Desde la fundación, somos conscientes de que una vez se recibe el diagnóstico de ELA, ya sea para ti o para un familiar, surgen muchas dudas y miedos. ¿Qué significa ELA?, ¿Qué implica tener ELA?, ¿qué síntomas aparecerán?, ¿qué tratamientos existen para alargar la esperanza de vida?, y un largo etcétera. El diagnóstico de enfermedad de la neurona motora o ELA implicará tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que requieren de un proceso de readaptación constante a lo largo de toda la evolución de la enfermedad, tanto por la persona afectada como su entorno más cercano.
En momentos como estos, es muy común querer informarse al respecto y cometemos el error de acceder a recursos digitales poco contrastados y sensacionalistas que nos darán informaciones erróneas y, por tanto, no nos ayudará.
Con este artículo intentamos facilitar las herramientas más básicas donde poder conseguir información al respecto en un momento, en el que ésta nos puede aliviar, en cierta medida, la angustia generalizada de la incertidumbre y el desconocimiento. Hay muchas más, pero creemos que con éstas tendréis suficiente para tener los conocimientos necesarios.
Herramienta de decisiones compartidas
La herramienta se creó en marzo de 2023 por parte de AQUAS en colaboración con nuestra fundación, el Hospital de Bellvitge, el Hospital del Mar, el Hospital de Sant Pau, la Universidad de Navarra, la sociedad catalano-balear de cuidados paliativos, así como, enfermos y familiares.
Esta herramienta te ayudará a conocer en qué consiste la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y qué impacto puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras.
Además, esta herramienta incluye información descriptiva sobre los distintos tipos de ELA, la sintomatología y el curso de la enfermedad, su diagnóstico y las opciones terapéuticas que existen. También se describen los pros y contras de algunas de las posibles intervenciones, como son la ventilación mecánica (no invasiva o invasiva) y la gastrostomía, y se presentan qué aspectos hay que valorar antes de tomar una decisión informada.
Puedes acceder a través de este enlace: https://decisionscompartides.gencat.cat/ca/decidir-sobre/ela/index.html
EscuELA
Como ya os hemos explicado, más en detalle, en un artículo anterior, EscuELA es un proyecto de la Fundación Luzón en colaboración de profesionales expertos en ELA de Fundaciones, Asociaciones, hospitales de referencia del territorio y empresas del sector.
Se trata de un espacio online gratuito de formación e información destinado a personas afectadas de ELA, familiares, cuidadores profesionales y no profesionales y personal sanitario que está en contacto con la enfermedad.
La plataforma dispone de diferentes módulos adecuados a las diferentes fases y problemáticas de la enfermedad que ayudarán a adquirir o ampliar los conocimientos para dar una mejor atención a la persona afectada en el día a día.
Dentro de estos módulos encontrareis material audiovisual e interactivo, así como una librería digital y varias guías de recursos.
Para poder acceder a los cursos sólo es necesario entrar en la página web y registrarse de forma gratuita: https://ffluzon.org/proyectos/escuela
Aula ELA
El Aula ELA es un espacio web creado por el Hospital de Bellvitge donde van actualizando información de interés por el enfermo y su familia. Noticias de actualidad, avances en la investigación clínica, inicio o reclutamiento de enfermos para ensayos clínicos, etc. son el tipo de información que encontraremos en ese espacio.
También nos da la opción de suscribirnos al blog para estar al día de las nuevas entradas.
Se puede acceder a través del siguiente enlace: http://blogs.bellvitgehospital.cat/aulaela/ca/
Página web Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y/u otras entidades formales
Tanto la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls como el resto de entidades sociales dedicadas a la atención de los enfermos y sus familias en todo el territorio español, serán una fuente de información veraz.
A través del siguiente enlace podrá acceder a diferentes webs que creemos de interés de todo el país: https://fundaciomiquelvalls.org/webs-dinteres/
Enlaces en formato audiovisual
Muchas veces nos resulta más cómodo y/o fácil entender o asimilar la información en un formato audiovisual. En el canal de youtube de la fundación, podéis encontrar colgados los vídeos de las jornadas de los últimos años con motivo del día Internacional de la ELA donde diferentes expertos hablan sobre diferentes aspectos de la enfermedad, así como otros vídeos de interés.
También se puede consultar nuestro Instagram, X o facebook para eventos más de actualidad.
https://www.youtube.com/@FUNDMIQUELVALLS
https://www.instagram.com/fmiquelvalls
https://www.facebook.com/fmiquelvalls
Os recordamos que, si sois una familia afectada de ELA que atendemos desde la Fundación, podéis consultar a vuestra Trabajadora Social de referencia de la entidad sobre cualquier tema relacionado con la enfermedad o realización de cualquier gestión. I si no, os podéis poner en contacto con nosotros a través de nuestra web: https://fundaciomiquelvalls.org/contacte/
Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
