Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Comença a treballar Precision ALS, el programa de recerca sobre l’ELA més ambiciós d’Europa

Amb una dotació inicial de 10 milions d’euros i 9 grans centres de recerca d’atenció i recerca de l’ELA (de la xarxa TRICALS) implicats, s’ha posat en marxa el projecte de recerca Precision ALS. Es tracta d’una plataforma innovadora e interactiva que pretén sumar les forces de la recerca clínica europea i aprofitar la potència del bigdata i la Intel·ligència Artificial (IA) per analitzar grans quantitats de dades recollides dels pacients. Des de la Fundació Miquel Valls hi participarem a través de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge aportant informació psicosocial.

Si voleu saber-ne més cliqueu aquí.

Read more

Un grup d’investigadors del IIB Sant Pau han identificat dos biomarcadors a persones afectades d’ELA

Un grup d’investigadors de l’Institut de Recerca de l’Hospital Santa Creu i Sant Pau – IIB Sant Pau ha trobat que les proteïnes NOD2 i Spp1, relacionades amb la neuroinflamació, estan anormalment elevades en els pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA).

Aquestes proteïnes estan implicades en la via fisiopatològica específica de la immunitat innata i l’homeòstasi de les proteïnes, fet que aporta pistes que ajudarien a entendre millor la biologia d’aquesta malaltia neurodegenerativa. 

Podeu llegir la nota de premsa sencera aquí.

Investigació és esperança, moltes gràcies IIB Sant Pau. Seguim!

Read more

Com podem afrontar el Nadal sense la persona estimada?

Ja és desembre i els llums dels carrers i els decorats nadalencs dels aparadors de les botigues ens recorden constantment que s’apropen les festes de Nadal. Per a moltes persones són motiu de trobades familiars, esperades amb il·lusió i alegria, però per aquelles persones que han patit la mort d’un ésser estimat els resulta difícil compartir aquesta vivència, ja que predomina el patiment i es desperten els sentiments d’aflicció, nostàlgia i incomprensió. Així doncs, com podem celebrar el Nadal sense la persona estimada? 

Basant-nos en la conferència que va impartir Alba Payàs en el Servei de Suport al Dol de Girona l’any 2001, sabem que hi ha persones que, davant d’aquesta pregunta, opten per respondre amb el seu antítesi: suprimir el Nadal per tal d’evitar sentir el dolor que suposa pensar en l’organització de la celebració. Prendre aquesta decisió els condueix a contemplar altres alternatives, com per exemple marxar de viatge. Tot i que pot resultar una opció confortable en un primer moment, sabem que fugir de la situació no la resol de per sí, ja que evitar el dolor emocional comporta que emergeixi i creixi amb el temps i que s’acabi convertint en un hàbit d’evitació.

Altres famílies procuren continuar celebrant les festes de Nadal amb una aparent normalitat, amagant el dolor “fent veure que estan bé”, la qual cosa té la funció de protecció i es coneix com la “màscara del dol” . Els familiars acaben comprometent-se, de manera implícita, en la negació o evitació del dolor, i aprenen a viure’l en soledat. En aquest cas, els sentiments encoberts també acaben sortint de forma distorsionada, la qual cosa genera l’increment dels sentiments d’inadequació, aïllament i ansietat. 

Evitar o negar les nostres emocions ens pot comportar conseqüències físiques i emocionals, com problemes psicosomàtics, trastorns del son i afectius. 

Com podem gestionar el dolor, doncs, de la pèrdua en aquestes dates? Seguint a Payàs (2001), una opció adaptativa és construir un nou Nadal, eliminant allò que ens resulta perjudicial i creant una nova manera de viure aquestes festes.

  1. Fent una reunió familiar abans de què arribin les dates: convoqueu a tots els familiars, inclosos als nens, per a parlar de com afrontar aquestes festes. Parleu obertament del que cadascú de vosaltres sent i desitja aquests dies, afavorint un espai d’expressió emocional. 
  2. Repasseu els rituals de la vostra família: deixeu que cadascú expressi què sent i pensa en relació al Pessebre, l’arbre de Nadal, els àpats, el regals i les celebracions de Nadal, Reis i Cap d’any, escoltant-vos mútuament i pactant allò que podeu fer o modificar i compartir. 
  3. Busqueu una manera simbòlica de recordar a la persona estimada durant les festes: creeu una manera, un espai o temps específic per a rememorar. Per exemple, us podeu prendre un temps adequat abans dels àpats o d’obrir els regals, compartint el que feia tant especial aquesta persona.
  4. Parleu de les coses que fareu amb els nens: tingueu en compte els nens, compartir les nostres emocions amb ells promou que els ensenyem que el dolor és suportable si es pot compartir en un entorn càlid i de confiança. 

De vegades ens pot resultar difícil compartir el nostre malestar. No obstant, sabem que reconèixer la necessitat d’evitar-lo i negar-lo ens permet identificar la manera com podem respondre, fomentant un espai de confiança, de respecte i de seguretat. Les llàgrimes d’emoció davant d’una pèrdua d’un ésser estimat és la manifestació més natural d’amor que tenim els éssers humans: una mostra de què hem estimat i de que trobem a faltar aquest amor, de què ens importa el que ha succeït i necessitem expressar-lo. En cas de desbordament emocionalment, simplement podem mostrar el nostre afecte, afavorint la proximitat.

L’equip de la Fundació Miquel Valls aprofitem per a desitjar-vos unes bones festes i una bona entrada d’any.

Bibliografia:

Payàs, A. (2001). Es Navidad… y en casa hay una silla vacía. Consejos para afrontar la navidad para familias en duelo. A San Juan de Dios. Recuperat de http://www.hospital-sanjuandedios.es/upload/cuidando/doc/es_navidad_y_hay_una_silla_vacia.pdf

Departament de Psicologia de la 
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de Fundació “la Caix
a”
Read more

Gràcies a l’Ajuntament de Barcelona per ajudar-nos un any més a acompanyar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2021 de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a que puguem continuar amb l’atenció integral a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.

La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA de Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut d’aquest consistori, pel projecte d’ajuda a través del treball social a les famílies afectades d’ELA d’aquesta ciutat.

Moltes gràcies per el Gest per l’ELA!

Read more

Diputació de Barcelona concedeix un any més un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per donar suport domiciliari a persones afectades d’ELA

La Diputació de Barcelona ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte “Suport domiciliari multidisciplinari dirigit a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i al seu entorn (famílies/cuidadors/es).” el qual la nostra entitat va presentar dins el marc de la convocatòria de subvencions per a entitats sense finalitat de lucre 2022.

L’objectiu principal d’aquest projecte presentat és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en treball social, teràpia ocupacional i psicologia, portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les persones afectades

Des de l’any 2009 la Diputació de Barcelona col·labora amb la nostra entitat, per aquest motiu, li volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu compromís continuat amb les persones afectades d’ELA, les seves famílies així com amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.   

Moltes gràcies per Gest per l’ELA!

Read more

La Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per quart any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2022”de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les 18 persones afectades d’ELA i les seves famílies residents a la comarca del Maresme, que actualment estem atenent a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport

Moltes gràcies!

Read more

Com les persones afectades d’ELA poden economitzar l’energia per minimitzar fatiga

És sabut que la malaltia que presenten les persones afectades d’ELA gasta més energia tot i realitzar menys esforç físic que altres persones.

Davant d’aquest fet, de quina manera podem actuar per minimitzar fatiga?

Es molt important seguir les pautes que us donen els metges i els professionals de rehabilitació.

Moltes vegades us podeu preguntar per què estic tant fatigat si només he preparat el dinar? Per què estic tant cansada si només he anat a treure el gos i he tornat? M’acabo de dutxar a primera hora i haig de seure al sofà durant 15min per recuperar-me.

Ens hem de tornar estalviadors, estalviadors d’energia! Economitzadors de fatiga! Aquella enemiga que fa que no podem realitzar les tasques que fèiem abans de la mateixa manera. I hem de compensar aquesta fatiga.

Hi ha diverses maneres de fer-ho; podem adaptar l’activitat fent-la més fàcil. S’entén per adaptar l’activitat, al fet de modificar la seqüenciació de passos a seguir per a dur-la a terme o bé introduir algun producte de suport per facilitar aquesta.

Es pot demanar ajuda d’una altra persona per fer-ho, es pot allargar el temps en que ho fem mitjançant pauses de descans entre mig. Tot depèn del tipus d’activitat que estiguem realitzant. El més important a tenir en compte és si aquella activitat que estem fent és prioritària per nosaltres, és a dir, significativa per a un mateix. Per poder identificar-la i adaptar-la per tal de poder seguir fent-la el major temps possible.

A vegades fent una paradeta per fer migdiada és suficient!

No per estalviar energia hem de deixar de fer les coses tal i com les fèiem, no per estalviar hem d’estar tot el dia sense fer cap tipus d’esforç per tal de no fatigar-nos… La idea principal és mantenir-nos actius en la major capacitat funcional possible que tinguem sempre i quan no ens excedim en esforç físic.

Si puc al llarg del dia realitzar totes les activitats que tenia programades sense cansar-me no m’haig de preocupar d’adaptar cap activitat… Si hi ha algun moment del dia que em sento molt cansat/da doncs és el moment d’identificar de quina manera podem adaptar l’activitat per tal de poder fer-ho de manera en que estalviem aquella energia per tal de poder seguir fent-la sense necessitat de fatigar-nos!

Us convidem a que contacteu amb la vostra terapeuta ocupacional de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls si teniu algun dubte al respecte perquè us pugui donar indicacions!

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Acceptada l’esmena que el PDCAT va presentar a benefici de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

En el Congrés dels Diputats, s’ha aprovat l’esmena que el PDCAT Calella va presentar per sol·licitar 50.000 euros a favor de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

En nom de totes les persones afectades d’ELA de tot Catalunya volem agrair el suport i el compromís reiterat per part de l’agrupació demòcrata. 

Gràcies a aquesta ajuda podrem continuar realitzant la nostra tasca que té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies.

Read more