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El equipo de trabajo social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ofrece la posibilidad a las personas afectadas de ELA de hacer el documento de voluntades anticipadas (DVA) siempre que tenga información previa facilitada por sus médicos de referencia.

¿Qué es el DVA?

El documento de voluntades anticipadas (DVA) es un escrito dirigido al médico responsable, donde el paciente (mayor de edad y con capacidad suficiente para entender lo que está haciendo), da una serie de instrucciones u orientaciones sobre el tratamiento médico que le puede ser aplicado, o que no acepta, en caso de que él ya no esté en condiciones de expresar su voluntad.

¿Por qué es importante hacer el DVA?

La realización del DVA toma mucha fuerza e importancia en una enfermedad como es la ELA, en la que prever la evolución de los síntomas es muy complicado. El hecho de no saber cómo y cuándo será esta evolución, hace que se cree una incertidumbre que puede angustiar mucho, tanto a la persona afectada como a los familiares y amigos. A nivel médico, los médicos también tienen la necesidad de saber que este documento está hecho ya que pueden darse situaciones de crisis en las que, si no hay un DVA, los médicos no pueden actuar con tanta rapidez y la responsabilidad de tomar una decisión recae sobre la familia y/o amigos.

Contenido del DVA:

• Orientaciones generales que hacen referencia a valores personales a defender en situaciones clínicas, deseos y limitaciones que, en principio, quieren ser tenidos en cuenta en las decisiones, pero que no es necesario que se refieran a situaciones exactamente previstas.
• Orientaciones y limitaciones concretas que pueden ser específicas para situaciones ya más claramente previstas. Haría referencia a la actuación que conviene realizar en el curso de enfermedades de evolución conocida, antes de intervenciones quirúrgicas, etc. Para que estas especificaciones sean lo más realistas posibles, conviene solicitar la opinión del profesional.
• Nombramiento de un representante, es decir, aquella persona que a partir de entonces será, para las decisiones clínicas, el interlocutor de los profesionales por delante de los familiares o personas vinculadas, que dará o no el consentimiento informado y ayudará interpretar la adecuación del DVA al caso concreto en que se ha de tomar la decisión.

Formalización:

Se puede realizar de dos maneras:

• Ante notario
• Ante tres testigos mayores de edad, y con plena capacidad de obrar, de los cuales dos, como mínimo, no deben tener una relación de parentesco hasta el segundo grado ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante.

Presentación:

Habrá presentarlo al médico responsable de su tratamiento o al centro en que es tratado en la instancia que haya al efecto. El centro y sus profesionales deberán aceptarlo, de incorporarlo a la historia clínica del paciente y hacer que en esta conste en lugar visible que contiene un DVA.

Será importante que lo tengan los representantes, los familiares y llevar un siempre encima, por si pasa un accidente.

A tener en cuenta:

Es importante tener en cuenta que el DVA se puede revocar o modificar, y dejar sin efecto en cualquier momento por la sola voluntad del otorgante. Esta revocación se hará de forma expresa y por escrito.

Por último, informar que, si el DVA no está hecho, no habrá posibilidad de detener los tratamientos de soporte vital, como la reanimación, el uso de respirador artificial o la nutrición e hidratación artificiales, con el objetivo de mantenerlo con vida y de ayudarle a morir en paz.

Se recuerda que, si sois una familia afectada de ELA que atendemos desde la Fundación, podéis consultar a vuestra trabajadora social de referencia sobre este documento si aún no lo habéis hecho.

Departamento de Trabajo Social de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls