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Conoce NeuroHubLab, el laboratorio de investigación que estudia la ELA y otras enfermedades neurológicas.

El Laboratorio hub de Neurología (NeuroHubLab) es el laboratorio de investigación del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge, y está integrado dentro del Grupo de Enfermedades Neurológicas y Neurogenética del Hospital Universitario de Bellvitge y del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Es un laboratorio básico y traslacional enfocado en la investigación de vanguardia, orientada a comprender, diagnosticar y encontrar tratamientos efectivos para diversos trastornos neurológicos que afectan el cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, como es la ELA.

El laboratorio reúne a un equipo de neurocientíficos, médicos, bioinformáticos y técnicos capacitados que trabajan en colaboración para desentrañar las complejidades de las enfermedades neurológicas. Su misión es avanzar las fronteras de la neurociencia, mejorar la atención al paciente y, en última instancia, generar un impacto positivo en las vidas de quienes se ven afectados por estas afecciones.

La creación de NeuroHubLab, el “Laboratorio hub de Neurología”, surge de la fusión del grupo clínico “Enfermedades Neurológicas y Neurogenética” (IP: Dr. Antonio Martínez Yélamos) con el grupo de investigación básica “Neuropatología” (IP: Dr. Isidro Ferrer). Estos grupos comenzaron a entrelazarse durante la tesis doctoral de Pol Andrés Benito sobre alteraciones moleculares en el espectro ELA-DFT, con el apoyo de la Dra. Mónica Povedano y el Dr. Isidro Ferrer.

Durante más de 8 años, estas colaboraciones incluyeron publicaciones, estancias, intercambios y proyectos conjuntos, dando como resultado una colaboración más estrecha entre la investigación básica y la clínica, abordando todas las perspectivas necesarias. Esto ha supuesto el establecimiento de un nuevo modelo de investigación consolidado en el laboratorio, apuntando a mayores y más completos avances en el estudio y comprensión de enfermedades neurológicas, como la ELA.

Podéis seguir el trabajo y estudios de este grupo de investigación en su página web neurohublab.com.

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Aceptada la propuesta de resolución sobre la mejora de la atención sanitaria para personas con ELA en la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya

La Comisión de Salud del Parlament de Catalunya ha votado de forma positiva y unánime la Propuesta de Resolución sobre la mejora de la Atención Sanitaria para personas afectadas de ELA.

Esta Propuesta de Resolución, que incluye diferentes medidas sobre la mejora de atención multidisciplinar, la prescripción de medicación e incorporación de productos de apoyo, agilización de trámites por ayudas o creación de plazas acreditadas en Unidades Sociosanitarias y Residencias, entre otras cosas, ha sido trabajada gracias a la comparecencia que la Fundación hizo en este grupo de trabajo en julio, y que puede ver aquí.

La propuesta ha sido aprobada por unanimidad por todos los grupos parlamentarios y concluye que:

El Parlament de Catalunya insta al Govern a:

  1. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y la de sus familias y contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad, promover la atención integral y multidisciplinar, por parte de un equipo de profesionales especializados.
  2. Profundizar en la coordinación y el trabajo multidisciplinar de todos los profesionales, tanto a nivel sanitario como social, así como la prescripción de medicación u otras terapias destinadas al tratamiento de la sintomatología asociada, y la incorporación de productos de soporte u otros dispositivos para mejorar la autonomía de las personas con ELA.
  3. Agilizar los trámites para recibir las ayudas necesarias para la dependencia, otorgando unos baremos mínimos de acuerdo con el diagnóstico emitido por el facultativo, como la pensión de incapacidad permanente absoluta, un 65% de Grado de Discapacidad y Grado II de ley de dependencia.
  4. En el marco de la Agencia Integrada Social y Sanitaria:

a) Elaborar un protocolo de atención a las personas afectadas de ELA y de sus familias, a fin de evaluar la creación de servicios de atención sociosanitarios para atender a estas personas.

b) Promover la formación específica sobre la enfermedad, sintomatología de atención especializada para las personas cuidadoras formales e informales.

c) Creación de plazas en las diferentes Unidades Sociosanitarias y Residencias acreditadas para atender la complejidad de los pacientes de ELA con adecuado personal cualificado a todos los turnos y la infraestructura necesaria para garantizar su cuidado y bienestar, que sirven de respiro -para dar respuesta a la sobrecarga de los cuidadores y familiares- y garantizar la reserva de estas plazas residenciales para aquellas personas que no disponen de una red familiar y no pueden permanecer en sus domicilios.

Podéis ver todas las intervenciones de la Propuesta de Resolución de la Comisión de Salud sobre la mejora de la atención sanitaria a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica a continuación:

Damos las gracias a todos los miembros de la Comisión de Salud por aprobar la propuesta de manera unánime, y en concreto al grupo Junts per Catalunya por su iniciativa en la presentación y redacción de ésta. Desde la Fundación trabajaremos para que todos los puntos propuestos se lleven a cabo lo antes posible.

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TRICALS continúa con su registro de pacientes para participar en ensayos relacionados con la ELA

TRICALS es un consorcio independiente integrado por destacados expertos en ELA, pacientes, grupos de defensa de éstos y fundaciones de ELA de 15 países. Juntos, tenemos un objetivo común: acelerar la investigación y el desarrollo de tratamientos para la ELA para así encontrar uno eficaz. Esta plataforma internacional se ha centrado en mejorar la eficiencia de los ensayos clínicos, promover la recopilación de datos de alta calidad y facilitar la colaboración entre investigadores de todo el mundo.

Una parte esencial de esta iniciativa es el reclutamiento de pacientes, puesto que sin la participación activa de personas con ELA, sería imposible llevar a cabo ensayos clínicos y estudios de investigación. TRICALS ha adoptado un enfoque innovador al reclutamiento: Ha establecido una red de centros de atención especializada en ELA y ha abierto un registro de pacientes para conectar a las personas diagnosticadas de ELA que están interesadas en participar en ensayos con estos centros que los realizan.

Cualquier persona afectada de ELA puede llenar este registro de pacientes y posteriormente TRICALS se pondrá en contacto con ella para llenar otros cuestionarios de cribado más extensos. A la que haya un ensayo, y esta persona cumpla los requisitos, la plataforma le informará por si está interesado en participar.

A continuación, tenéis más información sobre TRICALS y cómo hacer este registro de pacientes: https://www.tricals.org/es/pacientes

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“Unzué. El último partido de Juancar”premio Ondas 2023 al mejor documental, así como el coloquio posterior sobre la ELA en TV3, ya se pueden ver en 3cat.

Ya podéis ver en la plataforma 3cat la película-documental “Unzué. El último partido de Juancar”, la qual ha sido galardonada con el Premio Ondas 2023 al mejor documental. Veréis un retrato del día a día durante más de dos años de Juan Carlos Unzué. Desde que en junio de 2020 el exportero y entrenador del Barça hizo público su diagnóstico de ELA, Unzué se propuso dos cosas: por un lado, visibilizar la enfermedad y las personas afectadas que la padecen, y por el otra, montar un gran evento para recaudar la máxima cantidad de dinero para dedicarlo a la investigación.

Podéis verlo a continuación:

La cadena catalana TV3 emitió el documental el 18 de octubre en la franja de máxima audiencia y seguidamente continuó con una noche temática relacionada con la enfermedad, en la que se dio espacio durante más de una hora a los protagonistas del documental, entre otras voces relacionadas, para explicar la situación que viven actualmente las personas afectadas de ELA y sus familias y las necesidades que tienen actualmente.

Os dejamos con esta noche temática:

Según la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals esta noche temática de la ELA en TV3 fue líder de su franja ya que conectaron 652.000 espectadores. El documental «Unzué. El último equipo de Juancar» hizo una cuota del 14,9%, lo vieron 246.000 espectadores y tuvo una audiencia acumulada de 586.000 espectadores.

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Un año más el Ayuntamiento de Barcelona al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls recibe dos ayudas por parte del Ayuntamiento de Barcelona a través de la convocatoria anual de subvenciones para el desarrollo de proyectos, actividades y servicios 2023 de la ciudad de Barcelona.

La primera ayuda es otorgada por parte del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD), que nos ha apoyado en el proyecto de atención domiciliaria psicosocial y en terapia ocupacional destinada a las personas afectadas de ELA en Barcelona. La segunda subvención viene desde el Programa de Salud, por el proyecto en trabajo social de ayuda a las familias afectadas de ELA de la ciudad de Barcelona.

Queremos agradecer al Ayuntamiento de Barcelona su reiterada colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que desde el año 2013 contribuye a poder seguir atendiendo a los afectados de ELA y sus familias, en este caso de la ciudad de Barcelona, ​​mejorando así su calidad de vida.

¡Muchas gracias por este Gesto por la ELA!

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Los pacientes de ELA corroboran que la plataforma de telemedicina LinkELA mejora su calidad de vida

Pacientes y profesionales valoran de forma muy positiva el uso de la plataforma de telemedicina LinkELA, según los resultados del primer estudio sobre su implantación, que se presentó en la última conferencia ENCALS, celebrada el pasado mes de julio en Barcelona.

Según las conclusiones de este primer trabajo de análisis, la herramienta ha sido bien aceptada y valorada por los pacientes y sus familias, que destacan especialmente su función de herramienta de seguimiento complementario de la evolución de la enfermedad, con procedimientos de alarma frente a complicaciones que resultan también muy útiles para los profesionales.

LinkELA es una aplicación móvil centrada en el paciente, propiedad de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los personas con ELA, ofreciendo una visión holística y un seguimiento integrador, desarrollado a partir de diferentes cuestionarios que responden a los requerimientos de un equipo multidisciplinar.

La app ha sido desarrollada por Doole Health, una spin-off de la Fundación Lucha contra el Sida. Se empezó a utilizar en una experiencia piloto en diciembre de 2020. Hoy cuenta con una cincuentena de personas afectadas de ELA registradas, tratadas todas ellas en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. La versión actual de la aplicación contiene cuatro cuestionarios (síntomas de neumología y las escalas ALS-FRS, ROADS y EAT-10) que los pacientes completan mensual o trimestralmente. Después, el software analiza las respuestas de los pacientes para alertar a los médicos si se identifica un cambio relevante. Para la realización de este primer análisis se han estudiado más de 1.900 cuestionarios y cerca de 550 notificaciones generadas por el sistema de alarmas.

Se utiliza un sistema de código de colores para calificar la progresión. Dado que los médicos también tienen acceso a la herramienta, pueden monitorizar los datos registrados por los pacientes como nutrición, ventilación, movilidad o parámetros emocionales, evitando viajes y visitas innecesarias al hospital, pero asegurando la continuidad asistencial.

El trabajo que se presentó en la última edición del ENCALS subraya también que son necesarios nuevos trabajos de investigación en esta línea para evaluar más a fondo la aplicación y adaptarla a los requerimientos de los usuarios y hacer crecer los principales fundamentos de LinkELA: comunicación, información y adherencia de los pacientes con ELA.

Artículo de referencia con los primeros resultados de LinkELA: LinkELA: ALS Telemedicine project in Barcelona to facilitate a multidisciplinary follow-up from the patient’s home

Autores/as: Alejandro Caravaca Puchades, Marta Llauger, Cristina Puig-Ram, Esther Sellés, Raúl Domínguez Rubio, Abdel Assialioui, Eva Farrero, Enric Prats, M. Núria Virgili-Casas, Verónica Herrera-Rodriguez, Elisabet Romero-Gangonells i Mónica Povedano Panadés

Artículo extraido del blog AULA ELA del Hospital Universitario de Bellvitge

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La Fundación Pinnae sigue al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias.

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la quinta edición de la convocatoria 2023-Impulso por el territorio creada por la Fundación Pinnae.

La ayuda irá destinada al proyecto de “Atención domiciliaria multidisciplinar para personas afectadas de ELA/MMN y familias” que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, ofreciendo en su propio hogar apoyo, asesoramiento, información y acompañamiento a las familias durante todo el proceso de evolución de la enfermedad y sirviendo de punto de referencia.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos aprovechar para agradecer a la Fundación PINNAE su apoyo reiterado con las personas afectadas de ELA y sus familias. ¡Muchas gracias!

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Declaración consensuada de ENCALS sobre NurOwn

Barcelona acogió entre los días 11 y 14 de julio la reunión anual de ENCALS, la red europea que reúne a los grupos de investigación y las unidades clínicas relacionados con la ELA y la Enfermedad de Motoneurona. Durante este encuentro todos estos expertos se reunieron y, entre otros muchos temas, consensuaron un comunicado en relación a los resultados del ensayo llevado a cabo en fase 3, y posteriores informaciones que han surgido, del tratamiento impulsado por Brainstorm Therapeutics llamado NurOwn (debamestrocel).

A continuación os dejamos con la traducción del comunicado:

Antecedentes

Dado el interés en torno al uso de células madre en la ELA, los neurólogos de ENCALS de toda Europa revisaron la evidencia publicada sobre el tratamiento de Brainstorm Therapeutics, NurOwn (debamestrocel), y lo discutieron en una reunión el 13 de julio de 2023.

El 10 de diciembre de 2021, Brainstorm Therapeutics publicó los resultados de su ensayo clínico en fase 3. La terapia consiste en una infusión intratecal de células madre mesenquimales autólogas administrada en tres ocasiones. El ensayo no cumplió con su criterio de valoración principal de respuesta a las 28 semanas. Un análisis post hoc (análisis realizado después de que se conocieran los resultados iniciales, pero no planificado previamente) mostró posteriormente que en un subconjunto de participantes con puntuaciones ALSFRS-R inicialmente más altas, posiblemente había una tendencia hacia la eficacia. Un análisis post hoc adicional mostró una reducción aproximada del 11% en la NFL, estadísticamente significativa después del ajuste de las variables iniciales.

¿Qué se sabe sobre el efecto de NurOwn?

Investigadores de seis instituciones de EE.UU., en colaboración con Brainstorm Therapeutics, participaron en un ensayo de fase 3, doble ciego y controlado con placebo, de 28 semanas de duración, de NurOwn. El ensayo incluyó a unos 200 participantes, asignados al azar 1:1 a terapia activa o placebo. Se presentaron los resultados del estudio doble ciego. Estos no mostraron diferencias entre las líneas de tratamiento en el criterio de valoración del análisis del respondedor primario, ni diferencias entre las líneas de tratamiento en los criterios de valoración secundarios. Tras este resultado inicial, los estadísticos de Brainstorm examinaron los datos y descubrieron que, en algunos casos, las subpuntuaciones del ALSFRS-R eran cero y, por lo tanto, no podían mostrar un mayor deterioro. Se realizó un análisis post hoc en los pacientes con una puntuación ALSFRS-R total superior a 25, que no se había planificado previamente, el cual sugería un posible beneficio de NurOwn.

Comentario

Los neurólogos de ENCALS señalan que otros ensayos han inscrito a personas con puntuaciones cero en elementos individuales de ALSFRS-R y, no obstante, han podido demostrar eficacia. Además, la evaluación de los cambios en ALSFRS-R tanto en el grupo de placebo como en el de tratamiento activo no muestra una reducción en la pendiente aparente en momentos posteriores del estudio. Así, este llamado “efecto suelo”, si bien se toma como explicación de los resultados negativos, no excluye la posibilidad de percibir una señal de eficacia.

Presión política a través de la promoción

Debido a la enormidad que conlleva el diagnóstico de ELA y la falta de una terapia general eficaz, existe presión para la aprobación de nuevos medicamentos. Para NurOwn, esta presión no tiene precedentes y ha sido alimentado por informes anecdóticos en las redes sociales que sugieren una mejora dramática en algunos participantes, aunque su estado de tratamiento sigue siendo ciego y se desconoce si alguna mejora fue transitoria.

La opinión de los neurólogos de ENCALS

El efecto de NurOwn no está claro actualmente. Hay cambios interesantes en los biomarcadores, pero no hay ningún beneficio clínico estadísticamente significativo en ninguna medida de resultado funcional a priori. La opinión científica establecida es que el análisis post hoc no es un método apropiado para basar las políticas. La razón es estadística: si se realizan suficientes pruebas, algunas arrojarán un resultado positivo por casualidad, y no por un efecto real. Por lo tanto, con la evidencia actual no es posible demostrar un beneficio de la terapia NurOwn, ya que los únicos resultados positivos provienen de análisis post hoc. Se requiere otro ensayo de fase 3, diseñado para confirmar el análisis post hoc, que proporcionará la única evidencia válida de beneficio. Proporcionar un tratamiento que imponga una carga significativa al paciente y al sistema requiere un estricto cumplimiento de los principios de desarrollo de fármacos y la obligación de completar un ensayo de registro formal. Además, desaconsejamos firmemente la promoción como sustituto de una ciencia sólida, o sentaremos un mal precedente para que futuros estudios identifiquen terapias muy necesarias para la ELA. ENCALS apuesta firmemente por la búsqueda de tratamientos más eficaces para esta devastadora enfermedad.

Especialistas que firman el documento:

  • Reino Unido: Ammar Al-Chalabi, Christopher McDermott, Martin Turner, Sharon Abrahams, Carolyn Young, John Ealing, Suresh Chhetri, Clemens Oliver Hanemann, Thomas Lambert, Andrea Malaspina, Nicola Watson, Amina Chaouch, Suresh Chhetri
  • Países Bajos: Leonard van den Berg
  • Bélgica: Philip Van Damme
  • Alemania: Albert Ludolph, Annekathrin Roediger, Susanne Petri, Joachim Wolf, Torsten Grehl, Thomas Meyer, Patrick Weydt, Andreas Hermann, Andre Maier, Joachim Wolf, Jochen Weishaupt, Julian Grosskreutz
  • Francia: Phillipe Corcia, Philippe Couratier, Marie-Hélène Soriani, Gaëlle Bruneteau, Francois Salachas, David Devos, Shahram Attarian, Annie Verschueren, Serge Lumbroso, Claude Desnuelle, Véronique Danel Brunaud, Florence Esselin
  • Suiza: Markus Weber, Kathi Schweikert, Annemarie Hübers, Magdalini Polymenidou
  • República Checa: Lenka Šlachtová
  • Austria: Hakan Cetin
  • Italia: Adriano Chio, Vincenzo Silani, Christian Lunetta, Nilo Riva, Massimiliano Filosto, Alberto Albanese, Fabiola De Marchi, Pilar Ferraro, Jessica Mandrioli, Gianni Sorarù, Gioacchino Tedeschi, Francesca Trojisi
  • Irlanda: Orla Hardiman
  • Islandia: Björn Logi Þórarinsson
  • Noruega: Geir Bråthen, Trygve Holmøy, Anette Torvin Møller, Ole-Bjørn Tysnes, Angelina Maniaol, Helle Høyer
  • Dinamarca: Kirsten Svenstrup
  • Suecia: Peter Andersen, Caroline Ingre
  • España: Juan Francisco Vázquez Costa, Jesús Esteban, Luis Varona, Alberto García Redondo, Miguel Ángel Rubio Pérez, Rosario Osta Pinzolas, Adolfo López de Munain, Julio Pardo, José Luis Muñoz-Blanco, Mónica Povedano, Javier Mascias, Jesús Mora.
  • Portugal: Mamede de Carvalho
  • Polonia: Jakub Antczak, Magdalena Kuzma
  • Croacia: Ervina Bilic, Mira Bučuk
  • Grecia: Elisabeth Chroni
  • Serbia: Zorica Stevic
  • Eslovenia: Blaz Koritnik
  • Bosnia y Herzegovina: Srdjan Mavija
  • Bulgaria: Stayko Sarafov
  • Israel: Stanislav Engel, Eran Hornstein, Adrian Israelson

Fuente: https://www.encals.eu/encals-consensus-statement-on-nurown/

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La Fundación Iluro y Caixabank junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por quinto año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de ayudas “Acción Social 2023” de CaixaBank y Fundació Iluro.

Esta ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que nuestra entidad lleva a cabo y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de la potenciación de la autonomía personal, así como también poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro ya CaixaBank que haya considerado este proyecto de interés, ayudando así a las 20 personas afectadas de ELA y sus familias residentes en la comarca del Maresme, que actualmente estamos atendiendo a través de profesionales en Terapia Ocupacional y especialistas del Banco de Productos de Apoyo

¡Muchas gracias!

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