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Ya se puede ver en cines “UNZUÉ. El último equipo de Juancar” en el que la recaudación se destinará a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Las salas de cine acogen a partir del 5 de mayo el estreno de “Unzué. El último equipo de Juancar”, un documental producido por el departamento de Deportes de TV3 sobre la lucha de Juan Carlos Unzué contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El film se podrá ver en cines de todo el país y la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (TV3) dará la recaudación de las entradas a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Desde hace dos años, TV3 ha estado preparando este documental sobre la lucha de Juan Carlos Unzué contra la ELA. Xavi Torres, Santi Padró, Jesús Muñoz, Carles Comajuncoses y Marta Colàs son los miembros del equipo del Departamento de Deportes de TV3 que ha realizado un seguimiento de su día a día desde 2020, cuando el exentrenador del FC Barcelona hizo público que sufría la enfermedad. En el documental se ve la evolución de la enfermedad en la familia Unzué-Elorza, aparecen testigos que acompañan a Juan Carlos en su día a día y se retrata su lucha particular por tratar de superar las adversidades que le plantea convivir con una enfermedad que le ha cambiado la vida. Además, cuenta historias de otras personas afectadas y sus familias, reflejando distintas realidades de la enfermedad.

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls hemos participado en este documental de forma muy activa, desde ayudando al equipo del documental a informarse sobre la enfermedad hasta saliendo en él explicando lo qué comporta.

Os animamos a todos a ir a ver el documental, ya que su entrada se transformará en una donación a la Fundación, que destinaremos a seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Encuentra tu sala de cine más cercana donde proyectan la película aquí:

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Ya se puede acceder a la herramienta de decisiones compartidas en ELA

La Herramienta de Decisiones Compartidas en relación a la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una nueva herramienta web que ayudará a conocer en qué consiste la ELA y cual es el impacto que puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras.

Esta herramienta web ayudará a conocer en qué consiste la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y qué impacto puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras.

Incluye información descriptiva sobre los distintos tipos de ELA, la sintomatología y el curso de la enfermedad, su diagnóstico y las opciones terapéuticas que existen. También se describen los pros y contras de algunas de las posibles intervenciones, como son la ventilación mecánica (no invasiva o invasiva) y la gastrostomía, y se presentan qué aspectos hay que valorar antes de tomar una decisión informada.

La nueva herramienta ofrece información clara, práctica y rigurosa que permite a las personas que padecen ELA un mayor conocimiento de la propia enfermedad, y hace posible garantizarles mayor autonomía en sus decisiones

Todo este proyecto ha sido posible gracias a AQUAs (la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya), junto con un equipo multidisciplinar formado por profesionales especializados en ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar, el Hospital de Sant Pau i Santa Creu y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. También se ha contado, en grupos focales y en la revisión del contenido, con la participación de personas que conviven con la enfermedad y cuidadores/ras, que han querido compartir su experiencia. Asimismo, la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos ha revisado su contenido.

A continuación, podéis acceder a la herramienta:

Y os dejamos con 3 vídeos de experiencias en relación a la ELA y esta nueva herramienta:

Covadonga, afectada de ELA: «El hecho de tener toda esta información online te permite hacer este proceso de informarte y decidir al ritmo de cada uno».
Joan Carles, marido de una afectada d’ELA: «Al ser una herramienta clara, comprensible y bien estructurada te permite tener información contrastada».
Sandra Blavi, psicóloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls: «Es importante tener un espacio de reflexión en el que [las personas afectadas] puedan plantear pros y contras de las decisiones.»

Y en el siguiente vídeo, podéis ver la presentación entera de la herramienta, que tuvo lugar el 20 de abril:

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Ayuda con tan sólo 1€ a las personas afectadas de ELA

¿Sabías que puedes ayudar a las personas afectadas de ELA y a sus familias por tan sólo 1€ al mes?

Lo puedes hacer a través de Teaming, en el que tenemos un proyecto abierto donde damos la posibilidad de hacer una donación de sólo 1€ al mes con el que se estará ayudando a seguir acompañando a las personas afectadas de ELA y sus familias en toda Cataluña!

¡Hacerlo es muy sencillo!

ENTRA EN TEAMING.NET Y SIGUE LAS SIGUIENTES INSTRUCCIONES:

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La farmacéutica Cytokinetics cancela el ensayo con el fármaco Reldesemtiv para el tratamiento de la ELA

El pasado 31 de marzo, la farmacéutica Cytokinetics anunció que ha detenido COURAGE-ALS, un ensayo clínico que se encuentra en fase 3 que investiga el Reldesemtiv, fármaco oral en el tratamiento de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esto se ha debido a una falta de eficacia en comparación con un placebo.

Tras el análisis realizado, los miembros del Comité de Monitorización de Datos de este estudio, han concluido que COURAGE-ALS cumple los criterios de inutilidad, es decir, la probabilidad de que Reldesemtiv pueda alcanzar los objetivos de la prueba se baja, y han recomendado detener el ensayo.

Desde Cytokinetics, transmiten su decepción respecto a los resultados obtenidos y quieren dar las gracias a todas las personas involucradas en este ensayo clínico.

Si desea obtener más información clique aquí: https://ir.cytokinetics.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-courage-als-met-criteria-futility-second

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“UNZUÉ. L’últim equip del Juancar”. El documental que muestra la lucha contra la ELA de Juan Carlos Unzué junto con otras personas afectadas de ELA

“UNZUÉ. L’últim equip del Juancar” es la nueva película documental de Xavi Torres, Santi Padró y Jesús Muñoz, los tres miembros de la sección de deportes de TV3, que la ha producido. La película hace un seguimiento extenso de la vida de Juan Carlos Unzué, exfutbolista profesional y afectado de ELA, quien hizo pública su enfermedad en 2020.

Se sigue a Juan Carlos en todas las reuniones y encuentros que se realizaron con las personas encargadas de organizar el partido de fútbol benéfico FC Barcelona-Manchester City, que se jugó en el Camp Nou el 24 de agosto de 2022, y que consiguió una recaudación de 4,3 millones de euros, destinados a la investigación de la ELA. En paralelo, muestra diferentes encuentros que tiene Juan Carlos con otras personas diagnosticadas por esta enfermedad y sus familiares, mostrando así la dureza de la ELA y las diferentes casuísticas que puede generar según los recursos de cada uno.

El documental se presentó este mes de marzo en el Festival de Málaga y podrá verse en los cines a partir del 5 de mayo.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls hemos colaborado y apoyado a todo el equipo de la película y esperamos que vayáis a verlo en el cine, ya que es una mirada muy fidedigna de diferentes realidades que puede comportar la ELA y cómo afecta a las personas y familias que la padecen.

Imagen: Jorge Zapata / EFE

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GESTVIA al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias

Un año más, la empresa municipal de Calella GESTVIA colabora con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls concediendo una ayuda que se destinará a la adquisición de productos de apoyo para las personas afectadas de ELA y sus familias.

Estas Ayudas corresponden al Fondo de Solidaridad y Cooperación 2022 de GESTVIA, donde la empresa destina el 1% de sus ingresos a distintos proyectos sociales.

GESTVIA colabora con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls desde el año 2008. Y es por esto que un año más queremos hacerles llegar nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo continuado, con el que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Muchas gracias a todas las personas que lo han hecho posible!

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La Dra. Mònica Povedano recibe la medalla Dr. Josep Trueta

La Dra. Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de la Neurona Motora del Hospital Universitario de Bellvitge, ha sido galardonada con la medalla Dr. Josep Trueta por el Gobierno de la Generalidad de Cataluña.

El galardón reconoce su trayectoria como profesional, docente y su papel de investigadora referente de la ELA.

También recibió la placa Dr. Josep Trueta al mérito sanitario, el Hospital Universitario de Bellvitge, galardón que pone en valor su labor como centro de referencia de máxima complejidad.

La Dra. Povedano, el Hospital de Bellvitge y la Fundación Catalana de ELA, hemos trabajado en equipo desde hace muchos años para cuidar a las personas afectadas de ELA y sus familias.

Por eso sentimos un gran orgullo que hayan recibido este reconocimiento. Nuestra más sincera enhorabuena por toda la tarea que han realizado y están realizando entorno a la ELA.

¡Muchas felicidades!

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Vota el proyecto de la Fundación en la 3a edición de “La voz del paciente” que organizan los Laboratorios CINFA

Desde hoy y hasta el 15 de marzo, está abierto el período de votaciones de la 3ª edición de «La voz del paciente», una iniciativa solidaria que organizan los Laboratorios CINFA.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls hemos presentado nuestro proyecto de acompañamiento y apoyo a las personas afectadas de ELA y sus familias.

Es por eso que te pedimos que VOTES por nuestro proyecto haciendo click aquí y lo COMPARTAS con todos sus contactos y así podremos optar a ser una de las entidades beneficiarias de esta iniciativa.

Muchas gracias por tu colaboración.

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