Psicologia

Seguint el Comitè de Bioètica de Catalunya, la base del Document de Voluntats Anticipades (DVA) és el respecte pel dret a  l’autonomia i a la presa de decisions de la persona, posant al seu abast una eina per continuar exercint l’autonomia i assegurar que aquest respecte es mantindrà quan es presenti una situació de vulnerabilitat.

El principi d’autonomia, que inclou la gestió de la pròpia vida, implica que tota persona amb capacitat, degudament informada i sense coaccions, pugui decidir sobre el que considera bo per ella mateixa, incloses la demanda, l’acceptació o el rebuig de determinats procediments. Una bona pràctica mèdica no existeix sense el respecte a la voluntat del pacient que ha adquirit el dret de participar en la pròpia planificació d’atencions sanitàries. El personal sanitari té la responsabilitat professional, legal i ètica d’assegurar i afavorir aquesta participació. El fonament del DVA és, per tant, el respecte a aquest dret, que mitjançant el document, s’allarga fins que la persona ja no el pot exercir-se per si mateix, sempre contemplant la possibilitat d’ésser modificat si es canvia d’opinió.

La realització d’un DVA permet el coneixement dels desitjos i valors del pacient per part dels professionals que l’han d’atendre i acompanyar, perquè així puguin respectar-los i tenir-los en compte a les decisions. Per tant, realitzar un DVA ha de ser, en la mesura del possible, l’expressió d’un procés reflexiu sobre valors personals i, a la vegada, l’oportunitat d’introduir al pacient en el procés de comunicació amb els professionals amb la finalitat d’afavorir una relació clínica més transparent i de major confiança.

No es tracta que el pacient indiqui el tractament que s’ha de seguir, sinó que aquest exerceixi el seu dret d’escollir entre opcions raonables o rebutjar allò que no desitgi. Així mateix, el pacient, ha de tenir present que, fent-se responsable de decisions futures sobre la pròpia salut, ajuda a la família a alliberar-se del pes suposa haver de prendre aquestes decisions per ell.

L’objectiu del DVA és unir coneixements i voluntats per a la decisió. Per una banda, el metge ofereix els seus coneixements i l’experiència, i actua com orientador per preveure i planificar les possibilitats d’assistència de manera lleial i útil. Per altra banda, la persona expressa el que per ella és “una qualitat de vida acceptable” o “no acceptable”, i mostra una jerarquia personal de valors que vol que es coneguin, situacions que la farien sentir que viu indignament o dependències que no estaria disposada a assumir permanentment (no poder alimentar-se, hidratar-se i respirar per ell mateixa), com també les preferències familiars o d’amistat per compartir la informació i les decisions. Finalment, la resta de professionals de l’equip mèdic, ofereixen l’ajuda necessària per entendre la situació i garantir la millor atenció possible.

Des de l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls podem ajudar a la redacció del DVA si aquest és el desig de la persona afectada d’ELA. Acompanyant al pacient i a la seva família en la presa de decisions, oferint suport emocional i terapèutic, ajudant a gestionar els diferents estats emocionals que poden anar apareixent; al mateix temps que, maximitzant els recursos personals per potenciar la percepció de control i la resolució dels obstacles derivats de la malaltia.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades.

El servei de psicologia de la FCEMV no només pot estar present al llarg del procés de la malaltia de l’ELA/MMN, sinó que també pot acompanyar als familiars durant el procés de pèrdua de la persona estimada. 

S’entén el procés de dol com un procés únic, irrepetible i dinàmic, caracteritzat per una gran variabilitat individual i també temporal, on les reaccions estan condicionades per la personalitat, la pròpia biografia, i la cultura de la persona. Al llarg del període pot donar-se una tempestat d’emocions i vivències contradictòries amb presència de dolor (començant a percebre progressivament la realitat de la mort). Sol haver-hi també solitud i cert aïllament. Aquest procés significa renunciar definitivament a tota esperança de recuperar a la persona, amb períodes de normalitat cada vegada majors. El record és cada vegada menys dolorós i s’assumeix continuar vivint, aquestes reaccions poden durar entre un i dos anys. Són reaccions que es consideren normals dins la pèrdua, tenen una funció d’adaptació a la vida sense la persona estimada, permetent el restabliment de l’equilibri trencat i possibilitant l’elaboració de nous vincles (Saavedra, Barreto i Díaz-Cordobés, 2016). Cal recordar que, en principi tots tenim recursos per poder fer front a una pèrdua, i no ha de perquè ser necessària una intervenció psicològica o l’administració de fàrmacs quan el dol és un procés natural i normal. No obstant, en alguns casos es pot percebre l’experiència de la pèrdua com una vivència tràgica, amb dificultats per a recuperar-se i de la que intuim que es pot acabar desenvolupant algún tipus de complicació en el dol. El servei de psicologia s’encarrega de valorar els criteris presents en el familiar i afavorir que segueixi un procés natural com és el dol no es converteixi en un trastorn de salut.

Quan el servei de psicologia està present al llarg del procés de malaltia es pot començar a treballar de manera anticipada, donant especial rellevància a la prevenció per anticipació i resoldre, en la mesura del possible, aquells indicadors que puguin complicar el procés posterior.

Algunes de les funcions que realitza el servei de psicologia dins aquest acompanyament i recolzament a la família al llarg del procés de dol són: normalitzar i orientar sobre moments de major vulnerabilitat, facilitar l’expressió emocional, fomentar la recerca de suport familiar o social, promoure i validar l’autocura, identificar i prevenir possibles situacions de dol complicat o dol patològic, ajudar a identificar les fortaleses i els propis recursos i determinar el diagnòstic diferencial entre el dol normal i el patològic; derivant si s’escau, a l’especialista si es detecta presència de simptomatologia compatible amb dol complicat o patològic.

Per part del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls garantim la possibilitat de poder rebre suport si esteu travessant per la pèrdua d’un familiar afectat per aquesta malaltia; realitzant una entrevista i orientant en el tipus de suport que sigui més apropiat a les necessitats presents.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Bibliografia:

Batiste, X., Maté, J. i Mateo, D. (Obra Social “la Caixa”), Manual per a l’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades (pp. 346-348).

Payas, A. (2010). Las tareas del duelo. Barcelona: Paidós.

Saavedra, G., Barreto, P. i Díaz-Cordobés, J.L. (2016).  

Abordatge individual. Facilitant el procés normal de dol. En Barbero, J., Gómez.

Com a pares, i adults responsables d’un menor, tenim el repte d’educar als més petits de la casa en moltes situacions diverses que es donen al llarg de la vida. Viure un procés de mort, és un dels moments més intensos en què també necessiten de nosaltres; moment gens fàcil donat la intensitat i el dolor que experimentem. És per aquest motiu que des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us volem orientar i donar recomanacions sobre com tractar aquest tema.

Per norma general, com a una manera de protegir als més petits, tendim a evitar donar informació o a no parlar de la malaltia, de la possibilitat de mort… com si poguessin no adonar-se o no entendre el que està passant. La millor actuació és justament, poder tractar aquest tema amb naturalitat i quan abans millor, per tal que puguin entendre el que està passant al seu entorn i d’aquesta manera anar-se preparant. El fet que el nen/a pugui participar d’activitats com: atendre al malalt (feines adaptades a la seva edat), visitar-lo i estar present en els rituals funeraris ajuden a afrontar millor el procés de dol.

Cada persona viu el procés de dol a la seva manera, al seu ritme, i en especial els nens i nenes que tenen les seves particularitats respecte els adults. Primerament, anem a veure com s’entén el concepte de mort segons l’edat que tingui l’infant:

• Primera infància: no es comprèn el concepte de mort, però sí l’abandonament o la separació percebuda com a una amenaça de la seva seguretat.
• Infants de 4-6 anys: la concepció de la mort s’entén com quelcom provisional i reversible. Pot aparèixer un pensament màgic on es confon la fantasia amb la realitat. Sempre és necessari, en aquesta etapa més que mai, fer ús d’un llenguatge clar i senzill adaptat a l’edat del menor.
• Infants de 7-12 anys: aquí es comprèn la mort perfectament. El menor té la capacitat de diferenciar la fantasia de la realitat. Poden aparèixer emocions tals com la culpa o la impotència.
• Adolescents: a part del malestar per la pèrdua, cal considerar que es donen conflictes personals propis de l’etapa madurativa de l’adolescència.

Una vegada coneixem la comprensió de l’infant davant la mort, és moment de poder donar la informació oportuna. Es recomana que l’adult responsable de donar la informació sobre la mort sigui un progenitor o una persona de referència per al nen/a, aquest adult s’ha de donar un temps per a poder-se recompondre de l’impacte per la notícia rebuda i d’aquesta manera no traspassar l’angoixa i el malestar a l’infant. Caldrà però realitzar la comunicació en un espai tranquil i familiar on no es donin interrupcions. És important saber què sap el nen per donar informació en la línia del que ja coneix. La informació s’ha de facilitar de manera clara i concreta, sense tenir por de fer servir la paraula “mort” i evitant frases ambigües com: “se n’ha anat”. En els més petits repetir l’adjectiu “molt” pot ser d’utilitat, com: “estava molt, molt malalt i finalment ha mort”. Després d’haver donat la informació, en el mateix moment, o més endavant, poden aparèixer dubtes que caldria resoldre. Per últim, considerar que caldrà sostenir les reaccions emocionals que se’n derivin.

Recomanacions pels adults, facilitadors del procés de dol dels infants (De Hoyos, 2015):

• No posposar la noticia de la mort. Si és una mort previsible, és preferible anar preparant l’infant pel que pugui venir, i quan la mort sigui una realitat s’ha de comunicar l’abans possible.
• Permetre que participi dels rituals funeraris, sempre i quan vulgui, fet que permetrà poder-se acomiadar. Explicar, si convé, que en aquests moments la persona ja no pateix.
• Estar a prop del nen/a, escoltar-lo, abraçar-lo i plorar amb ell si és el cas. Aspectes que li donaran seguretat i recolzament. Frases com “no ploris” o “no estiguis trist” van enfocades a reprimir i poden generar més angoixa.
• No reprimir els sentiments dels adults davant dels més petits. L’adult és un model d’imitació i és bo poder compartir les emocions amb ells. No obstant, considerar que les manifestacions incontrolades o amb molta càrrega emocional han de ser evitades.
• Animar-los a parlar sobre la mort i expressar allò que senten, pot fer-se a través del dibuix, el joc o l’escriptura d’un diari.
• En el cas que el nen pugui necessitar d’un objecte d’unió amb l’ésser estimat, permetre-li els vincles afectius.
• No retreure les respostes adaptatives que puguin ser normals. Cal considerar que el procés de dol en el més petits és diferent que en el cas dels adults: expressen amb dificultats sentiments de tristesa o empatia, poden experimentar canvis d’humor, el rendiment escolar es pot veure afectat i poden aparèixer pors, regressió, irritabilitat, somatització, d’entre altres.
• Recuperar les rutines l’abans possible els donarà seguretat. Si l’infant va a l’escola, pot representar per ell un punt de recolzament, així com els mestres ens poden ajudar a detectar qualsevol canvi en el comportament.

En cas de dubtes sobre com explicar als més petits la mort o fins i tot el diagnòstic d’ELA d’algú proper, així com en cas d’observar algunes reaccions massa intenses o que es perllonguen en el temps en l’infant, no dubteu en consultar amb el servei de psicologia de la Fundació per poder considerar el vostre cas.

Bibliografia:

• Carsí, N., De Quadras. S., Llagostera, C. y Videgain, A. (2016). Guía práctica de atención al duelo en cuidados paliativos. Áltima.
• De Hoyos, M. C. (2015). ¿Entendemos los adultos el duelo de los niños? Acta Pediátrica Española, 73 (2), 27-32.
• León, A. y Gallego, M. M. (trigésimo cuarta edición octubre-diciembre 2017). El afrontamiento de la muerte y el duelo en la etapa infantil. Formación Continuada a Distancia. Consejo General de la Psicología de España.
• Martino, R. y Del Rincón, C. (2012). El duelo en la infancia y cómo dar malas noticias. Pediatría Integral, XVI (6),494.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.