Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls archivos - Pàgina 6 de 16

“Unzué. L’últim partit d’en Juancar”, premi Ondas 2023 al millor documental, així com el col·loqui posterior sobre l’ELA a TV3, ja es poden veure a 3cat.

Ja podeu veure a la plataforma 3cat la pel·lícula-documental, guanyadora del premi Ondas 2023 al Millor Documental, “Unzué. L’últim partit d’en Juancar”. Un retrat del dia a dia durant més de dos any de Juan Carlos Unzué. Des de que el juny del 2020 l’exporter i entrenador del Barça va fer públic el seu diagnòstic d’ELA, Unzué es va proposar dues coses: per una banda, visibilitzar la malaltia i les persones afectades que la pateixen, i per l’altra, muntar un gran esdeveniment per recaptar la màxima quantitat de diners per dedicar-los a la investigació.

Podeu veure’l a continuació:

La cadena catalana TV3 va emetre el documental el 18 d’octubre a la franja de màxima audiència i tot seguit va continuar amb una nit temàtica relacionada amb la malaltia, en que es va donar espai durant més d’una hora als protagonistes del documental, entre d’altres veus relacionades, per explicar la situació que viuen actualment les persones afectades d’ELA i les seves famílies i les necessitats que tenen actualment.

Us deixem amb aquesta nit temàtica:

Segons la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals aquesta nit temàtica de l’ELA a TV3 va ser líder de la seva franja ja que hi van connectar 652.000 espectadors. El documental “Unzué. L’últim equip del Juancar” va fer una quota del 14,9%, el van veure 246.000 espectadors i va tenir una audiència acumulada de 586.000 espectadors.

Un any mes l’Ajuntament de Barcelona al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2023 de la ciutat de Barcelona.

La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA a Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut, pel projecte en treball social d’ajuda a les famílies afectades d’ELA de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a poder continuar atenent als afectats d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.

Moltes gràcies per aquest Gest per l’ELA!

Som una família afectada per l’ELA i necessitem una persona cuidadora, què hem de fer?

Des del departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem compartir informació sobre les diferents opcions de suport al domicili de què podeu disposar, tant a nivell públic com a nivell privat, i les formes de poder-hi accedir.

Les persones afectades d’ELA poden necessitar en algun moment del procés de la malaltia, en més o menys mesura, un suport per a poder realitzar certes activitats de la vida diària. Molt sovint, aquest suport és facilitat per un familiar que acabarà assumint vàries tasques, no només en quan al suport en la cura de la persona afectada, sinó també per a aquelles tasques que la persona amb la malaltia deixarà d’assumir (anar a comprar, fer el dinar, netejar, tenir cura dels més petits, etc.). En algunes ocasions, si el familiar o cuidador/a no pot assumir aquesta càrrega, és molt usual recórrer a un suport extern.

A nivell públic, trobem les prestacions i serveis de la Llei de la Dependència. Aquest suport variarà en funció del grau reconegut i de la capacitat econòmica de la persona afectada:

Servei d’Ajuda al Domicili (SAD): Són hores d’atenció al domicili que es concedeixen a través d’una única empresa acreditada per la Generalitat, la qual varia en funció de l’ajuntament. Aquest servei pot consistir en una atenció de les necessitats de la llar, és a dir, neteja, fer el llit, fer el menjar i rentar la roba, entre d’altres; i la cura personal, és a dir, ajuda per realitzar accions com la higiene, vestir-se i desvestir-se i repassar i cosir la roba d’ús personal, entre d’altres. Les tasques que realitzarà la persona cuidadora es pactaran amb la treballadora social de Serveis Socials i es recolliran al Programa Individual d’Atenció (PIA). Igualment, es recull en el PIA el copagament del preu/hora del servei en funció de la capacitat econòmica de la persona afectada. Segons el grau de la dependència correspon:
- Grau I: entre 20 a 37 hores al mes
- Grau II: entre 38 a 64 hores al mes
- Grau III: entre 65 a 94 hores al mes

Prestació econòmica vinculada al SAD: És una prestació econòmica mensual que es concedeix quan la família contracta directament el servei d’ajuda a domicili a través de qualsevol de les empreses acreditades per la Generalitat (el vostre centre de Serveis Socials us pot facilitar un llistat de les empreses de la zona). Aquesta prestació varia en funció de la capacitat econòmica de la persona afectada i les hores de contractació del servei. L’objectiu és cobrir una part del cost d’aquest servei. Segons el grau de la dependència correspon:
- Grau I: entre 100€ i 313,50€ al mes
- Grau II: entre 150€ i 445,30€ al mes
- Grau III: entre 200€ i 747,25€ al mes

Prestació per cuidador/a no professional: Quan la persona que dóna el suport al domicili és un familiar, es pot accedir a una prestació econòmica per cuidador/a no professional. En aquest cas, per tal d’assumir la condició de persona cuidadora no professional cal ser familiar de la persona afectada fins al tercer grau de parentiu, residir al mateix domicili i tenir capacitat per a poder assumir les cures d’aquest familiar. En funció de la capacitat econòmica de l’afectat/da correspon:
- Grau I: entre 100 i 180€ al mes
- Grau II: entre 150€ i 315,90€ al mes
- Grau III: entre 200€ i 455,40€ al mes

Quan no hi ha un grau reconegut de la dependència, o bé quan sí que n’hi ha però el suport de què pot disposar la persona és insuficient i a més pel baix nivell d’ingressos econòmics no es pot costejar més hores d’atenció, hi ha la possibilitat de sol·licitar la valoració d’un SAD social a nivell municipal. És a dir, la majoria d’ajuntaments tenen una partida econòmica per poder assumir certes hores d’atenció al domicili. En aquest cas, la valoració econòmica per poder accedir al servei és de tota la unitat familiar i la necessitat de suport l’ha d’acreditar la treballadora social de Serveis Socials.

Quan la persona interessada no disposa de grau de la dependència o quan, per la situació econòmica, no correspon cap servei o prestació a nivell públic, es contempla l’ajuda a domicili a nivell privat. En aquest sentit, es pot optar per qualsevol empresa d’atenció al domicili, ja sigui les que estan acreditades per la Generalitat o les que no ho estan, les quals en algunes ocasions, poden oferir un preu/hora més reduït.

Finalment, cal tenir en compte que les persones cuidadores que presten el servei de forma privada sense estar vinculades a cap empresa, acaben adquirint l’experiència necessària per a donar un bon suport al domicili. Per contactar amb aquestes persones el més habitual és que a través del boca-orella arribin referències.

Un apunt important a l’hora de parlar sobre cuidadors/es és que, sovint les persones afectades d’ELA requereixen d’un suport bastant especialitzat i que en algunes ocasions, fins i tot a través de les empreses acreditades per la Generalitat, costa de poder trobar.

Si sou una família afectada d’ELA i teniu dubtes o preguntes sobre persones cuidadores no dubteu a posar-vos en contacte amb nosaltres per poder-vos ajudar de manera més personalitzada i segons cada situació.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Els pacients d’ELA corroboren que la plataforma de telemedicina LinkELA millora la seva qualitat de vida

Pacients i professionals valoren de forma força positiva l’ús de la plataforma de telemedicina LinkELA, segons els resultats del primer estudi sobre la seva implantació, que es va presentar en el decurs de la darrera conferencia de l’ENCALS, celebrada el passat mes de juliol a Barcelona.

Segons les conclusions d’aquest primer treball d’anàlisi, l’eina ha estat ben acceptada i valorada pels pacients i les seves famílies, que destaquen especialment la seva funció d’eina de seguiment complementari de l’evolució de la malaltia, amb procediments d’alarma davant de complicacions que resulten també molt útils per als professionals.

LinkELA és una aplicació mòbil centrada en el pacient, propietat de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que té com a objectiu millorar la qualitat de vida dels pacients amb ELA, tot oferint una visió holística i un seguiment integrador, desenvolupat a partit de diferents qüestionaris que responen als requeriments d’un equip multidisciplinari.

L’app ha estat desenvolupada per Doole Health, una spin-off de la Fundació Lluita contra la Sida. Es va començar a utilitzar en una experiència pilot el desembre del 2020. Avui compta amb una cinquantena de persones afectades d’ELA registrades, tractades totes a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge. La versió actual de l’aplicció conté quatre qüestionaris (símptomes de pneumologia i les escales ALS-FRS, ROADS i EAT-10) que els pacients completen mensualment o trimestralment. Després, el programari analitza les respostes dels pacients per alertar els metges si s’hi identifica un canvi rellevant. Per a la realització d’aquesta primera anàlisi s’han estudiat més de 1.900 qüestionaris i prop de 550 notificacions generades pel sistema d’alarmes.

S’utilitza un sistema de codi de colors per qualificar la progressió. Donat que els metges també tenen accés a l’eina, poden monitoritzar les dades registrades pels pacients com la nutrició, la ventilació, la mobilitat o paràmetres emocionals, evitant viatges i visites innecessàries a l’hospital, però assegurant la continuïtat assistencial.

El treball que es va presentar a la darrera edició de l’ENCALS subratlla també que són necessaris nous treballs de recerca en aquesta línia per avaluar més a fons l’aplicació i adaptar-la als requeriments dels usuaris i fer créixer els principals fonaments de LinkELA: comunicació, informació i adherència dels pacients amb ELA.

Article de referència amb els primers resultats de LinkELA: LinkELA: ALS Telemedicine project in Barcelona to facilitate a multidisciplinary follow-up from the patient’s home

Autors/es: Alejandro Caravaca Puchades, Marta Llauger, Cristina Puig-Ram, Esther Sellés, Raúl Domínguez Rubio, Abdel Assialioui, Eva Farrero, Enric Prats, M. Núria Virgili-Casas, Verónica Herrera-Rodriguez, Elisabet Romero-Gangonells i Mónica Povedano Panadés

Article extret del bloc AULA ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge

La Fundació Pinnae segueix al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la cinquena edició de la convocatòria 2023-Impuls pel territori creada per la Fundació Pinnae.

L’ajuda anirà destinada al projecte d’”Atenció domiciliària multidisciplinària per a persones afectades d’ELA/MMN i famílies” que té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, oferint a les seves pròpies llars suport, assessorament, informació i acompanyament a les famílies durant tot el procés d’evolució de la malaltia i esdevenint de punt de referència.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem aprofitar per agrair a la Fundació PINNAE el seu suport reiterat amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Moltes gràcies!

Declaració Consensuada d’ENCALS sobre NurOwn

Barcelona va acollir entre els dies 11 i 14 de juliol la reunió anual de l’ENCALS, la xarxa europea que aplega els grups de recerca i les unitats clíniques relacionats amb l’ELA i la Malaltia de Motoneurona. Durant aquesta trobada tots aquests experts es van reunir i, entre molts altres temes, van consensuar un comunicat en relació als resultats de l’assaig portat a terme en fase 3, i posteriors informacions que han sorgit, del tractament impulsat per Brainstorm Therapeutics anomenat NurOwn (debamestrocel).

A continuació us deixem amb la traducció del comunicat:

Antecedents

Donat l’interès al voltant de l’ús de cel·lules mare en l’ELA, els neuròlegs d’ENCALS de tot Europa van revisar l’evidencia publicada sobre el tractament de Brainstorm Therapeutics, NurOwn (debamestrocel), i discutint-ho a una reunió el 13 de juliol de 2023.

El 10 de desembre de 2021, Brainstorm Therapeutics va publicar els resultats del seu assaig clínic en fase 3. La teràpia consisteix en una infusió intratecal de cèl·lules mare mesenquimals antòlogues administrada en tres ocasions. L’assaig no va complir amb el criteri de valoració principal de resposta a les 28 setmanes. Un anàlisi post hoc (anàlisi realitzat després de que es coneguessin els resultats inicials, però no planificats prèviament) va mostrar posteriorment que en un subconjunt de participants amb puntuacions ALSFRS-R inicialment més altes, possiblement hi havia una tendència cap a l’eficàcia. Un anàlisi post hoc addicional va mostrar una reducció aproximada del 11% en la NFL, estadísticament significativa després de l’ajust de les variables inicials.

Què se sap sobre l’efecte de NurOwn?

Investigadors de sis Instituciones d’EEUU, en col·laboració amb Brainstorm Therapeutics, van participar a un assaig de fase 3, doble cec i controlat per placebo, de 28 setmanes de duració, de NurOwn. L’assaig va incloure uns 200 participants, assignats a l’atzar 1:1 a teràpia activa o placebo. Es van presentar els resultats de l’estudi doble cec. Aquests no van mostrar diferencies entre les línies de tractament en el criteri de valoració de l’anàlisi del responedor primari, ni deferència entre les línies de tractament en els criteris de valoració secundaries. Després d’aquest resultat inicial, els estadístics de Brainstorm van examinar les dades i van descobrir que, en alguns caso, les subpuntuacions del ALSFRS-R eren zero i, per tant, no podien mostrar un major deteriorament. Es va realitzar un anàlisi post hoc en els pacients amb una puntuació ALSFRS-R total superior a 25, que no s’havia planificat prèviament, el qual suggeria un possible benefici de NurOwn.

Comentari

Els neuròlegs d’ENCALS senyalen que altres estudis han inscrit a persones amb puntuacions zero en elements individuals de ALSFRS-R i, no obstant això, han pogut demostrar eficiència. A més, l’avaluació dels canvis en ALSFRS-R tant en el grup de placebo com en el de tractament actiu no mostra una reducció en la pendent aparent en moments posteriors de l’estudi. Així doncs, aquest anomenat “efecte terra”, si be s’agafa com a explicació dels resultats negatius, no exclou la possibilitat de percebre una senyal d’eficàcia.

Pressió política a través de la promoció

Degut a la enormitat que comporta el diagnòstic d’ELA i la falta d’una teràpia general eficaç, existeix pressió per l’aprovació de nous medicaments. Per NurOwn, aquesta pressió no té precedents i ha estat alimentada per informes anecdòtics a les xarxes socials que suggereixen una millora dramàtica en alguns participants, encara que el seu estat de tractament sigui sent cec i es desconeix si alguna millora va ser transitòria.

L’opinió dels neuròlegs d’ENCALS

L’efecte de NurOwn no està clar actualment. Hi ha canvis interessants en els biomarcadors, però no hi ha cap benefici clínic estadísticament significatiu a cap mesura de resultat funcional a priori. L’opinió científica establerta es que l’anàlisi post hoc no es un mètode apropiat per basar les polítiques. La raó es estadística: si es realitza suficients proves, algunes tindran un resultat positiu per causalitat, i no per efecte real. Per tant, amb l’evidencia actual no es possible demostrar un benefici de la teràpia NurOwn, ja que els únics resultats positius provenen de l’anàlisi post hoc. Es necessita un altre assaig de fase 3, dissenyat per confirmar-ho, que proporcionaria la única evidencia vàlida de benefici. Proporcionar un tractament que imposi una càrrega significativa al pacient i al sistema requereix un estricte compliment del principis de desenvolupament de fàrmacs i la obligació de completar un assaig de registre formal. A més, desaconsellem amb fermesa la promoció com a substitut d’una ciència sòlida, o assentarem un mal precedent per a futurs que podrien identificar teràpies molt necessàries per l’ELA. ENCALS aposta fermament per la recerca de tractaments més eficaços per aquesta devastador malaltia.

Especialistes que firmen el document:

Regne Unit: Ammar Al-Chalabi, Christopher McDermott, Martin Turner, Sharon Abrahams, Carolyn Young, John Ealing, Suresh Chhetri, Clemens Oliver Hanemann, Thomas Lambert, Andrea Malaspina, Nicola Watson, Amina Chaouch, Suresh Chhetri
Països Baixos: Leonard van den Berg
Bèlgica: Philip Van Damme
Alemania: Albert Ludolph, Annekathrin Roediger, Susanne Petri, Joachim Wolf, Torsten Grehl, Thomas Meyer, Patrick Weydt, Andreas Hermann, Andre Maier, Joachim Wolf, Jochen Weishaupt, Julian Grosskreutz
França: Phillipe Corcia, Philippe Couratier, Marie-Hélène Soriani, Gaëlle Bruneteau, Francois Salachas, David Devos, Shahram Attarian, Annie Verschueren, Serge Lumbroso, Claude Desnuelle, Véronique Danel Brunaud, Florence Esselin
Suissa: Markus Weber, Kathi Schweikert, Annemarie Hübers, Magdalini Polymenidou
República Txeca: Lenka Šlachtová
Àustria: Hakan Cetin
Itàlia: Adriano Chio, Vincenzo Silani, Christian Lunetta, Nilo Riva, Massimiliano Filosto, Alberto Albanese, Fabiola De Marchi, Pilar Ferraro, Jessica Mandrioli, Gianni Sorarù, Gioacchino Tedeschi, Francesca Trojisi
Irlanda: Orla Hardiman
Islàndia: Björn Logi Þórarinsson
Noruega: Geir Bråthen, Trygve Holmøy, Anette Torvin Møller, Ole-Bjørn Tysnes, Angelina Maniaol, Helle Høyer
Dinamarca: Kirsten Svenstrup
Suècia: Peter Andersen, Caroline Ingre
Espanya: Juan Francisco Vázquez Costa, Jesús Esteban, Luis Varona, Alberto García Redondo, Miguel Ángel Rubio Pérez, Rosario Osta Pinzolas, Adolfo López de Munain, Julio Pardo, José Luis Muñoz-Blanco, Mónica Povedano, Javier Mascias, Jesús Mora.
Portugal: Mamede de Carvalho
Polònia: Jakub Antczak, Magdalena Kuzma
Croàcia: Ervina Bilic, Mira Bučuk
Grècia: Elisabeth Chroni
Sèrbia: Zorica Stevic
Eslovènia: Blaz Koritnik
Bosnia y Herzegovina: Srdjan Mavija
Bulgària: Stayko Sarafov
Israel: Stanislav Engel, Eran Hornstein, Adrian Israelson

Font: https://www.encals.eu/encals-consensus-statement-on-nurown/

La Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per cinquè any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2023”de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les 20 persones afectades d’ELA i les seves famílies residents a la comarca del Maresme, que actualment estem atenent a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport

Moltes gràcies!

Dol anticipat i ELA

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”) volem convidar-vos a llegir la següent reflexió que fem sobre el dol anticipat, un procés que afronten algunes persones especialment davant malalties cròniques avançades, com pot ser l’ELA, i que representen una manera de prevenció de les pèrdues que es van produint al llarg de la malaltia i de com afrontem aquest moment d’acomiadament.

Aquest procés el poden viure tant les persones afectades de la malaltia com el seu entorn. Per a les persones afectades d’ELA, el dol anticipat pot començar des del mateix diagnòstic. A mesura que la malaltia va progressant en el temps poden aparèixer sentiments de tristesa, por i desesperança congruents amb el procés d’assimilació del diagnòstic i pronòstic de la malaltia. També, poden aparèixer sentiments de melancolia per la vida anterior, reflexionant sobre les pèrdues que han anat acumulant en el temps.

Pel que fa a l’entorn, aquests també experimenten un dol anticipat en el moment que assumeixen la progressió de la malaltia i la pèrdua gradual d’autonomia del seu esser estimat, i pot ser també des del mateix moment del diagnòstic. En aquest cas, també es pot donar que pensar sobre els canvis en les activitats que es realitzaven i en les dinàmiques relacionals.

El dol anticipat és, per tant, un moment que convida a la reflexió, tant per les mateixes persones afectades com pel seu entorn, en el que estaran presents diferents emocions que ajudaran a reconèixer i acceptar la futura pèrdua. Aquest procés pot tenir repercussions positives:

Pel que fa a qui té la malaltia, ajuda a:
- Ser conscient sobre el propi procés: reforçar l’ajustament i l’assimilació del curs de la malaltia.
- Reconèixer pors i necessitats: el fet de ser conscient ajuda a posicionar-se en el moment actual i en fer una valoració sobre les pors, preocupacions i necessitats que van sorgint al llarg del procés.
- Adaptar-se als canvis: ens permet acceptar que hi hauran canvis i poder-nos preparar per aquests.
- Resoldre assumptes pendents: reflexionar sobre aquells aspectes que volem que quedin resolts abans de morir.
- Fer un acomiadament: preparar-nos per l’etapa final que permetrà valorar acomiadar-nos dels essers estimats.

Pel que fa al familiar:
- Romandre involucrat amb l’esser estimat: estar al costat de la persona afectada proporcionant suport i afecte.
- Mantenir-se separat i acceptar espais d’autocura personal: tenir en compte el propi procés personal (que serà diferent al de l’afectat) i disposar de moments per cuidar-nos i valorar les pròpies necessitats.
- Adaptar-se als canvis de rols: assumpció de noves responsabilitats que sorgiran de la pèrdua d’aquesta persona.
- Acceptar la realitat de la mort: ser conscient de l’etapa de final de vida, integrant les vivències i records viscuts amb aquesta persona.
- Fer un acomiadament: en aquest moment final caldrà resoldre també assumptes pendents i preparar-nos per l’acomiadament.

Tot i les dificultats i les emocions que poden estar presents en aquest moment, és important destacar la resiliència de cada persona i la capacitat de trobar un sentit davant la pèrdua. Com hem comentat anteriorment, sovint els pacients i familiars poden aprofitar aquest moment de reflexió per trobar noves formes de viure el present, apreciar aquelles coses que tenen actualment i trobar noves formes de viure la nova normalitat. Cada persona viurà aquest procés de manera diferent i serà important comptar també amb un xarxa de suport (professionals, amics, família, etc.) que ajudi a compartir experiències i rebre suport en aquests moments.

Sabem que aquest procés pot no ser fàcil, pot generar moments d’alt impacte emocional. Si creus que pots necessitar ajuda o consultar un tema relacionat amb el dol anticipat, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”

Un any més la Fundación ONCE recolza la campanya de sensibilització “Fes un Gest per l’ELA”

La Fundación ONCE any a any confirmar el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través del suport continuat al treball de la Fundació Miquel Valls, i més en concret, a la feina de sensibilització que portem a terme.

Aquest suport de la Fundació ONCE es materialitza amb una ajuda per poder realitzar una part de les activitats de difusió i sensibilització de l’ELA realitzades per la nostra entitat, per conèixer aquesta malaltia en el marc de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.

L’ajuda ha contribuït a la difusió de les activitats i sensibilització que es van realitzar durant l’any 2022, amb l’objectiu de conèixer l’ELA i la seva problemàtica a la societat en general i aconseguir una ciutadania compromesa i proactiva davant la malaltia. Així mateix, la campanya també per conèixer les actuacions portades a terme des de la Fundació a benefici de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La campanya és una invitació a realitzar un Gest per l’ELA i col·laborar amb l’entitat per contribuir a millores en la seva qualitat de vida.

La imatge de la campanya, que com és sabut, és una mà fent una L amb els dos dits. Fer un gest per l’ELA pot fer-se col·laborador de la Fundació Miquel Valls, fer un donatiu, fer-se voluntari, adquirir marxandatge, organitzar una iniciativa solidària, participar en els actes, esdeveniments esportius o altres tipus d’iniciatives solidàries, etc.

Volem agrair la col·laboració de la Fundación Once en la lluita contra l’ELA.

¡Gracies per aquest Gest!

Reunions amb el Departament de Drets Socials i el Servei Català de la Salut per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Sra. Esther Sellés i la Sra. Laura González, Directora General i Directora Assistencial de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls respectivament, s’han reunit durant aquest estiu amb el Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya així com també amb el Servei Català de la Salut, exposant-los les necessitats socials i sanitàries que tenen la majoria de persones i famílies afectades per l’ELA.

El 24 de juliol, la reunió va tenir lloc amb el secretari d’Afers Socials i Famílies, el Sr. Lluís Torrens i la Directora general de l’autonomia personal i la Discapacitat, la Sra. Marta Segura. En aquesta trobada s’ha pogut seguir treballant, després de la passada reunió al mes de març, en com aquest Departament pot donar resposta a les necessitats no cobertes en relació a la cura de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Tres dies més tard, la reunió va ser al Servei Català de la Salut amb el Director de l’Àrea Assistencial, el Sr. Ignasi Carrasco. Carrasco ens va donar la oportunitat d’exposar les necessitats que presenten les persones afectades d’ELA, exposant-li la importància de que hi hagi una coordinació entre les Unitats d’Expertesa Clínica i l’Atenció Primària perquè les persones afectades puguin rebre atenció especialitzada al seu domicili, així com també la creació de places especialitzades en la malaltia a diferents centres sociosanitaris.

La Fundació treballa dia a dia per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, i això passa també per la sensibilització de les administracions i estaments públics per poder donar a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu i obtenir millores en la seva atenció.

Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

“Unzué. L’últim partit d’en Juancar”, premi Ondas 2023 al millor documental, així com el col·loqui posterior sobre l’ELA a TV3, ja es poden veure a 3cat.

Un any mes l’Ajuntament de Barcelona al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Els pacients d’ELA corroboren que la plataforma de telemedicina LinkELA millora la seva qualitat de vida

La Fundació Pinnae segueix al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Declaració Consensuada d’ENCALS sobre NurOwn

La Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Dol anticipat i ELA

Un any més la Fundación ONCE recolza la campanya de sensibilització “Fes un Gest per l’ELA”

Reunions amb el Departament de Drets Socials i el Servei Català de la Salut per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Cerca

Entrades Recents

Loteria de Nadal solidària contra l’ELA de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Productes de Suport per la dutxa

3a edició del conte solidari Mà Amiga

Sobre nosaltres

CONTACTE

“Unzué. L’últim partit d’en Juancar”, premi Ondas 2023 al millor documental, així com el col·loqui posterior sobre l’ELA a TV3, ja es poden veure a 3cat.