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Desde el departamento de Trabajo Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls queremos compartir información sobre las diferentes opciones de apoyo en el domicilio de que se puede disponer, tanto a nivel público como a nivel privado, y las formas de poder acceder.

Las personas afectadas de ELA pueden necesitar en algún momento del proceso de la enfermedad, en mayor o menor medida, un apoyo para poder realizar ciertas actividades de la vida diaria. Muy a menudo, este apoyo es facilitado por un familiar que acabará asumiendo varias tareas, no sólo en cuanto al apoyo en el cuidado de la persona afectada, sino también para aquellas tareas que la persona con la enfermedad dejará de asumir (ir de compras, hacer el almuerzo, limpiar, cuidar a los más pequeños, etc.). En algunas ocasiones, si el familiar o cuidador/a no puede asumir esta carga, es muy usual recurrir a un soporte externo.

A nivel público, encontramos las prestaciones y servicios de la Ley de la Dependencia. Este apoyo variará en función del grado reconocido y de la capacidad económica de la persona afectada:

• Servicio de Ayuda al Domicilio (SAD): Son horas de atención en el domicilio que se conceden a través de una única empresa acreditada por la Generalitat, la cual varía en función del ayuntamiento. Este servicio puede consistir en una atención de las necesidades del hogar, es decir, limpieza, hacer la cama, comer y lavar la ropa, entre otros; y el cuidado personal: ayuda para realizar acciones como la higiene, vestirse y desvestirse y repasar y coser la ropa de uso personal, entre otros. Las tareas que realizará la persona cuidadora se pactarán con la trabajadora social de Servicios Sociales y se recogerán en el Programa Individual de Atención (PIA). Asimismo, se recoge en el PIA el copago del precio/hora del servicio en función de la capacidad económica de la persona afectada. Según el grado de la dependencia corresponde:

Grado I: entre 20 a 37 horas al mes

Grado II: entre 38 a 64 horas al mes

Grado III: entre 65 a 94 horas al mes

• Prestación económica vinculada al SAD: Es una prestación económica mensual que se concede cuando la familia contrata directamente el servicio de ayuda a domicilio a través de cualquiera de las empresas acreditadas por la Generalitat (Servicios Sociales puede facilitar un listado de empresas de la zona). Esta prestación varía en función de la capacidad económica de la persona afectada y de las horas de contratación del servicio. El objetivo es cubrir parte del coste de este servicio. Según el grado de la dependencia corresponde:

Grado I: entre 100€ y 313,50€ al mes

Grado II: entre 150€ y 445,30€ al mes

Grado III: entre 200€ y 747,25€ al mes

• Prestación por cuidador/a no profesional: Cuando la persona que da el apoyo al domicilio es un familiar, se puede acceder a una prestación económica por cuidador/a no profesional. En este caso, a fin de asumir la condición de persona cuidadora no profesional es necesario ser familiar de la persona afectada hasta el tercer grado de parentesco, residir en el mismo domicilio y tener capacidad para poder asumir los cuidados de este familiar. En función de la capacidad económica del afectado/a corresponde:

Grado I: entre 100 y 180€ al mes

Grado II: entre 150€ y 315,90€ al mes

Grado III: entre 200€ y 455,40€ al mes

Cuando no existe un grado reconocido de la dependencia, o bien cuando sí existe, pero el apoyo de que puede disponer la persona es insuficiente y además por el bajo nivel de ingresos económicos no se puede costear más horas de atención, existe la posibilidad de solicitar la valoración de un SAD social a nivel municipal. Es decir, la mayoría de ayuntamientos tienen una partida económica para poder asumir ciertas horas de atención en el domicilio. En este caso, la valoración económica para poder acceder al servicio es de toda la unidad familiar y la necesidad de apoyo debe acreditarla la trabajadora social de Servicios Sociales.

Cuando el interesado no dispone de grado de la dependencia o cuando, por la situación económica, no corresponde ningún servicio o prestación a nivel público, se contempla la ayuda a domicilio a nivel privado. En este sentido, se puede optar por cualquier empresa de atención en el domicilio, ya sea las que están acreditadas por la Generalitat o las que no lo están, que, en algunas ocasiones, pueden ofrecer un precio/hora más reducido.

Por último, hay que tener en cuenta que las personas cuidadoras que prestan el servicio de forma privada sin estar vinculadas a ninguna empresa, acaban adquiriendo la experiencia necesaria para dar un buen soporte al domicilio. Para contactar con estas personas lo habitual es que a través del boca-oreja lleguen referencias.

Un apunte importante a la hora de hablar sobre cuidadores/as es que, a menudo las personas afectadas de ELA requieren de un apoyo bastante especializado y que, en algunas ocasiones, incluso a través de las empresas acreditadas por la Generalitat, cuesta poder encontrar.

Si eres una familia afectada de ELA y tenéis dudas o preguntas sobre personas cuidadoras no dudéis en poneros en contacto con nosotros para poder ayudaros de manera más personalizada y según cada situación.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls