Cuando una persona presenta dificultades motrices o del habla su participación en actividades de relación puede encontrarse mermada con todo lo que esto supone a nivel emocional. Es decir, puede que el tono de mi voz haya disminuido, o que tenga dificultad para articular palabras, o si he perdido fuerza en las manos no puedo utilizar el móvil, el ordenador, la tv, etc. como lo hacía antes. Esto hace que la persona pueda llegar a sentirse aislado.
Ante esto, existen distintos Sistemas Alternativos de Comunicación (SAC). Las tecnologías han avanzado mucho en los últimos años y han salido al mercado distintos productos que nos permiten seguir conectados con nuestro entorno social.
Como siempre decimos, cada caso es único y debe valorarse qué necesidades tiene la persona y qué dispositivos son los más indicados. Uno de los SAC más utilizados es el lector ocular. Lo citamos así, pero se conforma de todo un pack de comunicación en el que utilizamos una tableta u ordenador, un programa de comunicación y un lector ocular, aparte de los soportes pertinentes, ya sea para silla de ruedas o cama.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls siempre hemos considerado que era importante dotar de estos recursos a las personas que lo requerían, puesto que la instalación de estos dispositivos supone un coste económico importante. Por eso, desde el Banco de Productos de Apoyo (BPA) de nuestra entidad siempre hemos intentado estar actualizados y disponer de material para dejar a las personas afectadas de ELA.
Durante mucho tiempo des de las asociaciones de todo el país (que actualmente estamos agrupadas en ConELA) se ha luchado para que el ministerio incluyera el lector ocular en la cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud, y en 2019 (con la Orden SCB/480/2019, de 26 de abril) se realizó la modificación del Real Decreto 1030/2006 para que esto fuera posible. Finalmente, en Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha accedido a que se pueda solicitar la prescripción de este sistema de comunicación alternativo.
Este hecho supone un gran avance para garantizar una mejor calidad de vida de las personas afectadas. Por el momento, los hospitales que serán los prescriptores de este material de comunicación alternativa serán el Hospital de Bellvitge, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Josep Trueta, Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, Institut Guttmann y Hospital Sant Joan de Déu.
En el caso de otros hospitales de referencia que de momento todavía no están incluidos, aunque CatSalut tiene previsto abrir otra licitación si es necesario. Y desde el departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación seguiremos velando por garantizar este derecho, realizando si se requiere las valoraciones en los domicilios de las personas afectadas de ELA que atendemos y buscando recursos para que todos puedan disponer de éstos dispositivos si es necesario.
Para cualquier duda relacionada con los Sistemas Alternativos de Comunicación, podéis poneros en contacto con el departamento Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de nuestra Fundación.
Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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