Actualitat

La Fundación “La Caixa” al lado de las personas afectadas de ELA y familias

La Fundación “la Caixa” ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para el desarrollo del proyecto “Atención en terapia ocupacional a domicilio y gestión de un Banco de Productos de Apoyo para personas afectadas de ELA, presentado en la Convocatoria de Ayudas 2021 para la Promoción de la autonomía personal y atención al envejecimiento, en la discapacidad y en la enfermedad 2021.

El proyecto supone la atención domiciliaria en terapia ocupacional y la gestión de un Banco de Productos de Apoyo que la entidad pone a disposición de las familias afectadas de ELA.

El principal objetivo del proyecto es mejorar la autonomía y por consecuencia la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y ofrecer apoyo a sus familias. El proyecto se desarrolla en toda Cataluña.

Queremos agradecer muy especialmente a la Fundación “la Caixa” su apoyo continuado a la labor realizada desde la entidad y su compromiso con las personas afectadas de ELA y sus familias.

¡Muchas gracias!

Twitter: @Fundlacaixa / www.twitter.com/FundlaCaixa

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Encuentro anual dirigido a los profesionales de los distintos equipos EAPS de España y Portugal

El pasado 19 de octubre, se celebró en Caixaforum de Valencia la Jornada anual de todos los equipos EAPS de España y Portugal del Programa para la atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “la Caixa”. Bajo el título «Incorporando la Mirada sistémica en la atención integral», las psicólogas de la Fundación pudieron estar presentes en las diversas presentaciones, todas ellas aportando herramientas y conocimientos para un mejor acompañamiento asistencial.

Este año se ha podido recuperar la presencialidad de la jornada después de dos años que fueran online a causa de la pandemia.

Las psicólogas de la Fundación valoran muy positivamente estos encuentros ya que es una forma de poder compartir experiencias ideas y aprendizajes y poder inspirarse en nuevas maneras de atender desde una mirada integral a las personas con enfermedades avanzadas.

Podéis leer esta noticia de la Vanguardia donde se explica mas extensamente el contenido del encuentro: https://www.lavanguardia.com/local/valencia/20221019/8573370/jornada-fundacion-caixa-sobre-atencion-personas-final-vida.html

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V Jornada sobre ELA organizada por la Unidad Multidisciplinaria de ELA del Hospital del Mar

El pasado viernes 21 de octubre se celebró la V Jornada sobre ELA para pacientes familiares y cuidadores donde participaron diferentes profesionales que trabajan con la enfermedad. La jornada empezó a las 9:30h y se pudieron escuchar varias ponencias.

Para empezar, Mónica, trabajadora social de la Fundación, habló de aspectos prácticos en los trámites administrativos relacionados con la enfermedad. A continuación, Sandra, psicóloga de la Fundación, junto con Greta García, neuropsicóloga del Hospital del Mar, hablaron de los diferentes duelos en el transcurso de la ELA. También, la Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC)-SÍRIUS del Departamento de Derechos Sociales de la Generalidad de Cataluña habló sobre ayudas de comunicación. Seguidamente, el equipo médico de la unidad de ELA del Hospital del Mar habló sobre los ensayos clínicos y cuáles existen actualmente. Y para terminar la jornada se realizó un taller de cocina adaptado a la disfagia a cargo de nutricionistas de la propia unidad, así como del campus de la alimentación de la universidad de Barcelona.

La jornada tuvo un objetivo claro, dar visibilidad y actualizar áreas importantes de la enfermedad para que personas afectadas de ELA y sus familiares/cuidadores/as y profesionales, estén actualizados e informados de todos estos temas tan importantes sobre la ELA.

Muchas gracias a todo el mundo y especialmente a OxigenSalud por su apoyo.

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La FDA de EE.UU. aprueba el medicamento Relyvrio para el tratamiento de la ELA

La compañía AMYLIX PHARMACEUTICALS, INC. anunció el pasado 29 de septiembre la aprobación del medicamento RELYVRIO para el tratamiento de la ELA, por parte de la Food and Drug Administration (FDA) de los Estados Unidos de América.

La aprobación se llevó a cabo atendiendo a los resultados del ensayo clínico Centaur, que mostró una reducción significativa de la pérdida de la función física en pacientes con ELA.

El diario estadounidense New York Times recoge testimonios de distintos profesionales y asociaciones de pacientes de ELA que ayudan a entender la importancia que ha tenido este proceso en Estados Unidos.

Para más información, a continuación os dejamos el artículo que ha publicado el Aula ELA-Bellvitge Pacientes al respecto:

http://blogs.bellvitgehospital.cat/aulaela/ca/el-new-york-times-explica-laprovacio-del-relyvrio-als-estats-units-per-al-tractament-de-lela/

Y también le dejamos el enlace al artículo entero del New York Times:

https://www.nytimes.com/2022/09/29/health/als-treatment-relyvrio.html

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La Fundación Pinnae concede a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls una ayuda a beneficio de las personas afectadas de ELA y familias

La Fundación Pinnae ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para desarrollar el proyecto de atención domiciliaria en Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo a las personas afectadas de ELA, el cual nuestra entidad presentó en la línea de Ayudas a los Proyectos de Impulso por el Territorio 2022.

El objetivo principal de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA y sus familias. Está enfocado en la atención en Terapia ocupacional llevada a cabo por profesionales especializados y de forma continuada a domicilio, así como la gestión del Banco de Productos de Apoyo que la Fundación pone a disposición de las familias.

Es la primera vez que nuestra entidad recibe esta ayuda por parte de la Fundación Pinnae. Por este motivo les queremos hacer llegar nuestro más sincero agradecimiento por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

Firma del acuerdo de colaboración entre la Fundación Pinnae y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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La Jornada de Voluntariado de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls 2022

Ayer, miércoles 6 de octubre, tuvo lugar la Jornada anual de Voluntariado que la entidad organiza cada año, al igual que en los últimos años ha sido telemática para facilitar la participación debido a la dispersión geográfica de los voluntarios.

La Jornada ha querido fomentar la relación entre los voluntarios y profesionales que trabajan en la entidad, crear espacios para explicar las diferentes modalidades de voluntariado que tenemos, compartir experiencias, conocimientos e ideas de los propios voluntarios y voluntarias y reconocer la tarea que realizan.

Esta jornada comenzó a las 18h con una pequeña bienvenida por parte de Laura González, Directora Asistencial de la Fundación, explicó lo que significa para la entidad el proyecto de voluntariado y la importancia de los voluntarios en nuestra entidad.

A continuación fue el turno de Tatiana Gubert, Responsable del Voluntariado, para explicar las diferentes líneas de voluntariado que tenemos y dio paso a los voluntarios para presentarse y explicar sus experiencias en el voluntariado.

Y por último, las psicólogas de la Fundación realizaron un taller, aportando una propuesta de formación inicial al voluntariado, donde entre todos pudieron aportar ideas para incluir a nuevas formaciones.

Desde la Fundación estamos muy satisfechos de esta jornada ya que para nosotros los voluntarios y voluntarias son muy importantes para seguir luchando y seguir acompañando, ayudando y apoyando a las personas afectadas de ELA y sus familias!

A todos ellos muchas gracias por participar y por querer formar parte de la Fundación, esperamos poder veros pronto otra vez!

Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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¡Alcanzado el importe necesario para restablecer el servicio de valoración en comunicación alternativa para personas afectadas de ELA!

¡Lo hemos conseguido! Nos complace explicar que entre las donaciones a la plataforma migranodearena y las donaciones particulares recibidas en concepto de la campaña, hemos alcanzado los 3600€ necesarios para adquirir los dispositivos que requeríamos para que las terapeutas ocupacionales de nuestra entidad puedan realizar las valoraciones personalizadas de comunicación alternativa!

Gracias a estas aportaciones, ahora ya podemos indicar de forma técnica y personalizada a las familias qué material es mejor para ellos para que la persona afectada de ELA se pueda comunicar con su entorno, ya sea un lector ocular, un control de la cabeza, pulsadores, software de comunicación de nuestro banco de productos de apoyo, etc.

Una de las tareas del departamento de terapia ocupacional es valorar la tecnología de apoyo al alcance de las personas afectadas de ELA/Enfermedad Motoneurona (EMN). La ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que provoca que la persona vaya perdiendo capacidades funcionales a lo largo de la evolución, entre ellas la capacidad de habla. Hoy en día existen dispositivos que nos permiten comunicarnos con nuestro entorno, que pueden hablar por nosotros cuando el habla se ve alterada y que nos permiten acceder a nuevas tecnologías sin hacer uso de las manos cuando, a consecuencia de la propia enfermedad, ya no tienen movilidad.

En la ELA es imprescindible poder valorar qué tipo de acceso a la comunicación alternativa es el mejor en cada caso. Gracias a este dispositivo que hemos podido adquirir y la realización de este tipo de valoraciones personalizadas, podemos indicar a las familias qué material es mejor para ellos.

El dispositivo que necesitábamos exactamente, y que ya hemos adquirido para poder retomar este servicio, es el VOX 12 EYE PRO COMMUNICATOR el cual tiene un coste aproximado de 3.600€.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls velamos para que las personas afectadas por la enfermedad puedan comunicarse el máximo tiempo posible con sus seres queridos. Por este motivo creíamos tan necesario este servicio de valoración y asesoramiento en comunicación alternativa, ¡y os pedimos ayuda a todo el mundo para poder conseguirlo!

Queremos dar las gracias a todas las personas que, con su aportación, han hecho posible llegar al importe necesario, ayudando así a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA ya sus familias atendidas por la Fundación gracias a que se podrán comunicar.

 ¡Muchas gracias a todos por el Gesto por la ELA!

Y os recordamos que, siempre que queráis, podéis hacer una donación a la Fundación para ayudarnos a seguir acompañando a las personas afectadas de ELA y sus familias.

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V Jornada sobre ELA en el Hospital del Mar para pacientes, familiares y cuidadores

Desde la Unidad de ELA del Hospital del Mar, en la que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls formamos parte, os invitamos el 21 de octubre a la V Jornada sobre ELA para personas afectadas por esta enfermedad, familiares y cuidadores.

La Jornada tendrá lugar el viernes 21 de octubre a las 9:30h en el edificio Centre Fórum (C/ Llull 410) de Barcelona, ​​en la Sala Mestral/Llevant

Durante la mañana se tratarán temas como aspectos prácticos de los trámites administrativos relacionados con la enfermedad o los diferentes duelos en el transcurso de ésta, charlas impartidas por dos profesionales de nuestra entidad. También, la Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC) – SÍRIUS del Departamento de Derechos Sociales de la Generalidad de Cataluña hablará sobre ayudas a la comunicación, así como el equipo médico de la Unidad de ELA del Hospital del Mar dará información sobre qué son los ensayos clínicos y la actualidad sobre estos. Finalmente se realizará un taller de cocina adaptada a disfagia a cargo de nutricionistas de la propia Unidad, así como del Campus de la Alimentació de la Universitat de Barcelona.

Para poder participar en esta Jornada se tiene que enviar un correo electrónico a umela@parcdesalutmar.cat.

Os dejamos con el programa entero a continuación:

¡Os esperamos!

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La Diputación de Girona concede un segundo ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a beneficio de las personas afectadas de ELA

La Diputación de Girona ha concedido a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls una ayuda, en este caso, destinada al proyecto de atención en trabajo social a las personas afectadas de ELA.

Esta ayuda proviene de la convocatoria de subvenciones para actividades de la mejora de las condiciones y estilos de vida (CEV), en la demarcación de Girona.

El objetivo principal de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias. Está enfocado a la atención en Trabajo Social que las profesionales de la Fundación llevan a cabo de forma continuada en los domicilios.

Es la segunda vez que nuestra entidad recibe esta ayuda por parte de la Diputació de Girona. Por este motivo les queremos hacer llegar nuestro más sincero agradecimiento por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

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