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«Participo de un proyecto con mucho corazon y que ayuda a mejorar la calidad de vida de muchas personas. Además, tenemos un equipo profesional y voluntario increible, que cree y se hace suyo el proyecto, y esto es muy importante».

• ¿Qué es para ti la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls?

Gran parte de mi trayectoria profesional ha sido en el tercer sector y eso no ha sido casualidad. Creo que siempre he buscado sentir que trabajo para una causa y que somos un motor de cambio. Es por este motivo que aterricé en la Fundación.

Aún recuerdo mi primera entrevista con Esther (directora de la Fundación) y Laura (directora asistencial). En esta, la manera en que hablaban del proyecto, los valores, el equipo y las familias hizo que me enamorara de la entidad antes de saber ni siquiera que querían contar conmigo.

Así que, la Fundación, para mí, no es solo un trabajo, es una filosofía de trabajo, de dedicación, de esfuerzo, de superación y de recompensa personal y profesional. Es una familia que trabaja unida para mejorar la vida de los demás.

• ¿Qué supone para ti trabajar con las personas afectadas de ELA y sus familias?

En poco tiempo hará cuatro años que formo parte de la Fundación y, aunque es un trabajo que puede ser muy duro en algunos momentos, la satisfacción y felicidad que me produce trabajar directamente con los/las pacientes y sus familias, es indescriptible.

Participo de un proyecto con mucho corazón y que ayuda a mejorar la calidad de vida de muchas personas. Además, contamos con un equipo profesional y voluntario increíble, que cree i se hace suyo este proyecto y eso es muy importante.

En nuestro trabajo, y en nuestra profesión, intentamos poner nuestro grano de arena en mejorar el día a día de las personas, ya sea acompañándolas, escuchándolas, dándoles apoyo en aspectos burocráticos, etc. Lo que no esperas (o al menos yo no esperaba), es recibir tanto a cambio. Sus palabras de agradecimiento, su afecto y la gran lección de vida que recibes, es algo que te da fuerzas para continuar trabajando día a día y dar lo mejor de ti.

• ¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación?

Unos años antes de llegar a la Fundación, trabajé en el hospital de neurorehabilitación Institut Guttmann y tuve la oportunidad de conocer la enfermedad de cerca. Mi trabajo era dar apoyo y/o orientar a nivel social a las personas ingresadas, a las personas que acudían de manera ambulatoria o a las que venían a la revisión anual. Puede que fueras una decena de personas con ELA con las que trabajé, ya que gran parte del tiempo que estuve allí, tuve más contacto con personas con lesión medular, así que aún tenía mucho que aprender cuando llegué a la Fundación. Por suerte, me facilitaron todas las herramientas necesarias para formarme y aprender todo lo que me faltaba para saber sobre la enfermedad.

• ¿Cuál es la función de la Trabajadora Social?

La Trabajadora Social es, de cara a las familias, la figura referente del equipo. Ha de ser el punto de apoyo y referencia para recibir información sobre la enfermedad, apoyo, asesoramiento sobre tramites, etc. Pero, sobre todo, de acompañamiento durante todo el proceso de la enfermedad.

Nosotros somos las que realizamos el primer contacto y la primera visita en el domicilio. Se hace un plan de trabajo de manera conjunta con el/la paciente y la familia donde se detallan los objetivos, las necesidades valoradas (dependiendo de la situación de cada familia) y estrategias de intervención. Finalmente, si es necesario, se harán las derivaciones necesarias al resto de profesionales de la Fundación o de otros servicios, y se mantendrá una coordinación continuada con estos o con otros agentes externos vinculados a la familia.

Las familias tienen nuestro contacto para poder localizarnos en cualquier momento durante todo el proceso y, una vez la persona afectada muere, continuamos el acompañamiento con sus familiares el tiempo que sea necesario.

• ¿Qué importancia tiene el Trabajo Social en las personas afectadas de ELA?

Es muy difícil para a mi explicar qué hace exactamente un/a trabajador/a social, ya que nuestro trabajo es muy abstracto. Nuestro objetivo es que los afectados y sus familias no sientan que están solos en esta lucha. Poderlos acompañar, escuchar, aconsejar y orientar en todo el camino. 

A lo largo de la evolución de la enfermedad, nos encontramos con diferentes momentos que serán importantes para el afrontamiento de esta, ya no solo para el propio paciente, sino para su familia también.

La ELA es una enfermedad poco conocida a nivel social y muchas veces también profesional. Provoca sensación de solitud y desamparo, así como una posible exclusión social y económica. Se deben de afrontar cambios drásticos en todas las áreas de la vida y eso provoca un impacto emocional que requiere una adaptación constante.

Implica grandes necesidades en apoyo técnico y humano y, muchas veces, los servicios públicos o privados existentes no cubren las necesidades reales de las personas afectadas de ELA.

Es por todo esto que considero que el trabajo de la trabajadora social es tan importante. Des de nuestra experiencia profesional, podemos dar apoyo y acompañamiento en todos los aspectos antes destacados.

• Explícanos un poco más en que consiste el día a día de tu trabajo dentro de la Fundació.

Como ya he explicado antes, mi trabajo está directamente relacionado con las personas afectadas y sus familias. Por un lado, hago un seguimiento en el domicilio y acompaño a las familias de un área concreta de Cataluña (del Bajo Llobregat a las Tierras del Ebro y algunas familias del Barcelonés). Además, soy la trabajadora social referente de la unidad de la motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, donde visitamos a los pacientes que acuden trimestralmente a las visitas interdisciplinares y damos apoyo a los profesionales des de cada una de nuestras especialidades.

Como se puede ver, mi día a día no es nada monótono. Algunos días estoy dando vueltas por las tierras catalanas visitando familias, otros estoy en el hospital y otros estoy en el despacho haciendo gestiones más burocráticas, coordinaciones, seguimientos, etc. Pero todo con un mismo objetivo: ayudar a las familias afectadas de ELA.