“el GEST” es la revista periódica de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, donde recogemos la actualidad de la entidad y las actividades realizadas.
Encontraréis noticias y artículos sobre la ELA, contenidos relacionados con la atención a las personas afectadas y la investigación, así como entrevistas a profesionales especializados y otros textos de interés.
¡Esperamos que la disfrutéis!
Podéis acceder a la revista “el GEST” en formato digital aquí:
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha sido distinguida con la Placa Josep Trueta al mérito sanitario 2025, un reconocimiento que otorga el Govern de la Generalitat de Catalunya, a propuesta del Departament de Salut, a profesionales y entidades que han realizado aportaciones relevantes al sistema sanitario y al bienestar de la población.
La medalla i placa Josep Trueta distingue trayectorias y acciones que han contribuido de forma extraordinaria a la salud pública, la atención sanitaria y el apoyo a los pacientes. En el caso de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, se concede esta distinción “en reconocimiento a una trayectoria de dos décadas de compromiso firme y transformador en el ámbito de la sanidad y el apoyo sociosanitario. Pionera en Catalunya en la atención integral a las personas afectadas de ELA y otras enfermedades de la motoneurona, se ha convertido hoy en una entidad de referencia en todo el territorio catalán”.
“Esta Placa Josep Trueta es un reconocimiento que compartimos con todas las personas afectadas de ELA, con sus familias y con todo el equipo profesional y voluntario de la Fundación. Representa el esfuerzo colectivo de muchos años trabajando para garantizar una vida más digna, más acompañada y con más derechos para las personas con ELA. Nos anima a seguir trabajando por una mejor atención, tanto sanitaria como social, y por una sociedad más comprometida con esta enfermedad”, expresó Laura González, Directora Asistencial de la Fundación, quien recogió el galardón.
El acto de entrega tuvo lugar el 12 de noviembre de 2025 en el Teatre Casino l’Aliança del Poblenou (Barcelona), y fue presidido por el President de la Generalitat, Salvador Illa, y la Consellera de Salut, Olga Pané. En esta edición, el Govern reconoció a un conjunto de doce profesionales y tres entidades, entre las cuales figura la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Muchas gracias a todas las personas, entidades e instituciones que, a lo largo de nuestra historia, han formado parte de la Fundació y han hecho posible esta distinción, que queremos dedicar a todas las personas afectadas de ELA y a sus familias.
El Departament de Salut presentó el pasado 22 de octubre el Plan de Atención a las Personas Afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica de Cataluña (PLAELACAT), una iniciativa que desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls recibimos de forma muy positiva.
El plan, impulsado por el Departament de Salut y con la participación de diferentes agentes sociales y sanitarios —entre ellos, nuestra entidad—, representa un reconocimiento colectivo de esta realidad y un compromiso de país para mejorar el acompañamiento a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Desde la Fundació siempre se ha defendido la necesidad de un modelo de atención integral y coordinado que sitúe a la persona con ELA y a su familia en el centro.
El PLAELACAT define las bases del modelo de atención a las personas con ELA y a su entorno cuidador, y establece las líneas estratégicas y acciones relacionadas. Orienta la actuación de los profesionales implicados y ofrece un marco de actuación compartido con el fin de garantizar la equidad y la calidad de la atención que reciben las personas y su entorno de cuidado.
Nuestra directora general, Esther Sellés, participó en el acto de presentación, así como también lo hizo Anna Palma, cuidadora de una persona afectada y vinculada a la Fundació, quien compartió su experiencia con sinceridad y emoción, recordando que detrás de cada diagnóstico hay una historia de vida y de amor cotidiano.
Desde la Fundació celebramos que este nuevo plan siente las bases para una atención más equitativa, accesible y transversal, y, sobre todo, que reconozca el valor del trabajo en red entre profesionales, entidades y familias.
Nuestro compromiso es seguir trabajando, como siempre hemos hecho, para que este paso adelante se convierta en una realidad en el día a día de todas las personas afectadas.
Puedes leer el plan completo en la página web del Departament de Salut en el siguiente enlace:https://scientiasalut.gencat.cat/bitstream/handle/11351/13897/pla-atencio-persones-afectades-esclerosi-lateral-amiotrofica-catalunya-2025.pdf?sequence=4&isAllowed=y
El Gobierno del Estado ha aprobado un Real Decreto-ley con una dotación de 500 millones de euros, destinado a implementar la Ley ELA y a reforzar el sistema de dependencia en todo el territorio.
Esta nueva medida representa un paso adelante en el reconocimiento y la protección de las personas afectadas de ELA, e introduce el Grado III+ de dependencia extrema, pensado para garantizar una atención personalizada las 24 horas del día a las personas con ELA y otras enfermedades en fase muy avanzada, tal y como establece la ley. El decreto prevé una prestación económica mensual de hasta 10.000 euros por paciente, destinada a cubrir los cuidados durante las 24 horas, y será financiada a partes iguales entre el Estado y las comunidades autónomas.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls valoramos esta aprobación como un paso necesario para avanzar hacia una atención más justa, equitativa y adaptada a las necesidades reales de las personas con ELA y sus familias. Aun así, consideramos que estas ayudas llegan con retraso, ya que su aplicación podría haber comenzado cuando se aprobó la Ley ELA, en octubre de 2024. Durante este tiempo, muchas personas afectadas han perdido la vida sin poder beneficiarse de ella, una realidad que pone de manifiesto la urgencia de acelerar su despliegue.
Actualmente, estamos a la espera de conocer los detalles sobre su aplicación y calendario, y continuaremos trabajando conjuntamente con las administraciones y entidades implicadas para que este marco legal se traduzca en ayudas efectivas, reales y accesibles para todas las personas a las que la normativa ampara.
La Fundación mantiene su firme compromiso de acompañar, defender y dar voz a todas las personas con ELA y a sus familias, velando para que los derechos reconocidos se hagan efectivos en el día a día. Además, seguiremos trabajando para ampliar e implementar otras ayudas y medidas muy necesarias que también contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta enfermedad.
Un año más, el Departament de Drets Socials i Inclusió de la Generalitat de Catalunya ha concedido, en el marco de la Convocatoria anticipada 2025-2026 para entidades del ámbito de las políticas sociales, una ayuda destinada a siete proyectos de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Esta subvención tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias en todo el territorio catalán.
Gracias a este apoyo, la Fundació puede continuar impulsando proyectos esenciales que ofrecen acompañamiento, apoyo emocional, ayudas técnicas y recursos para garantizar una mejor atención y bienestar a las personas con ELA. Los proyectos que se benefician de esta ayuda son:
Desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls agradecemos sinceramente al Departament de Drets Socials i Inclusió su apoyo y confianza continuada.
Su colaboración nos permite seguir al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias, ofreciéndoles la ayuda y el acompañamiento que necesitan en su día a día.
¡Muchas gracias por vuestro gesto por la ELA!
El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya ha concedido una ayuda a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls para el desarrollo del proyecto “Atención integral a las personas afectadas de ELA/MMN y sus familias en el domicilio y en las diferentes Unidades Hospitalarias Multidisciplinares de ELA, en toda Catalunya”, en el marco de la Convocatoria anual de subvenciones para el fomento de la salud y el apoyo a los pacientes y sus familias.
El proyecto apoyado engloba una atención integral, especializada y continuada que la Fundación ofrece tanto en el domicilio como en las diferentes Unidades Hospitalarias Multidisciplinares de ELA del territorio, trabajando siempre en coordinación con la red pública y privada de profesionales sanitarios y sociales.
El objetivo es garantizar una atención de calidad y un acompañamiento cercano a las personas afectadas de ELA y a sus familias, favoreciendo su bienestar y mejorando su calidad de vida.
Desde la Fundación queremos agradecer sinceramente al Departament de Salut su apoyo continuado y compromiso con las personas afectadas de ELA y sus familias, que nos permite seguir trabajando para ofrecerles la atención y el acompañamiento que necesitan.
¡Muchas gracias por este gesto por la ELA!
El próximo viernes 3 de octubre de 2025, la Unidad Multidisciplinar del Hospital del Mar, en colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, organiza una jornada dirigida a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), familiares y cuidadores.
El encuentro, que tendrá lugar a partir de las 10h en la Sala Charles Darwin del PRBB (Parque de Investigación Biomédica de Barcelona), incluirá diferentes ponencias de los profesionales de esta Unidad sobre ensayos clínicos, investigación traslacional, situación de la Ley ELA, estrategias psicológicas y de comunicación, apoyo nutricional y atención en fases avanzadas de la enfermedad.
El objetivo es ofrecer un espacio de información, actualización y apoyo para las personas que conviven con la enfermedad y su entorno.
Para participar presencialment hace falta inscribirse en la Jornada enviando un correo electrónico a jornadaelamar@gmail.com.
Sino puedes asistir, tienes la posibilidad de seguir la Jornada en directo a través de este enlace: https://bit.ly/JornadaELA_HMar25
Podéis descargar el programa aquí.
La Diputació de Barcelona ha concedido, un año más, una ayuda a Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls para desarrollar el proyecto “Apoyo domiciliario multidisciplinar dirigido a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a su entorno (familias/cuidadores/as)”, presentado en el marco de la Convocatoria de subvenciones en el ámbito de Benestar Social.
El principal objetivo de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA y la de sus familias, a través de una atención integral en trabajo social, terapia ocupacional y psicología, llevada a cabo por profesionales especializados y de forma continuada en el domicilio.
Además, el proyecto incluye la gestión del Banco de Productos de Apoyo, un recurso que la Fundación pone a disposición de las personas afectadas para facilitar su autonomía y bienestar.
Desde el año 2009, la Diputació de Barcelona colabora de manera continuada con nuestra entidad, mostrando así su firme compromiso con las personas afectadas de ELA, sus familias y la labor de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
¡Muchas gracias por este gesto por la ELA!
Actualmente estamos expuestos a una gran cantidad de información sobre todo tipo de temas, procedente de múltiples fuentes. Algunas de ellas son fiables y ofrecen información de calidad, mientras que otras pueden ser poco rigurosas o utilizar fuentes dudosas, lo que compromete su credibilidad. Esta situación también afecta al ámbito de la ciencia en general y, en particular, al de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En este artículo, intentaremos esclarecer qué fuentes de información son fiables, óptimas para informarnos y dónde encontrarlas.
En caso de ser paciente o familiar de una persona afectada, la primera fuente de información a la que conviene recurrir es el neurólogo o neuróloga especialista en la enfermedad. Transmitir la información de manera clara y comprensible es una de las funciones esenciales del personal médico. Estos especialistas no solo han estudiado durante años la enfermedad y tratado numerosos casos, sino que a menudo participan en investigación y mantienen contacto constante con otros expertos de todo el mundo para conocer los últimos avances. También constituyen la mejor fuente para informarse sobre tratamientos, tanto de los escasos fármacos aprobados como de los ensayos clínicos en curso, en los cuales siempre intentarán facilitar la participación si es posible, el paciente lo desea y cumple con los requisitos establecidos. Además, las unidades multidisciplinares proporcionan múltiples pautas específicas para ayudar tanto a la persona afectada como a su entorno a mantener la mejor calidad de vida posible y ralentizar la progresión de la enfermedad.
Otra fuente fiable son las fundaciones, tanto de pacientes como entidades sin ánimo de lucro. Estas están en contacto con profesionales, investigadores y pacientes, y suelen ofrecer información actualizada y contrastada. Además, muchas de ellas están formadas por personas con experiencia directa con la enfermedad, lo que refuerza su implicación y honestidad. Estas organizaciones pueden asesorar en aspectos legales (ayudas, derechos, etc.) y proporcionar información sobre el estado actual del conocimiento y las investigaciones en curso. Disponen de páginas web informativas y, a menudo, también ofrecen canales de contacto directos como correo electrónico o teléfono. Algunas fundaciones y asociaciones destacadas son: la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, la Fundación Luzón – Unidos contra la ELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ConELA, la ALS Association, la MND Association, EUPALS y Team Gleason.
Los libros de divulgación científica son también una herramienta muy útil para comprender la enfermedad desde una perspectiva biológica y sanitaria. Permiten conocer el funcionamiento de la ELA, sus fases y sintomatología. En general, son fuentes fiables, ya que deben cumplir unos mínimos estándares de calidad, aunque la información puede no estar siempre actualizada. Un libro publicado y disponible gratuitamente para iniciarse es “ELA, una enfermedad tratable” de Jesús S. Mora, entre otros ejemplos destacados.
La última fuente de información que quisiera destacar positivamente son los propios pacientes y familiares que conviven o han convivido con la enfermedad, ya que también pueden constituir una fuente de información relevante. Aunque generalmente no sean expertos en investigación o sanidad, pueden estar al corriente de ensayos clínicos o estudios a través de su médico o por experiencia propia. Es importante tener en cuenta que, en este caso, la fiabilidad de la información dependerá de la fuente original de la que haya sido obtenida. Ahora bien, como personas que ya han convivido con la ELA, son una de las mejores fuentes, tanto en términos de calidad como de fiabilidad, para comprender las dificultades reales y los desafíos que implica convivir con la enfermedad. También existen obras escritas por pacientes que comparten su experiencia personal, las cuales pueden resultar de gran ayuda emocional y práctica. En este caso, su veracidad no se pone en duda, ya que tienen como objetivo ofrecer apoyo y visibilidad. Algunos ejemplos son: “Martes con mi viejo profesor” de Mitch Albom, “El azul imposible” de Marta Millà, “Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA” de Javier Gámez Martín, “Viva la vida” de Jordi Sabaté Pons, los cuentos infantiles “Mà Amiga” de Dalmau, Polets y Gemma, “Nina” de Sònia Dalet y Rosa Baulés, y “Mamá está enferma” de Eva Vallespí, entre otros. En este contexto también puede resultar de gran interés el documental realizado por Juan Carlos Unzué Labiana, titulado: “Unzué. El último equipo de Juancar”, a través del cual se muestra el día a día de un paciente y todo lo que implica convivir con la ELA.
Finalmente, es necesario hablar de dos fuentes de información que no resultan las más recomendables para el público general. La primera es internet per se, especialmente las redes sociales y páginas web de procedencia dudosa. En las redes sociales, a menudo desconocemos quién se encuentra detrás de los perfiles y cuáles son sus intereses, y muchas veces el contenido no es original, sino reproducido de otras fuentes igualmente poco fiables. Lo mismo ocurre con páginas web sin identificación clara de autoría. Incluso cuando quien publica dice ser médico o experto, conviene mantener una actitud crítica si la información no puede contrastarse fácilmente.
La segunda fuente que puede no ser adecuada para todos son los artículos científicos no divulgativos. Aunque la información publicada suele ser veraz —ya que estas publicaciones son revisadas por múltiples científicos expertos independientes y están basadas en resultados reproducibles de experimentos—, emplean un lenguaje técnico que puede dificultar su comprensión. Además, la investigación está en constante evolución, y con frecuencia existen resultados contradictorios o interpretados de manera errónea debido al desconocimiento que aún persiste en diversos aspectos de la ELA. Cabe añadir que, a menudo, estos artículos tratan aspectos muy específicos de la enfermedad, lo que puede limitar su utilidad para quien busca una visión global. Esta crítica no resta valor a estas publicaciones, que son esenciales y necesarias para el avance del conocimiento, pero se recomiendan sobre todo a personas con formación en ciencias de la salud o biología.
En resumen, resulta fundamental aprender a seleccionar las fuentes de información más adecuadas para evitar la desinformación y garantizar el apoyo necesario a las personas afectadas por la ELA y sus familias. Optar por fuentes médicas, fundaciones acreditadas, libros de calidad y testimonios contrastados nos ayudará a comprender mejor la enfermedad y a afrontarla con más herramientas y confianza.
Pol Mengod Soler
Investigador Predoctoral al grup de Neurogenètica i Malalties Neurològiques del Centre d’Investigació Biomèdica de Bellvitge.
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha recibido este año dos ayudas por parte del Ajuntament de Barcelona, en el marco de la Convocatoria anual de subvenciones para el desarrollo de proyectos, actividades y servicios 2024 de la ciudad.
La primera subvención, otorgada por el Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), da apoyo al proyecto de atención domiciliaria psicosocial y de terapia ocupacional dirigido a las personas afectadas de ELA en la ciudad de Barcelona.
La segunda ayuda, procedente del Programa de Salut, se ha destinado al proyecto de atención en trabajo social, con el objetivo de ofrecer apoyo y acompañamiento a las familias afectadas de ELA de la ciudad.
Desde la Fundación queremos agradecer sinceramente al Ajuntament de Barcelona su colaboración constante y comprometida con nuestra entidad. Desde el año 2013, su apoyo nos permite seguir atendiendo a las personas afectadas de ELA y a sus familias, contribuyendo a mejorar su calidad de vida y a mantener nuestra labor de acompañamiento y apoyo integral.
¡Gracias por este gesto por la ELA!
La Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/EMN y de sus familias.
Creu de Sant Jordi
Medalla Josep Trueta al mèrit sanitari
