El Gobierno del Estado ha aprobado un Real Decreto-ley con una dotación de 500 millones de euros, destinado a implementar la Ley ELA y a reforzar el sistema de dependencia en todo el territorio.
Esta nueva medida representa un paso adelante en el reconocimiento y la protección de las personas afectadas de ELA, e introduce el Grado III+ de dependencia extrema, pensado para garantizar una atención personalizada las 24 horas del día a las personas con ELA y otras enfermedades en fase muy avanzada, tal y como establece la ley. El decreto prevé una prestación económica mensual de hasta 10.000 euros por paciente, destinada a cubrir los cuidados durante las 24 horas, y será financiada a partes iguales entre el Estado y las comunidades autónomas.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls valoramos esta aprobación como un paso necesario para avanzar hacia una atención más justa, equitativa y adaptada a las necesidades reales de las personas con ELA y sus familias. Aun así, consideramos que estas ayudas llegan con retraso, ya que su aplicación podría haber comenzado cuando se aprobó la Ley ELA, en octubre de 2024. Durante este tiempo, muchas personas afectadas han perdido la vida sin poder beneficiarse de ella, una realidad que pone de manifiesto la urgencia de acelerar su despliegue.
Actualmente, estamos a la espera de conocer los detalles sobre su aplicación y calendario, y continuaremos trabajando conjuntamente con las administraciones y entidades implicadas para que este marco legal se traduzca en ayudas efectivas, reales y accesibles para todas las personas a las que la normativa ampara.
La Fundación mantiene su firme compromiso de acompañar, defender y dar voz a todas las personas con ELA y a sus familias, velando para que los derechos reconocidos se hagan efectivos en el día a día. Además, seguiremos trabajando para ampliar e implementar otras ayudas y medidas muy necesarias que también contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta enfermedad.
