¿Sabías que puedes ayudar a las personas afectadas de ELA y a sus familias por tan sólo 1€ al mes?
Lo puedes hacer a través de Teaming, en el que tenemos un proyecto abierto donde damos la posibilidad de hacer una donación de sólo 1€ al mes con el que se estará ayudando a seguir acompañando a las personas afectadas de ELA y sus familias en toda Cataluña!
¡Hacerlo es muy sencillo!
ENTRA EN TEAMING.NET Y SIGUE LAS SIGUIENTES INSTRUCCIONES:
El pasado 31 de marzo, la farmacéutica Cytokinetics anunció que ha detenido COURAGE-ALS, un ensayo clínico que se encuentra en fase 3 que investiga el Reldesemtiv, fármaco oral en el tratamiento de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esto se ha debido a una falta de eficacia en comparación con un placebo.
Tras el análisis realizado, los miembros del Comité de Monitorización de Datos de este estudio, han concluido que COURAGE-ALS cumple los criterios de inutilidad, es decir, la probabilidad de que Reldesemtiv pueda alcanzar los objetivos de la prueba se baja, y han recomendado detener el ensayo.
Desde Cytokinetics, transmiten su decepción respecto a los resultados obtenidos y quieren dar las gracias a todas las personas involucradas en este ensayo clínico.
Si desea obtener más información clique aquí: https://ir.cytokinetics.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-courage-als-met-criteria-futility-second
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls informamos que ya se han abierto las ayudas de prestaciones PUA de la Generalitat de Catalunya (prestación de atención social para personas con discapacidad). Estas prestaciones van destinadas a pagar económicamente aquellas ayudas técnicas que se hayan comprado durante los años 2021, 2022 y 2023 para facilitar la autonomía personal.
Las prestaciones son por obtención o reconversión del permiso de conducir, adaptación de vehículo y ayudas para la autonomía personal y comunicación (queda excluida la butaca eléctrica). Se debe tener en cuenta que, para cobrar esta ayuda, se debe presentar la factura del material y, por tanto, éste debe haberse comprado previamente.
Para poder acceder se deben cumplir los siguientes requisitos:
Si valoráis solicitar esta prestación poneros en contacto con nosotros y con vuestra trabajadora social de referencia de la Fundación para que os facilite la información más detallada (cómo y dónde presentar el trámite, qué pedir, documentación a presentar, etc). El plazo de presentación de ayuda finaliza el 15 de mayo a las 14h.
«Participo de un proyecto con mucho corazon y que ayuda a mejorar la calidad de vida de muchas personas. Además, tenemos un equipo profesional y voluntario increible, que cree y se hace suyo el proyecto, y esto es muy importante».
Gran parte de mi trayectoria profesional ha sido en el tercer sector y eso no ha sido casualidad. Creo que siempre he buscado sentir que trabajo para una causa y que somos un motor de cambio. Es por este motivo que aterricé en la Fundación.
Aún recuerdo mi primera entrevista con Esther (directora de la Fundación) y Laura (directora asistencial). En esta, la manera en que hablaban del proyecto, los valores, el equipo y las familias hizo que me enamorara de la entidad antes de saber ni siquiera que querían contar conmigo.
Así que, la Fundación, para mí, no es solo un trabajo, es una filosofía de trabajo, de dedicación, de esfuerzo, de superación y de recompensa personal y profesional. Es una familia que trabaja unida para mejorar la vida de los demás.
En poco tiempo hará cuatro años que formo parte de la Fundación y, aunque es un trabajo que puede ser muy duro en algunos momentos, la satisfacción y felicidad que me produce trabajar directamente con los/las pacientes y sus familias, es indescriptible.
Participo de un proyecto con mucho corazón y que ayuda a mejorar la calidad de vida de muchas personas. Además, contamos con un equipo profesional y voluntario increíble, que cree i se hace suyo este proyecto y eso es muy importante.
En nuestro trabajo, y en nuestra profesión, intentamos poner nuestro grano de arena en mejorar el día a día de las personas, ya sea acompañándolas, escuchándolas, dándoles apoyo en aspectos burocráticos, etc. Lo que no esperas (o al menos yo no esperaba), es recibir tanto a cambio. Sus palabras de agradecimiento, su afecto y la gran lección de vida que recibes, es algo que te da fuerzas para continuar trabajando día a día y dar lo mejor de ti.
Unos años antes de llegar a la Fundación, trabajé en el hospital de neurorehabilitación Institut Guttmann y tuve la oportunidad de conocer la enfermedad de cerca. Mi trabajo era dar apoyo y/o orientar a nivel social a las personas ingresadas, a las personas que acudían de manera ambulatoria o a las que venían a la revisión anual. Puede que fueras una decena de personas con ELA con las que trabajé, ya que gran parte del tiempo que estuve allí, tuve más contacto con personas con lesión medular, así que aún tenía mucho que aprender cuando llegué a la Fundación. Por suerte, me facilitaron todas las herramientas necesarias para formarme y aprender todo lo que me faltaba para saber sobre la enfermedad.
La Trabajadora Social es, de cara a las familias, la figura referente del equipo. Ha de ser el punto de apoyo y referencia para recibir información sobre la enfermedad, apoyo, asesoramiento sobre tramites, etc. Pero, sobre todo, de acompañamiento durante todo el proceso de la enfermedad.
Nosotros somos las que realizamos el primer contacto y la primera visita en el domicilio. Se hace un plan de trabajo de manera conjunta con el/la paciente y la familia donde se detallan los objetivos, las necesidades valoradas (dependiendo de la situación de cada familia) y estrategias de intervención. Finalmente, si es necesario, se harán las derivaciones necesarias al resto de profesionales de la Fundación o de otros servicios, y se mantendrá una coordinación continuada con estos o con otros agentes externos vinculados a la familia.
Las familias tienen nuestro contacto para poder localizarnos en cualquier momento durante todo el proceso y, una vez la persona afectada muere, continuamos el acompañamiento con sus familiares el tiempo que sea necesario.
Es muy difícil para a mi explicar qué hace exactamente un/a trabajador/a social, ya que nuestro trabajo es muy abstracto. Nuestro objetivo es que los afectados y sus familias no sientan que están solos en esta lucha. Poderlos acompañar, escuchar, aconsejar y orientar en todo el camino.
A lo largo de la evolución de la enfermedad, nos encontramos con diferentes momentos que serán importantes para el afrontamiento de esta, ya no solo para el propio paciente, sino para su familia también.
La ELA es una enfermedad poco conocida a nivel social y muchas veces también profesional. Provoca sensación de solitud y desamparo, así como una posible exclusión social y económica. Se deben de afrontar cambios drásticos en todas las áreas de la vida y eso provoca un impacto emocional que requiere una adaptación constante.
Implica grandes necesidades en apoyo técnico y humano y, muchas veces, los servicios públicos o privados existentes no cubren las necesidades reales de las personas afectadas de ELA.
Es por todo esto que considero que el trabajo de la trabajadora social es tan importante. Des de nuestra experiencia profesional, podemos dar apoyo y acompañamiento en todos los aspectos antes destacados.
Como ya he explicado antes, mi trabajo está directamente relacionado con las personas afectadas y sus familias. Por un lado, hago un seguimiento en el domicilio y acompaño a las familias de un área concreta de Cataluña (del Bajo Llobregat a las Tierras del Ebro y algunas familias del Barcelonés). Además, soy la trabajadora social referente de la unidad de la motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, donde visitamos a los pacientes que acuden trimestralmente a las visitas interdisciplinares y damos apoyo a los profesionales des de cada una de nuestras especialidades.
Como se puede ver, mi día a día no es nada monótono. Algunos días estoy dando vueltas por las tierras catalanas visitando familias, otros estoy en el hospital y otros estoy en el despacho haciendo gestiones más burocráticas, coordinaciones, seguimientos, etc. Pero todo con un mismo objetivo: ayudar a las familias afectadas de ELA.
“UNZUÉ. L’últim equip del Juancar” es la nueva película documental de Xavi Torres, Santi Padró y Jesús Muñoz, los tres miembros de la sección de deportes de TV3, que la ha producido. La película hace un seguimiento extenso de la vida de Juan Carlos Unzué, exfutbolista profesional y afectado de ELA, quien hizo pública su enfermedad en 2020.
Se sigue a Juan Carlos en todas las reuniones y encuentros que se realizaron con las personas encargadas de organizar el partido de fútbol benéfico FC Barcelona-Manchester City, que se jugó en el Camp Nou el 24 de agosto de 2022, y que consiguió una recaudación de 4,3 millones de euros, destinados a la investigación de la ELA. En paralelo, muestra diferentes encuentros que tiene Juan Carlos con otras personas diagnosticadas por esta enfermedad y sus familiares, mostrando así la dureza de la ELA y las diferentes casuísticas que puede generar según los recursos de cada uno.
El documental se presentó este mes de marzo en el Festival de Málaga y podrá verse en los cines a partir del 5 de mayo.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls hemos colaborado y apoyado a todo el equipo de la película y esperamos que vayáis a verlo en el cine, ya que es una mirada muy fidedigna de diferentes realidades que puede comportar la ELA y cómo afecta a las personas y familias que la padecen.
Imagen: Jorge Zapata / EFE
Un año más, la empresa municipal de Calella GESTVIA colabora con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls concediendo una ayuda que se destinará a la adquisición de productos de apoyo para las personas afectadas de ELA y sus familias.
Estas Ayudas corresponden al Fondo de Solidaridad y Cooperación 2022 de GESTVIA, donde la empresa destina el 1% de sus ingresos a distintos proyectos sociales.
GESTVIA colabora con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls desde el año 2008. Y es por esto que un año más queremos hacerles llegar nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo continuado, con el que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias.
Muchas gracias a todas las personas que lo han hecho posible!
La Dra. Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de la Neurona Motora del Hospital Universitario de Bellvitge, ha sido galardonada con la medalla Dr. Josep Trueta por el Gobierno de la Generalidad de Cataluña.
El galardón reconoce su trayectoria como profesional, docente y su papel de investigadora referente de la ELA.
También recibió la placa Dr. Josep Trueta al mérito sanitario, el Hospital Universitario de Bellvitge, galardón que pone en valor su labor como centro de referencia de máxima complejidad.
La Dra. Povedano, el Hospital de Bellvitge y la Fundación Catalana de ELA, hemos trabajado en equipo desde hace muchos años para cuidar a las personas afectadas de ELA y sus familias.
Por eso sentimos un gran orgullo que hayan recibido este reconocimiento. Nuestra más sincera enhorabuena por toda la tarea que han realizado y están realizando entorno a la ELA.
¡Muchas felicidades!
Desde hoy y hasta el 15 de marzo, está abierto el período de votaciones de la 3ª edición de «La voz del paciente», una iniciativa solidaria que organizan los Laboratorios CINFA.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls hemos presentado nuestro proyecto de acompañamiento y apoyo a las personas afectadas de ELA y sus familias.
Es por eso que te pedimos que VOTES por nuestro proyecto haciendo click aquí y lo COMPARTAS con todos sus contactos y así podremos optar a ser una de las entidades beneficiarias de esta iniciativa.
Muchas gracias por tu colaboración.
Desde hoy día 2 de febrero y hasta el día 1 de marzo, los Supermercados Caprabo destinarán sus Céntimos Solidarios a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a beneficio de las personas afectadas de ELA.
Los clientes de Caprabo podrán realizar micro donativos de forma voluntaria y confidencial en el momento del pago de su compra con tarjeta y también de forma online a través del portal web https://caprabo.worldcoo.com/
Os animamos a todos y todas a aportar su granito de arena y así colaborar con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias.
Muchas gracias Caprabo por su compromiso y por hacer este “Gesto por la ELA”.
Con una dotación inicial de 10 millones de euros y 9 grandes centros de investigación de atención e investigación de la ELA (de la red TRICALS) implicados, se ha puesto en marcha el proyecto de investigación Precision ALS. Se trata de una plataforma innovadora e interactiva que pretende sumar a las fuerzas de la investigación clínica europea y aprovechar la potencia del bigdata y la Inteligencia Artificial (IA) para analizar grandes cantidades de datos recogidos de los pacientes. Desde la Fundación Miquel Valls participaremos a través del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge aportando información psicosocial.
Si deseáis saber más clicad aquí.
La Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/EMN y de sus familias.
