Tot i que la Llei ELA va ser aprovada i publicada el 30 d’octubre de 2024, a hores d’ara encara no s’ha concretat ni el pressupost necessari ni la coordinació amb les comunitats autònomes per garantir-ne la seva aplicació efectiva. Aquesta llei —impulsada per les entitats agrupades a ConELA, entre les quals hi ha la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls— reconeix el dret subjectiu de les persones afectades, en fases avançades, a una atenció continuada i especialitzada les 24 hores del dia, un suport indispensable per garantir la seva vida i dignitat.
Davant la urgència de la situació i que de moment només hi ha un acord assolit amb el Ministeri de Sanitat com a pla de xoc, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha ampliat el projecte de cuidadors i cuidadores a domicili, enfocat fins ara a respirs i persones vulnerables. L’objectiu és garantir l’atenció especialitzada que requereixen totes les persones afectades d’ELA en situació de gran dependència i amb risc de mort evitable, tal com estableix la pròpia llei.
Aquest projecte dona resposta a la necessitat de supervisió i assistència continuada de persones que viuen amb ventilació mecànica (ja sigui a través de traqueotomia o ventilació no invasiva), i que sovint no poden assumir el cost del suport que necessiten per viure. En la majoria d’aquests casos, la responsabilitat recau sobre les famílies o l’entorn més proper, generant una sobrecàrrega extrema que també posa en risc la seva salut i benestar. A Catalunya, s’estima que actualment hi ha una quarantena de persones afectades d’ELA en aquesta situació.
La finalitat és arribar a totes les persones afectades d’ELA que són objecte de la Llei, independentment de la seva situació econòmica, mentre aquesta no es desplega amb garanties.
El projecte es fonamenta en un procés d’intervenció personalitzat que comença amb l’avaluació individualitzada, a càrrec dels professionals de l’entitat, de les necessitats de cada família beneficiària. A partir d’aquest anàlisi, es determina el recurs assistencial més adequat per garantir la supervisió i l’atenció continuada que requereix. I es des de la pròpia Fundació, que es gestiona i contracta el servei de cuidador o cuidadora, assegurant en tot moment la qualitat de l’atenció prestada. A més, es fa un seguiment continu del servei per garantir-ne la bona execució, duent a terme una avaluació que permet valorar tant la utilitat del projecte com el grau de satisfacció de les persones ateses i les seves famílies.
Amb aquesta iniciativa, la Fundació sobretot vol donar resposta a una necessitat crònica que, mentre no es resol des de les institucions, posa en risc vides humanes cada dia. També vol adquirir experiència, agilitzar la coordinació necessària dels recursos, i donar solucions a les persones que actualment estant patint aquesta situació i la llei encara no els dona el suport necessari.
El projecte s’ha pogut engegar gràcies a l’ajuda que elDepartament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya ens ha atorgat a través de la sevaconvocatòria de subvencions a entitats de l’àmbit de polítiques socials, també per una altre subvenció nominativa de la Diputació de Barcelona, així com d’altres fonts de finançament propis i privats. A tots ells els hi agraïm el suport i la implicació en aquest important projecte.
