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Grupos de Apoyo y Ayuda Mutua de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Desde la fundación, somos conscientes de que el diagnóstico de ELA y Enfermedad de la Neurona Motora implicará tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que requieren un proceso de readaptación constante a lo largo de toda la evolución de la enfermedad, tanto por la persona afectada como por su entorno más cercano.

La complejidad de la situación requiere una atención integral que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando, desde hace años, que la atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas de ELA/EMN y a sus familias, mejora su calidad de vida, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy a nuestro alcance por tratarla.

Uno de los recursos para estas familias es el Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua, que consiste en un espacio de apoyo y acompañamiento para personas que viven el mismo problema o dificultad que, en un clima de confianza y seguridad, pueden hablar de aquéllos temas que les generan preocupación, así como la dificultad del día a día y las estrategias que utilizan para superarlas.

Teniendo en cuenta que esta enfermedad es considerada una enfermedad minoritaria, tanto las personas que la padecen como sus cuidadores y familiares, rara vez tienen la posibilidad de compartir su experiencia con otras personas que se encuentran en la misma situación. En este punto, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls tiene un papel clave a la hora de poder crear un recurso comunitario creando este tipo de grupos, que supondrá una herramienta más para mejorar la calidad de vida no sólo de los familiares, sino también afectando positivamente a los cuidados hacia los pacientes.

Por ello, desde la entidad se ha creado el proyecto de Grupos de Apoyo y Ayuda Mutua para familiares y cuidadores de personas afectadas de ELA/EMN.

Nombraremos cuidador/a principal a aquella persona que, desde el inicio del sufrimiento, asume la responsabilidad en cuanto a la atención y cuidados diarios del enfermo, proporcionándole la ayuda necesaria a medida que éste va perdiendo sus capacidades y autonomía. Cuando el cuidador o cuidadora principal no recibe el soporte necesario, puede darse una “sobrecarga del cuidador”. Este concepto se refiere al grado en que esta persona percibe que las actividades de cuidado perturban su salud psicofísica, así como su situación socioeconómica y social. Así, el cuidador puede sufrir un empeoramiento de su salud física, aumento del aislamiento social y aumento de riesgo de ansiedad y trastornos depresivos por sentimientos de culpa sobre el proceso de cuidado y, en última instancia, puede ponerse en peligro su capacidad de funcionar como cuidador.

En este proyecto de Grupos de Apoyo en cada encuentro se tratan aspectos que forman parte del día a día de los cuidadores, pacientes y su proceso de evolución (diagnóstico, evolución de la enfermedad, cuidado del cuidador, recursos, etc.). Cada grupo es reducido, para facilitar la conversación y crear un espacio de confianza y conducido por una persona del equipo de profesionales de la Fundación.

En el último año, desde la Fundación se han realizado 3 convocatorias para llevar a cabo diferentes grupos para familiares directos, llevados a cabo de forma telemática para minimizar los desplazamientos y que el máximo de personas, al poder conectarse desde de casa, pudieran acceder a este recurso.

Ante el buen recibimiento del proyecto se ha querido ampliar y en la última convocatoria se ha añadido un Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua para las propias personas afectadas por la ELA.

Si es una familia atendida por la Fundación y quiere saber más o tiene alguna duda sobre los Grupos de Ayuda Mutua o su acceso, no dude en contactar con su trabajadora social referente de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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Furgonetas adaptadas a disposición de las familias afectadas de ELA atendidas por la Fundación

Las familias atendidas por la Fundación que necesiten realizar algún desplazamiento con la persona afectada de ELA y no tengan un recurso propio para ello, pueden solicitar una de las dos furgonetas adaptadas que disponemos en nuestra entidad. Estos vehículos se pueden disfrutar de uno a varios días según las necesidades que se tengan y su disponibilidad.

Se trata de dos furgonetas adaptadas para el transporte de una persona en silla de ruedas y nos fueron cedidas por dos familias que ya no las utilizaban. Hasta ahora este recurso está funcionando de manera excelente y cada vez son más las familias que nos la piden para realizar desplazamientos, tanto cortos como más largos.

La primera furgoneta es una Volkswagen Caddy y la segunda el modelo Dobló de la marca Fiat, ambas tienen 5 plazas, una rampa en la parte posterior, todos los anclajes necesarios de seguridad y disponen de la homologación correspondiente.

Los vehículos sólo podrán ser conducidos por personas mayores de 25 años y se firmará un documento de cesión, que estará acompañado por la copia del permiso de conducción de la persona que vendrá a recoger la furgoneta. Se cederán y volverán, previo acuerdo, a la sede de la Fundació en Calella, en la Avinguda del Turisme 42-44 y dentro del horario habitual de despacho. Se devolverá limpio y con el depósito lleno, y se verificará el estado exterior.

Si sois una familia atendida por la Fundació Catalana de ELA Miquel Valls, y estáis interesados, poneros en contacto con nosotros a través de la trabajadora social o terapeuta ocupacional de referencia de la entidad, o al teléfono 937665969 (de lunes a viernes de 8 a 15h) o vía correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Queremos dar las gracias de todo corazón a las dos familias afectadas de ELA que de forma totalmente solidaria quisieron realizar la donación a la Fundación de estos vehículos adaptados para que otras personas en la misma situación que ellos la puedan utilizar. ¡Muchas gracias!

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Enric M Valls, presidente de la Fundación, Premio Ciudad de Calella 2023 por su trayectoria en la ayuda a las personas afectadas de ELA.

El Ayuntamiento de Calella, a través del Premio ciudad de Calella, reconoce la trayectoria de Enric Maria Valls, presidente y fundador de nuestra entidad, por ser el impulsor y por su labor con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que trasciende el ámbito local en la ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias.

También se le reconoce su actividad en el mundo del baloncesto local y como emprendedor turístico.

El Premio Ciutat de Calella, que llega a su 11ª edición, tiene como objetivo reconocer la labor y dedicación de personas y entidades de Calella, dentro del ámbito local así como también catalán.

Video de Ràdio Calella Televisió
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El Departamento de Derechos Sociales al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias

El Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat de Catalunya ha concedido dos ayudas a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para el desarrollo de los proyectos “Atención social a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familias” y “Ayudas económicas a personas afectadas de ELA/EMN y sus familias con riesgo de vulnerabilidad” en el marco de la Convocatoria Ordinaria de subvenciones 2023.

Ambos proyectos son llevados a cabo por trabajadoras sociales especializadas en la enfermedad que atienden a las familias a domicilio y desde las diferentes Unidades Hospitalarias especializadas, ofreciendo información sobre la enfermedad, soporte emocional continuado y apoyo y asesoramiento en la tramitación de ayudas, servicios y otras gestiones. Por otra parte, hay personas que por su situación ni siquiera con apoyo y acompañamiento consiguen un equilibrio y entran en una situación de vulnerabilidad extrema en la que sus condiciones de vida dejan de ser aceptables, en estos casos es donde la persona que sufre ELA y su entorno requiere un abordaje más intensificado a través de la estrecha colaboración entre Servicios Sociales y nuestra entidad, y ayudas específicas para las necesidades más esenciales como la vivienda y los suministros.

Agradecemos al Departamento de Derechos Sociales por las ayudas concedidas, con el que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!

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Conoce NeuroHubLab, el laboratorio de investigación que estudia la ELA y otras enfermedades neurológicas.

El Laboratorio hub de Neurología (NeuroHubLab) es el laboratorio de investigación del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge, y está integrado dentro del Grupo de Enfermedades Neurológicas y Neurogenética del Hospital Universitario de Bellvitge y del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Es un laboratorio básico y traslacional enfocado en la investigación de vanguardia, orientada a comprender, diagnosticar y encontrar tratamientos efectivos para diversos trastornos neurológicos que afectan el cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, como es la ELA.

El laboratorio reúne a un equipo de neurocientíficos, médicos, bioinformáticos y técnicos capacitados que trabajan en colaboración para desentrañar las complejidades de las enfermedades neurológicas. Su misión es avanzar las fronteras de la neurociencia, mejorar la atención al paciente y, en última instancia, generar un impacto positivo en las vidas de quienes se ven afectados por estas afecciones.

La creación de NeuroHubLab, el “Laboratorio hub de Neurología”, surge de la fusión del grupo clínico “Enfermedades Neurológicas y Neurogenética” (IP: Dr. Antonio Martínez Yélamos) con el grupo de investigación básica “Neuropatología” (IP: Dr. Isidro Ferrer). Estos grupos comenzaron a entrelazarse durante la tesis doctoral de Pol Andrés Benito sobre alteraciones moleculares en el espectro ELA-DFT, con el apoyo de la Dra. Mónica Povedano y el Dr. Isidro Ferrer.

Durante más de 8 años, estas colaboraciones incluyeron publicaciones, estancias, intercambios y proyectos conjuntos, dando como resultado una colaboración más estrecha entre la investigación básica y la clínica, abordando todas las perspectivas necesarias. Esto ha supuesto el establecimiento de un nuevo modelo de investigación consolidado en el laboratorio, apuntando a mayores y más completos avances en el estudio y comprensión de enfermedades neurológicas, como la ELA.

Podéis seguir el trabajo y estudios de este grupo de investigación en su página web neurohublab.com.

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Aceptada la propuesta de resolución sobre la mejora de la atención sanitaria para personas con ELA en la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya

La Comisión de Salud del Parlament de Catalunya ha votado de forma positiva y unánime la Propuesta de Resolución sobre la mejora de la Atención Sanitaria para personas afectadas de ELA.

Esta Propuesta de Resolución, que incluye diferentes medidas sobre la mejora de atención multidisciplinar, la prescripción de medicación e incorporación de productos de apoyo, agilización de trámites por ayudas o creación de plazas acreditadas en Unidades Sociosanitarias y Residencias, entre otras cosas, ha sido trabajada gracias a la comparecencia que la Fundación hizo en este grupo de trabajo en julio, y que puede ver aquí.

La propuesta ha sido aprobada por unanimidad por todos los grupos parlamentarios y concluye que:

El Parlament de Catalunya insta al Govern a:

  1. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y la de sus familias y contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad, promover la atención integral y multidisciplinar, por parte de un equipo de profesionales especializados.
  2. Profundizar en la coordinación y el trabajo multidisciplinar de todos los profesionales, tanto a nivel sanitario como social, así como la prescripción de medicación u otras terapias destinadas al tratamiento de la sintomatología asociada, y la incorporación de productos de soporte u otros dispositivos para mejorar la autonomía de las personas con ELA.
  3. Agilizar los trámites para recibir las ayudas necesarias para la dependencia, otorgando unos baremos mínimos de acuerdo con el diagnóstico emitido por el facultativo, como la pensión de incapacidad permanente absoluta, un 65% de Grado de Discapacidad y Grado II de ley de dependencia.
  4. En el marco de la Agencia Integrada Social y Sanitaria:

a) Elaborar un protocolo de atención a las personas afectadas de ELA y de sus familias, a fin de evaluar la creación de servicios de atención sociosanitarios para atender a estas personas.

b) Promover la formación específica sobre la enfermedad, sintomatología de atención especializada para las personas cuidadoras formales e informales.

c) Creación de plazas en las diferentes Unidades Sociosanitarias y Residencias acreditadas para atender la complejidad de los pacientes de ELA con adecuado personal cualificado a todos los turnos y la infraestructura necesaria para garantizar su cuidado y bienestar, que sirven de respiro -para dar respuesta a la sobrecarga de los cuidadores y familiares- y garantizar la reserva de estas plazas residenciales para aquellas personas que no disponen de una red familiar y no pueden permanecer en sus domicilios.

Podéis ver todas las intervenciones de la Propuesta de Resolución de la Comisión de Salud sobre la mejora de la atención sanitaria a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica a continuación:

Damos las gracias a todos los miembros de la Comisión de Salud por aprobar la propuesta de manera unánime, y en concreto al grupo Junts per Catalunya por su iniciativa en la presentación y redacción de ésta. Desde la Fundación trabajaremos para que todos los puntos propuestos se lleven a cabo lo antes posible.

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TRICALS continúa con su registro de pacientes para participar en ensayos relacionados con la ELA

TRICALS es un consorcio independiente integrado por destacados expertos en ELA, pacientes, grupos de defensa de éstos y fundaciones de ELA de 15 países. Juntos, tenemos un objetivo común: acelerar la investigación y el desarrollo de tratamientos para la ELA para así encontrar uno eficaz. Esta plataforma internacional se ha centrado en mejorar la eficiencia de los ensayos clínicos, promover la recopilación de datos de alta calidad y facilitar la colaboración entre investigadores de todo el mundo.

Una parte esencial de esta iniciativa es el reclutamiento de pacientes, puesto que sin la participación activa de personas con ELA, sería imposible llevar a cabo ensayos clínicos y estudios de investigación. TRICALS ha adoptado un enfoque innovador al reclutamiento: Ha establecido una red de centros de atención especializada en ELA y ha abierto un registro de pacientes para conectar a las personas diagnosticadas de ELA que están interesadas en participar en ensayos con estos centros que los realizan.

Cualquier persona afectada de ELA puede llenar este registro de pacientes y posteriormente TRICALS se pondrá en contacto con ella para llenar otros cuestionarios de cribado más extensos. A la que haya un ensayo, y esta persona cumpla los requisitos, la plataforma le informará por si está interesado en participar.

A continuación, tenéis más información sobre TRICALS y cómo hacer este registro de pacientes: https://www.tricals.org/es/pacientes

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“Unzué. El último partido de Juancar”premio Ondas 2023 al mejor documental, así como el coloquio posterior sobre la ELA en TV3, ya se pueden ver en 3cat.

Ya podéis ver en la plataforma 3cat la película-documental “Unzué. El último partido de Juancar”, la qual ha sido galardonada con el Premio Ondas 2023 al mejor documental. Veréis un retrato del día a día durante más de dos años de Juan Carlos Unzué. Desde que en junio de 2020 el exportero y entrenador del Barça hizo público su diagnóstico de ELA, Unzué se propuso dos cosas: por un lado, visibilizar la enfermedad y las personas afectadas que la padecen, y por el otra, montar un gran evento para recaudar la máxima cantidad de dinero para dedicarlo a la investigación.

Podéis verlo a continuación:

La cadena catalana TV3 emitió el documental el 18 de octubre en la franja de máxima audiencia y seguidamente continuó con una noche temática relacionada con la enfermedad, en la que se dio espacio durante más de una hora a los protagonistas del documental, entre otras voces relacionadas, para explicar la situación que viven actualmente las personas afectadas de ELA y sus familias y las necesidades que tienen actualmente.

Os dejamos con esta noche temática:

Según la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals esta noche temática de la ELA en TV3 fue líder de su franja ya que conectaron 652.000 espectadores. El documental «Unzué. El último equipo de Juancar» hizo una cuota del 14,9%, lo vieron 246.000 espectadores y tuvo una audiencia acumulada de 586.000 espectadores.

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Un año más el Ayuntamiento de Barcelona al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls recibe dos ayudas por parte del Ayuntamiento de Barcelona a través de la convocatoria anual de subvenciones para el desarrollo de proyectos, actividades y servicios 2023 de la ciudad de Barcelona.

La primera ayuda es otorgada por parte del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD), que nos ha apoyado en el proyecto de atención domiciliaria psicosocial y en terapia ocupacional destinada a las personas afectadas de ELA en Barcelona. La segunda subvención viene desde el Programa de Salud, por el proyecto en trabajo social de ayuda a las familias afectadas de ELA de la ciudad de Barcelona.

Queremos agradecer al Ayuntamiento de Barcelona su reiterada colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que desde el año 2013 contribuye a poder seguir atendiendo a los afectados de ELA y sus familias, en este caso de la ciudad de Barcelona, ​​mejorando así su calidad de vida.

¡Muchas gracias por este Gesto por la ELA!

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