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En la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls impulsamos grupos de ayuda mutua para familiares de personas afectadas por la ELA. Estos grupos son dirigidos por las trabajadoras sociales de la entidad y se realizan de manera telemática para evitar desplazamientos y poder llegar a todo el territorio. Desde el Departamento de Psicología (adscrito al Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación «la Caixa») queremos ofrecer una reflexión sobre los beneficios que estos grupos pueden aportar en el día a día de los familiares y cuidadores.

Para contextualizar, los grupos de ayuda mutua son comunidades de apoyo donde los participantes comparten sus experiencias y los recursos que les han ayudado a sostener y asimilar una situación complicada. En el caso de la ELA, es evidente que los familiares y cuidadores pueden experimentar altos niveles de estrés debido a las demandas físicas y emocionales del cuidado de los afectados. Por ello, consideramos tan importante facilitar estos espacios de intercambio de experiencias y emociones vividas durante el proceso.

A continuación, explicamos los principales beneficios que estos grupos pueden generar.

En primer lugar, estas sesiones pueden ayudar a intercambiar información y recursos. Es decir, se comparten consejos sobre el manejo de la enfermedad, desde información médica (sobre ensayos clínicos, tratamiento sintomático, intervenciones, etc.) hasta estrategias para mejorar el día a día (apoyo externo, adaptación de actividades, material, etc.). Compartir estos conocimientos ayuda a reducir el desconocimiento inicial que muchas familias tienen en la gestión de las necesidades derivadas del proceso de la enfermedad.

Por otro lado, pueden promover el autocuidado y la reducción de la sobrecarga. Los cuidadores pueden sentirse abrumados por la cantidad de responsabilidades que deben asumir, mientras que el tiempo para su propio cuidado personal se ve limitado. El mismo grupo puede generar un espacio de cuidado personal para los miembros participantes, ya que disponen de este tiempo para ellos y se permiten expresar emocionalmente cómo se sienten.

Además, estos grupos pueden ayudar a fortalecer la red de apoyo. El cuidado de una persona con ELA puede ser una experiencia difícil y muchas veces solitaria. Participar en grupos de apoyo permite a los cuidadores crear una red para afrontar dificultades que encuentran en su día a día y sentirse acompañados durante el proceso.

Finalmente, observamos mejoras en el bienestar emocional de las familias, ya que los miembros facilitan apoyo emocional, entendiendo que las personas que afrontan esta enfermedad pueden sentirse incomprendidas por su entorno, ya que difícilmente habrán vivido una experiencia similar. El grupo facilita la creación de un espacio seguro donde los participantes pueden expresar sus preocupaciones y recibir apoyo de los demás integrantes.

Os compartimos los resultados de los cuestionarios de satisfacción que hemos realizado a las personas que participaron, durante el año 2024, en alguno de nuestros Grupos de Apoyo, ya que realmente son prometedores y evidencian sus beneficios. En primer lugar, el 100% de los encuestados afirmó que estos grupos les proporcionaron nuevas herramientas para afrontar el cuidado de su familiar. El 94% explicó que fue un espacio de autocuidado para ellos y que fortalecieron su red de apoyo. Para finalizar, en estas ediciones no se ha evaluado el bienestar emocional, pero varias familias encuestadas han manifestado verbalmente que se han sentido comprendidas y acogidas por otras personas que viven la misma situación. Este hecho les ha generado una mejora en su bienestar emocional y en la vivencia de la enfermedad.

Más allá de los datos obtenidos en la encuesta, también hemos observado que, a menudo, estos contactos entre los participantes se mantienen en el tiempo, lo que nos hace reflexionar sobre la importancia del vínculo que se ha generado en estos grupos de apoyo.

Os invitamos a participar en los grupos de ayuda mutua si sois una familia atendida por la Fundación. Y a quienes ya han participado, os animamos a reflexionar si estas conclusiones representan vuestra vivencia. También queremos recordaros que, en muchas ocasiones, nos encontramos con situaciones en las que el abordaje individual es necesario. El equipo de psicología está disponible para ayudaros en cualquier cuestión que os preocupe de manera individual.

Departamento de Psicologia (Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”)