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Un año más la Fundación ONCE apoya la campaña de sensibilización “Haz un gesto por la ELA”

La Fundación ONCE año a año confirma su compromiso hacia las personas afectadas de ELA y sus familias a través del apoyo continuado al trabajo de la Fundación Miquel Valls, y más en concreto, al trabajo de sensibilización que llevamos a cabo través de una ayuda.

El apoyo de la Fundación Once se materializa con una ayuda para poder realizar una parte de las actividades y de difusión y sensibilización de la ELA realizadas por nuestra entidad, para dar a conocer esta enfermedad en el marco de nuestra campaña “Haz un Gesto por la ELA”.

La ayuda ha contribuido a la difusión de las actividades y sensibilización que se realizaron durante el año 2022, con el objetivo de conocer la ELA y su problemática en la sociedad en general y conseguir una ciudadanía comprometida y proactiva frente a la enfermedad. Asimismo, la campaña también para conocer las actuaciones llevadas a cabo desde la Fundación a beneficio de las personas afectadas de ELA y sus familias.

La campaña es una invitación a realizar un Gesto por la ELA y colaborar con la entidad para contribuir a mejoras en su calidad de vida.

La imagen de la campaña, como es bien sabido, es una mano haciendo una L con los dedos. Hacer un Gesto por la ELA puede ser hacerse colaborador de la Fundación Miquel Valls, hacer un donativo, hacerse voluntario, adquirir merchandising, organizar una iniciativa solidaria, participar en los actos, eventos deportivos u otros tipos de iniciativas solidarias, etc.

Queremos agradecer la colaboración de la Fundación Once en la lucha contra la ELA.

¡Gracias por el Gesto por la ELA!

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Reuniones con el Departament de Drets Socials y el Servei Català de Salut para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias

La Sra. Esther Sellés y la Sra. Laura González, Directora General y Directora Asistencial de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls respectivamente, se han reunido durante este verano con el Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya así como también con el Servei Català de Salut (CatSalut), exponiéndoles las necesidades sociales y sanitarias que tienen la mayoría de personas y familias afectadas por la ELA.

El 24 de julio, la reunión tuvo lugar con el Secretario de Asuntos Sociales y Familias, el Sr. Lluis Torrens y la Directora general de la autonomía personal y la Discapacidad, la Sra. Marta Segura. En este encuentro se ha podido seguir trabajando, después de la pasada reunión en marzo, en cómo este Departamento puede dar respuesta a las necesidades no cubiertas en relación al cuidado de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Tres días más tarde, la reunión fue en el Servei Català de Salut (CatSalut) con el Director del Área Asistencial, el Sr. Ignasi Carrasco. Carrasco nos dio la oportunidad de exponer las necesidades que presentan las personas afectadas de ELA, explicándole la importancia de que exista una coordinación entre las Unidades de Experiencia Clínica y la Atención Primaria para que las personas afectadas puedan recibir atención especializada en su domicilio, así como la creación de plazas especializadas en la enfermedad en distintos centros sociosanitarios.

La Fundación trabaja día a día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, y esto pasa también por la sensibilización de las administraciones y estamentos públicos para poder dar a conocer la realidad de este colectivo y obtener mejoras en su atención.

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La Diputació de Girona concede dos ayudas a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a beneficio de las personas afectadas de ELA

La Diputació de Girona ha concedido a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls dos ayudas en los programas de apoyo económico para entidades.

Una subvención ha sido destinada al proyecto de atención en trabajo social a las personas afectadas de ELA y sus familias, proveniente de la convocatoria de subvenciones para actividades de la mejora de las condiciones y estilos de vida (CEV), en la demarcación de Girona.

La segunda subvención otorgada ha sido destinada al proyecto de atención en terapia ocupacional a las personas afectadas de ELA y sus familias, dentro del marco de la convocatoria de subvenciones a entidades sin ánimo de lucro para la realización de intervenciones terapéuticas por mejorar la calidad de vida (SOI) en la demarcación de Girona.

El objetivo principal de estos proyectos es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias. Está enfocado a la atención en Trabajo Social y la atención en Terapia Ocupacional que las profesionales de la Fundación llevan a cabo de forma continuada en los domicilios.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos hacerles llegar nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo reiterado y por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

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La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls comparece en la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya

Desde la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya se acordó requerir en comparecencia a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls para informar a este grupo de trabajo permanente sobre la situación sanitaria y social de las personas afectadas de ELA en Catalunya.

La comparecencia tiene lugar el jueves 6 de julio a las 10 de la mañana en el Parlament de Catalunya. En representación de la Fundación, la Directora General de nuestra entidad, Esther Sellés, que expone la realidad actual y las necesidades no cubiertas de las personas afectadas de ELA y sus familias. También la intervención de Ildefons Oliveras, que explica su experiencia como afectado por la enfermedad y activista contra la ELA.

A continuación, se puede ver toda la intervención de esta Comisión de Salud:

Y aquí os dejamos con el turno de palabra de los diferentes grupos parlamentarios en que trasladaban algunas cuestiones a Sra. Sellés y al Sr. Oliveras y ellos les respondían:

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La especialización de profesionales de la Atención Primaria permite crear un nuevo modelo de atención a los pacientes de ELA más cercano y personalizado

Los profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur han liderado un protocolo de forma coordinada con el Hospital Universitari de Bellvitge para mejorar el seguimiento de los pacientes de ELA en este territorio. El nuevo modelo de atención se basa en la especialización del personal de primaria, que ha adquirido altas competencias en esta enfermedad, lo que permite reducir las complicaciones de la enfermedad, evita desplazamientos innecesarios al hospital y prioriza las visitas domiciliarias. Precisamente, una de las demandas tanto de los pacientes como de sus familias era tener una intervención más cercana a domicilio, con mayor seguimiento y adaptada a las necesidades de cada uno durante toda la evolución de la enfermedad.

Por eso, se ha elaborado una vía clínica de atención a las personas con ELA y se ha creado un equipo territorial y multidisciplinar para atender las necesidades de los pacientes. Uno de los efectos inmediatos de este cambio es que los enfermos de ELA pasan a recibir el acompañamiento del nuevo equipo territorial de forma inmediata una vez han sido diagnosticados y tratados en la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge, mientras que antes los equipos de primaria se activaban cuando la enfermedad estaba ya muy avanzada o la persona se encontraba en la fase final de vida. Se ha trabajado para que la coordinación entre el hospital y la atención primaria sea lo más fluida posible, asegurando la continuidad asistencial y garantizando recursos personalizados.

El equipo territorial se encarga de valorar las necesidades de cada uno de los pacientes y de identificarlos como Pacientes Crónicos Complejos (PCC) o con Enfermedad Crónica Avanzada (MACA), lo que comporta una atención permanente. El objetivo final de los profesionales de la atención primaria es identificar qué tipo de ayuda requiere la persona y su familia para crear un plan individualizado de intervenciones compartidas.

Todo ello gracias a la especialización de los profesionales de todo el territorio Metropolitana Sur, con el Hospital de Bellvitge como centro hospitalario de referencia. De hecho, la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del hospital es un centro de referencia de la enfermedad. Atiende a cerca de 300 pacientes -casi el 80% del total en Cataluña-, a través de una unidad multidisciplinar donde se hace una asistencia clínica y también psicosocial, con la colaboración de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

La unidad forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. Forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. También está acreditada como XUEC (Redes de Unidades de Expertosa Clínica) del Departamento de Salud, y ERN (European Reference Networks), en este mismo ámbito de patologías.

Más de 90 profesionales de la Atención Primaria, especializados en ELA

Para crear el equipo territorial se ha formado a más de 90 profesionales del territorio Metropolitana Sur, entre los que se encuentran enfermeras, médicos de familia, técnicos en cuidados auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos y nutricionistas. Con esta especialización, se quiere evitar desplazamientos innecesarios al hospital, teniendo en cuenta las dificultades de movilidad que a menudo tienen estos pacientes, siendo el personal de los equipos de apoyo y de la Atención Primaria quien puede ayudar a resolver ciertas situaciones.

Antes, se programaban visitas cada tres meses en el hospital y, mientras, la atención primaria derivaba en ocasiones al paciente en el centro hospitalario ante cualquier complicación. Esto ahora es evitable gracias a la especialización de los profesionales de primaria. Además, en la actualidad estos trabajadores acompañan al paciente desde el momento del diagnóstico y realizan las visitas según las necesidades del usuario siendo más fácil identificar síntomas y/o complicaciones propias de la misma enfermedad, trabajando conjuntamente con el paciente y la familia para conocer sus necesidades.

Aparte de la atención personalizada, este nuevo modelo de atención también permite organizar actividades grupales dirigidas a pacientes y otras dirigidas a las familias. Son sesiones que tienen que ver con conocer la enfermedad, recibir apoyo y realizar prácticas que disminuyan los síntomas que provoca la ELA.

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¡Muchas gracias por los gestos por la ELA en el Día Mundial de la enfermedad!

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos agradecer a todas las personas, ayuntamientos, y personalidades públicas el Gesto por la ELA que hicisteis compartiendo sus fotografías en las redes sociales, el 21 de junio, Día Mundial de la ELA.

Con este Gesto apoyó a todas las personas afectadas de ELA y sus familiares, además de visibilidad a la enfermedad y difusión de los proyectos que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls lleva a cabo para mejorar la calidad de vida de estas personas. ¡Su solidaridad es muy grande!

¡Muchas gracias a todos!

Puedes ver muchas de las fotografías de los Gestos por la ELA en redes con las etiquetas #FesunGestperlELA y #HazunGestoporlaELA y dejamos una recopilación de algunas que nos han llegado:

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Día Mundial de la ELA: el 21 de junio ¡Haz un Gesto por la ELA para apoyar a las personas afectadas!

En el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio, apoya y ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias subiendo una foto o vídeo haciendo un Gesto por la ELA en tus redes sociales con la etiqueta #FesunGestperlELA y #HazunGestoporlaELA.

Os animamos a colgar estos vídeos y fotografías haciendo sonar a la vez “AHORA”, la canción solidaria contra la ELA cantada por Miki Núñez y creada por Jordi Cubino, un canto a la vida dedicado a todas las personas que sufren o han sufrido esta dura enfermedad.

Además, si lo que quieres es ayudar directamente a estas familias este día puedes hacer un donativo a la Fundación a través del número de bizum 02621 o a través de nuestra página web fundaciomiquelvalls.org en el apartado “Haz una donación”.

Esperamos que el 21 de junio las redes se llenen de fotografías y vídeos vuestros haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población ese día o preguntar al ayuntamiento si se han adherido a la campaña de iluminación de un monumento o edificio de verde, y si es así, el 21 por la noche también haz una fotografía al edificio iluminado y cuélgala en redes con las etiquetas #FesunGestperlELA, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

¡Muchas gracias!!

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Pueblos y ciudades de toda Catalunya volverán a iluminarse el 21 de junio, Día Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, la noche del miércoles 21 de junio, y por octavo año consecutivo, ayuntamientos de todo el territorio iluminarán de verde la fachada de un edificio o monumento significativo de la población para dar a conocer la ELA y apoyar a todas las personas afectadas por esta enfermedad, dentro de la campaña de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls “Haz un gesto por la ELA”.

Muchos pueblos y ciudades nos han comunicado ya que se sumarán a la campaña. Asimismo, también se pide al alcalde/sa, y a todos los que quieran, que cuelgue una fotografía o vídeo en redes sociales haciendo el Gesto por la ELA para hacer el máximo de difusión posible con la etiqueta #fesungestperlela, #hazungestoporlaela.

Todos los que participen en la campaña, consistorios, personalidades públicas o particulares, pueden subir las fotografías o vídeos haciendo el Gesto o del edificio de verde en sus redes social, utilizando la etiqueta #fesungestperlela y etiquetándonos en ellas como @fmiquelvalls. Además, también podéis utilizar las etiquetas #diamundialELA #fundaciomiquelvalls, #LuzporlaELA y #ELA.

Os animamos a sumaros a la campaña “Haz un Gesto por la ELA” vuestras fotografías y vídeos en el Día Mundial de la ELA!

Estad atentos a vuestra población o preguntad a vuestro ayuntamiento si se han adherido a la campaña! Y si es así, la noche del 21 (en el 22) tomad una fotografía en el edificio iluminado y colgadla en redes poniendo las etiquetas para que las podamos ver.

¡Animamos a todo el mundo a hacer un Gesto por la ELA!

¡Muchas gracias!

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El Hospital del Mar comienza el ensayo DAZALS y busca pacientes de ELA que quieran participar

DAZALS trata de un ensayo en fase II en que se quiere analizar la seguridad y eficacia del COR113176 (fármaco Dazucorilant). Se trata de un modulador selectivo del receptor glucocorticoide que en estudios preclínicos con modelos animales de ELA ha demostrado ralentizar la enfermedad e inhibir la neurodegeneración.

En cuanto a seguridad, los estudios previos no han reportado severos efectos adversos. Los más frecuentes fueron leves molestias abdominales, dolor de cabeza, dolor de espalda y la necesidad de controlar las plaquetas porque en algún caso podían descender, aunque de manera reversible.

Para poder participar en el ensayo deben cumplirse todos los criterios de inclusión y ninguno de exclusión. Los criterios más generales son:

  • Criterios de exclusión:

– Que se utilice cualquier tipo de soporte respiratorio

– No poder tomar pastillas vía oral.

  • Criterios de inclusión:

– Tener más de 18 años

– Cumplir con un perfil de riesgo específico diseñado para ensayos clínicos en ELA (ENCALS risk profile), que si se está interesado se pasará a través de unas preguntas sobre la enfermedad.

El ensayo clínico es comparado con placebo y, por tanto, un conjunto de pacientes tomará el fármaco del estudio y otros placebo. Ni el paciente ni los investigadores conocen si lo que va a tomar es fármaco o placebo.

Si se entra en el estudio, le informamos que, se hace una primera visita presencial al Hospital del Mar de Barcelona donde se revisarán los criterios de inclusión y exclusión, por lo que se requiere la revisión de la historia clínica, una exploración física y otras exploraciones. También se realizará una analítica para revisar parámetros de los criterios de exclusión. Una vez comprobado que se cumplen los criterios y se tengan los resultados de la analítica, se podrá realizar, al cabo de unas semanas, la visita de inicio de ensayo. El ensayo clínico dura 24 semanas y durante este tiempo también deben realizarse varias visitas presenciales al hospital.

Una vez finalizado el ensayo existe la posibilidad de continuar en una nueva fase del ensayo clínico llamado “fase abierta” (durante 24 semanas más), pero en este caso sabiendo que se está tomando el fármaco del ensayo (sin posibilidad de placebo)

Tenéis todos los criterios de inclusión y exclusión, así como otras informaciones, a continuación: https://reec.aemps.es/reec/estudio/2021-005611-31

Si deseáis participar en el ensayo, y creéis que cumplís los criterios, escribid en la Unidad de ELA/ Motoneurona del Hospital del Mar: umela@psmar.cat.

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Ya está en plataformas “AHORA”, la canción de Miki Núñez que ayuda a las personas afectadas de ELA cuando la escuchas.

Ya se puede ver en los cines el documental “Unzué. El último equipo de Juancar”, protagonizado por Juan Carlos Unzué y otras personas afectadas de ELA. Una película que muestra, siguiendo al exportero, el día a día de personas que padecen esta enfermedad, y donde se podrá escuchar el himno “AHORA”, una canción solidaria contra la ELA, cantada por Miki Nuñez y creada por el productor musical y compositor Jordi Cubino, y que ya se puede encontrar en las diferentes plataformas del cantante.

«Cada vez que alguien escuche la canción en cualquier plataforma estará ayudándonos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias» Esther Sellés. Directora general de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Esta canción fue presentada públicamente por Miki Nuñez en el partido benéfico contra la ELA entre el F.C Barcelona y el Manchester City del pasado agosto en el Spotify Camp Nou. Ahora la canción ya está disponible en todas las plataformas y sus derechos de reproducción han sido cedidos a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. De esta forma, cuanto más se escuche el himno, más ingresos generará para que la entidad pueda seguir sacando adelante su labor de acompañamiento y atención a las personas afectadas de ELA.

La canción lleva por título AHORA porque es un canto en el tiempo presente. Un carpe diem actualizado que tiene dos objetivos. Llenar de energía a las personas y familias que viven con la ELA y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida a través de la reproducción de la misma.

“ARA/AHORA” se ha lanzado en catalán y también en castellano y ya se puede escuchar en todas las plataformas en el perfil de Miki Núñez:

Spotify: https://open.spotify.com/album/6Blre1EVu4ZliPQxnYLMKC

Amazon Music: https://music.amazon.es/albums/B0C3KPLHDD?trackAsin=B0C3KZ2TTN&ref=dm_sh_Kd3jJS0CH1I1QXBssiuLts3VQ

Apple Music: https://music.apple.com/us/album/ahora-single/1683224070?l=es

Youtube:

También puede ver el videoclip de la canción en el canal de youtube de la Fundación:

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