participació. El fonament del DVA és, per tant, el respecte a aquest dret, que mitjançant el document, s’allarga fins que la persona ja no el pot exercir-se per si mateix, sempre contemplant la possibilitat d’ésser modificat si es canvia d’opinió.

La realització d’un DVA permet el coneixement dels desitjos i valors del pacient per part dels professionals que l’han d’atendre i acompanyar, perquè així puguin respectar-los i tenir-los en compte a les decisions. Per tant, realitzar un DVA ha de ser, en la mesura del possible, l’expressió d’un procés reflexiu sobre valors personals i, a la vegada, l’oportunitat d’introduir al pacient en el procés de comunicació amb els professionals amb la finalitat d’afavorir una relació clínica més transparent i de major confiança.

No es tracta que el pacient indiqui el tractament que s’ha de seguir, sinó que aquest exerceixi el seu dret d’escollir entre opcions raonables o rebutjar allò que no desitgi. Així mateix, el pacient, ha de tenir present que, fent-se responsable de decisions futures sobre la pròpia salut, ajuda a la família a alliberar-se del pes suposa haver de prendre aquestes decisions per ell.

L’objectiu del DVA és unir coneixements i voluntats per a la decisió. Per una banda, el metge ofereix els seus coneixements i l’experiència, i actua com orientador per preveure i planificar les possibilitats d’assistència de manera lleial i útil. Per altra banda, la persona expressa el que per ella és “una qualitat de vida acceptable” o “no acceptable”, i mostra una jerarquia personal de valors que vol que es coneguin, situacions que la farien sentir que viu indignament o dependències que no estaria disposada a assumir permanentment (no poder alimentar-se, hidratar-se i respirar per ell mateixa), com també les preferències familiars o d’amistat per compartir la informació i les decisions. Finalment, la resta de professionals de l’equip mèdic, ofereixen l’ajuda necessària per entendre la situació i garantir la millor atenció possible.

Des de l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls podem ajudar a la redacció del DVA si aquest és el desig de la persona afectada d’ELA. Acompanyant al pacient i a la seva família en la presa de decisions, oferint suport emocional i terapèutic, ajudant a gestionar els diferents estats emocionals que poden anar apareixent; al mateix temps que, maximitzant els recursos personals per potenciar la percepció de control i la resolució dels obstacles derivats de la malaltia.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades.

El servei de psicologia de la FCEMV no només pot estar present al llarg del procés de la malaltia de l’ELA/MMN, sinó que també pot acompanyar als familiars durant el procés de pèrdua de la persona estimada. 

S’entén el procés de dol com un procés únic, irrepetible i dinàmic, caracteritzat per una gran variabilitat individual i també temporal, on les reaccions estan condicionades per la personalitat, la pròpia biografia, i la cultura de la persona. Al llarg del període pot donar-se una tempestat d’emocions i vivències contradictòries amb presència de dolor (començant a percebre progressivament la realitat de la mort). Sol haver-hi també solitud i cert aïllament. Aquest procés significa renunciar definitivament a tota esperança de recuperar a la persona, amb períodes de normalitat cada vegada majors. El record és cada vegada menys dolorós i s’assumeix continuar vivint, aquestes reaccions poden durar entre un i dos anys. Són reaccions que es consideren normals dins la pèrdua, tenen una funció d’adaptació a la vida sense la persona estimada, permetent el restabliment de l’equilibri trencat i possibilitant l’elaboració de nous vincles (Saavedra, Barreto i Díaz-Cordobés, 2016). Cal recordar que, en principi tots tenim recursos per poder fer front a una pèrdua, i no ha de perquè ser necessària una intervenció psicològica o l’administració de fàrmacs quan el dol és un procés natural i normal. No obstant, en alguns casos es pot percebre l’experiència de la pèrdua com una vivència tràgica, amb dificultats per a recuperar-se i de la que intuim que es pot acabar desenvolupant algún tipus de complicació en el dol. El servei de psicologia s’encarrega de valorar els criteris presents en el familiar i afavorir que segueixi un procés natural com és el dol no es converteixi en un trastorn de salut.

Quan el servei de psicologia està present al llarg del procés de malaltia es pot començar a treballar de manera anticipada, donant especial rellevància a la prevenció per anticipació i resoldre, en la mesura del possible, aquells indicadors que puguin complicar el procés posterior.

Algunes de les funcions que realitza el servei de psicologia dins aquest acompanyament i recolzament a la família al llarg del procés de dol són: normalitzar i orientar sobre moments de major vulnerabilitat, facilitar l’expressió emocional, fomentar la recerca de suport familiar o social, promoure i validar l’autocura, identificar i prevenir possibles situacions de dol complicat o dol patològic, ajudar a identificar les fortaleses i els propis recursos i determinar el diagnòstic diferencial entre el dol normal i el patològic; derivant si s’escau, a l’especialista si es detecta presència de simptomatologia compatible amb dol complicat o patològic.

Per part del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls garantim la possibilitat de poder rebre suport si esteu travessant per la pèrdua d’un familiar afectat per aquesta malaltia; realitzant una entrevista i orientant en el tipus de suport que sigui més apropiat a les necessitats presents.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Bibliografia:

Batiste, X., Maté, J. i Mateo, D. (Obra Social “la Caixa”), Manual per a l’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades (pp. 346-348).

Payas, A. (2010). Las tareas del duelo. Barcelona: Paidós.

Saavedra, G., Barreto, P. i Díaz-Cordobés, J.L. (2016).  

Abordatge individual. Facilitant el procés normal de dol. En Barbero, J., Gómez.