Des de la fundació, som conscients que un cop es rep el diagnòstic d’ELA, ja sigui per a tu o per a un familiar, sorgeixen molts dubtes i pors. ¿Què significa ELA?, ¿Què implica tenir ELA?, ¿quins símptomes apareixeran?, ¿quins tractaments existeixen per allargar l’esperança de vida?, i un llarg etc. El diagnòstic de malaltia de la neurona motora implicarà haver d’assumir moltes limitacions i afrontar canvis importants en totes les àrees de la vida, que suposen un fort impacte a nivell psicològic i que requereixen d’un procés de readaptació constant al llarg de tota l’evolució de la malaltia, tant per la persona afectada com el seu entorn més proper.
En moments com aquests, és molt comú voler informar-se al respecte i cometem l’error d’accedir a recursos digitals poc contrastats i sensacionalistes que ens donaran informació errònia i, per tant, no ens ajudarà.
Amb aquest article intentem facilitar-vos les eines més bàsiques on poder aconseguir informació al respecte en un moment, en què, aquesta, ens pot alleugerar, en certa mesura, l’angoixa generalitzada de la incertesa i el desconeixement. N’hi ha moltes més, però creiem que amb aquestes tindreu suficient per tenir els coneixements necessaris.
Eina de decisions compartides
L’eina es va crear al març del 2023 per part de l’AQUAS en col·laboració amb la nostra fundació, l’Hospital de Bellvitge, l’Hospital del Mar, l’Hospital de Sant Pau, la Universitat de Navarra, la societat catalano-balear de cures pal·liatives, així com, malalts i familiars.
Aquesta eina t’ajudarà a conèixer en què consisteix l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i quin impacte pot tenir en la vida de les persones que en són diagnosticades i en els seus familiars i cuidadores.
A més, aquesta eina inclou informació descriptiva sobre els diferents tipus d’ELA, la simptomatologia i el curs de la malaltia, el seu diagnòstic i les opcions terapèutiques que existeixen. També, s’hi descriuen els pros i contres d’algunes de les possibles intervencions, com ho són la ventilació mecànica (no invasiva o invasiva) i la gastrostomia, i es presenten quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada.
Pots accedir a través d’aquest enllaç: https://decisionscompartides.gencat.cat/ca/decidir-sobre/ela/index.html
EscuELA
Com ja us hem explicat, més en detall, en un article anterior, la EscuELA és un projecte de la Fundació Luzón amb col·laboració de professionals experts en ELA de Fundacions, Associacions, hospitals de referència del territori i empreses del sector.
Es tracta d’un espai online gratuït de formació i informació destinat a persones afectades d’ELA, familiars, cuidadors professionals i no professionals i personal sanitari que esta en contacte amb la malaltia.
La plataforma disposa de diferents mòduls adequats a les diferents fases i problemàtiques de la malaltia que ajudaran adquirir o ampliar els coneixements per tal de donar una millor atenció a la persona afectada en el dia a dia.
Dins aquests mòduls hi podreu trobar material audiovisual i interactiu així com una llibreria digital i vàries guies de recursos.
Per tal de poder accedir als cursos només cal entrar a la pàgina web (https://ffluzon.org/proyectos/escuela/) i registrar-se de manera gratuïta.
Aula ELA
L’Aula ELA és un espai web creat per l’Hospital de Bellvitge on van actualitzant informació d’interés pel malalt i la seva família. Notícies d’actualitat, avanços en la investigació clínica, inici o reclutament de malalts per per als assajos clínics, etc. Són el tipus d’informació que trobarem en aquest espai.
També ens dona l’opció de subscriure’ns en el blog per estar al dia de les noves entrades.
Podeu accedir a través del següent enllaç: http://blogs.bellvitgehospital.cat/aulaela/ca/
Pàgina web Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i/o altres entitats formals
Tant la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls com la resta d’entitats socials dedicades a l’atenció dels malalts i les seves famílies arreu del territori espanyol, seran una font d’informació veraç.
A través del següent enllaç podreu accedir a diferents webs que creiem d’interés de tot el país: https://fundaciomiquelvalls.org/webs-dinteres/
Enllaços en format audiovisual
Moltes vegades ens és més còmode i/o fàcil entendre o assimilar la informació en un format audiovisual. Al canal de youtube de la fundació, podeu trobar penjats els vídeos de les jornades dels últims anys amb motiu del dia Internacional de l’ELA on diferents experts parlen sobre diferents aspectes de la malaltia, així com altres vídeos d’interés.
També podeu consultar el nostre instagram, facebook o X per esdeveniments més d’actualitat.
https://www.youtube.com/@FUNDMIQUELVALLS
https://www.instagram.com/fmiquelvalls
https://www.facebook.com/fmiquelvalls
Us recordem que, si sou una família afectada d’ELA que atenem des de la Fundació, podeu consultar a la vostra Treballadora Social de referència de l’entitat sobre qualsevol tema relacionat amb la malaltia o realització de qualsevol gestió. I si no, us podeu posar en contacte amb nosaltres a través de la nostra web: https://fundaciomiquelvalls.org/contacte/
Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
