Cada vez la ciudadanía en general, y los pacientes en particular, queremos tener más información para poder decidir sobre lo que nos afecta y ocupa. Que se nos expliquen bien las cosas, sobre todo cuando nos dan un diagnóstico, nos proponen un tratamiento, participamos en un ensayo clínico, etc. Queremos decidir nuestras acciones entendiendo todas las opciones posibles. También queremos decidir cómo tiene que ser la atención que recibimos, así como formar parte de las decisiones que se presentan y nos incumben, los tratamientos que queremos recibir, los medicamentos que son aprobados por las agencias del medicamento, o la organización del proceso asistencial del cual somos usuarios.
Organismos públicos y entidades privadas han creado mecanismos para que todo esto sea posible y desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls llevamos muchos años trabajando para que la voz de las personas afectadas de ELA sean escuchadas en todos ellos:
A nivel micro, realizamos encuestas propias de opinión para conocer de primera mano las preferencias del colectivo y dirigir nuestros esfuerzos y recursos hacia donde la mayoría de personas afectadas y sus familias requieren. También fomentamos, a través de diferentes entidades y servicios públicos y privados, la creación de encuestas de resultados y procesos, a la vez que les trasmitimos las narrativas y problemáticas que nos han hecho llegar a las personas afectadas. Escuchamos y hacemos escuchar su voz allá donde pueda ser útil y necesario.
A nivel meso, como Fundación tenemos una relación constante con los diferentes organismos públicos y privados que están involucrados en la asistencia, ayudas y prestaciones que reciben las personas afectadas de ELA para agilizar tramitaciones, reclamar ayudas, solucionar incidencias, etc. Por otro lado, trabajamos con los diferentes hospitales de referencia para poder aportar nuestra opinión en todos los procesos asistenciales y de investigación, ejerciendo el papel de auditores. También tenemos contacto directo con las academias científicas, como la Sociedad Catalana de Neurologia y la sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos, así como con diferentes Universidades, porqué estas dirigen sus esfuerzos a mejorar los conocimientos en el mundo de la ELA, y otras enfermedades de motoneurona, avanzando así a través de ellos en la mejora de la calidad asistencial y de la investigación.
Finalmente, a nivel macro, participamos con la Administración Pública y otros organismos, como la Comunidad de la ELA de España, para conseguir que las políticas públicas, tanto autonómicas como estatales, recojan las necesidades reales de nuestro colectivo. En la actualidad para hacerlo, aparte de mantener reuniones con representantes de todas las administraciones para transmitir las necesidades y pedirles soluciones efectivas, o incluso acudir a la Comisión de Salut del Parlament cuando ha sido necesario para realizar una petición concreta, una de las principales acciones que como entidad estamos llevando a cabo es la participación en el Consejo Consultivo del Paciente de Catalunya. Este consejo es un órgano asesor representativo de las entidades de pacientes ante la Administración de la Generalitat creado el año 2012, a través del cual se da voz a las personas con necesidades de salud mediante las entidades de pacientes. Ser miembro de este consejo nos permite participar en la Comisión de Valoración Técnica de enfermedades minoritarias para la designación de Unidades de Experiencia Clínica, pudiendo ser parte de la decisión de qué hospitales cumplían los requisitos para ser unidad de referencia. El Consejo de Pacientes es un órgano que nos permite trabajar con la Generalitat de Catalunya y representantes de entidades de pacientes de otras patologías, para velar por las necesidades comunes entre todos los colectivos de pacientes crónicos. Siguiendo esta línea de actuación macro, también trabajamos a nivel internacional. En Europa con diferentes acciones de participación a través de la Asociación Europea de ELA (EupALS), como por ejemplo la representación de una persona afectada de ELA ante la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Y a nivel mundial, participamos con la Alianza Internacional de ELA, en que la mayoría de entidades que nos dedicamos a luchar contra la ELA en todo el mundo compartimos nuestras experiencias y trabajamos en acciones comunes.
Tenemos claro que para una persona no habituada a esta temática es complicado conocer el sistema de salud catalán, español, europeo y mundial, y entender cuáles son los mecanismos necesarios para su funcionamiento. Por este motivo, desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls trabajamos en todos los niveles, para hacer conocer la realidad de la ELA y otras enfermedades de motoneurona, defendiendo siempre las necesidades de las personas y familias afectadas para mejorar su calidad de vida y encontrar una cura lo antes posible.
Y para finalizar, os recordamos que, si alguna persona está interesada en ayudarnos con esta gran tarea de representación, os animamos a contactar con nosotros para trabajar juntos y seguir dando voz a todas las personas afectadas por la enfermedad.
