Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

La llei ELA torna a ser votada al Congrés, ara amb diferents proposicions presentades

Ahir 12 de març es va admetre a tràmit la proposició de Llei ELA presentada pel Partit Popular a finals de l’any 2023.

El 19 de març també està a l’ordre del dia del ple Congrés votar la proposició de llei presentada a finals de febrer per Junts per Catalunya.

I en unes setmanes, encara està la data per definir, en el Congrés també es votarà la proposició presentada pel PSOE i Sumar en els últims dies.

Aquests son altre cop uns primers passos (recordem que ja es va votar una proposició de Llei ELA fa 2 anys i no es va tirar endavant) perquè les necessitats, suports i ajudes per les persones afectades d’ELA i les seves famílies quedin cobertes i puguin viure amb la millor qualitat de vida possible. Les que s’admetin a tràmit, passen a tenir un període obert d’esmenes per modificar i millorar, esperem que aquest període sigui curt i surti una Llei el més amplia i completa possible.

Des de ConELA, confederació que aglutina la majoria d’associacions relacionades amb l’ELA al territori espanyol, entre elles la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, continuem treballant amb tots els partits perquè aquesta llei tiri endavant de la millor manera possible.

Us deixem les tres proposicions de llei a continuació:

Proposició de llei del Partit Popular:

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Proposició de llei de Junts per Catalunya:

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Proposició de llei de PSOE i Sumar:

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Cuidadores para las personas afectadas de ELA más vulnerables, el proyecto piloto que ponemos en marcha desde la Fundación gracias a la solidaridad de Juan Carlos Unzué

La ELA es una de las enfermedades que mayor impacto tiene en la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familias. La falta de recursos específicos provoca que la persona diagnosticada de ELA viva la enfermedad en su domicilio. El sistema no da el apoyo necesario suficiente, dejando la responsabilidad de su cuidado y supervivencia en el entorno familiar y en los propios hogares. Por eso, la necesidad más básica que actualmente no está cubierta es la del apoyo de cuidadores, ya que a pesar de tener ayuda del entorno y/o familiar, cuando la enfermedad avanza es inviable asumir el cuidado de la persona sin apoyo externo, que es inaccesible por aquellas familias más vulnerables y que no disponen de recursos para cubrir todos los gastos que genera esta enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos dar respuesta a las necesidades de cuidadores a las familias más vulnerables, que por su situación socioeconómica no pueden asumir el cuidado total de la persona afectada de ELA, quedando en unas circunstancias de desamparo absoluto, y viviendo situaciones de precariedad de vida denigrante e inaceptable. La respuesta a esta problemática se convierte en un proyecto piloto para cubrir unas horas de cuidadores a las familias más vulnerables atendidas por la Fundación.

El compromiso y presupuesto inicial será de tres años, en el que hemos conseguido que se beneficien ya 7 personas afectadas de ELA y sus familias, las cuales han sido elegidas según una compleja escala de vulnerabilidad desarrollada por el equipo especializado de trabajadoras sociales de nuestra entidad.

El proyecto, se ha puesto en marcha y llevado a cabo gracias a la constante labor de captación de fondos de Juan Carlos Unzué, ex-jugador de fútbol, afectado de ELA desde 2019 y persona pública que reivindica los derechos y necesidades de este colectivo. Él con su perseverancia y posición pública ha logrado que empresas, como Ametller Origen, particulares y otras entidades quieran ser parte de este imprescindible proyecto de cuidadores.

Actualmente el sistema público ofrece como máximo 94 horas mensuales de apoyo de cuidador a domicilio, totalmente insuficiente para los grandes dependientes que además no pueden optar a una residencia por no dar respuesta a sus necesidades. Nuestra constante reivindicación es que la administración pública se haga cargo de las necesidades de cuidado de todas las personas afectadas de ELA a través de proporcionarles recursos específicos y adaptados a su realidad, y desde la Fundación estamos trabajando con todos los órganos de gobierno, comisiones, grupos y representantes públicos para que esto suceda lo antes posible. Mientras no lleguen ese tipo de ayuda, el proyecto de cuidadores tiene intención de perdurar en el tiempo.

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¿Cómo afecta la ELA al sueño? La importancia de los hábitos y la higiene del sueño por una mejor calidad de vida»

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel queremos invitaros a leer este artículo en el que queremos resaltar la importancia de los hábitos y la higiene del sueño para afrontar y convivir con la enfermedad. Sabemos que la ELA afecta a las personas de forma física y psicológica y, queremos dar visibilidad proporcionando herramientas para mejorar la calidad del sueño, que pueda ayudar a mejorar la calidad de vida.

El sueño es un componente esencial para el bienestar físico y mental de todos nosotros y esa importancia aumenta cuando hablamos de afrontar situaciones complicadas. ¿Cómo afecta la ELA al sueño? Las problemáticas asociadas a la enfermedad pueden generar alteraciones en esta necesidad de descanso tanto para familiares como para afectados.

Por lo que se refiere a las personas afectadas, sabemos que la enfermedad genera malestares físicos (como por ejemplo: dificultades respiratorias, dolores musculares, fasciculaciones, dificultades para cambiar de postura, etc.) que pueden impactar negativamente en la calidad del sueño. También pueden afectar a los factores psicológicos presentes en el transcurso de la enfermedad relacionados con la vivencia de la enfermedad y con las relaciones interpersonales (por ejemplo: preocupaciones, querer minimizar las demandas al cuidador, ansiedad, miedo, etc). En cuanto a los familiares podemos encontrar similares afectaciones, ya que pueden experimentar problemas físicos derivados de patologías previas que se pueden agravar con la sobrecarga y el cansancio, así como problemas emocionales que pueden tener que ver también con la vivencia de la enfermedad, aumento de responsabilidades y el cambio de roles. Todas estas cuestiones pueden afectar al descanso y generar un desgaste físico y mental, que como decíamos, afecte a la calidad de vida de las personas que lo sufren.

A continuación, os queremos introducir una serie de pautas para mejorar los hábitos del sueño:

– Mantener un ritmo regular: establecer horarios regulares para acostarse y despertarse puede ayudar a regular el reloj biológico y facilitar el descanso.

– Crear un ambiente que facilite el descanso: asegurarse de que el entorno sea cómodo y relajante. Habrá que prestar atención a las necesidades específicas que genera la enfermedad, como es el hecho de utilizar productos de apoyo que ayuden a disminuir las incomodidades físicas asociadas a la enfermedad. Será importante también detectar dificultades asociadas a la enfermedad e informarlas en el hospital de referencia para realizar un correcto seguimiento. Pasar la noche en un entorno diferente al que pasamos el resto del día también puede ser un facilitador.

– Readaptación a los cambios: es necesario considerar que estos nuevos productos de apoyo o médicos que nos recomienden pueden necesitar un período de adaptación. Por ejemplo, poner una cama articulada por las necesidades presentes, puede necesitar un período de ajuste y de luto al hecho de dejar de compartir la cama de matrimonio, si lo hacíamos.

– Evitar estímulos antes de acostarse: limitar la exposición a pantallas electrónicas y actividades estimulantes, al menos 30 minutos antes de acostarse.

– Establecer rutinas relajantes: incorporar rutinas relajantes puede ayudar a dar señales al cuerpo que es hora de acostarse. Pueden ser actividades como leer o escuchar música tranquila. Implementar esta rutina ayudará a desconectar del día y facilitar el descanso. Hacer uso de técnicas de relajación y visualización que ayuden al control de los pensamientos intrusivos en determinados momentos para reducir el malestar.

– Cuidar la hidratación y la alimentación: evitar ingerir grandes cantidades de líquido y comer antes de acostarse, para evitar tener que despertarse durante la noche para ir al baño. También será importante cuidar la alimentación, que sea lo más ligera posible, así favoreceremos que el descanso sea más tranquilo.

– Promover el diálogo y la comunicación: será primordial mantener una buena comunicación entre los afectados y los familiares para poder hablar de las preocupaciones y de la vivencia de cada uno, esto ayudará a reforzar el vínculo y conocer las necesidades del otro, para así poder encontrar soluciones conjuntamente.

– Gestión del malestar y la ansiedad: como hemos dicho anteriormente, la enfermedad puede generar una carga emocional significativa, por tanto, será importante detectar esta sintomatología y pedir visita con un profesional de psicología para ayudar a reforzar técnicas de gestión del estrés y abordar preocupaciones que pueden generar ansiedad y, por tanto afectar en el descanso nocturno.

– Valorar junto con el profesional médico medicación en su caso, que pueda ayudar a contribuir si ese insomnio es acusado.

Desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls Valls (que también es parte del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») estamos disponibles para acompañar y apoyar emocional si es una familia afectada por la ELA y detecta que algún factor puede estar influyendo en la higiene del sueño y, sobre todo, en la calidad de vida en general.

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Reto en La Vanguardia para ayudar a las personas afectadas de ELA

Este viernes 23 de febrero, abríamos el diario La Vanguardia por la página 10 y se podía leer un escrito a mano de Ildefons Oliveras, afectado de ELA, hecho con las fuerzas que le quedan debido a la enfermedad.

En el texto leemos cómo Ilde anima a todos los lectores del diario a ayudar a las personas afectadas de ELA haciendo una donación, a través del bizum de nuestra Fundación (02621) o escaneando el QR que había que iba a nuestra página web.

Aprovechando este mensaje del Ilde, el sábado quisimos agrandar el reto, pidiendo a los más de 357.000 lectores que tiene este periódico a hacer una aportación de 1€, y si todos lo hacían poder recaudar 357.000€ para ayudar a las personas afectadas de ELA y sus familias.

De momento la cifra recaudada es de más de 8000€, no son los 357.000, ¡pero podéis continuar colaborando para conseguir llegar!

Queremos dar las gracias a todos los que habéis colaborado haciendo una donación a esta campaña, así como agradecer de todo corazón a La Vanguardia, al Grupo Godó ya todas las personas que lo han hecho posible, en especial al Ildefonso Oliveras y su familia, para ofrecernos siempre su apoyo y confianza en todo lo que hacemos por la lucha contra la ELA.

¡Muchas gracias a todos por el Gesto por la ELA!

Ildefons Oliveras escribiendo el mensaje
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Se recomienda la aprobación en Europa de un tratamiento para personas afectadas de ELA con una mutación en el gen SOD1

La EMA (La Agencia Europea del Medicamento) ha recomendado conceder una autorización de comercialización en la Unión Europea para una nueva terapia en el tratamiento de pacientes adultos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Este fármaco, llamado Qalsody (tofersen) está indicado para el tratamiento de personas diagnosticadas con ELA que tienen una mutación en el gen de la superóxido dismutasa 1 (SOD1). Esta mutación afecta aproximadamente el 2% de las personas que viven con ELA, la afección es causada por una mutación (cambio) genético que conduce a la producción de enzimas SOD1 defectuosas, lo que provoca la muerte de las células nerviosas.

Qalsody es un oligonucleótido antisentido que se une al ARNm del gen SOD1 para reducir la producción de la proteína SOD1. Al reducir la cantidad de proteína SOD1 defectuosa, se espera que este medicamento mejore los síntomas de la ELA.

La opinión del comité de medicamentos para uso humano (CHMP) de la EMA, grupo encargado es estas recomendaciones, se basa en la totalidad de la evidencia de resultados en que se observaron reducciones de aproximadamente el 60 % en las concentraciones plasmáticas de NfL en pacientes que recibieron Qalsody en comparación con el grupo de placebo, lo que sugiere una reducción de la lesión neuronal. También se observó una mejora numérica en las capacidades físicas de los pacientes que recibieron Qalsody en comparación con los participantes del estudio que recibieron placebo.

El CHMP solicitará la presentación de datos después de la autorización para caracterizar mejor la eficacia y seguridad a largo plazo de Qalsody, sobre la base de un estudio de extensión abierto a largo plazo, la colaboración con dos registros de enfermedades y un estudio observacional basado en registros. Además, se investigará si el uso de Tofersen puede retrasar o incluso prevenir la aparición de ELA clínicamente manifestada en pacientes con ELA SOD1 presintomática.

La recomendación hecha es la de una autorización de comercialización en circunstancias excepcionales. Esta vía de autorización permite a los pacientes acceder a medicamentos sobre los cuales no se pueden obtener datos completos en condiciones normales de uso, porque hay muy pocos pacientes con la enfermedad.

La opinión adoptada por el CHMP es un paso intermedio en el camino de Qalsody hacia el acceso de los pacientes. Esta opinión se enviará ahora a la Comisión Europea para que adopte una decisión sobre la autorización de comercialización en toda la UE. Una vez concedida esta autorización de comercialización, las decisiones sobre el precio y el reembolso se tomarán a nivel de cada Estado miembro, teniendo en cuenta el papel potencial o el uso de este medicamento en el contexto del sistema nacional de salud de ese país.

Fuente: https://www.ema.europa.eu/en/news/new-treatment-rare-motor-neurone-disease-recommended-approval

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Disponible toda la Jornada Parlamentaria para visibilizar la ELA del Congreso de los Diputados

El 20 de febrero ConELA (entidad que reúne a la mayoría de asociaciones y fundaciones relacionadas con la ELA de España) organizó, en el Congreso de los Diputados en Madrid, una Jornada Parlamentaria para visibilizar la ELA y pedir una regulación que garantice una vida digna en todas las personas afectadas por esta enfermedad, así como también por sus familias.

El acto tuvo lugar en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados.

Durante toda la mañana se realizaron ponencias y mesas de interés, todas relacionadas en vivencias, necesidades y realidades de la ELA y las personas que la padecen.

Os dejamos los vídeos a continuación:

La jornada parlamentaria la abrió el vicepresidente de ConELA, José Jiménez como conductor del acto. La inauguración estuvo a cargo de Fernando Martín, presidente de ConELA y Juan Carlos Unzué, nuestro portavoz.

Tras las presentaciones, turno de Alberto Reyero, asesor de ConELA sobre ¿Por qué es necesaria una Ley ELA?: el colectivo de las personas con ELA está excluido del Estado del Bienestar y es necesaria una ley estatal que nos garantice una vida digna.

La primera mesa trató las claves sanitarias en la ELA, fue moderada por Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería y que ha contado con la participación de expertos en ELA: Francisco R. Jerez – neumólogo del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granda – Daniel Ibiza -trabajador social y CEO de AIUDO- y Marta Redondo – enfermera del Hospital Universitario San Rafael de Granada-. La mesa también ha contado con la participación del público asistente.

Potente la ponencia “Cómo vivimos la enfermedad” a cargo de Esther Portillo y Jaime Lafita: “Los enfermos de ELA estamos excluidos del derecho a la Salud que refleja la Constitución” – “Queremos seguir disfrutando de la vida” – “Exigimos los cuidados expertos que requiere la ELA”.

¿Cómo es vivir con ELA? Lo contaron desde su experiencia compañeros y compañeras, moderados por Mª José Arregui de Fundación Luzón, como José Luis Capitán, Noemí Sobrino, Miguel Ángel Roldán, Juan Carlos Unzué.

También habló de su experiencia y necesidades de las personas afectadas de ELA la directora general de nuestra entidad, Esther Sellés.

Es el alcalde en La Roda y senador, además de compañero de la ELA, Juan Ramón Amores, quien continuó la Jornada destacando que está en la política para cambiarla.

Lectura del manifiesto por la Ley ELA por la compañera Noemí Sobrino de ELA Madrid 

¿Ley ELA sí, Ley ELA no? La última de las mesas ofreció el punto de vista de la ELA desde los partidos políticos: “Compromiso de los partidos políticos con la ELA”, moderada por Esther Ruiz, directora de “Empatía”. Participaron los portavoces de Sanidad en el Congreso: Pilar Calvo de Junts per Catalunya, Rocío de Meer de Vox, Rafael Cofiño de Sumar, Elvira Velasco de PP y Carmen Martínez de PSOE que manifestó que el Gobierno está comprometido y trabajando en las modificaciones legislativas que mejoren nuestra atención. También intervinió el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy,  fue el encargado de clausurar la jornada parlamentaria. Nos quedamos con su compromiso de trabajar por una mejora de la atención a las personas afectadas por ELA y garantizar una vida digna.

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Descifran las conexiones cerebrales entre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la demencia frontotemporal

Un grup de científics de diversos hospitals i centres de recerca de Catalunya, liderats pels Drs. Álvaro Carbayo i Ricard Rojas, investigadors del Grup de Malalties Neuromusculars de l’Institut de Recerca Sant Pau, en col·laboració amb el Dr. Sergi Borrego-Écija i la Dra. Ellen Gelpi, del grup de malaltia d’Alzheimer i altres trastorns cognitius i el Banc de Teixits Neurològics del IDIBAPS, han publicat un estudi a la revista Brain que revela connexions entre dues malalties cerebrals devastadores: l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i la demència frontotemporal.

L’estudi examina la relació i l’espectre complet d’aquestes dues malalties neurodegeneratives, que comparteixen més similituds de les que es pensava inicialment. L’ELA, que és una malaltia que afecta a les neurones motores, i la demència frontotemporal, caracteritzada per problemes cognitius i conductuals, mostren un espectre clínic, genètic i patològic comú, tot i que molt heterogeni, segons explica el Dr. Ricard Rojas, investigador de l’IR Sant Pau i cap de la Unitat de malalties neurodegeneratives del Servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau.

Un grupo de científicos de diversos hospitales y centros de investigación de Cataluña, liderados por los Dres. Álvaro Carbayo y Ricard Rojas, investigadores del Grupo de Enfermedades Neuromusculares del Instituto de Investigación Sant Pau, en colaboración con el Dr. Sergi Borrego-Écija y la Dra. Ellen Gelpi, del grupo de enfermedad de Alzheimer y otros trastornos cognitivos y el Banco de Tejidos Neurológicos del IDIBAPS, han publicado un estudio en la revista Brain que revela conexiones entre dos enfermedades cerebrales devastadoras: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la demencia frontotemporal.

El estudio examina la relación y el espectro completo de estas dos enfermedades neurodegenerativas, que comparten más similitudes de las que se pensaba inicialmente. La ELA, que es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, y la demencia frontotemporal, caracterizada por problemas cognitivos y conductuales, muestran un espectro clínico, genético y patológico común, aunque muy heterogéneo, según explica el Dr. Ricard Rojas, investigador del IR Sant Pau y jefe de la Unidad de enfermedades neurodegenerativas del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Pau.

Estudios clínicos revelaron que hasta el 50% de los pacientes con ELA pueden desarrollar síntomas cognitivos y de comportamiento y, en concreto, entre un 10 y un 15% cumplen los criterios diagnósticos para la demencia frontotemporal. Ahora se ha podido comprobar, mediante el estudio neuropatológico de una gran serie de casos de ELA, que en realidad la cifra puede ser mucho mayor: el 35,5% de los casos presentaban también características patológicas de demencia frontotemporal. Los hallazgos muestran que la agregación patológica de la proteína TDP-43 estaba presente en un 93,6% de los casos de ELA y era más extensa en aquellos con la coexistencia patológica de demencia frontotemporal.

Aunque se sabe que la mayoría de los casos comparten la presencia de agregados de la proteína TDP-43, el estudio pone de manifiesto la marcada heterogeneidad de las características neuropatológicas, sugiriendo posibles mecanismos fisiopatológicos distintos. Hay que tener en cuenta que, actualmente, la identificación de estas proteínas se hace post mortem, en ausencia de un biomarcador preciso.

«Los estudios neuropatológicos y la correlación con las características clínicas de los pacientes nos ayudan a ampliar nuestro conocimiento sobre la base de enfermedades como la ELA y la demencia frontotemporal, abriendo puertas a futuros estudios sobre biomarcadores y terapias específicas», indica el Dr. Carbayo, autor principal del estudio.

En la investigación se incluyeron todos los casos que cumplían los criterios neuropatológicos de demencia frontotemporal del Banco de Tejidos Neurológicos del Biobanco FRCB-IDIBAPS-Hospital Clínic de Barcelona entre 1994 y 2022, independientemente de su último diagnóstico clínico. Se revisaron, de forma retrospectiva, los datos clínicos y neuropatológicos, pudiendo analizarse las principales características clínicas, genéticas y patogénicas, comparando los grupos de pacientes con y sin cambios patológicos de demencia frontotemporal, intentando definir subgrupos específicos.

“Hemos observado una heterogeneidad asombrosa en la presentación clínica y las características patológicas y genéticas de los pacientes, con una mayor frecuencia de demencia frontotemporal que la descrita en otras series”, en palabras del Dr. Carbayo.

Desde su punto de vista, estos resultados ponen de relieve la importancia de la colaboración interdisciplinaria entre los profesionales y las unidades de ELA y demencia frontotemporal. “Es crucial que trabajemos conjuntamente para entender mejor este espectro de enfermedades neurodegenerativas y para atender mejor a nuestros pacientes. De hecho, en Sant Pau ya estamos trabajando con esta estructura desde hace 6 o 7 años”, concluye el Dr. Carbayo.

Artículo de referencia: Álvaro Carbayo, Sergi Borrego-Écija, Janina Turon-Sans, Elena Cortés-Vicente, Laura Molina-Porcel, Jordi Gascón-Bayarri, Miguel Ángel Rubio, Mónica Povedano, Josep Gámez, Javier Sotoca, Raúl Juntas-Morales, Miriam Almendrote, Marta Marquié, Raquel Sánchez-Valle, Ignacio Illán-Gala, Oriol Dols-Icardo, Sara Rubio-Guerra, Sara Bernal, Marta Caballero-Ávila, Ana Vesperinas, Ellen Gelpi, Ricard Rojas-García, Clinicopathological correlates in frontotemporal lobar degeneration: motor neuron disease spectrum, Brain, 2024;, awae011, https://doi.org/10.1093/brain/awae011

Fuente: www.recercasantpau.cat

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Hospitales de referencia podrán prescribir lectores oculares a las personas afectadas de ELA

Cuando una persona presenta dificultades motrices o del habla su participación en actividades de relación puede encontrarse mermada con todo lo que esto supone a nivel emocional. Es decir, puede que el tono de mi voz haya disminuido, o que tenga dificultad para articular palabras, o si he perdido fuerza en las manos no puedo utilizar el móvil, el ordenador, la tv, etc. como lo hacía antes. Esto hace que la persona pueda llegar a sentirse aislado.

Ante esto, existen distintos Sistemas Alternativos de Comunicación (SAC). Las tecnologías han avanzado mucho en los últimos años y han salido al mercado distintos productos que nos permiten seguir conectados con nuestro entorno social.

Como siempre decimos, cada caso es único y debe valorarse qué necesidades tiene la persona y qué dispositivos son los más indicados. Uno de los SAC más utilizados es el lector ocular. Lo citamos así, pero se conforma de todo un pack de comunicación en el que utilizamos una tableta u ordenador, un programa de comunicación y un lector ocular, aparte de los soportes pertinentes, ya sea para silla de ruedas o cama.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls siempre hemos considerado que era importante dotar de estos recursos a las personas que lo requerían, puesto que la instalación de estos dispositivos supone un coste económico importante. Por eso, desde el Banco de Productos de Apoyo (BPA) de nuestra entidad siempre hemos intentado estar actualizados y disponer de material para dejar a las personas afectadas de ELA.

Durante mucho tiempo des de las asociaciones de todo el país (que actualmente estamos agrupadas en ConELA) se ha luchado para que el ministerio incluyera el lector ocular en la cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud, y en 2019 (con la Orden SCB/480/2019, de 26 de abril) se realizó la modificación del Real Decreto 1030/2006 para que esto fuera posible. Finalmente, en Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha accedido a que se pueda solicitar la prescripción de este sistema de comunicación alternativo.

Este hecho supone un gran avance para garantizar una mejor calidad de vida de las personas afectadas. Por el momento, los hospitales que serán los prescriptores de este material de comunicación alternativa serán el Hospital de Bellvitge, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Josep Trueta, Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, Institut Guttmann y Hospital Sant Joan de Déu.

En el caso de otros hospitales de referencia que de momento todavía no están incluidos, aunque CatSalut tiene previsto abrir otra licitación si es necesario. Y desde el departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación seguiremos velando por garantizar este derecho, realizando si se requiere las valoraciones en los domicilios de las personas afectadas de ELA que atendemos y buscando recursos para que todos puedan disponer de éstos dispositivos si es necesario.

Para cualquier duda relacionada con los Sistemas Alternativos de Comunicación, podéis poneros en contacto con el departamento Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de nuestra Fundación.

Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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Mejoran los beneficios fiscales en tus donaciones. ¡Ahora puedes dar más sin que te afecte al bolsillo!

El 19 de diciembre el Consejo de Ministros aprobó un real decreto que, entre otros temas, modificaba la ley vigente de mecenazgo. Esta modificación, que entró en vigor el 1 de enero de 2024, comporta cambios significativos en el régimen fiscal de las organizaciones sin ánimo de lucro, como puede ser nuestra Fundación, y por tanto de los incentivos fiscales de las donaciones y colaboraciones que realizan de forma solidaria personas, entidades y empresas.

A continuación explicamos, con ejemplos, qué cambia, cómo puedes beneficiarte si eres donante y qué hacer si eres donante para ayudarnos un poco más sin que su bolsillo lo note:

Donaciones y colaboraciones de personas físicas

S’amplia la quantia del que es considera micromecenatge, que passa dels primers 150€ donats als primers 250 euros, mantenint el percentatge de deduccions actual del 80% per a aquest tram de donatius. I el percentatge de deducció a partir d’aquests 250€ passa de 35% a 40%.

A més, si el donant és recurrent, és a dir, quedóna un import igual o superior durant 3 anys, aquest 40% es transforma en un 45%.

Donaciones y colaboraciones de empresas (personas jurídicas):

En el caso de las empresas, los incentivos fiscales pasan del 35% al 40%. Y si ésta realiza una donación con importe igual o superior durante 3 años seguidos, a partir de ese 3r año la desgravación alcanzará el 50%.

Os animamos a que si ya eres donante de la Fundación te pongas en contacto con nosotros y aumentes un poco tu aportación, ya que para nosotros esta subida será de mucha ayuda para continuar apoyando a las personas afectadas de ELA y sus familias, y para vosotros gracias a estas nuevas deducciones casi no afectará al bolsillo.

I si quieres hacer una donación ahora, la puedes hacer des de aquí:

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¡Muchas gracias por tu Gesto por la ELA!

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Sobre nosotros

La Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/EMN y de sus familias.

CONTACTO

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

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