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Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació «La Caixa») us volíem explicar una eina que alguns de vosaltres coneixereu, potser d’altres no; creiem però que és important saber de la seva existència per tal de poder-ne fer ús si en algun moment es considera oportú de fer-ho. És l’eina de Decisions Compartides en l’ELA, i us adjuntem l’enllaç per poder accedir-hi més fàcilment: https://decisionscompartides.gencat.Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») queríamos explicarnos una herramienta que algunos de vosotros conoceréis, quizás de otros no; creemos que es importante saber de su existencia para poder hacer uso de ella si en algún momento se considera oportuno hacerlo. Es la herramienta de Decisiones Compartidas en la ELA, y adjuntamos el enlace para poder acceder más fácilmente: https://decisionscompartides.gencat.cat/ca/decidir-sobre/ela/index.html

Esta herramienta se trabajó con el Departament de Salut, los departamentos de psicología, trabajo social y terapia ocupacional de la Fundación, las unidades hospitalarias especializadas con la enfermedad, así como también grupos focales de pacientes y cuidadores.

El objetivo es que la persona afectada adquiera un papel proactivo en el que pueda responsabilizarse de su proceso de salud y toma de decisiones, pero también pudiendo consultarlo aquellos familiares que quieran conocer más en profundidad algunos aspectos de la enfermedad. Es una herramienta que aporta información contrastada y fiable de la enfermedad y de las medidas, que sea una alternativa a la búsqueda a través de internet y que a su vez invite a la reflexión, ya que creemos que es algo fundamental cuando se trata de algo importante para cada uno.

 Unos consejos que queríamos daros a conocer a la hora de cómo utilizar la herramienta:

– Es una herramienta complementaria que permite clarificar conceptos. No está pensada para utilizarla como herramienta por sí sola, siempre deberá ir acompañada de la información y asesoramiento por parte de los profesionales de referencia que acompañan a lo largo del proceso.

– La herramienta está confeccionada a través de diferentes píldoras que permiten entrar en unos apartados y no en otros. La información no debe recibirse de repente ni en un momento en que uno no la necesita tener. Como en cualquier ámbito es muy importante respetar el ritmo de cada uno.

– Existen tablas comparativas de medidas invasivas, con la posibilidad de ser impresas, que permite contrastar las diferentes opciones y hacer anotaciones.

– Un apartado interactivo de reflexión que permite guardar las opciones e ir evaluando a lo largo del tiempo, porque entendemos que las decisiones personales pueden verse modificadas con el paso del tiempo.

En qué momentos recomendamos utilizarla:

– Estoy en un momento inicial después del diagnóstico y siento la necesidad de realizar búsqueda de información.

– Me han surgido dudas o he experimentado algún cambio de lo que necesito tener más información.

– Cuando los profesionales me han hablado sobre algún tratamiento o medida invasiva y aparte de la información que me han dado, quiero terminar de entenderla, complementándola con esta herramienta.

– Siento que estoy en un momento en que quiero pensar en mis voluntades y que por tanto quiero profundizar en la información, al conocer las diferentes alternativas y reflexionar sobre ellas antes de redactar el Documento de Voluntades Anticipadas.

A considerar que esta herramienta debería ser una fuente que aporte tranquilidad, que clarifique cuestiones y dudas, en ningún caso debería ser algo que añadiera especial ansiedad al proceso, que sabemos que de por sí ya no es fácil. Debería permitir una reflexión en casa de forma pausada, ya que se trata de un entorno de confianza, permitiendo clarificar la información médica y valorándola; teniendo en cuenta los criterios y valores personales. Sería idóneo además que toda esta reflexión pudiera ir acompañada de comunicación con el entorno familiar cercano o profesionales con los que uno está vinculado para seguir profundizando y transmitir las decisiones tomadas hasta el momento.

Es una herramienta que está en constante cambio, cualquier aportación será buena y la podéis dar a conocer respondiendo a un pequeño cuestionario que ayudará a mejorar, ya que en definitiva la visión de cada uno suma: https://forms.office.com/e /jLkyzitt43

Para cualquier duda puede consultar a los profesionales de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y os daremos la información más detallada sobre este y cualquier otro tema en relación a la enfermedad.

Departamento de Psicología (Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa»)