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Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel queremos invitaros a leer este artículo en el que queremos resaltar la importancia de los hábitos y la higiene del sueño para afrontar y convivir con la enfermedad. Sabemos que la ELA afecta a las personas de forma física y psicológica y, queremos dar visibilidad proporcionando herramientas para mejorar la calidad del sueño, que pueda ayudar a mejorar la calidad de vida.

El sueño es un componente esencial para el bienestar físico y mental de todos nosotros y esa importancia aumenta cuando hablamos de afrontar situaciones complicadas. ¿Cómo afecta la ELA al sueño? Las problemáticas asociadas a la enfermedad pueden generar alteraciones en esta necesidad de descanso tanto para familiares como para afectados.

Por lo que se refiere a las personas afectadas, sabemos que la enfermedad genera malestares físicos (como por ejemplo: dificultades respiratorias, dolores musculares, fasciculaciones, dificultades para cambiar de postura, etc.) que pueden impactar negativamente en la calidad del sueño. También pueden afectar a los factores psicológicos presentes en el transcurso de la enfermedad relacionados con la vivencia de la enfermedad y con las relaciones interpersonales (por ejemplo: preocupaciones, querer minimizar las demandas al cuidador, ansiedad, miedo, etc). En cuanto a los familiares podemos encontrar similares afectaciones, ya que pueden experimentar problemas físicos derivados de patologías previas que se pueden agravar con la sobrecarga y el cansancio, así como problemas emocionales que pueden tener que ver también con la vivencia de la enfermedad, aumento de responsabilidades y el cambio de roles. Todas estas cuestiones pueden afectar al descanso y generar un desgaste físico y mental, que como decíamos, afecte a la calidad de vida de las personas que lo sufren.

A continuación, os queremos introducir una serie de pautas para mejorar los hábitos del sueño:

– Mantener un ritmo regular: establecer horarios regulares para acostarse y despertarse puede ayudar a regular el reloj biológico y facilitar el descanso.

– Crear un ambiente que facilite el descanso: asegurarse de que el entorno sea cómodo y relajante. Habrá que prestar atención a las necesidades específicas que genera la enfermedad, como es el hecho de utilizar productos de apoyo que ayuden a disminuir las incomodidades físicas asociadas a la enfermedad. Será importante también detectar dificultades asociadas a la enfermedad e informarlas en el hospital de referencia para realizar un correcto seguimiento. Pasar la noche en un entorno diferente al que pasamos el resto del día también puede ser un facilitador.

– Readaptación a los cambios: es necesario considerar que estos nuevos productos de apoyo o médicos que nos recomienden pueden necesitar un período de adaptación. Por ejemplo, poner una cama articulada por las necesidades presentes, puede necesitar un período de ajuste y de luto al hecho de dejar de compartir la cama de matrimonio, si lo hacíamos.

– Evitar estímulos antes de acostarse: limitar la exposición a pantallas electrónicas y actividades estimulantes, al menos 30 minutos antes de acostarse.

– Establecer rutinas relajantes: incorporar rutinas relajantes puede ayudar a dar señales al cuerpo que es hora de acostarse. Pueden ser actividades como leer o escuchar música tranquila. Implementar esta rutina ayudará a desconectar del día y facilitar el descanso. Hacer uso de técnicas de relajación y visualización que ayuden al control de los pensamientos intrusivos en determinados momentos para reducir el malestar.

– Cuidar la hidratación y la alimentación: evitar ingerir grandes cantidades de líquido y comer antes de acostarse, para evitar tener que despertarse durante la noche para ir al baño. También será importante cuidar la alimentación, que sea lo más ligera posible, así favoreceremos que el descanso sea más tranquilo.

– Promover el diálogo y la comunicación: será primordial mantener una buena comunicación entre los afectados y los familiares para poder hablar de las preocupaciones y de la vivencia de cada uno, esto ayudará a reforzar el vínculo y conocer las necesidades del otro, para así poder encontrar soluciones conjuntamente.

– Gestión del malestar y la ansiedad: como hemos dicho anteriormente, la enfermedad puede generar una carga emocional significativa, por tanto, será importante detectar esta sintomatología y pedir visita con un profesional de psicología para ayudar a reforzar técnicas de gestión del estrés y abordar preocupaciones que pueden generar ansiedad y, por tanto afectar en el descanso nocturno.

– Valorar junto con el profesional médico medicación en su caso, que pueda ayudar a contribuir si ese insomnio es acusado.

Desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls Valls (que también es parte del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») estamos disponibles para acompañar y apoyar emocional si es una familia afectada por la ELA y detecta que algún factor puede estar influyendo en la higiene del sueño y, sobre todo, en la calidad de vida en general.