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El servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, miembro Programa de Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundació “la Caixa”, a parte de la atención domiciliaria que realizamos, ofrecemos también atención a las unidades especializadas de Esclerosis lateral Amiotrófica y la enfermedad de la motoneurona.

Actualmente estamos presentes en tres hospitales, siendo miembros de las Unidades especializadas de la enfermedad del:

• Hospital Universitari de Bellvitge
• Hospital del Mar
• Hospital de Sant Pau i la Santa Creu

La presencia del psicólogo suele darse en aquellos momentos en los que el paciente o familiares manifiestan de forma explícita la demanda, ante la comunicación de malas noticias, ante la dificultad a la hora de adaptarse a la enfermedad de la motoneurona, entre otras situaciones.

Siempre que se detecte la necesidad, se podrá recibir apoyo psicológico especializado a la unidad. Al tiempo que, se respetará la reticencia o negación a recibir apoyo emocional específico.

El objetivo de las visitas será minimizar el sufrimiento del paciente, ofreciendo contención emocional a través de un clima de confianza. Teniendo en cuenta las necesidades y preocupaciones existentes, potenciando todos aquellos recursos con los que cuenta la persona y que, permiten tener una mayor sensación de control respecto a la situación. Dado que ni el contexto ni la frecuencia son los más favorables para poder realizar un seguimiento psicológico, se podrá valorar iniciar seguimiento psicológico en el domicilio.

Respecto a la familia también se puede ofrecer apoyo emocional. La intervención puede ir dirigida a explorar y aclarar dudas, ayudando a la familia a organizarse y a participar activamente en el cuidado y expresión de afecto hacia el paciente, potenciando los recursos para aumentar la sensación de control sobre la situación, proporcionar información que facilite el afrontamiento de situaciones difíciles y prevenir posibles bloqueos. Asimismo, se ofrecerá atención y elaboración del duelo anticipado, favorecer la despedida e informar de los recursos sobre la ayuda psicológica. Igualmente se podrá contar con un seguimiento a nivel domiciliario.

En caso de que el paciente esté ingresado o se encuentre en urgencias, se valorarán las necesidades emocionales, sociales y ocupacionales que puedan presentar la raíz del ingreso; con la idea de minimizar el sufrimiento subjetivo.

Se dará apoyo emocional por la información recibida, al tiempo que se acompañará en la toma de decisiones, si hace falta.

Existe la posibilidad de poder concertar una cita con la Coordinadora de la UFMMN del Hospital de Bellvitge para poder aclarar las dudas que puedan ir surgiendo a lo largo del proceso de enfermedad o para recibir información específica sobre medidas invasivas cuando el paciente se está planteando tomar decisiones médicas anticipadas. Estas visitas se realizan de forma conjunta con el neurólogo y el psicólogo. La presencia del psicólogo en esta visita permite ofrecer apoyo a los familiares en caso de que se den malas noticias o la información recibida no se ajuste a las expectativas de la misma, así como minimizar el sufrimiento. En el caso del Hospital del Mar, la unidad también ofrece un espacio donde poder atender al afectado y a la familia fuera de la unidad para poder consultar dudas. Y finalmente, en el Hospital de Sant Pau, se refuerza la vinculación con el equipo multidisciplinario, el cual puede ofrecer al paciente y/o familiares otro día de visita (fuera de lo programado) para atender las necesidades que se procede.

Ante la comunicación de malas noticias puede haber la presencia del psicólogo. Los profesionales médicos son los encargados de darlas, y, ética y legalmente, están obligado a transmitir la información en relación a la situación de salud al paciente. Cuando esto no sea posible, se hará a través de la familia.

Las malas noticias pueden venir dadas por la comunicación del diagnóstico, el empeoramiento del estado del paciente, la comunicación de la necesidad de realizar medidas invasivas, la comunicación del inicio del proceso final de la enfermedad que supone la muerte del paciente, entre otros. Es decir, son aquellas noticias que modifican la previsión de futuro y que por lo tanto suponen un fuerte impacto emocional.

Se tendrá que crear un espacio de confort donde poder realizar la comunicación, recogiendo las emociones que se puedan generar en el momento y dar el apoyo necesario, minimizando la repercusión de la noticia.

Pensamos que es importante que las personas afectadas de ELA, como pacientes que acuden a las unidades especializadas, conozcan nuestra presencia, si es que ya no se conocía previamente. En cualquier caso, se puede pedir por la figura del psicólogo y podremos ofrecer apoyo y dar información personalizada e individualizada para cada caso.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.