Actualitat

El Ayuntamiento de Calella, a través del Premio ciudad de Calella, reconoce la trayectoria de Enric Maria Valls, presidente y fundador de nuestra entidad, por ser el impulsor y por su labor con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que trasciende el ámbito local en la ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias.

También se le reconoce su actividad en el mundo del baloncesto local y como emprendedor turístico.

El Premio Ciutat de Calella, que llega a su 11ª edición, tiene como objetivo reconocer la labor y dedicación de personas y entidades de Calella, dentro del ámbito local así como también catalán.

El Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat de Catalunya ha concedido dos ayudas a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para el desarrollo de los proyectos “Atención social a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familias” y “Ayudas económicas a personas afectadas de ELA/EMN y sus familias con riesgo de vulnerabilidad” en el marco de la Convocatoria Ordinaria de subvenciones 2023.

Ambos proyectos son llevados a cabo por trabajadoras sociales especializadas en la enfermedad que atienden a las familias a domicilio y desde las diferentes Unidades Hospitalarias especializadas, ofreciendo información sobre la enfermedad, soporte emocional continuado y apoyo y asesoramiento en la tramitación de ayudas, servicios y otras gestiones. Por otra parte, hay personas que por su situación ni siquiera con apoyo y acompañamiento consiguen un equilibrio y entran en una situación de vulnerabilidad extrema en la que sus condiciones de vida dejan de ser aceptables, en estos casos es donde la persona que sufre ELA y su entorno requiere un abordaje más intensificado a través de la estrecha colaboración entre Servicios Sociales y nuestra entidad, y ayudas específicas para las necesidades más esenciales como la vivienda y los suministros.

Agradecemos al Departamento de Derechos Sociales por las ayudas concedidas, con el que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!

La Comisión de Salud del Parlament de Catalunya ha votado de forma positiva y unánime la Propuesta de Resolución sobre la mejora de la Atención Sanitaria para personas afectadas de ELA.

Esta Propuesta de Resolución, que incluye diferentes medidas sobre la mejora de atención multidisciplinar, la prescripción de medicación e incorporación de productos de apoyo, agilización de trámites por ayudas o creación de plazas acreditadas en Unidades Sociosanitarias y Residencias, entre otras cosas, ha sido trabajada gracias a la comparecencia que la Fundación hizo en este grupo de trabajo en julio, y que puede ver aquí.

La propuesta ha sido aprobada por unanimidad por todos los grupos parlamentarios y concluye que:

El Parlament de Catalunya insta al Govern a:

1. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y la de sus familias y contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad, promover la atención integral y multidisciplinar, por parte de un equipo de profesionales especializados.
2. Profundizar en la coordinación y el trabajo multidisciplinar de todos los profesionales, tanto a nivel sanitario como social, así como la prescripción de medicación u otras terapias destinadas al tratamiento de la sintomatología asociada, y la incorporación de productos de soporte u otros dispositivos para mejorar la autonomía de las personas con ELA.
3. Agilizar los trámites para recibir las ayudas necesarias para la dependencia, otorgando unos baremos mínimos de acuerdo con el diagnóstico emitido por el facultativo, como la pensión de incapacidad permanente absoluta, un 65% de Grado de Discapacidad y Grado II de ley de dependencia.
4. En el marco de la Agencia Integrada Social y Sanitaria:

a) Elaborar un protocolo de atención a las personas afectadas de ELA y de sus familias, a fin de evaluar la creación de servicios de atención sociosanitarios para atender a estas personas.

b) Promover la formación específica sobre la enfermedad, sintomatología de atención especializada para las personas cuidadoras formales e informales.

c) Creación de plazas en las diferentes Unidades Sociosanitarias y Residencias acreditadas para atender la complejidad de los pacientes de ELA con adecuado personal cualificado a todos los turnos y la infraestructura necesaria para garantizar su cuidado y bienestar, que sirven de respiro -para dar respuesta a la sobrecarga de los cuidadores y familiares- y garantizar la reserva de estas plazas residenciales para aquellas personas que no disponen de una red familiar y no pueden permanecer en sus domicilios.

Podéis ver todas las intervenciones de la Propuesta de Resolución de la Comisión de Salud sobre la mejora de la atención sanitaria a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica a continuación:

Damos las gracias a todos los miembros de la Comisión de Salud por aprobar la propuesta de manera unánime, y en concreto al grupo Junts per Catalunya por su iniciativa en la presentación y redacción de ésta. Desde la Fundación trabajaremos para que todos los puntos propuestos se lleven a cabo lo antes posible.

Ya podéis ver en la plataforma 3cat la película-documental “Unzué. El último partido de Juancar”, la qual ha sido galardonada con el Premio Ondas 2023 al mejor documental. Veréis un retrato del día a día durante más de dos años de Juan Carlos Unzué. Desde que en junio de 2020 el exportero y entrenador del Barça hizo público su diagnóstico de ELA, Unzué se propuso dos cosas: por un lado, visibilizar la enfermedad y las personas afectadas que la padecen, y por el otra, montar un gran evento para recaudar la máxima cantidad de dinero para dedicarlo a la investigación.

Podéis verlo a continuación:

La cadena catalana TV3 emitió el documental el 18 de octubre en la franja de máxima audiencia y seguidamente continuó con una noche temática relacionada con la enfermedad, en la que se dio espacio durante más de una hora a los protagonistas del documental, entre otras voces relacionadas, para explicar la situación que viven actualmente las personas afectadas de ELA y sus familias y las necesidades que tienen actualmente.

Os dejamos con esta noche temática:

Según la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals esta noche temática de la ELA en TV3 fue líder de su franja ya que conectaron 652.000 espectadores. El documental «Unzué. El último equipo de Juancar» hizo una cuota del 14,9%, lo vieron 246.000 espectadores y tuvo una audiencia acumulada de 586.000 espectadores.

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls recibe dos ayudas por parte del Ayuntamiento de Barcelona a través de la convocatoria anual de subvenciones para el desarrollo de proyectos, actividades y servicios 2023 de la ciudad de Barcelona.

La primera ayuda es otorgada por parte del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD), que nos ha apoyado en el proyecto de atención domiciliaria psicosocial y en terapia ocupacional destinada a las personas afectadas de ELA en Barcelona. La segunda subvención viene desde el Programa de Salud, por el proyecto en trabajo social de ayuda a las familias afectadas de ELA de la ciudad de Barcelona.

Queremos agradecer al Ayuntamiento de Barcelona su reiterada colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que desde el año 2013 contribuye a poder seguir atendiendo a los afectados de ELA y sus familias, en este caso de la ciudad de Barcelona, ​​mejorando así su calidad de vida.

¡Muchas gracias por este Gesto por la ELA!