Actualitat

¡Muchas gracias por los gestos por la ELA en el Día Mundial de la enfermedad!

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos agradecer a todas las personas, ayuntamientos, y personalidades públicas el Gesto por la ELA que hicisteis compartiendo sus fotografías en las redes sociales, el 21 de junio, Día Mundial de la ELA.

Con este Gesto apoyó a todas las personas afectadas de ELA y sus familiares, además de visibilidad a la enfermedad y difusión de los proyectos que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls lleva a cabo para mejorar la calidad de vida de estas personas. ¡Su solidaridad es muy grande!

¡Muchas gracias a todos!

Puedes ver muchas de las fotografías de los Gestos por la ELA en redes con las etiquetas #FesunGestperlELA y #HazunGestoporlaELA y dejamos una recopilación de algunas que nos han llegado:

Read more

Día Mundial de la ELA: el 21 de junio ¡Haz un Gesto por la ELA para apoyar a las personas afectadas!

En el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio, apoya y ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias subiendo una foto o vídeo haciendo un Gesto por la ELA en tus redes sociales con la etiqueta #FesunGestperlELA y #HazunGestoporlaELA.

Os animamos a colgar estos vídeos y fotografías haciendo sonar a la vez “AHORA”, la canción solidaria contra la ELA cantada por Miki Núñez y creada por Jordi Cubino, un canto a la vida dedicado a todas las personas que sufren o han sufrido esta dura enfermedad.

Además, si lo que quieres es ayudar directamente a estas familias este día puedes hacer un donativo a la Fundación a través del número de bizum 02621 o a través de nuestra página web fundaciomiquelvalls.org en el apartado “Haz una donación”.

Esperamos que el 21 de junio las redes se llenen de fotografías y vídeos vuestros haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población ese día o preguntar al ayuntamiento si se han adherido a la campaña de iluminación de un monumento o edificio de verde, y si es así, el 21 por la noche también haz una fotografía al edificio iluminado y cuélgala en redes con las etiquetas #FesunGestperlELA, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

¡Muchas gracias!!

Read more

Pueblos y ciudades de toda Catalunya volverán a iluminarse el 21 de junio, Día Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, la noche del miércoles 21 de junio, y por octavo año consecutivo, ayuntamientos de todo el territorio iluminarán de verde la fachada de un edificio o monumento significativo de la población para dar a conocer la ELA y apoyar a todas las personas afectadas por esta enfermedad, dentro de la campaña de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls “Haz un gesto por la ELA”.

Muchos pueblos y ciudades nos han comunicado ya que se sumarán a la campaña. Asimismo, también se pide al alcalde/sa, y a todos los que quieran, que cuelgue una fotografía o vídeo en redes sociales haciendo el Gesto por la ELA para hacer el máximo de difusión posible con la etiqueta #fesungestperlela, #hazungestoporlaela.

Todos los que participen en la campaña, consistorios, personalidades públicas o particulares, pueden subir las fotografías o vídeos haciendo el Gesto o del edificio de verde en sus redes social, utilizando la etiqueta #fesungestperlela y etiquetándonos en ellas como @fmiquelvalls. Además, también podéis utilizar las etiquetas #diamundialELA #fundaciomiquelvalls, #LuzporlaELA y #ELA.

Os animamos a sumaros a la campaña “Haz un Gesto por la ELA” vuestras fotografías y vídeos en el Día Mundial de la ELA!

Estad atentos a vuestra población o preguntad a vuestro ayuntamiento si se han adherido a la campaña! Y si es así, la noche del 21 (en el 22) tomad una fotografía en el edificio iluminado y colgadla en redes poniendo las etiquetas para que las podamos ver.

¡Animamos a todo el mundo a hacer un Gesto por la ELA!

¡Muchas gracias!

Read more

El Hospital del Mar comienza el ensayo DAZALS y busca pacientes de ELA que quieran participar

DAZALS trata de un ensayo en fase II en que se quiere analizar la seguridad y eficacia del COR113176 (fármaco Dazucorilant). Se trata de un modulador selectivo del receptor glucocorticoide que en estudios preclínicos con modelos animales de ELA ha demostrado ralentizar la enfermedad e inhibir la neurodegeneración.

En cuanto a seguridad, los estudios previos no han reportado severos efectos adversos. Los más frecuentes fueron leves molestias abdominales, dolor de cabeza, dolor de espalda y la necesidad de controlar las plaquetas porque en algún caso podían descender, aunque de manera reversible.

Para poder participar en el ensayo deben cumplirse todos los criterios de inclusión y ninguno de exclusión. Los criterios más generales son:

  • Criterios de exclusión:

– Que se utilice cualquier tipo de soporte respiratorio

– No poder tomar pastillas vía oral.

  • Criterios de inclusión:

– Tener más de 18 años

– Cumplir con un perfil de riesgo específico diseñado para ensayos clínicos en ELA (ENCALS risk profile), que si se está interesado se pasará a través de unas preguntas sobre la enfermedad.

El ensayo clínico es comparado con placebo y, por tanto, un conjunto de pacientes tomará el fármaco del estudio y otros placebo. Ni el paciente ni los investigadores conocen si lo que va a tomar es fármaco o placebo.

Si se entra en el estudio, le informamos que, se hace una primera visita presencial al Hospital del Mar de Barcelona donde se revisarán los criterios de inclusión y exclusión, por lo que se requiere la revisión de la historia clínica, una exploración física y otras exploraciones. También se realizará una analítica para revisar parámetros de los criterios de exclusión. Una vez comprobado que se cumplen los criterios y se tengan los resultados de la analítica, se podrá realizar, al cabo de unas semanas, la visita de inicio de ensayo. El ensayo clínico dura 24 semanas y durante este tiempo también deben realizarse varias visitas presenciales al hospital.

Una vez finalizado el ensayo existe la posibilidad de continuar en una nueva fase del ensayo clínico llamado “fase abierta” (durante 24 semanas más), pero en este caso sabiendo que se está tomando el fármaco del ensayo (sin posibilidad de placebo)

Tenéis todos los criterios de inclusión y exclusión, así como otras informaciones, a continuación: https://reec.aemps.es/reec/estudio/2021-005611-31

Si deseáis participar en el ensayo, y creéis que cumplís los criterios, escribid en la Unidad de ELA/ Motoneurona del Hospital del Mar: umela@psmar.cat.

Read more

Ya está en plataformas “AHORA”, la canción de Miki Núñez que ayuda a las personas afectadas de ELA cuando la escuchas.

Ya se puede ver en los cines el documental “Unzué. El último equipo de Juancar”, protagonizado por Juan Carlos Unzué y otras personas afectadas de ELA. Una película que muestra, siguiendo al exportero, el día a día de personas que padecen esta enfermedad, y donde se podrá escuchar el himno “AHORA”, una canción solidaria contra la ELA, cantada por Miki Nuñez y creada por el productor musical y compositor Jordi Cubino, y que ya se puede encontrar en las diferentes plataformas del cantante.

«Cada vez que alguien escuche la canción en cualquier plataforma estará ayudándonos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias» Esther Sellés. Directora general de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Esta canción fue presentada públicamente por Miki Nuñez en el partido benéfico contra la ELA entre el F.C Barcelona y el Manchester City del pasado agosto en el Spotify Camp Nou. Ahora la canción ya está disponible en todas las plataformas y sus derechos de reproducción han sido cedidos a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. De esta forma, cuanto más se escuche el himno, más ingresos generará para que la entidad pueda seguir sacando adelante su labor de acompañamiento y atención a las personas afectadas de ELA.

La canción lleva por título AHORA porque es un canto en el tiempo presente. Un carpe diem actualizado que tiene dos objetivos. Llenar de energía a las personas y familias que viven con la ELA y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida a través de la reproducción de la misma.

“ARA/AHORA” se ha lanzado en catalán y también en castellano y ya se puede escuchar en todas las plataformas en el perfil de Miki Núñez:

Spotify: https://open.spotify.com/album/6Blre1EVu4ZliPQxnYLMKC

Amazon Music: https://music.amazon.es/albums/B0C3KPLHDD?trackAsin=B0C3KZ2TTN&ref=dm_sh_Kd3jJS0CH1I1QXBssiuLts3VQ

Apple Music: https://music.apple.com/us/album/ahora-single/1683224070?l=es

Youtube:

También puede ver el videoclip de la canción en el canal de youtube de la Fundación:

Read more

Ya se puede ver en cines “UNZUÉ. El último equipo de Juancar” en el que la recaudación se destinará a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Las salas de cine acogen a partir del 5 de mayo el estreno de “Unzué. El último equipo de Juancar”, un documental producido por el departamento de Deportes de TV3 sobre la lucha de Juan Carlos Unzué contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El film se podrá ver en cines de todo el país y la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (TV3) dará la recaudación de las entradas a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Desde hace dos años, TV3 ha estado preparando este documental sobre la lucha de Juan Carlos Unzué contra la ELA. Xavi Torres, Santi Padró, Jesús Muñoz, Carles Comajuncoses y Marta Colàs son los miembros del equipo del Departamento de Deportes de TV3 que ha realizado un seguimiento de su día a día desde 2020, cuando el exentrenador del FC Barcelona hizo público que sufría la enfermedad. En el documental se ve la evolución de la enfermedad en la familia Unzué-Elorza, aparecen testigos que acompañan a Juan Carlos en su día a día y se retrata su lucha particular por tratar de superar las adversidades que le plantea convivir con una enfermedad que le ha cambiado la vida. Además, cuenta historias de otras personas afectadas y sus familias, reflejando distintas realidades de la enfermedad.

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls hemos participado en este documental de forma muy activa, desde ayudando al equipo del documental a informarse sobre la enfermedad hasta saliendo en él explicando lo qué comporta.

Os animamos a todos a ir a ver el documental, ya que su entrada se transformará en una donación a la Fundación, que destinaremos a seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Encuentra tu sala de cine más cercana donde proyectan la película aquí:

Read more

Ya se puede acceder a la herramienta de decisiones compartidas en ELA

La Herramienta de Decisiones Compartidas en relación a la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una nueva herramienta web que ayudará a conocer en qué consiste la ELA y cual es el impacto que puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras.

Esta herramienta web ayudará a conocer en qué consiste la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y qué impacto puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras.

Incluye información descriptiva sobre los distintos tipos de ELA, la sintomatología y el curso de la enfermedad, su diagnóstico y las opciones terapéuticas que existen. También se describen los pros y contras de algunas de las posibles intervenciones, como son la ventilación mecánica (no invasiva o invasiva) y la gastrostomía, y se presentan qué aspectos hay que valorar antes de tomar una decisión informada.

La nueva herramienta ofrece información clara, práctica y rigurosa que permite a las personas que padecen ELA un mayor conocimiento de la propia enfermedad, y hace posible garantizarles mayor autonomía en sus decisiones

Todo este proyecto ha sido posible gracias a AQUAs (la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya), junto con un equipo multidisciplinar formado por profesionales especializados en ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar, el Hospital de Sant Pau i Santa Creu y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. También se ha contado, en grupos focales y en la revisión del contenido, con la participación de personas que conviven con la enfermedad y cuidadores/ras, que han querido compartir su experiencia. Asimismo, la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos ha revisado su contenido.

A continuación, podéis acceder a la herramienta:

Y os dejamos con 3 vídeos de experiencias en relación a la ELA y esta nueva herramienta:

Covadonga, afectada de ELA: «El hecho de tener toda esta información online te permite hacer este proceso de informarte y decidir al ritmo de cada uno».
Joan Carles, marido de una afectada d’ELA: «Al ser una herramienta clara, comprensible y bien estructurada te permite tener información contrastada».
Sandra Blavi, psicóloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls: «Es importante tener un espacio de reflexión en el que [las personas afectadas] puedan plantear pros y contras de las decisiones.»

Y en el siguiente vídeo, podéis ver la presentación entera de la herramienta, que tuvo lugar el 20 de abril:

Read more

Ayuda con tan sólo 1€ a las personas afectadas de ELA

¿Sabías que puedes ayudar a las personas afectadas de ELA y a sus familias por tan sólo 1€ al mes?

Lo puedes hacer a través de Teaming, en el que tenemos un proyecto abierto donde damos la posibilidad de hacer una donación de sólo 1€ al mes con el que se estará ayudando a seguir acompañando a las personas afectadas de ELA y sus familias en toda Cataluña!

¡Hacerlo es muy sencillo!

ENTRA EN TEAMING.NET Y SIGUE LAS SIGUIENTES INSTRUCCIONES:

Read more

La farmacéutica Cytokinetics cancela el ensayo con el fármaco Reldesemtiv para el tratamiento de la ELA

El pasado 31 de marzo, la farmacéutica Cytokinetics anunció que ha detenido COURAGE-ALS, un ensayo clínico que se encuentra en fase 3 que investiga el Reldesemtiv, fármaco oral en el tratamiento de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esto se ha debido a una falta de eficacia en comparación con un placebo.

Tras el análisis realizado, los miembros del Comité de Monitorización de Datos de este estudio, han concluido que COURAGE-ALS cumple los criterios de inutilidad, es decir, la probabilidad de que Reldesemtiv pueda alcanzar los objetivos de la prueba se baja, y han recomendado detener el ensayo.

Desde Cytokinetics, transmiten su decepción respecto a los resultados obtenidos y quieren dar las gracias a todas las personas involucradas en este ensayo clínico.

Si desea obtener más información clique aquí: https://ir.cytokinetics.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-courage-als-met-criteria-futility-second

Read more